Heimsmet í fósturskimun fyrir Downs-heilkennum Una Sighvatsdóttir skrifar 12. mars 2016 20:00 Fyrir árið 2000 fæddust allt að 10 börn á ári með Downs heilkenni á Íslandi, en undanfarin 15 ár hefur þeim fækkað í 1-2 á ári, eftir að farið var að bjóða öllum veðrandi mæðrun fósturskimun. Yfir 80% íslenskra kvenna þiggja nú boð um slíka skimun, samanborið við 50% í Svíðþjóð og 30% í Hollandi svo dæmi séu tekin. Flestar velja að binda enda á meðgöngu ef Downs heilkenni greinist. Þannig greindust til dæmis 28 tilvik af Downs við fósturskoðun á árunum 2007 til 2014 og í 100% tilfella var fóstrinu eytt.Fleiri verðandi mæður fara í fósturskimun í leit að Downs heilkenni á Íslandi en annars staðar.Siðferðismál sem samfélagið þarf að horfast í augu við Þórdís Ingadóttir, dósent í lögfræði og formaður Félags áhugafólks um Downs-heilkennið, segir þessa tölfræði með ólíkindum. „ Það er held ég stóra spurningin sem við þurfum að kljást við og við þurfum að svara því sem samfélag, af hverju eigum við heimsmet í þessu? Af hverju eru þessi börn ekki velkomin hér þegar þau eru velkomin annars staðar? Það er gengið út frá því að það sé sjálfsagt að fara í fóstureyðingu út af þessu einu, að vera með Downs-heilkenni, en hvað er það við þá einstaklinga sem samfélagið vill ekki?" Þórdís segir ósamræmi milli lagabókstafsins og framkvæmdar. Fósturskimanir byggi á ákvæði um að fóstureyðing sé heimil þegar ætla megi að barn eigi á hættu að fæðast vanskapað eða haldið alvarlegum sjúkdómi. Þórdís á sjálf dóttur með Downs heilkenni og segist ekki geta skrifað upp á að fólk eins og hún sé vanskapað. „Af því að einstaklingar með Downs-heilkenni í dag lifa flestir hverjir mjög heilbrigðu lífi og lífslíkur þeirra eru mjög háar. Það hefur breyst náttúrulega með læknavísindunum, en upp til hópa er þetta bara ánægt fólk og ánægðar fjölskyldur.“Greinist Downs heilkenni á fósturstigi er fóstrinu nánast undantekningalaust eytt.Stefnumótunin eigi að vera í höndum Alþingis Þórdís bendir á að það þvelist þversögn í þessum veruleika á sama tíma og stjórnvöld vinni ötullega að því að fullgilda sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðra. Lögin hafa staðið nánst óbreytt síðan 1975 en heilbrigðisráðherra hefur nú skipað nefnd til að endurskoða þau í heild fyrir haustþingið. Þórdís bindur vonir við að skipulögð leit að Downs heilkenni verði þar með tekin til endurskoðunar. „Þessi umræða þarf að fara inn á Alþingi og takast þar, fyrir mér er verður ekki ákvörðun um þetta og stefnumótun hér á Íslandi settt af læknum á hverjum tíma inni á Landspítala af því að lögin eru svo óskýr. Þetta er stórt siðferðilegt mál sem Alþingi þarf að ákvarða um.