Spurning um líf eða dauða: Skorar á ráðherra að leyfa kaup á lyfjum við lifrarbólgu C Þóra Kristín Ásgeirsdóttir skrifar 7. maí 2015 19:30 Ákvörðun þín er spurning um líf eða dauða fyrir okkur, skrifar einstæð móðir til heilbrigðisráðherra. Hún er komin á örorku vegna lifrarbólgu c og svarar ekki meðferð með gömlu lyfjunum. Hún segir að vonin um nýtt og öflugt lyf við lifrarbólgu hafi haldið henni gangandi. Bréfið var sent í gær en eins og Stöð 2 sagði frá um helgina, fá sjúklingar með lifrarbólgu C á Íslandi lyf sem þykja úrelt, og hafa í för með sér hættulegar aukaverkanir. Ný öflug líftæknilyf með litlar aukaverkanir og gríðarlega svörun, um 95 prósent, fást ekki keypt vegna kostnaðar. Kristján Þór Júlíusson heilbrigðisáðherra hafði ekki lesið bréfið þegar Stöð 2 náði tali af honum. Hann sagði þó að það væri ekki ráðherra að taka ákvörðun um þessa hluti, hann hafi enga faglega þekkingu eða burði til að taka slíka ákvörðun.Óásættanlegt og án hliðstæðu Yfirlæknir á LSH segir þetta óásættanlegt og án hliðstæðu. Og lækningaforstjóri spítalans segir að sérfræðingar spítalans vilji kaupa lyfið en sjúkratryggingar ekki. Ráðherrann segir að um eitt þúsund manns þurfi lyfið og samanlagður kostnaður sé um 10 milljarðar. Ákvörðunin sé á borði kostnaðarnefndarinnar og lyfjanefndar landsspítalans og þær þurfi að vinna með þá fjármuni sem úthlutað sé til lyfjakaupa. Hann segir þó að það geti vel verið að of litlu fé sé varið til að innleiða ný lyf.Hvað kostar ein mamma? Bréfritari segir að langt gengin lifrarbólga lýsi sér meðal annars í stöðugri þreytu, úthaldsleysi, verulegum verkjum og óþægindum í efra kviðarholi, höfuðverk þunglyndi og mikilli svefnþörf. Hún hefur ekki drukkið áfengi í tuttugu ár og reykir ekki en þrátt fyrir allt hefur heilsunni hrakað hratt á undanförnum þremur árum. Hún segir að nú þegar sé talsverður kostnaður vegna sjúkdómsins heimsóknir til sérfræðinga, segulómskoðanir tvisvar á ári og ástungur á lifur. Það megi líka spyrja praktískra og siðferðislegra spurninga á borð við, hvað það kosti að missa manneskju, alfarið af vinnumarkaði? Hvað það kosti að missa eina mömmu með barn á framfæri? Og hvaða tilfinningalega kostnað ber barn við það að móðir þess missi heilsuna og jafnvel lífið?Hugleiddi bankalán Lyfjameðferð kostar 10 til 15 milljónir og ef hún ætti handbært fé gæti hún nálgast lyfið á innan við viku. Hún segist hafa hugleitt bankalán í örvæntingu sinni en sé varla borgunarmanneskja fyrir afborgunum. Hún segist ekki hafa getað stundað vinnu frá árinu 2013, Það versta sé hinsvegar stöðug streita og vanmáttur, að finna hvernig lifrinni hraki án þess að geta nokkuð að gert. „Ég spyr sjálfa mig í sífellu. Hvað verður um barnið mitt ef ég lendi inni á sjúkrahúsi eða ef ég fell frá? skrifar hún í bréfinu. En er það ekki mannréttindabrot að neita veikasta fólkinu um lyfið? Kristján Þór segir að reynt verði að finna leið til að koma til móts við veikasta fólkið en ekki liggur fyrir hvernig eða hvenær það verður. Mest lesið Ekkert spurst til Sólrúnar á Spáni í nokkra daga Innlent Snorri sagður spúa hatri og trumpísku yfir heimsbyggðina Innlent Hrina gikkskjálfta við Trölladyngju Innlent Ók yfir á rangan helming og lést átta dögum síðar Innlent Meint hræðsla dómara ekki næg ástæða til að taka málið fyrir Innlent „Ásthildur Lóa var kjöldregin í öllum fjölmiðlum heims“ Innlent „Af hverju var það sem var sagt á fimmtudegi svikið á mánudegi?