"Mínir möguleikar, mitt val“ Sunna Karen Sigurþórsdóttir skrifar 21. mars 2015 10:42 Jóna María og Birta dóttir hennar til hægri. Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis er í dag. Hann er haldinn hátíðlegur í sjötta sinn á Íslandi en hann er til þess fallinn að auka vitund fólks á heilkenninu. Tilgangur hátíðarhaldanna er að vekja almenning til vitundar um Downs-heilkenni, standa vörð um margbreytileika mannlífsins og fagna fjölbreytileikanum. Um það bil eitt af hverjum átta hundruð börnum sem fæðast er með Downs heilkenni, en það er litningafrávik sem veldur þroskahömlum. Jóna María Ásmundsdóttir er formaður Félags áhugamanna um Downs. „Hann er haldinn í dag til að vekja athygli á Downs-heilkenni og er haldinn í dag þar sem þau eru með þrjá litninga á litningi númer 21. Þess vegna er dagsetningin 21.03 en hún vísar í litninginn,“ segir Jóna María. Dagurinn er haldinn hátíðlegur um allan heim og lýstu Sameinuðu þjóðirnar yfir því árið 2012 að dagurinn hefði það að markmiði að auka skilning á Downs-heilkenninu og minnka aðgreiningu þeirra einstaklinga sem eru með heilkennið. Einkunnarorð dagsins eru: Mínir möguleikar, mitt val. Þrjátíu og níu þjóðir víðs vegar um heiminn hafa tileinkað sér þessi einkunnarorð og bjuggu til myndband þess efnis. „Það var gert myndband hjá Alþjóðasamtökum og fyrir Íslands hönd tóku þátt Jóhann Fannar Kristjánsson og Guðbergur Rósi Kristjánsson, en það má nálgast á heimasíðunni okkar Downs.is. Þar er fólk með Downs að lýsa því sem þau eru að gera í lífinu, hvað þau eru að gera, því það á ekki að ákveða fyrir þau sjálf hvað þau eru að gera heldur eiga þau að velja það sjálf. Þau eru að vekja athygli á því að það eiga allir að fá að stjórna lífi sínu sjálfir,“ segir Jóna. Í tilefni dagsins ætla einstaklingar hér á landi með Downs, fjölskyldur þeirra og vinir að koma saman á Grand hótel og gera sér glaðan dag. Í boði verða kökur og kræsingar og mætir leikhópurinn Lotta á svæðið og skemmtir viðstöddum. „Við vonumst til þess að fólk fræði sig um daginn og veki athygli á heilkenninu. Það er okkur mjög mikilvægt, að fólk kynni sér málin og fagni fjölbreytileikanum,“ segir Jóna María að lokum.Jóhann Fannar og Guðbergur: Alþjóðlegt myndband Downs. Mest lesið „Ef hann hefði verið einn þá hefði þetta getað farið miklu verr“ Innlent Íslensk flugáhöfn horfði á ljónaárás rétt við hótelið Innlent Af hverju er barnið mitt alltaf að segja Skibidi toilet? Innlent Handtekinn eftir hliðarkeyrslu á talsverðum hraða Innlent „Þegar hægrið fær að ráða ferðinni óheft og án alls taumhalds fer illa“ Innlent Sneri aftur á vettvang banatilræðisins Erlent Mótmælendur hindruðu för lögreglubíls í forgangsakstri Innlent Fagna löngu tímabærri breytingu Innlent Fannst hann þvingaður til að afsala sér hundinum Innlent Vilhjálmur Hjálmarsson kjörinn varaformaður ÖBÍ Innlent Fleiri fréttir Nýr formaður VG, seðlabankastjóri og ástandið á Gaza Íslensk flugáhöfn horfði á ljónaárás rétt við hótelið Handtekinn eftir hliðarkeyrslu á talsverðum hraða Vilhjálmur Hjálmarsson kjörinn varaformaður ÖBÍ „Ef hann hefði verið einn þá hefði þetta getað farið miklu verr“ Bátarnir frá eldgosinu í Vestmannaeyjum málaðir á vita Af hverju er barnið mitt alltaf að segja Skibidi toilet? „Þegar hægrið fær að ráða ferðinni óheft og án alls taumhalds fer illa“ Fagna löngu tímabærri breytingu Átök í miðausturlöndum, ný forysta VG og mállýska unga fólksins Mótmælendur hindruðu för lögreglubíls í forgangsakstri Svandís og Guðmundur Ingi nýir leiðtogar Vinstri grænna Málningu kastað og ryskingar við sendiráðið Fannst hann þvingaður til að afsala sér hundinum Biskup Íslands predikar í Vík á 90 ára afmæli kirkjunnar Erfitt að setja tölu á hve margir vilji stjórnarslit Harður þriggja bíla árekstur á Suðurlandsvegi Landsfundur ræðir stjórnarslit og nýjum reglum um blóðgjöf fagnað Tveir stórir skjálftar í Bárðarbunguöskjunni Ríkisstjórnarflokkarnir mælast með tuttugu prósenta fylgi Þorgerður Katrín: Enginn ráðskonurass undir fólki í Viðreisn Tveir reyndust í skotti bíls Mannekla bindur hendur héraðssaksóknara í samráðsmáli Kertavaka til minningar um konur sem hafa dáið vegna kynbundins ofbeldis Munu hlýða kröfu landsfundar verði tillaga um stjórnarslit samþykkt Munu ekki láta af herferð vegna launaþjófnaðarins Orlof húsmæðra: Barn síns tíma eða liður í jafnrétti? Ákveðinn hópur hafi unnið að niðurstöðunni undir yfirborðinu „Öllum ljóst að Ölfusárbrú verði að rísa“ Loksins mega hommar gefa blóð Sjá meira
Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis er í dag. Hann er haldinn hátíðlegur í sjötta sinn á Íslandi en hann er til þess fallinn að auka vitund fólks á heilkenninu. Tilgangur hátíðarhaldanna er að vekja almenning til vitundar um Downs-heilkenni, standa vörð um margbreytileika mannlífsins og fagna fjölbreytileikanum. Um það bil eitt af hverjum átta hundruð börnum sem fæðast er með Downs heilkenni, en það er litningafrávik sem veldur þroskahömlum. Jóna María Ásmundsdóttir er formaður Félags áhugamanna um Downs. „Hann er haldinn í dag til að vekja athygli á Downs-heilkenni og er haldinn í dag þar sem þau eru með þrjá litninga á litningi númer 21. Þess vegna er dagsetningin 21.03 en hún vísar í litninginn,“ segir Jóna María. Dagurinn er haldinn hátíðlegur um allan heim og lýstu Sameinuðu þjóðirnar yfir því árið 2012 að dagurinn hefði það að markmiði að auka skilning á Downs-heilkenninu og minnka aðgreiningu þeirra einstaklinga sem eru með heilkennið. Einkunnarorð dagsins eru: Mínir möguleikar, mitt val. Þrjátíu og níu þjóðir víðs vegar um heiminn hafa tileinkað sér þessi einkunnarorð og bjuggu til myndband þess efnis. „Það var gert myndband hjá Alþjóðasamtökum og fyrir Íslands hönd tóku þátt Jóhann Fannar Kristjánsson og Guðbergur Rósi Kristjánsson, en það má nálgast á heimasíðunni okkar Downs.is. Þar er fólk með Downs að lýsa því sem þau eru að gera í lífinu, hvað þau eru að gera, því það á ekki að ákveða fyrir þau sjálf hvað þau eru að gera heldur eiga þau að velja það sjálf. Þau eru að vekja athygli á því að það eiga allir að fá að stjórna lífi sínu sjálfir,“ segir Jóna. Í tilefni dagsins ætla einstaklingar hér á landi með Downs, fjölskyldur þeirra og vinir að koma saman á Grand hótel og gera sér glaðan dag. Í boði verða kökur og kræsingar og mætir leikhópurinn Lotta á svæðið og skemmtir viðstöddum. „Við vonumst til þess að fólk fræði sig um daginn og veki athygli á heilkenninu. Það er okkur mjög mikilvægt, að fólk kynni sér málin og fagni fjölbreytileikanum,“ segir Jóna María að lokum.Jóhann Fannar og Guðbergur: Alþjóðlegt myndband Downs.
Mest lesið „Ef hann hefði verið einn þá hefði þetta getað farið miklu verr“ Innlent Íslensk flugáhöfn horfði á ljónaárás rétt við hótelið Innlent Af hverju er barnið mitt alltaf að segja Skibidi toilet? Innlent Handtekinn eftir hliðarkeyrslu á talsverðum hraða Innlent „Þegar hægrið fær að ráða ferðinni óheft og án alls taumhalds fer illa“ Innlent Sneri aftur á vettvang banatilræðisins Erlent Mótmælendur hindruðu för lögreglubíls í forgangsakstri Innlent Fagna löngu tímabærri breytingu Innlent Fannst hann þvingaður til að afsala sér hundinum Innlent Vilhjálmur Hjálmarsson kjörinn varaformaður ÖBÍ Innlent Fleiri fréttir Nýr formaður VG, seðlabankastjóri og ástandið á Gaza Íslensk flugáhöfn horfði á ljónaárás rétt við hótelið Handtekinn eftir hliðarkeyrslu á talsverðum hraða Vilhjálmur Hjálmarsson kjörinn varaformaður ÖBÍ „Ef hann hefði verið einn þá hefði þetta getað farið miklu verr“ Bátarnir frá eldgosinu í Vestmannaeyjum málaðir á vita Af hverju er barnið mitt alltaf að segja Skibidi toilet? „Þegar hægrið fær að ráða ferðinni óheft og án alls taumhalds fer illa“ Fagna löngu tímabærri breytingu Átök í miðausturlöndum, ný forysta VG og mállýska unga fólksins Mótmælendur hindruðu för lögreglubíls í forgangsakstri Svandís og Guðmundur Ingi nýir leiðtogar Vinstri grænna Málningu kastað og ryskingar við sendiráðið Fannst hann þvingaður til að afsala sér hundinum Biskup Íslands predikar í Vík á 90 ára afmæli kirkjunnar Erfitt að setja tölu á hve margir vilji stjórnarslit Harður þriggja bíla árekstur á Suðurlandsvegi Landsfundur ræðir stjórnarslit og nýjum reglum um blóðgjöf fagnað Tveir stórir skjálftar í Bárðarbunguöskjunni Ríkisstjórnarflokkarnir mælast með tuttugu prósenta fylgi Þorgerður Katrín: Enginn ráðskonurass undir fólki í Viðreisn Tveir reyndust í skotti bíls Mannekla bindur hendur héraðssaksóknara í samráðsmáli Kertavaka til minningar um konur sem hafa dáið vegna kynbundins ofbeldis Munu hlýða kröfu landsfundar verði tillaga um stjórnarslit samþykkt Munu ekki láta af herferð vegna launaþjófnaðarins Orlof húsmæðra: Barn síns tíma eða liður í jafnrétti? Ákveðinn hópur hafi unnið að niðurstöðunni undir yfirborðinu „Öllum ljóst að Ölfusárbrú verði að rísa“ Loksins mega hommar gefa blóð Sjá meira