“ Mest lesið Maður hætt kominn eftir ísbjarnarárás Innlent Nýútskrifuð kona ráðin í stað reynslumikils karls Innlent „Virðist vera partur af því að reka verslun á Íslandi í dag“ Innlent Bíllinn ekki í handbremsu við sundlaug og rann niður kletta Innlent Óeirð á hjúkrunarheimilum vegna endalausra íþrótta á RÚV Innlent Sagði móður ekki heila á geði og fær skömm í hattinn Innlent Bugaðar á bak við eldavélina að baka fyrir TikTok Innlent Segja Vöku fara offari við að draga burt bíla Innlent Hjólhýsið fuðraði upp Innlent Háttsemi Helga nái aftur til 2017 Innlent Fleiri fréttir Flutningabíll varð alelda í Þrengslum Vegfarendum stafi hætta af auglýsingaskiltum „Munum hafa nægan tíma til að bregðast við ef við þurfum“ Feðgar með 90 ára reynslu á elstu og minnstu rakarastofu landsins Hjólhýsið fuðraði upp „Ekki við hæfi“ að dómsmálaráðherra tjái sig um mál Helga Umdeild ummæli, líkur á gosi og truflandi skilti „Virðist vera partur af því að reka verslun á Íslandi í dag“ Vonar að ráðherra verði ekki við ósk Sigríðar Óeirð á hjúkrunarheimilum vegna endalausra íþrótta á RÚV Svona verða hátíðarhöldin á fimmtudaginn Segja Vöku fara offari við að draga burt bíla Bíllinn ekki í handbremsu við sundlaug og rann niður kletta Kobbi Láki kom stýrisvana skútu til bjargar Háttsemi Helga nái aftur til 2017 Sagði móður ekki heila á geði og fær skömm í hattinn Nýútskrifuð kona ráðin í stað reynslumikils karls Ekki sammála því að atvinnulífið hafi brugðist Helgi segir lítinn sóma að framgöngu ríkissaksóknara Gæti gosið á næstu dögum Samtök atvinnulífsins blása á gagnrýni formanns VR Segir Helga ekki hafa bætt ráð sitt Maður hætt kominn eftir ísbjarnarárás Bilið aldrei meira milli karla og kvenna Lúxussnekkja Ratcliffe í Reykjavíkurhöfn Bugaðar á bak við eldavélina að baka fyrir TikTok Almennir borgara eltu uppi þjófa í tveimur aðskildum málum Hlaupið marki líklega upphaf á aukinni virkni í Kötlu Skorar á Guðrúnu að fallast ekki á lausn Helga frá störfum „Fólkið verður hreinlega að rísa upp“ Sjá meira
Fyrir árið 2000 fæddust allt að 10 börn á ári með Downs heilkenni á Íslandi, en undanfarin 15 ár hefur þeim fækkað í 1-2 á ári, eftir að farið var að bjóða öllum veðrandi mæðrun fósturskimun. Yfir 80% íslenskra kvenna þiggja nú boð um slíka skimun, samanborið við 50% í Svíðþjóð og 30% í Hollandi svo dæmi séu tekin. Flestar velja að binda enda á meðgöngu ef Downs heilkenni greinist. Þannig greindust til dæmis 28 tilvik af Downs við fósturskoðun á árunum 2007 til 2014 og í 100% tilfella var fóstrinu eytt.Fleiri verðandi mæður fara í fósturskimun í leit að Downs heilkenni á Íslandi en annars staðar.Siðferðismál sem samfélagið þarf að horfast í augu við Þórdís Ingadóttir, dósent í lögfræði og formaður Félags áhugafólks um Downs-heilkennið, segir þessa tölfræði með ólíkindum. „ Það er held ég stóra spurningin sem við þurfum að kljást við og við þurfum að svara því sem samfélag, af hverju eigum við heimsmet í þessu? Af hverju eru þessi börn ekki velkomin hér þegar þau eru velkomin annars staðar? Það er gengið út frá því að það sé sjálfsagt að fara í fóstureyðingu út af þessu einu, að vera með Downs-heilkenni, en hvað er það við þá einstaklinga sem samfélagið vill ekki?" Þórdís segir ósamræmi milli lagabókstafsins og framkvæmdar. Fósturskimanir byggi á ákvæði um að fóstureyðing sé heimil þegar ætla megi að barn eigi á hættu að fæðast vanskapað eða haldið alvarlegum sjúkdómi. Þórdís á sjálf dóttur með Downs heilkenni og segist ekki geta skrifað upp á að fólk eins og hún sé vanskapað. „Af því að einstaklingar með Downs-heilkenni í dag lifa flestir hverjir mjög heilbrigðu lífi og lífslíkur þeirra eru mjög háar. Það hefur breyst náttúrulega með læknavísindunum, en upp til hópa er þetta bara ánægt fólk og ánægðar fjölskyldur.