Móðursjúkar konur sameinumst Silja Ástþórsdóttir skrifar 27. febrúar 2015 07:00 Talið er að um 176 milljónir kvenna í heiminum hafi sjúkdóminn endómetríósu.1 Samt er sjúkdómurinn lítt þekktur víðast hvar og greiningartíminn er alls staðar of langur. Endómetríósa er krónískur, sársaukafullur móðurlífssjúkdómur sem orsakast af því að legslímufrumur, sem vanalega finnast eingöngu í innra lagi legsins, finnast á öðrum stöðum í líkamanum, yfirleitt í kviðarholinu. Þegar kona með endómetríósu fer á blæðingar, blæðir úr þessum legslímufrumum og getur það leitt til blöðrumyndunar, samgróninga og mikils sársauka.Ímyndunarveikar konur Dr. Camran Nezhat2, lagðist í söguskoðun til að afla upplýsinga um greiningu og meðhöndlun endómetríósu í gegnum aldirnar. Niðurstaða hans er sú að röng meðhöndlun kvenna með endómetríósu sé eitt versta dæmi mannkynssögunnar um ranga sjúkdómsgreiningu. Hann færir t.d. rök fyrir því að margar þeirra kvenna sem Dr. Freud sjúkdómsgreindi sem hysterískar hafi í raun haft endómetríósu.3Konum ekki trúað Það er vissulega ekki einfalt að greina endómetríósu. Engu að síður hefur sjúkdómurinn nokkuð skýr einkenni sem ættu yfirleitt að hringja viðvörunarbjöllum. Því er sárt hve ítrekað ég heyri dæmi um að konur með endómetríósu finnist þeim ekki vera trúað og fái þau svör að ekkert sé að þeim.Langur greiningartími Á Íslandi er meðalgreiningartími endómetríósu talinn vera um sjö ár. Það þýðir allt of mörg ár sem oftast eru lituð af verkjum, orkuleysi, vonleysi og félagslegri einangrun. Sjö ár þar sem sjúkdómurinn fær að grassera og mögulega valda skaða á innri líffærum sem getur aukið líkur á ófrjósemi.Gengið milli lækna Á Íslandi þurfa konur með endómetríósu að fara á milli sérfræðinga til að ná heildarsýn yfir sjúkdóminn og fá heildstæðari meðhöndlun. Algengt er að þær leiti til einhverra eða allra af eftirfarandi sérfræðingum: Kvensjúkdómalæknis, meltingarsérfræðings, blóðmeinafræðings og innkirtla- og ónæmissérfræðings. Um 30-40% kvenna með endómetríósu glíma við van- eða ófrjósemi.4 Þær leita margar til einu frjósemismeðferðarstöðvarinnar sem starfrækt er á Íslandi. Þess eru einnig dæmi að konur með endómetríósu leiti út fyrir landsteinana til að fara í frjósemismeðferðir og komast í rannsóknir sem ekki eru framkvæmdar hér á landi.Göngudeild nauðsynleg Göngudeildir fyrir konur með endómetríósu eru starfræktar á Norðurlöndunum og á þeim starfar fjölhæft teymi sérfræðinga. Það er gríðarlegt hagsmunamál fyrir konur með endómetríósu að göngudeild með fjölbreytta og samhæfða sérfræðiþjónustu verði sett á laggirnar hér á Íslandi.Slæmt en ekki alvont Ekki er þó allt jafn slæmt og ég hef hér upp talið. Margt gott fólk vinnur við að hjálpa konum með endómetríósu. Eigi að síður er enn þá margt sem betur má fara. Enn er konum með endómetríósu oft ekki trúað. Enn er greiningartíminn of langur. Enn líta konur með endómetríósu á það sem happdrætti hvern þær hitta á bráðamóttökunni þegar þær leita sér hjálpar. Enn er engin göngudeild starfrækt fyrir konur með endómetríósu. Á meðan svo er, þrátt fyrir það góða sem þó er í gangi, er staðan óásættanleg.Þjáumst ekki í hljóði Endósystur, er það nema von að við séum oft úrvinda? Við höfum jafnvel gilda ástæðu til að vera svolítið hysterískar, ef út í það er farið. Við skulum ekki lengur þjást í hljóði. Tölum um endómetríósu. Segjum frá því hvernig okkur líður. Krefjumst þeirrar þjónustu sem við þurfum. Þannig tryggjum við að í framtíðinni þurfi endósystur okkar ekki að kvíða því að leita sér hjálpar. Að litið verði á endómetríósu sem þann alvarlega og lífsmótandi sjúkdóm sem hann er.Frekari upplýsingar: endo.is 1. Skv. Reproductive Science og The Journal of Endometriosis 2. Bandarískur kvensjúkdómalæknir, skurðlæknir og einn upphafsmanna hinnar árlegu vitundarvakningargöngu Million Women March for Endometriosis. 