Fer í Reykjavíkurmaraþonið í hjólastólnum: Safnar til styrktar rannsókna á ólæknandi sjúkdómi sínum Bjarki Ármannsson skrifar 30. júní 2015 21:27 Baldvin Týr hyggst taka þátt í Reykjavíkurmaraþoninu í rauða hjólastólnum sínum. Mynd/Sif Hauksdóttir/Daníel Baldvin Týr Sifjarson er fimm ára strákur sem verður sex ára í september. Hann greindist þriggja ára gamall með Duchenne-vöðvarýrnun, arfgengan vöðvarýrnunarsjúkdóm sem sést eingöngu hjá drengjum. Baldvin getur gengið stuttar vegalengdir en þarf annars að notast við hjólastól. Þrátt fyrir það ætlar hann sér að taka þátt í Reykjavíkurmaraþoninu í ágúst og safna áheitum til styrktar Duchenne-samtökunum á Íslandi. „Hann vildi endilega fara í Latabæjarhlaupið í fyrra,“ segir Sif Hauksdóttir, móðir Baldvins. „Svo í miðju hlaupi stoppaði bara minn maður og fór að gráta því það hlupu allir miklu hraðar en hann og það fóru allir fram úr honum. Við náðum reyndar að snúa því bara upp í einhverja vitleysu og hann hló bara að því.“ Foreldrar Baldvins hlaupa sjálfir reglulega í Reykjavíkurmaraþoninu, ávallt til styrktar Duchenne-samtökunum á Íslandi. Sif segir að í ár hafi hún svo boðið Baldvini að fara þrjá kílómetra í hlaupinu í hjólastólnum sínum og að hún myndi þá hjálpa honum.Baldvin (fyrir neðan á myndinni) og Baldur bróðir hans. Báðir glíma þeir við sjúkdóminn.Mynd/Sif Hauksdóttir„Hann vildi fara lengra og safna peningum eins og pabbi og mamma,“ segir Sif. Sem stendur hefur Baldvin safnað rétt rúmlega 130 þúsund krónum á síðu sinni en Sif segir að stefnan sé ekki sett á neina sérstaka upphæð.Lækningu leitað við sjúkdómnum Aðeins ellefu eru í dag lifandi á Íslandi með Duchenne-sjúkdóminn, þar af eru tveir synir Sifjar. Yngri bróður Baldvins, Baldur, er líka með sjúkdóminn. Sif segist fyrst hafa heyrt af sjúkdómnum þegar Baldvin greindist. „Þeir virka alveg heilbrigðir þegar þeir eru litlir, en þegar þeir stækka rýrna vöðvarnir og hrörna,“ útskýrir Sif. „Þannig að þeim fer aftur. Baldvin er ekki mikið í hjólastólnum ennþá, það kemur bara eftir því sem hann eldist. Oftast eru drengirnir alfarið komnir í hjólastól svona milli átta og þrettán ára aldurs. Það er mjög einstaklingsbundið.“ Engin lækning er þekkt við sjúkdómnum en Duchenne-samtökin hér á landi veita fjármagni til samtaka erlendis til frekari rannsókna á honum. Bæði er verið að leita leiða til að hægja á sjúkdómnum og eins finna lækningu. Styrkirnir sem Baldvin safnar munu þannig renna til svoleiðis rannsókna. Sif segir að Baldvin sé orðinn nokkuð spenntur fyrir því að taka þátt í hlaupinu, en hann mun notast við flotta, rauða hjólastólinn sinn sem hann fékk sjálfur að velja. Sjálfum þyki honum nokkuð fyndið hvað hann hefur þegar safnað mikið meiri pening en pabbi sinn. Mest lesið Þreyttur á stefnumótaöppum: „Hvernig fer ég að því að kynnast fólki?