“Greinist Downs heilkenni á fósturstigi er fóstrinu nánast undantekningalaust eytt.Stefnumótunin eigi að vera í höndum Alþingis Þórdís bendir á að það þvelist þversögn í þessum veruleika á sama tíma og stjórnvöld vinni ötullega að því að fullgilda sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðra. Lögin hafa staðið nánst óbreytt síðan 1975 en heilbrigðisráðherra hefur nú skipað nefnd til að endurskoða þau í heild fyrir haustþingið. Þórdís bindur vonir við að skipulögð leit að Downs heilkenni verði þar með tekin til endurskoðunar. „Þessi umræða þarf að fara inn á Alþingi og takast þar, fyrir mér er verður ekki ákvörðun um þetta og stefnumótun hér á Íslandi settt af læknum á hverjum tíma inni á Landspítala af því að lögin eru svo óskýr. Þetta er stórt siðferðilegt mál sem Alþingi þarf að ákvarða um.“
Mest lesið Maður hætt kominn eftir ísbjarnarárás Innlent Nýútskrifuð kona ráðin í stað reynslumikils karls Innlent „Virðist vera partur af því að reka verslun á Íslandi í dag“ Innlent Bíllinn ekki í handbremsu við sundlaug og rann niður kletta Innlent Óeirð á hjúkrunarheimilum vegna endalausra íþrótta á RÚV Innlent Sagði móður ekki heila á geði og fær skömm í hattinn Innlent Bugaðar á bak við eldavélina að baka fyrir TikTok Innlent Segja Vöku fara offari við að draga burt bíla Innlent Hjólhýsið fuðraði upp Innlent Háttsemi Helga nái aftur til 2017 Innlent Fleiri fréttir Flutningabíll varð alelda í Þrengslum Vegfarendum stafi hætta af auglýsingaskiltum „Munum hafa nægan tíma til að bregðast við ef við þurfum“ Feðgar með 90 ára reynslu á elstu og minnstu rakarastofu landsins Hjólhýsið fuðraði upp „Ekki við hæfi“ að dómsmálaráðherra tjái sig um mál Helga Umdeild ummæli, líkur á gosi og truflandi skilti „Virðist vera partur af því að reka verslun á Íslandi í dag“ Vonar að ráðherra verði ekki við ósk Sigríðar Óeirð á hjúkrunarheimilum vegna endalausra íþrótta á RÚV Svona verða hátíðarhöldin á fimmtudaginn Segja Vöku fara offari við að draga burt bíla Bíllinn ekki í handbremsu við sundlaug og rann niður kletta Kobbi Láki kom stýrisvana skútu til bjargar Háttsemi Helga nái aftur til 2017 Sagði móður ekki heila á geði og fær skömm í hattinn Nýútskrifuð kona ráðin í stað reynslumikils karls Ekki sammála því að atvinnulífið hafi brugðist Helgi segir lítinn sóma að framgöngu ríkissaksóknara Gæti gosið á næstu dögum Samtök atvinnulífsins blása á gagnrýni formanns VR Segir Helga ekki hafa bætt ráð sitt Maður hætt kominn eftir ísbjarnarárás Bilið aldrei meira milli karla og kvenna Lúxussnekkja Ratcliffe í Reykjavíkurhöfn Bugaðar á bak við eldavélina að baka fyrir TikTok Almennir borgara eltu uppi þjófa í tveimur aðskildum málum Hlaupið marki líklega upphaf á aukinni virkni í Kötlu Skorar á Guðrúnu að fallast ekki á lausn Helga frá störfum „Fólkið verður hreinlega að rísa upp“ Sjá meira