Ráðherra svíkur langveik börn Bára Sigurjónsdóttir skrifar 19. desember 2016 00:00 Ég hef verið forstöðumaður Leiðarljóss, stuðningsmiðstöðvar fyrir börn með sjaldgæfa, alvarlega, ólæknandi sjúkdóma, síðan haustið 2012. Miðstöðin var sett á laggirnar til aðstoða foreldra og börn í þessari erfiðu stöðu að eiga mikið veikt barn með sjaldgæfa sjúkdóma sem lítið er hægt að gera til að meðhöndla. Heima hjá þessum fjölskyldum eru oft rekin lítil hátæknisjúkrahús svo börnin geti búið heima og fólk getur varla ímyndað sér hvaða álag hvílir á fjölskyldum þessara veiku barna dag og nótt, allan ársins hring, enda fáir sem geta sinnt þeim nema sérþjálfað fólk, oftast nær foreldrarnir. Árið 2012 brást hópur fólks við neyðarkalli móður eins slíks barns, sem hún hafði nýlega misst. Móðirin sagði að hún vildi aldrei sjá foreldra í sömu stöðu ganga í gegnum það sem hún þurfti að ganga í gegnum og bað hópinn um að standa fyrir söfnun til þess að setja mætti á fót sérstaka stuðningsmiðstöð fyrir veikustu börn landsins og fjölskyldur þeirra. Þjóðin tók undir með móðurinni og á einum degi söfnuðust tæpar 80 milljónir króna í Landssöfnun á RÚV, sem hinar snjöllu og góðu konur í samtökunum ,,Á allra vörum“ stóðu fyrir ásamt RÚV og fleiri aðilum. Stjórnvöld lofuðu þá skriflega að þau myndu taka við rekstri miðstöðvarinnar þegar söfnunarféð þryti, en það er nú búið. Kristján Þór Júlíusson heilbrigðisráðherra lét gera áreiðanleikakönnun um rekstur Leiðarljóss á síðasta ári sem kom afar vel út og í kjölfarið lofaði hann því að ríkið myndi greiða rekstrarkostnaðinn sem er 27 milljónir á ári. Aftur lofaði ráðherra þessu á fundi sem undirrituð sat í ráðuneytinu í október sl. Það var því sem köld vatnsgusa framan í okkur öll sem standa að Leiðarljósi þegar okkur var tilkynnt að hið opinbera ætlaði einungis að veita um 12 milljónir í þennan rekstur á næsta ári, sem þýðir að stuðningsmiðstöðin Leiðarljós, sem nú þjónar 75 fjölskyldum, mun líða undir lok. Þetta finnst mér margföld svik við gefin loforð. Dæmi hver fyrir sig. Ég skora á Alþingi að leiðrétta þetta. Þessi grein birtist fyrst í Fréttablaðinu. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Alþingi Mest lesið Ég skvetti málningu á bandaríska sendiráðið en hér er opið bréf til utanríkisráðherra Margrét Rut Eddudóttir Skoðun Sleppum brúnni og förum betri leið framhjá Selfossi Elliði Vignisson Skoðun Spilling á Íslandi: Erum við að missa tökin? Ágústa Árnadóttir Skoðun Halldór 5.10.2024 Jón Þór Stefánsson Halldór Eignafólk græðir mikið á vaxtastefnu Seðlabankans Stefán Ólafsson Skoðun Telur rektor Háskóla Íslands úrskurði alþjóðadómstóla og ályktanir Sameinuðu þjóðanna vera pólitískt álitamál? Elí Hörpu- og Önundarbur Skoðun Af ofurhetjum og störfum þeirra Kristín Björnsdóttir Skoðun Ábyrgð stjórnenda á netöryggi og NIS2 Unnur Kristín Sveinbjarnardóttir Skoðun Þriðjungur barna af erlendum uppruna tilheyrir ekki skólanum sínum Sara Björg Sigurðardóttir Skoðun Er vitlaust gefið í stjórnmálum? Reynir Böðvarsson Skoðun Skoðun Skoðun Ábyrgð stjórnenda á netöryggi og NIS2 Unnur Kristín Sveinbjarnardóttir skrifar Skoðun Ég skvetti málningu á bandaríska sendiráðið en hér er opið bréf til utanríkisráðherra Margrét Rut Eddudóttir skrifar Skoðun Uppeldi frá gamla einmenningar eins-skin-litar viðhorfum Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Af ofurhetjum og störfum þeirra Kristín Björnsdóttir skrifar Skoðun Eignafólk græðir mikið á vaxtastefnu Seðlabankans Stefán Ólafsson skrifar Skoðun Þriðjungur barna af erlendum uppruna tilheyrir ekki skólanum sínum Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Telur rektor Háskóla Íslands úrskurði alþjóðadómstóla og ályktanir Sameinuðu þjóðanna vera pólitískt álitamál? Elí Hörpu- og Önundarbur skrifar Skoðun Framtíðarkvíði er ekki gott veganesti Sigurður Páll Jónsson skrifar Skoðun Spilling á Íslandi: Erum við að missa tökin? Ágústa Árnadóttir skrifar Skoðun Orkan á Vestfjörðum Þorsteinn Másson skrifar Skoðun Smábátar eru þjóðhagslega hagkvæmari en togarar Kjartan Sveinsson skrifar Skoðun Foreldrar eru sérfræðingar í sínum börnum Valdimar Víðisson skrifar Skoðun Vísindin vakna til nýsköpunar! Einar Mäntylä skrifar Skoðun Risastórt lýðheilsumál sem Alþingi hunsar Sigurður Hólmar Jóhannesson skrifar Skoðun Þess vegna býð ég mig