“ Lífið Hafi enn verið hreinn sveinn Lífið Ragnhildur og Hanna Katrín kveðja Búseta Lífið Henti listaverkinu í ruslið Menning Tíu ár af ást: „Sennilega ekki auðvelt með mér“ Lífið Logi Geirs og Ólafur Ragnar léttir í London Lífið Harry og Meghan séu ekki að skilja Lífið „Fólk í kringum þessa einstaklinga er á nálum“ Lífið Gullmoli í Giljalandi Lífið Eins og þruma úr heiðskíru lofti Lífið Fleiri fréttir Þreyttur á stefnumótaöppum: „Hvernig fer ég að því að kynnast fólki?“ Gullmoli í Giljalandi Hafi enn verið hreinn sveinn Logi Geirs og Ólafur Ragnar léttir í London Ragnhildur og Hanna Katrín kveðja Búseta Tíu ár af ást: „Sennilega ekki auðvelt með mér“ Harry og Meghan séu ekki að skilja Galið að fræðsla um snípinn sé af skornum skammti Móðir Whitney Houston látin Stofnar eigin útgáfu og byrjar í ruslinu Skilnaður handan við hornið hjá Kanye og Biöncu Vann til verðlauna fyrir götubitann Bergrún Íris og Kolbrún keyptu í Hafnarfirði Fylgst með tímaskeiði í lífi konu sem greinist með krabbamein Gátu ekki talað saman fyrir syngjandi þjónum „Fólk í kringum þessa einstaklinga er á nálum“ Fanney Dóra og Aron gáfu syninum nafn Náði að sættast við bróður sinn fyrir andlátið Stjörnulífið: Skvísustælar við bakkann og áminning um óöryggi Eins og þruma úr heiðskíru lofti Sláturgerð, Sherry og súkkulaði á Hellu Myndaveisla: Eliza Reid og Ásdís Spanó létu sig ekki vanta í Núllið Covidsmitaður Al Pacino var nær dauða en lífi Dolly gefur 135 milljónir vegna Helenu Með húsaflutninga á heilanum Krakkatían: Ber, forsetar og prinsessur Sigmundur og hvolpurinn gleðjast yfir fylgi Miðflokksins Karlmennskuhlaðvarpið heyrir sögunni til „Ég var heppinn. En ekki hann“ „Það er önnur hver gella með í vörunum“ Sjá meira
Baldvin Týr Sifjarson er fimm ára strákur sem verður sex ára í september. Hann greindist þriggja ára gamall með Duchenne-vöðvarýrnun, arfgengan vöðvarýrnunarsjúkdóm sem sést eingöngu hjá drengjum. Baldvin getur gengið stuttar vegalengdir en þarf annars að notast við hjólastól. Þrátt fyrir það ætlar hann sér að taka þátt í Reykjavíkurmaraþoninu í ágúst og safna áheitum til styrktar Duchenne-samtökunum á Íslandi. „Hann vildi endilega fara í Latabæjarhlaupið í fyrra,“ segir Sif Hauksdóttir, móðir Baldvins. „Svo í miðju hlaupi stoppaði bara minn maður og fór að gráta því það hlupu allir miklu hraðar en hann og það fóru allir fram úr honum. Við náðum reyndar að snúa því bara upp í einhverja vitleysu og hann hló bara að því.“ Foreldrar Baldvins hlaupa sjálfir reglulega í Reykjavíkurmaraþoninu, ávallt til styrktar Duchenne-samtökunum á Íslandi. Sif segir að í ár hafi hún svo boðið Baldvini að fara þrjá kílómetra í hlaupinu í hjólastólnum sínum og að hún myndi þá hjálpa honum.Baldvin (fyrir neðan á myndinni) og Baldur bróðir hans. Báðir glíma þeir við sjúkdóminn.Mynd/Sif Hauksdóttir„Hann vildi fara lengra og safna peningum eins og pabbi og mamma,“ segir Sif. Sem stendur hefur Baldvin safnað rétt rúmlega 130 þúsund krónum á síðu sinni en Sif segir að stefnan sé ekki sett á neina sérstaka upphæð.Lækningu leitað við sjúkdómnum