“ Innlent „Kokkurinn“ í Bandidos látinn Erlent Tóku mið af viðskiptahalla en ekki tollum Erlent Býst við kolsvartri skýrslu Innlent Fleiri fréttir Sólrún fundin á Spáni Viðbúnaður í Vesturbæ vegna leitar Airbus var lengi búið að ganga á eftir Icelandair Stoppaður af vegfaranda sem spurði: „Hvað er þetta?“ Fresta umræðu um fjármálaáætlun eftir athugasemdir stjórnarandstöðunnar Sendiherra, lektor og sviðsstjórar sækja um embætti skrifstofustjóra Sorgmæddur og hissa vegna ásakana um njósnir Forseti féllst á kröfu stjórnarandstöðunnar um hlé vegna athugasemda við fjármálaáætlun Tuttugu og átta sóttu um stöðu dagskrárstjóra Hrina gikkskjálfta við Trölladyngju Tollar Trumps, njósnir og Ungfrú Ísland Þyngdu refsingu karlmanns fyrir vændiskaup af barni Leggur 380 milljónir í nýtt félag um samgöngur Töflurnar tuttugu þúsund falsaðar og innihéldu annað hættulegt efni Tekur við starfi þingmanns í leyfi frá borginni Veðurstofan ekki búin að afskrifa gosið með öllu Bein útsending: Evrópsk öryggis- og varnarmál í breytilegum heimi Ekkert spurst til Sólrúnar á Spáni í nokkra daga „Af hverju var það sem var sagt á fimmtudegi svikið á mánudegi?“ Rafrettur hafi langvarandi afleiðingar á lungu, heila og hjarta Trjám úr Öskjuhlíð skipað frá Hafnarfirði Býst við kolsvartri skýrslu Frumvarp um gæludýrahald skerði sjálfsögð réttindi fólks til heilsu Meint hræðsla dómara ekki næg ástæða til að taka málið fyrir „Ásthildur Lóa var kjöldregin í öllum fjölmiðlum heims“ Tollastríð Trumps hefur áhrif víða Ók yfir á rangan helming og lést átta dögum síðar Bókun 35 þokast nær afgreiðslu Sló mann með glerglasi í höfuðið á Strandgötunni Snorri sagður spúa hatri og trumpísku yfir heimsbyggðina Sjá meira
Ákvörðun þín er spurning um líf eða dauða fyrir okkur, skrifar einstæð móðir til heilbrigðisráðherra. Hún er komin á örorku vegna lifrarbólgu c og svarar ekki meðferð með gömlu lyfjunum. Hún segir að vonin um nýtt og öflugt lyf við lifrarbólgu hafi haldið henni gangandi. Bréfið var sent í gær en eins og Stöð 2 sagði frá um helgina, fá sjúklingar með lifrarbólgu C á Íslandi lyf sem þykja úrelt, og hafa í för með sér hættulegar aukaverkanir. Ný öflug líftæknilyf með litlar aukaverkanir og gríðarlega svörun, um 95 prósent, fást ekki keypt vegna kostnaðar. Kristján Þór Júlíusson heilbrigðisáðherra hafði ekki lesið bréfið þegar Stöð 2 náði tali af honum. Hann sagði þó að það væri ekki ráðherra að taka ákvörðun um þessa hluti, hann hafi enga faglega þekkingu eða burði til að taka slíka ákvörðun.Óásættanlegt og án hliðstæðu Yfirlæknir á LSH segir þetta óásættanlegt og án hliðstæðu. Og lækningaforstjóri spítalans segir að sérfræðingar spítalans vilji kaupa lyfið en sjúkratryggingar ekki. Ráðherrann segir að um eitt þúsund manns þurfi lyfið og samanlagður kostnaður sé um 10 milljarðar. Ákvörðunin sé á borði kostnaðarnefndarinnar og lyfjanefndar landsspítalans og þær þurfi að vinna með þá fjármuni sem úthlutað sé til lyfjakaupa. Hann segir þó að það geti vel verið að of litlu fé sé varið til að innleiða ný lyf.Hvað kostar ein mamma? Bréfritari segir að langt gengin lifrarbólga lýsi sér meðal annars í stöðugri þreytu, úthaldsleysi, verulegum verkjum og óþægindum í efra kviðarholi, höfuðverk þunglyndi og mikilli svefnþörf. Hún hefur ekki drukkið áfengi í tuttugu ár og reykir ekki en þrátt fyrir