Minna á mikilvægi líffæragjafa

Líffæragjöf er lífsspursmál og er veikum einstaklingum bjargað á hverjum degi fyrir tilstilli þeirra. Í dag er mögulegt að skipta um nýru, lifur, hjarta, lungu og bris í fólki og getur einn líffæragjafi bjargað lífi átta einstaklinga.

Sænsku samtökin Merorgandonation (MOD) vekja athygli á mikilvægi líffæragjafa á vef sínum en þar kemur fram að 700 líffæraflutningar eru framkvæmdir á hverju ári í Svíþjóð. Á sama tíma eru um 750 manns á biðlista eftir líffæragjöf þar í landi.

Á vef sænsku samtakanna segir Eygló Guðmundsdóttir sögu sonar síns, Benjamíns Nökkva Björnssonar, sem lést þann 1. maí síðastliðinn á sínu tólfta aldursári. Benjamín gekkst tvívegis undir beinmergsskiptaaðgerð og var frá ársbyrjun 2014 á biðlista eftir nýjum lungum eftir að hafa greinst með lungnasjúkdóm árið 2010. Ekki tókst að finna líffæragjafa áður en Benjamín lést.

Greindist með afar sjaldgæfa hvítblæðistegund

Benjamín greindist með afar sjaldgæfa hvítblæðistegund aðeins níu vikna gamall. Hann losnaði við meinið átta mánaða gamall eftir beinmergsskiptaaðgerð í Svíþjóð og er fyrsta barnið hér á landi sem lifði af þessa tegund hvítblæðis. Hann greindist aftur með krabbamein vorið 2005 en tókst að vinna bug á því eftir að hafa fengið að fara í gegnum önnur beinmergsskipti sem og önnur þung og erfið meðferðarúrræði. Fyrir 10 árum var nýverið farið að bjóða uppá önnur beinmergsskipti, en þar sem það var eina von Benjamíns að eiga möguleika á að vinna bug á hvítblæðinu var ekki um neitt annað að ræða í stöðunni.

Gríðarlega harðar meðferðir sem og tvenn beinmergsskipti gáfu Benjamín Nökkva 10 „aukaár“, krabbameinslausum, en að afleiðingar meðferðanna höfðu mikil áhrif á Benjamín, bæði þær sem komu skjótt í ljós sem og aðrar sem komu fram eftir lengri tíma.

Það var svo árið 2010 sem Benjamín Nökkvi greindist með ólæknandi lungnasjúkdóm og framgangur sjúkdómsins varð að lokum þess valdandi að Benjamín gat ekki gengið í skóla síðustu ár ævi sinnar.

Mætti erfiðleikum með bros á vör

Eygló segir Benjamín hafa gengið í gegnum meira á sínum tæpu tólf árum en flestir gera á heilli ævi og þó þær væru tvær. „En hann fór í gegnum alla sína erfiðleika með bros á vör og elskaði lífið og naut þess hvern dag, hverja mínútu,“ skrifar Eygló.

Hún segir vera mjög trúuð manneskja þó svo að henni líki ekki persónulega við trúarbrögð því henni finnst þau hafa lítið með kærleika að gera, flækja málin og vilja setja mannfólk í kassa eftir því hvaða trú það aðhyllist.

„En Trúi, það geri ég svo sannarlega. Það er því ekki efi í huga mér að Benjamín Nökkvi valdi sjálfur að nú væri ferðalagi hans hér á Jörðinni lokið og líkt og í gegnum allt hans veikindaferli kom hann læknum og hjúkrunarfólki á óvart með því að kveðja alls ekki á þann hátt sem ferlið hefði „átt að vera“ þegar um „hefðbundið lokaferli“ sjúkdómsins Bronchiolitis Obliterians er um að ræða. Að liggja í rúminu í nokkrar vikur í viðbót og ekki getað farið á rúntinn, í Jóa Útherja, og allt hitt sem hann elskaði var bara ekki hans deild,“ skrifar Eygló.

Hún segir Benjamín ekki hafa verið hrifinn af því að hafa ekki gert neitt af „viti“ um fjögur leytið föstudaginn 1. maí og fannst það ekki góð nýting á deginum.

„Hann sagði við mig: „mamma, ég held nú að við verðum að fara uppeftir (upp á Barnaspítala) og ég held að við skulum ekkert reikna með því að koma heim aftur í kvöld". Það gerðum við heldur ekki,“ skrifar Eygló.

Fann fyrir nærveru fjölskyldunnar

Hún fékk að eiga yndislega klukkutíma með Benjamín Nökkva eftir að hann var orðinn verkjalaus og síðar án fullrar meðvitundar. „En í hvert sinn sem einhver af öllum þeim sem hann elskaði komu inn til okkar, á sjúkrastofuna, og hann heyrði raddir systkina sinna og pabba þegar þau komu til okkar, þá jókst súrefnismettunin hans sem sýndi okkur að hann heyrði sko alveg í okkur og vissi að við værum hjá honum,“ skrifar Eygló.

Sagði honum frá ævintýrunum sem biðu hans í Nangijala

Hún segist hafa talað lengi við hann um allt það sem hann gæti gert þegar hann kæmi til landsins Nangijala. Aðdáendur bókarinnar Bróðir minn Ljónshjarta eftir Astrid Lindgren kannast eflaust við það land en þar hittust bræðurnir Karl og Jónatan á ný eftir stutta jarðneska dvöl. Jónatan hafði hughreyst Kalla bróður sinn sem var dauðvona og sagði honum frá Nangijala, þar sem ævintýri bíða þeirra sem deyja.

„Grísinn sem hann gæti loks fengið sér á svalirnar, fá að spila fótbolta og bara hlaupa um, og já, borða Chicken McNuggets í öll mál, því það má borða það í öll mál í himnaríki/Nangijala.“

„Sælir eru hjartahreinir“

Hún segir Benjamín hafa verið einn af þeim Meisturum sem kunni allt það sem okkur hinum dreymir um að læra í þessu lífi: „Æðruleysi; Að njóta hvers dags (meistari var hann í núvitundinni!); Að sýna einlægan kærleika; Ekki meiða aðra, hvorki í orðum né öðrum gjörðum; Vera maður sjálfur án þess að hræðast álit annarra, og endalaust annað. Líkt og presturinn okkar sagði í jarðarförinni: „sælir eru hjartahreinir....“

Eftir að hafa ferðast með honum í heimi alvarlegra veikinda í næstum tólf ár segist hún ekki hafa fyrirhitt hugrakkari, hjartahreinni og fallegri sál en Benjamín Nökkva.

„Ég lofa því að það verður "allt í lagi" með okkur öll, því þau viskuorð hrutu svo oft af vörum þínum en sáust jafnoft í augum þínum: „Mamma mín, þetta verður allt í lagi". “

Sjá umfjöllun um Benjamín Nökkva í Íslandi í dag hér fyrir neðan:

Fyrr í vetur varð mikil vitundarvakning hér á landi þegar kemur að líffæragjöf en embætti landlæknis opnaði líffæragjafavef í október síðastliðnum. Geta þeir sem skrá sig þar tekið afstöðu til þess hvort þeir heimila líffæragjöf við andlát, heimila líffæragjöf að hluta og tilgreini þá hvaða líffæri eru í boði, eða þá hvort þeir heimila ekki líffæragjöf.

Um leið og tekin er afstaða til líffæragjafar veita þeir sem skrá sig embætti landlæknis heimild til að miðla þessum upplýsingum til heilbrigðisstarfsfólks á spítölum sem hlut eiga að máli og þannig liggja þessar upplýsingar fyrir ef andlát ber að. Þú getur skráð þig hér.