Við vorum einar í heiminum

Árið 1982 fæddi Kristín María Björnsdóttir fyrsta barn sitt, fallega stúlku. Hún var mánaðargömul þegar hún þurfti að fara í aðgerð vegna kviðslits. Í kjölfarið sagði læknir Kristínu Maríu að hún væri með litningagalla og kyn hennar órætt.

„Sem var auðvitað ekki rétt þar sem þetta er ekki galli á litningum. Á þessum tíma var ekki byrjað að nota hugtakið intersex. Upphaflega var mér ekki sagt neitt, læknarnir lokuðu bara á mig og vissu ekkert hvað þeir áttu að segja. Við lentum í svolitlum vandræðum með skurðinn og þurftum að koma með hana til frekari meðferðar, þá minntust þeir á að eitthvað gæti verið að en vildu ekki segja mér nákvæmlega hvað. Þeir sögðu mér aðeins að um væri að ræða galla í litningum og að ég þyrfti að bíða eftir sérfræðingi sem væri á leið heim úr námi erlendis.“

Það var ekkert val

Kristín María segist hafa verið skelfingu lostin á meðan hún beið eftir sérfræðingnum til að líta á dóttur sína. Hún vann í mörg ár með fötluðum og vissi að galli í litningum gat skert lífsgæði dóttur hennar umtalsvert. Tveir mánuðir liðu þar til sérfræðingurinn kom til landsins, gaf henni nánari upplýsingar og ákvað læknismeðferð sem fól í sér aðgerð.

„Læknirinn segir mér að dóttir mín sé með litningagalla og kyn hennar órætt. Hún þurfi að fara í aðgerð þar sem kynkirtlarnir verði fjarlægðir. Hann mælti með því að ljúka þessu af sem fyrst, helst fyrir tveggja ára aldur svo hún muni ekki eftir því. Í minningunni þá var ekkert val. Það þurfti að gera þetta. Ef að þessi kynkirtlar væru látnir vera gæti myndast krabbamein í þeim. Ég vildi ekki taka þá áhættu. Þær upplýsingar voru byggðar á rannsóknum á drengjum þar sem eistun höfðu ekki gengið niður og aukin hætta varð á krabbameini. Í þá daga heimfærðu læknar þessar rannsóknar á intersex börn, en í dag er það ekki gert. Þetta var því rangt.“

Þegar dóttir Kristínar Maríu kviðslitnar aftur þriggja mánaða gömul er ákveðið að fjarlægja kynkirtlana. „Læknirinn sagði mér að fyrst það væri verið að opna hana væri best að ljúka því af að fjarlægja kynkirtlana. Mér var sagt að kynkirtlarnir gerðu ekkert gagn, dóttir mín myndi fara í hormónameðferðir seinna sem myndu aðstoða hana í að ná þroska.“

Átti að halda aðgerðinni leyndri

Kristínu Maríu var ráðlagt að segja ekkert við dóttur sína. Halda aðgerðinni leyndri fyrir henni og öðrum þar til tími var kominn til að hefja hormónameðferð. 

„Hún var í eftirliti og við fórum til sama sérfræðingsins á hverju ári en hún vissi í raun ekki nákvæmlega af hverju. Hún var um það bil þrettán ára þegar hormónameðferðin hófst. Læknirinn vildi hefja hana fyrr en það var ekki hægt. Ég var ekki búin að segja dóttur minni neitt, búin að fara með þetta eins og mannsmorð og þurfti að segja henni þetta þegar ég taldi hana tilbúna. Mér fannst erfitt að finna mér tímapunkt til að setjast niður með henni og ræða þetta og dró þetta eins lengi og hægt var.“

Þótt Kristín María hafi ekki sagt dóttur sinni sannleikann fyrr en á þessum tímapunkti vegna ráðlegginga lækna þá hafði hún sáð fræjum alla barnæsku hennar. 

