"Mínir möguleikar, mitt val“ Sunna Karen Sigurþórsdóttir skrifar 21. mars 2015 10:42 Jóna María og Birta dóttir hennar til hægri. Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis er í dag. Hann er haldinn hátíðlegur í sjötta sinn á Íslandi en hann er til þess fallinn að auka vitund fólks á heilkenninu. Tilgangur hátíðarhaldanna er að vekja almenning til vitundar um Downs-heilkenni, standa vörð um margbreytileika mannlífsins og fagna fjölbreytileikanum. Um það bil eitt af hverjum átta hundruð börnum sem fæðast er með Downs heilkenni, en það er litningafrávik sem veldur þroskahömlum. Jóna María Ásmundsdóttir er formaður Félags áhugamanna um Downs. „Hann er haldinn í dag til að vekja athygli á Downs-heilkenni og er haldinn í dag þar sem þau eru með þrjá litninga á litningi númer 21. Þess vegna er dagsetningin 21.03 en hún vísar í litninginn,“ segir Jóna María. Dagurinn er haldinn hátíðlegur um allan heim og lýstu Sameinuðu þjóðirnar yfir því árið 2012 að dagurinn hefði það að markmiði að auka skilning á Downs-heilkenninu og minnka aðgreiningu þeirra einstaklinga sem eru með heilkennið. Einkunnarorð dagsins eru: Mínir möguleikar, mitt val. Þrjátíu og níu þjóðir víðs vegar um heiminn hafa tileinkað sér þessi einkunnarorð og bjuggu til myndband þess efnis. „Það var gert myndband hjá Alþjóðasamtökum og fyrir Íslands hönd tóku þátt Jóhann Fannar Kristjánsson og Guðbergur Rósi Kristjánsson, en það má nálgast á heimasíðunni okkar Downs.is. Þar er fólk með Downs að lýsa því sem þau eru að gera í lífinu, hvað þau eru að gera, því það á ekki að ákveða fyrir þau sjálf hvað þau eru að gera heldur eiga þau að velja það sjálf. Þau eru að vekja athygli á því að það eiga allir að fá að stjórna lífi sínu sjálfir,“ segir Jóna. Í tilefni dagsins ætla einstaklingar hér á landi með Downs, fjölskyldur þeirra og vinir að koma saman á Grand hótel og gera sér glaðan dag. Í boði verða kökur og kræsingar og mætir leikhópurinn Lotta á svæðið og skemmtir viðstöddum. „Við vonumst til þess að fólk fræði sig um daginn og veki athygli á heilkenninu. Það er okkur mjög mikilvægt, að fólk kynni sér málin og fagni fjölbreytileikanum,“ segir Jóna María að lokum.Jóhann Fannar og Guðbergur: Alþjóðlegt myndband Downs. Mest lesið Taldi mann kominn til landsins til að vinna henni mein Innlent Þau þurfi að finna hvar þau eigi heima í veröldinni Innlent Handtóku einn til viðbótar Innlent Samþykkti að hætta árásum á orkuinnviði Erlent Tveir bílar og hestakerra skullu saman við Selfoss Innlent Rafmagnið sló út víða um land Innlent Ríkisstjórnin láti í sér heyra eftir mannskæðar árásir Innlent Leigubílamarkaðurinn sé eins og „villta vestrið“ Innlent Ljósmóðir ákærð fyrir að framkvæma þungunarrof í Texas Erlent Aðeins eitt þungt ökutæki má vera á Ölfusárbrú í einu Innlent Fleiri fréttir Eldur kviknaði út frá inntaki í álverinu „Ef við búum til alvöruvalkost sem virkar þá mun fólk nota hann“ Markaðsmála- og upplifunardeild Isavia lögð niður „Ég vissi það þó að innkoman yrði að vera meiri en útgjöldin“ Borgarstjóri á borgarstjóralaunum Rafmagnið sló út víða um land Aðeins eitt þungt ökutæki má vera á Ölfusárbrú í einu Handtóku einn til viðbótar Bæjarstjórnin vilji hefja uppbyggingu en ríkisstjórnin doka við Skiptar skoðanir um endurreisn í Grindavík, Úkraína heimsótt og nýr borgarstjóri Taldi mann kominn til landsins til að vinna henni mein Tveir bílar og hestakerra skullu saman við Selfoss Fólk á góðum launum ráði ekki við erfið verkefni Sérsveitinni flogið til Bolungarvíkur Vilja leita að olíu ef stjórnvöldum er ekki alvara með orkuskiptum Taka þurfi fastar á börnum sem beita ofbeldi Þingmanni blöskrar svör Rósu Breyta stuðningi við Grindvíkinga Má bera eiganda Gríska hússins út Heilbrigðisráðherra kom sjúklingi til bjargar í flugi Grindvíkingum sem standa illa tryggður frekari stuðningur Gæti hætt en ekki viss: „Ég vinn bara mjög langa vinnudaga“ Ríkisstjórnin láti í sér heyra eftir mannskæðar árásir Brynjólfur Bjarnason er látinn Þau þurfi að finna hvar þau eigi heima í veröldinni Paul Watson heitir að trufla hvalveiðar á Íslandi í sumar „Ófremdarástandi“ Sjálfstæðisflokksins ljúki með uppbyggingu nýs fangelsis Leigubílamarkaðurinn sé eins og „villta vestrið“ Þjóðin verði að átta sig á að fimmtungur sé ekki íslenskumælandi Fyrirvarinn verði örfáar mínútur Sjá meira
Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis er í dag. Hann er haldinn hátíðlegur í sjötta sinn á Íslandi en hann er til þess fallinn að auka vitund fólks á heilkenninu. Tilgangur hátíðarhaldanna er að vekja almenning til vitundar um Downs-heilkenni, standa vörð um margbreytileika mannlífsins og fagna fjölbreytileikanum. Um það bil eitt af hverjum átta hundruð börnum sem fæðast er með Downs heilkenni, en það er litningafrávik sem veldur þroskahömlum. Jóna María Ásmundsdóttir er formaður Félags áhugamanna um Downs. „Hann er haldinn í dag til að vekja athygli á Downs-heilkenni og er haldinn í dag þar sem þau eru með þrjá litninga á litningi númer 21. Þess vegna er dagsetningin 21.03 en hún vísar í litninginn,“ segir Jóna María. Dagurinn er haldinn hátíðlegur um allan heim og lýstu Sameinuðu þjóðirnar yfir því árið 2012 að dagurinn hefði það að markmiði að auka skilning á Downs-heilkenninu og minnka aðgreiningu þeirra einstaklinga sem eru með heilkennið. Einkunnarorð dagsins eru: Mínir möguleikar, mitt val. Þrjátíu og níu þjóðir víðs vegar um heiminn hafa tileinkað sér þessi einkunnarorð og bjuggu til myndband þess efnis. „Það var gert myndband hjá Alþjóðasamtökum og fyrir Íslands hönd tóku þátt Jóhann Fannar Kristjánsson og Guðbergur Rósi Kristjánsson, en það má nálgast á heimasíðunni okkar Downs.is. Þar er fólk með Downs að lýsa því sem þau eru að gera í lífinu, hvað þau eru að gera, því það á ekki að ákveða fyrir þau sjálf hvað þau eru að gera heldur eiga þau að velja það sjálf. Þau eru að vekja athygli á því að það eiga allir að fá að stjórna lífi sínu sjálfir,“ segir Jóna. Í tilefni dagsins ætla einstaklingar hér á landi með Downs, fjölskyldur þeirra og vinir að koma saman á Grand hótel og gera sér glaðan dag. Í boði verða kökur og kræsingar og mætir leikhópurinn Lotta á svæðið og skemmtir viðstöddum. „Við vonumst til þess að fólk fræði sig um daginn og veki athygli á heilkenninu. Það er okkur mjög mikilvægt, að fólk kynni sér málin og fagni fjölbreytileikanum,“ segir Jóna María að lokum.Jóhann Fannar og Guðbergur: Alþjóðlegt myndband Downs.
Mest lesið Taldi mann kominn til landsins til að vinna henni mein Innlent Þau þurfi að finna hvar þau eigi heima í veröldinni Innlent Handtóku einn til viðbótar Innlent Samþykkti að hætta árásum á orkuinnviði Erlent Tveir bílar og hestakerra skullu saman við Selfoss Innlent Rafmagnið sló út víða um land Innlent Ríkisstjórnin láti í sér heyra eftir mannskæðar árásir Innlent Leigubílamarkaðurinn sé eins og „villta vestrið“ Innlent Ljósmóðir ákærð fyrir að framkvæma þungunarrof í Texas Erlent Aðeins eitt þungt ökutæki má vera á Ölfusárbrú í einu Innlent Fleiri fréttir Eldur kviknaði út frá inntaki í álverinu „Ef við búum til alvöruvalkost sem virkar þá mun fólk nota hann“ Markaðsmála- og upplifunardeild Isavia lögð niður „Ég vissi það þó að innkoman yrði að vera meiri en útgjöldin“ Borgarstjóri á borgarstjóralaunum Rafmagnið sló út víða um land Aðeins eitt þungt ökutæki má vera á Ölfusárbrú í einu Handtóku einn til viðbótar Bæjarstjórnin vilji hefja uppbyggingu en ríkisstjórnin doka við Skiptar skoðanir um endurreisn í Grindavík, Úkraína heimsótt og nýr borgarstjóri Taldi mann kominn til landsins til að vinna henni mein Tveir bílar og hestakerra skullu saman við Selfoss Fólk á góðum launum ráði ekki við erfið verkefni Sérsveitinni flogið til Bolungarvíkur Vilja leita að olíu ef stjórnvöldum er ekki alvara með orkuskiptum Taka þurfi fastar á börnum sem beita ofbeldi Þingmanni blöskrar svör Rósu Breyta stuðningi við Grindvíkinga Má bera eiganda Gríska hússins út Heilbrigðisráðherra kom sjúklingi til bjargar í flugi Grindvíkingum sem standa illa tryggður frekari stuðningur Gæti hætt en ekki viss: „Ég vinn bara mjög langa vinnudaga“ Ríkisstjórnin láti í sér heyra eftir mannskæðar árásir Brynjólfur Bjarnason er látinn Þau þurfi að finna hvar þau eigi heima í veröldinni Paul Watson heitir að trufla hvalveiðar á Íslandi í sumar „Ófremdarástandi“ Sjálfstæðisflokksins ljúki með uppbyggingu nýs fangelsis Leigubílamarkaðurinn sé eins og „villta vestrið“ Þjóðin verði að átta sig á að fimmtungur sé ekki íslenskumælandi Fyrirvarinn verði örfáar mínútur Sjá meira