3. Endometriosis: ancient disease, ancient treatments, birtist í Journal of Fertility and Sterility (American Society for Reproductive Medicine 2012). 4. Konur á frjósemisskeiði, sjá Endometriosis.org – Global Forum for News and Information Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Mest lesið Halldór 27.07.2024 Halldór Baldursson Halldór Glútenlaust nesti - djöfulsins lúxus! Anna Gunndís Guðmundsdóttir Skoðun ÉG ÞORI! Inga Sæland Skoðun Færeyingar vissulega til fyrirmyndar Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Hæstvirtur forsætisráðherra Opið bréf til Sigmundar Davíðs Gunnlaugssonar Kári Stefánsson Skoðun Carnivore: Kransæðastífla og skínandi fínir kviðvöðvar? Guðrún Nanna Egilsdóttir ,Dögg Guðmundsdóttir Skoðun Pawel og bronsið Ragnar Þór Pétursson Skoðun Stýrivextir verða að lækka Fjóla Einarsdóttir Skoðun Hvar endar þetta? Reynir Böðvarsson Skoðun Heilbrigð skynsemi Einar Scheving Skoðun Skoðun Skoðun Færeyingar vissulega til fyrirmyndar Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Glútenlaust nesti - djöfulsins lúxus! Anna Gunndís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun ÉG ÞORI! Inga Sæland skrifar Skoðun Hver er hún þessi drusla? Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Börn eða bissness Bryndís Jónsdóttir skrifar Skoðun Carnivore: Kransæðastífla og skínandi fínir kviðvöðvar? Guðrún Nanna Egilsdóttir ,Dögg Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Pawel og bronsið Ragnar Þór Pétursson skrifar Skoðun Stýrivextir verða að lækka Fjóla Einarsdóttir skrifar Skoðun Heilbrigð skynsemi Einar Scheving skrifar Skoðun Hvar endar þetta? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Höfðu algerlega rétt fyrir sér Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Íslenskar getraunir og ólögleg veðmálafyrirtæki Pétur Hrafn Sigurðsson skrifar Skoðun Hættustig Gauti Kristmannsson skrifar Skoðun Minnkandi ábati stýrivaxta á verðbólgu Aron Heiðar Steinsson skrifar Skoðun Hún var kölluð drusla Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Til fyrirmyndar? Sverrir Björnsson skrifar Skoðun Tölum endilega íslensku, takk Ólafur Guðsteinn Kristjánsson skrifar Skoðun Les(mis)skilningur Miðflokksmanna Helgi Brynjarsson skrifar Skoðun Kennarinn sem breytti lífi þínu Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Tímabært að stokka spilin og gefa upp á nýtt Maarten Haijer skrifar Skoðun Cut The Crap! Davíð Bergmann skrifar Skoðun Hvað finnst þér? Bryndís Víglundsdóttir skrifar Skoðun Víðátta og margbreytni hins sjötta skilningarvits Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Þegar kennarinn verður dómari Pawel Bartoszek skrifar Skoðun Tíminn vinnur ekki með þeim Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Frestun á afgreiðslu Samgönguáætlunar er fagnaðarefni Björn Bjarki Þorsteinsson skrifar Skoðun Tvíeggja tækni: Hvernig má nýta stafræna tækni í kennslu? Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Blekking goðsagna Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Í sambandi við Suðurnesin Steinunn Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Fyrirhyggja er besta vörnin - vegna CrowdStrike atviksins 19. júlí 2024 Arnar Freyr Guðmundsson skrifar Sjá meira
Talið er að um 176 milljónir kvenna í heiminum hafi sjúkdóminn endómetríósu.1 Samt er sjúkdómurinn lítt þekktur víðast hvar og greiningartíminn er alls staðar of langur. Endómetríósa er krónískur, sársaukafullur móðurlífssjúkdómur sem orsakast af því að legslímufrumur, sem vanalega finnast eingöngu í innra lagi legsins, finnast á öðrum stöðum í líkamanum, yfirleitt í kviðarholinu. Þegar kona með endómetríósu fer á blæðingar, blæðir úr þessum legslímufrumum og getur það leitt til blöðrumyndunar, samgróninga og mikils sársauka.