„Það var skelfilegt þegar loksins kom að því að setjast niður. Það var mjög erfitt. Ég hafði þó undirbúið hana, sáð litlum fræjum yfir langan tíma og ræddi við hana um að það væri mjög eðlilegt að allar konur gætu ekki átt börn. Það var alltaf í umræðunni og að þá væri hægt að ættleiða. Læknirinn hafði ráðlagt mér að láta hana svolítið ráða. Byrja á að segja henni ákveðna hluti og síðan leyfa henni að spyrja. Fyrst kom spurningin, af hverju get ég ekki átt börn? Þá þurfti ég að segja henni að hún hefði fæðst án legs og það hafi þurft að skera hana upp. Svona var farið að sannleikanum í skrefum. Síðan á ákveðnum tímapunkti kom spurningin um litningana. Hún er með xy-litninga og fékk að vita það. Þetta var ofboðslega erfitt, henni fannst réttilega að það hefði verið logið að henni alla ævi. Hennar sjálfsmynd varð mjög brotin.“

Leit á sig sem frík

Á þessum tíma var engin ráðgjöf í boði og lítil vitund um intersex. Kristín María þekkti enga sem áttu intersex börn og internetið ekki til staðar.

„Við vorum einar í heiminum fannst mér stundum. Það hafði komið fram að það væru einhverjir fleiri í heiminum eins og hún en mér fannst þá ólíklegt að hún myndi hitta einhvern með svipaða reynslu.“

Annað átti eftir að koma á daginn. Á meðan dóttir hennar gekk í gegnum mikla vanlíðan eignaðist hún litla frænku með intersex eiginleika.

„Hún leit á sig sem frík og viðundur og eftir að litla frænka hennar fæddist hvessti ég mig við hana. Ég sagði við hana að ef hún liti á sig sem frík þá væri litla frænka hennar frík líka. Hún varð mjög reið við mig, hvernig vogaði ég mér að kalla Bríeti, sem var fullkomin að hennar dómi, frík? Ég svaraði henni með því að ef hún liti á sig á þann hátt þá hlyti það sama að gilda um Bríeti.

Stundum þarf maður að vera vondur til að vera góður býst ég við. Ég reyndi mikið að byggja upp sjálfsmyndina, minna hana á að hún væri sterk og flott en fæðing litlu frænku hennar breytti líka miklu um sjálfsmyndina. Bríet er orðin nítján ára gömul í dag. Fjölskyldan lærði af reynslunni, engu var haldið leyndu fyrir Bríeti og tíu ára gömul hélt hún erindi í bekknum sínum um hvað það er að vera intersex.“

Erfitt að horfast í augu við gjörðirnar

Kristínu Maríu er mjög annt um að foreldrar, sem eignast barn sem er intersex, viti að það eru fleiri sem standa í þessum sporum. Að þeir fái stuðning frá sálfræðingi, jafningjafræðslu og meira en nákvæmar læknisfræðilegar upplýsingar. Fyrst og fremst vill hún að foreldrar viti að þeir hafi ekki rétt á að taka ákvörðun um að gera aðgerð sem þessa á börnum sínum. 

„Ég átti ekki rétt á því að taka þessa ákvörðun fyrir dóttur mína. Ég tók hana miðað við þær upplýsingar sem mér voru veittar. Þær voru rangar. Það er erfitt fyrir mig að horfast í augu við að hafa gert þetta, en það var enginn annar valkostur þá. Foreldrar í dag geta staðið rétt að málum. Það er hræðilegt að vita að þessar aðgerðir eru enn gerðar á Íslandi og víða um heim.“

Framleiðir ekki hormóna eftir aðgerð



Kitty Anderson er talsmaður baráttusamtakanna Intersex Ísland. Í aðgerðinni sem móður hennar Kristín María lét framkvæma að ráði lækna voru kynkirtlar hennar fjarlægðir og afleiðingarnar eru þær að hún framleiðir enga hormóna sjálf.

„Móður minni voru gefnar rangar upplýsingar þegar ég var lítil og hún samþykkti því óþarfa aðgerð á mér. Sú aðgerð leiddi til þess að ég framleiði enga hormóna sjálf og þarf því að reiða mig á íslenska heilbrigðiskerfið.“

Reynsla Kittyar af íslenska heilbrigðiskerfinu er slæm og hún hefur oft lent í því að ákvarðanir hafa verið teknar um læknismeðferð án samráðs.