allt hefur heilsunni hrakað hratt á undanförnum þremur árum. Hún segir að nú þegar sé talsverður kostnaður vegna sjúkdómsins heimsóknir til sérfræðinga, segulómskoðanir tvisvar á ári og ástungur á lifur. Það megi líka spyrja praktískra og siðferðislegra spurninga á borð við, hvað það kosti að missa manneskju, alfarið af vinnumarkaði? Hvað það kosti að missa eina mömmu með barn á framfæri? Og hvaða tilfinningalega kostnað ber barn við það að móðir þess missi heilsuna og jafnvel lífið?Hugleiddi bankalán Lyfjameðferð kostar 10 til 15 milljónir og ef hún ætti handbært fé gæti hún nálgast lyfið á innan við viku. Hún segist hafa hugleitt bankalán í örvæntingu sinni en sé varla borgunarmanneskja fyrir afborgunum. Hún segist ekki hafa getað stundað vinnu frá árinu 2013, Það versta sé hinsvegar stöðug streita og vanmáttur, að finna hvernig lifrinni hraki án þess að geta nokkuð að gert. „Ég spyr sjálfa mig í sífellu. Hvað verður um barnið mitt ef ég lendi inni á sjúkrahúsi eða ef ég fell frá? skrifar hún í bréfinu. En er það ekki mannréttindabrot að neita veikasta fólkinu um lyfið? Kristján Þór segir að reynt verði að finna leið til að koma til móts við veikasta fólkið en ekki liggur fyrir hvernig eða hvenær það verður.
Mest lesið Ekkert spurst til Sólrúnar á Spáni í nokkra daga Innlent Snorri sagður spúa hatri og trumpísku yfir heimsbyggðina Innlent Hrina gikkskjálfta við Trölladyngju Innlent Ók yfir á rangan helming og lést átta dögum síðar Innlent Meint hræðsla dómara ekki næg ástæða til að taka málið fyrir Innlent „Ásthildur Lóa var kjöldregin í öllum fjölmiðlum heims“ Innlent „Af hverju var það sem var sagt á fimmtudegi svikið á mánudegi?“ Innlent „Kokkurinn“ í Bandidos látinn Erlent Tóku mið af viðskiptahalla en ekki tollum Erlent Býst við kolsvartri skýrslu Innlent Fleiri fréttir Sólrún fundin á Spáni Viðbúnaður í Vesturbæ vegna leitar Airbus var lengi búið að ganga á eftir Icelandair Stoppaður af vegfaranda sem spurði: „Hvað er þetta?“ Fresta umræðu um fjármálaáætlun eftir athugasemdir stjórnarandstöðunnar Sendiherra, lektor og sviðsstjórar sækja um embætti skrifstofustjóra Sorgmæddur og hissa vegna ásakana um njósnir Forseti féllst á kröfu stjórnarandstöðunnar um hlé vegna athugasemda við fjármálaáætlun Tuttugu og átta sóttu um stöðu dagskrárstjóra Hrina gikkskjálfta við Trölladyngju Tollar Trumps, njósnir og Ungfrú Ísland Þyngdu refsingu karlmanns fyrir vændiskaup af barni Leggur 380 milljónir í nýtt félag um samgöngur Töflurnar tuttugu þúsund falsaðar og innihéldu annað hættulegt efni Tekur við starfi þingmanns í leyfi frá borginni Veðurstofan ekki búin að afskrifa gosið með öllu Bein útsending: Evrópsk öryggis- og varnarmál í breytilegum heimi Ekkert spurst til Sólrúnar á Spáni í nokkra daga „Af hverju var það sem var sagt á fimmtudegi svikið á mánudegi?“ Rafrettur hafi langvarandi afleiðingar á lungu, heila og hjarta Trjám úr Öskjuhlíð skipað frá Hafnarfirði Býst við kolsvartri skýrslu Frumvarp um gæludýrahald skerði sjálfsögð réttindi fólks til heilsu Meint hræðsla dómara ekki næg ástæða til að taka málið fyrir „Ásthildur Lóa var kjöldregin í öllum fjölmiðlum heims“ Tollastríð Trumps hefur áhrif víða Ók yfir á rangan helming og lést átta dögum síðar Bókun 35 þokast nær afgreiðslu Sló mann með glerglasi í höfuðið á Strandgötunni Snorri sagður spúa hatri og trumpísku yfir heimsbyggðina Sjá meira