Ímyndunarveikar konur Dr. Camran Nezhat2, lagðist í söguskoðun til að afla upplýsinga um greiningu og meðhöndlun endómetríósu í gegnum aldirnar. Niðurstaða hans er sú að röng meðhöndlun kvenna með endómetríósu sé eitt versta dæmi mannkynssögunnar um ranga sjúkdómsgreiningu. Hann færir t.d. rök fyrir því að margar þeirra kvenna sem Dr. Freud sjúkdómsgreindi sem hysterískar hafi í raun haft endómetríósu.3Konum ekki trúað Það er vissulega ekki einfalt að greina endómetríósu. Engu að síður hefur sjúkdómurinn nokkuð skýr einkenni sem ættu yfirleitt að hringja viðvörunarbjöllum. Því er sárt hve ítrekað ég heyri dæmi um að konur með endómetríósu finnist þeim ekki vera trúað og fái þau svör að ekkert sé að þeim.Langur greiningartími Á Íslandi er meðalgreiningartími endómetríósu talinn vera um sjö ár. Það þýðir allt of mörg ár sem oftast eru lituð af verkjum, orkuleysi, vonleysi og félagslegri einangrun. Sjö ár þar sem sjúkdómurinn fær að grassera og mögulega valda skaða á innri líffærum sem getur aukið líkur á ófrjósemi.Gengið milli lækna Á Íslandi þurfa konur með endómetríósu að fara á milli sérfræðinga til að ná heildarsýn yfir sjúkdóminn og fá heildstæðari meðhöndlun. Algengt er að þær leiti til einhverra eða allra af eftirfarandi sérfræðingum: Kvensjúkdómalæknis, meltingarsérfræðings, blóðmeinafræðings og innkirtla- og ónæmissérfræðings. Um 30-40% kvenna með endómetríósu glíma við van- eða ófrjósemi.4 Þær leita margar til einu frjósemismeðferðarstöðvarinnar sem starfrækt er á Íslandi. Þess eru einnig dæmi að konur með endómetríósu leiti út fyrir landsteinana til að fara í frjósemismeðferðir og komast í rannsóknir sem ekki eru framkvæmdar hér á landi.Göngudeild nauðsynleg Göngudeildir fyrir konur með endómetríósu eru starfræktar á Norðurlöndunum og á þeim starfar fjölhæft teymi sérfræðinga. Það er gríðarlegt hagsmunamál fyrir konur með endómetríósu að göngudeild með fjölbreytta og samhæfða sérfræðiþjónustu verði sett á laggirnar hér á Íslandi.Slæmt en ekki alvont Ekki er þó allt jafn slæmt og ég hef hér upp talið. Margt gott fólk vinnur við að hjálpa konum með endómetríósu. Eigi að síður er enn þá margt sem betur má fara. Enn er konum með endómetríósu oft ekki trúað. Enn er greiningartíminn of langur. Enn líta konur með endómetríósu á það sem happdrætti hvern þær hitta á bráðamóttökunni þegar þær leita sér hjálpar. Enn er engin göngudeild starfrækt fyrir konur með endómetríósu. Á meðan svo er, þrátt fyrir það góða sem þó er í gangi, er staðan óásættanleg.Þjáumst ekki í hljóði Endósystur, er það nema von að við séum oft úrvinda? Við höfum jafnvel gilda ástæðu til að vera svolítið hysterískar, ef út í það er farið. Við skulum ekki lengur þjást í hljóði. Tölum um endómetríósu. Segjum frá því hvernig okkur líður. Krefjumst þeirrar þjónustu sem við þurfum. Þannig tryggjum við að í framtíðinni þurfi endósystur okkar ekki að kvíða því að leita sér hjálpar. Að litið verði á endómetríósu sem þann alvarlega og lífsmótandi sjúkdóm sem hann er.Frekari upplýsingar: endo.is 1. Skv. Reproductive Science og The Journal of Endometriosis 2. Bandarískur kvensjúkdómalæknir, skurðlæknir og einn upphafsmanna hinnar árlegu vitundarvakningargöngu Million Women March for Endometriosis. 3. Endometriosis: ancient disease, ancient treatments, birtist í Journal of Fertility and Sterility (American Society for Reproductive Medicine 2012). 4. Konur á frjósemisskeiði, sjá Endometriosis.org – Global Forum for News and Information
Carnivore: Kransæðastífla og skínandi fínir kviðvöðvar? Guðrún Nanna Egilsdóttir ,Dögg Guðmundsdóttir Skoðun
Skoðun Carnivore: Kransæðastífla og skínandi fínir kviðvöðvar? Guðrún Nanna Egilsdóttir ,Dögg Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Tvíeggja tækni: Hvernig má nýta stafræna tækni í kennslu? Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar
Skoðun Fyrirhyggja er besta vörnin - vegna CrowdStrike atviksins 19. júlí 2024 Arnar Freyr Guðmundsson skrifar
Carnivore: Kransæðastífla og skínandi fínir kviðvöðvar? Guðrún Nanna Egilsdóttir ,Dögg Guðmundsdóttir Skoðun