„Reynsla mín einkennist því miður af miklu þekkingarleysi. Ég heyri oft: Ég hef aldrei hitt neinn eins og þig og veit ekki mikið, en ég skal reyna. Síðan ráðfæra læknarnir sig við aðra lækna sem ég fæ aldrei að vita hverjir eru. Ýmsar ákvarðanir hafa verið teknar án samráðs við mig. Einn læknir helmingaði hormónaskammtinn minn eftir að ég var búin að hitta hann einu sinni, án þess að bera það undir mig. Þau skilaboð fékk ég frá öðrum lækni og þegar hormónaskortur var farinn að hrjá mig og ég reyndi að setja mig í samband við þennan sérfræðing þá kom ég að lokuðum dyrum. Ég þurfti því á endanum að óhlýðnast fyrirmælum læknisins míns og taka málin í eigin hendur.“

Íhugar að flytja úr landi

Kitty vill hitta lækni sem hefur reynslu af meðferð intersex einstaklinga en hefur ekki haft erindi sem erfiði. Samskipti við lækna hafa reynt svo mjög á hana að hún íhugar að flytja úr landi til að fá betri þjónustu.

„Ég lendi ég ítrekað í því að læknar segjast ætla að gera eitthvað, gefa mér tíma þremur til sex mánuðum seinna og hafa svo ekkert gert á milli tíma. Það er eins og þeir geri sér ekki grein fyrir því að á milli tveggja til þriggja læknatíma líður hálft til heilt ár af ævi minni. Í rúm sex ár hef ég reynt að fá lækna mína til að sækja um fyrir mig til Sjúkratrygginga í þeim tilgangi að komast út til sérfræðings sem getur veitt mér faglega þjónustu sem byggist á reynslu en ekki ágiskunum. Enn þá hefur ekki ratað stafur á blað og í dag íhuga ég alvarlega tímabundinn flutning úr landi því það tæki mig styttri tíma en að fara í gegnum íslenska heilbrigðiskerfið.“

Úreltar aðgerðir

Í dag er engin skipulögð fræðsla til foreldra intersex barna þótt tvö til þrjú börn fæðist á hverju ári. Kitty segir að skortur á fræðslu komi í veg fyrir að foreldrar geti tekið upplýstar ákvarðanir.

„Rannsóknir hafa sýnt að framsetning upplýsinga getur haft mikil áhrif á ákvarðanatöku foreldra, sum framsetning eykur líkurnar á að óþarfa inngrip séu framkvæmd meðan önnur upplýsingagjöf virðist draga úr líkunum á að óafturkræf inngrip séu valin. Skortur á fræðslu getur ýtt undir óöryggi, hræðslu og vanmáttartilfinningu.“

Aðgerðir sem eru framkvæmdar til kynleiðréttingar eru fjórar á síðustu tíu árum, samkvæmt svörum heilbrigðisráðherra við fyrirspurn Bjartar Ólafsdóttur um málefni intersex barna á Íslandi. Kitty segir það ekki koma á óvart þrátt fyrir að mannréttindasamtök og Alþjóðaheilbrigðiseftirlitið leggist gegn þeim.

„Það kemur ekki á óvart. Segja má að það sé komin hefð fyrir þessum aðgerðum. Byggjast þær á kenningum Johns Money, kenningum sem voru hraktar á seinustu öld þegar raunverulegar niðurstöður rannsókna hans komu fram í dagsljósið. Þá hafði Money kynnt rannsóknir sem hann vissi sjálfur að búið var að hrekja, í mörg ár. Sístækkandi upplýsingabanki um skaðsemi núverandi meðferðarforms hefur komið fram í dagsljósið nú á þessari öld. Þar má helst nefna skýrslur Alþjóðaheilbrigðiseftirlitsins, Sameinuðu þjóðanna og mannréttindafulltrúa Evrópuráðsins. Með árunum hafa læknar einnig stigið fram sem neita að framkvæma þessar aðgerðir þar sem þær eru brot á réttindum barna til líkamlegrar friðhelgi. Má þar til dæmis nefna Mika Venhola hjá Oulu-háskólasjúkrahúsinu í Finnlandi. Því miður eru svona breytingar lengi að síast inn í þessi stóru heilbrigðisbatterí en hér á landi erum við í kjöraðstæðum til þess að gera breytingar á stuttum tíma. Núverandi meðferðarform er að breytast, spurningin er hvort við viljum vera leiðandi, eða viljum við reka lestina þegar við neyðumst loksins til þess?“