Aðeins ellefu eru í dag lifandi á Íslandi með Duchenne-sjúkdóminn, þar af eru tveir synir Sifjar. Yngri bróður Baldvins, Baldur, er líka með sjúkdóminn. Sif segist fyrst hafa heyrt af sjúkdómnum þegar Baldvin greindist. „Þeir virka alveg heilbrigðir þegar þeir eru litlir, en þegar þeir stækka rýrna vöðvarnir og hrörna,“ útskýrir Sif. „Þannig að þeim fer aftur. Baldvin er ekki mikið í hjólastólnum ennþá, það kemur bara eftir því sem hann eldist. Oftast eru drengirnir alfarið komnir í hjólastól svona milli átta og þrettán ára aldurs. Það er mjög einstaklingsbundið.“ Engin lækning er þekkt við sjúkdómnum en Duchenne-samtökin hér á landi veita fjármagni til samtaka erlendis til frekari rannsókna á honum. Bæði er verið að leita leiða til að hægja á sjúkdómnum og eins finna lækningu. Styrkirnir sem Baldvin safnar munu þannig renna til svoleiðis rannsókna. Sif segir að Baldvin sé orðinn nokkuð spenntur fyrir því að taka þátt í hlaupinu, en hann mun notast við flotta, rauða hjólastólinn sinn sem hann fékk sjálfur að velja. Sjálfum þyki honum nokkuð fyndið hvað hann hefur þegar safnað mikið meiri pening en pabbi sinn.
Mest lesið Þreyttur á stefnumótaöppum: „Hvernig fer ég að því að kynnast fólki?“ Lífið Hafi enn verið hreinn sveinn Lífið Ragnhildur og Hanna Katrín kveðja Búseta Lífið Henti listaverkinu í ruslið Menning Tíu ár af ást: „Sennilega ekki auðvelt með mér“ Lífið Logi Geirs og Ólafur Ragnar léttir í London Lífið Harry og Meghan séu ekki að skilja Lífið „Fólk í kringum þessa einstaklinga er á nálum“ Lífið Gullmoli í Giljalandi Lífið Eins og þruma úr heiðskíru lofti Lífið Fleiri fréttir Þreyttur á stefnumótaöppum: „Hvernig fer ég að því að kynnast fólki?“ Gullmoli í Giljalandi Hafi enn verið hreinn sveinn Logi Geirs og Ólafur Ragnar léttir í London Ragnhildur og Hanna Katrín kveðja Búseta Tíu ár af ást: „Sennilega ekki auðvelt með mér“ Harry og Meghan séu ekki að skilja Galið að fræðsla um snípinn sé af skornum skammti Móðir Whitney Houston látin Stofnar eigin útgáfu og byrjar í ruslinu Skilnaður handan við hornið hjá Kanye og Biöncu Vann til verðlauna fyrir götubitann Bergrún Íris og Kolbrún keyptu í Hafnarfirði Fylgst með tímaskeiði í lífi konu sem greinist með krabbamein Gátu ekki talað saman fyrir syngjandi þjónum „Fólk í kringum þessa einstaklinga er á nálum“ Fanney Dóra og Aron gáfu syninum nafn Náði að sættast við bróður sinn fyrir andlátið Stjörnulífið: Skvísustælar við bakkann og áminning um óöryggi Eins og þruma úr heiðskíru lofti Sláturgerð, Sherry og súkkulaði á Hellu Myndaveisla: Eliza Reid og Ásdís Spanó létu sig ekki vanta í Núllið Covidsmitaður Al Pacino var nær dauða en lífi Dolly gefur 135 milljónir vegna Helenu Með húsaflutninga á heilanum Krakkatían: Ber, forsetar og prinsessur Sigmundur og hvolpurinn gleðjast yfir fylgi Miðflokksins Karlmennskuhlaðvarpið heyrir sögunni til „Ég var heppinn. En ekki hann“ „Það er önnur hver gella með í vörunum“ Sjá meira