fram Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar Skoðun Sleppum brúnni og förum betri leið framhjá Selfossi Elliði Vignisson skrifar Skoðun Einstakur atburður og viðbúnaður Marinó G. Njálsson skrifar Skoðun Framboð er eina leiðin Eiríkur St. Eiríksson skrifar Skoðun Háskóli Íslands er ekki að sinna skyldum sínum Silja Höllu Egilsdóttir skrifar Skoðun Verðmætasköpun og kennarar Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Nýjar lausnir gegn ofbeldi Drífa Snædal skrifar Skoðun Lögin um það sem er bannað Helgi Brynjarsson skrifar Skoðun Að dansa í regninu Lóa Björk Ólafsdóttir skrifar Skoðun Dauðarefsing Pírata Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun Af hverju erum við að þessu? Kjartan Sveinn Guðmundsson skrifar Skoðun Upplýsingaóreiða í boði orkugeirans og Landsvirkjunar Snæbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Úrskurðargrautur lögmanna Ómar R. Valdimarsson skrifar Skoðun Er vitlaust gefið í stjórnmálum? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Hinn langi USArmur Ísraels Ingólfur Steinsson skrifar Skoðun Kveðja frá Heimssýn til landsfundar VG 2024 Haraldur Ólafsson skrifar Sjá meira
Ég hef verið forstöðumaður Leiðarljóss, stuðningsmiðstöðvar fyrir börn með sjaldgæfa, alvarlega, ólæknandi sjúkdóma, síðan haustið 2012. Miðstöðin var sett á laggirnar til aðstoða foreldra og börn í þessari erfiðu stöðu að eiga mikið veikt barn með sjaldgæfa sjúkdóma sem lítið er hægt að gera til að meðhöndla. Heima hjá þessum fjölskyldum eru oft rekin lítil hátæknisjúkrahús svo börnin geti búið heima og fólk getur varla ímyndað sér hvaða álag hvílir á fjölskyldum þessara veiku barna dag og nótt, allan ársins hring, enda fáir sem geta sinnt þeim nema sérþjálfað fólk, oftast nær foreldrarnir. Árið 2012 brást hópur fólks við neyðarkalli móður eins slíks barns, sem hún hafði nýlega misst. Móðirin sagði að hún vildi aldrei sjá foreldra í sömu stöðu ganga í gegnum það sem hún þurfti að ganga í gegnum og bað hópinn um að standa fyrir söfnun til þess að setja mætti á fót sérstaka stuðningsmiðstöð fyrir veikustu börn landsins og fjölskyldur þeirra. Þjóðin tók undir með móðurinni og á einum degi söfnuðust tæpar 80 milljónir króna í Landssöfnun á RÚV, sem hinar snjöllu og góðu konur í samtökunum ,,Á allra vörum“ stóðu fyrir ásamt RÚV og fleiri aðilum. Stjórnvöld lofuðu þá skriflega að þau myndu taka við rekstri miðstöðvarinnar þegar söfnunarféð þryti, en það er nú búið. Kristján Þór Júlíusson heilbrigðisráðherra lét gera áreiðanleikakönnun um rekstur Leiðarljóss á síðasta ári sem kom afar vel út og í kjölfarið lofaði hann því að ríkið myndi greiða rekstrarkostnaðinn sem er 27 milljónir á ári. Aftur lofaði ráðherra þessu á fundi sem undirrituð sat í ráðuneytinu í október sl. Það var því sem köld vatnsgusa framan í okkur öll sem standa að Leiðarljósi þegar okkur var tilkynnt að hið opinbera ætlaði einungis að veita um 12 milljónir í þennan rekstur á næsta ári, sem þýðir að stuðningsmiðstöðin Leiðarljós, sem nú þjónar 75 fjölskyldum, mun líða undir lok. Þetta finnst mér margföld svik við gefin loforð. Dæmi hver fyrir sig. Ég skora á Alþingi að leiðrétta þetta. Þessi grein birtist fyrst í Fréttablaðinu.
Ég skvetti málningu á bandaríska sendiráðið en hér er opið bréf til utanríkisráðherra Margrét Rut Eddudóttir Skoðun
Telur rektor Háskóla Íslands úrskurði alþjóðadómstóla og ályktanir Sameinuðu þjóðanna vera pólitískt álitamál? Elí Hörpu- og Önundarbur Skoðun
Þriðjungur barna af erlendum uppruna tilheyrir ekki skólanum sínum Sara Björg Sigurðardóttir Skoðun
Skoðun Ég skvetti málningu á bandaríska sendiráðið en hér er opið bréf til utanríkisráðherra Margrét Rut Eddudóttir skrifar
Skoðun Þriðjungur barna af erlendum uppruna tilheyrir ekki skólanum sínum Sara Björg Sigurðardóttir skrifar
Skoðun Telur rektor Háskóla Íslands úrskurði alþjóðadómstóla og ályktanir Sameinuðu þjóðanna vera pólitískt álitamál? Elí Hörpu- og Önundarbur skrifar
Ég skvetti málningu á bandaríska sendiráðið en hér er opið bréf til utanríkisráðherra Margrét Rut Eddudóttir Skoðun
Telur rektor Háskóla Íslands úrskurði alþjóðadómstóla og ályktanir Sameinuðu þjóðanna vera pólitískt álitamál? Elí Hörpu- og Önundarbur Skoðun
Þriðjungur barna af erlendum uppruna tilheyrir ekki skólanum sínum Sara Björg Sigurðardóttir Skoðun