Brotið á rétti foreldra til upplýsinga

Heilbrigðisráðherra sagði nýverið að það þyrfti að gæta að réttindum foreldra intersex barna til meðhöndlunar á börnunum. „Við hjá Intersex Ísland teljum einmitt að brotið hafi verið á réttindum foreldra nú þegar, rétti foreldra til upplýsinga. Teljum við að ef allar upplýsingar væru bornar á borð fyrir foreldra, þar á meðal hætturnar sem fylgja slíkum aðgerðum og sú staðreynd að með því að framkvæma aðgerð strax er verið að neita barninu um allar skurðtæknilegar framfarir sem gætu átt sér stað, myndu fáir velja þá braut.“

Hvað er að vera intersex?

• Líkamleg einkenni: Að einhverju leyti frábrugðin því sem almennt er talið skilgreina kvenkyn eða karlkyn. Um er að ræða líkamleg frávik á kynfærum, frávik frá öðrum líkamlegum kyneinkennum, frávik í hormónaframleiðslu og/eða litningafrávik. 
• 2-3 intersex börn fæðast á Íslandi á ári. 
• 4 aðgerðir hafa verið framkvæmdar til kynleiðréttingar á intersex börnum síðustu 10 ár.

Aðgerðir á intersex börnum

Aðgerðirnar felast í því að kynfærum er breytt og/eða kynkirtlar fjarlægðir í þeim tilgangi að breyta líkama barns þannig að hann sé betur í samræmi við almennt viðurkenndar hugmyndir samfélagsins um karlkyn eða kvenkyn.

Aðgerðir geta leitt til ófrjósemi og haft áhrif á hormónaframleiðslu. Þá er ávallt hætta á að „rangt kyn“ sé valið fyrir barn sem fer í slíka aðgerð, þ.e. að aðgerðin hafi ekki verið í samræmi við það kyngervi sem barn samsamar sig með seinna meir.

Umboðsmaður barna gegn aðgerðum á intersex börnum

Nýverið gaf umboðsmaður barna út álit um aðgerðir á intersex börnum. Í álitinu segir meðal annars að ónauðsynleg og óafturkræf inngrip í líkama ungbarna samræmast ekki réttindum þeirra. Réttara væri að intersex börn gætu sjálf tekið ákvörðun um skurðaðgerð og/eða hormónameðferð þegar þau hafa mótað eigin kynvitund og hafa náð þeim aldri og þroska sem þarf til þess að geta tekið upplýsta ákvörðun.

Þá minnir umboðsmaður barna á að til þess að foreldrar geti tekið upplýstar ákvarðanir um málefni barna sinna er mikilvægt að tryggja að þeir hafi aðgang að upplýsingum um heilsufar þeirra sem og málefni intersex fólks almennt. Jafnframt er mikilvægt að veita þeim stuðning við hæfi, til dæmis sálfræðiaðstoð og aðstoð annarra fagaðila.

Aðalinntak álits umboðsmanns barna er áminning til foreldra barna með ódæmigerð kyneinkenni og annarra sem taka ákvarðanir fyrir þessi börn um að það verði að virða rétt þeirra til þess að koma sjónarmiðum sínum á framfæri og taka réttmætt tillit til skoðana þeirra í samræmi við aldur og þroska. Á þetta við um allar ákvarðanir sem varða þessi börn með einum eða öðrum hætti, til dæmis þegar kemur að heilbrigðisþjónustu og skólagöngu.

Umboðsmaður vísar í barnasáttmálann og segir óafturkræf og ónauðsynleg inngrip í líkama ungra intersex barna geta stefnt líkamlegum og andlegum þroska þeirra í hættu og auk þess haft neikvæð áhrif á sjálfsmynd og kynvitund þeirra seinna meir.

„Er því ljóst að slíkar aðgerðir geta ekki talist í samræmi við hagsmuni og réttindi barna. Má í því sambandi benda á að formaður Barnaréttarnefndar Sameinuðu þjóðanna tjáði sig nýlega um að aðgerðir á ungum intersex börnum gætu stefnt líkamlegum heilindum þeirra í hættu.“