Heimsmet í fósturskimun fyrir Downs-heilkennum Una Sighvatsdóttir skrifar 12. mars 2016 20:00 Fyrir árið 2000 fæddust allt að 10 börn á ári með Downs heilkenni á Íslandi, en undanfarin 15 ár hefur þeim fækkað í 1-2 á ári, eftir að farið var að bjóða öllum veðrandi mæðrun fósturskimun. Yfir 80% íslenskra kvenna þiggja nú boð um slíka skimun, samanborið við 50% í Svíðþjóð og 30% í Hollandi svo dæmi séu tekin. Flestar velja að binda enda á meðgöngu ef Downs heilkenni greinist. Þannig greindust til dæmis 28 tilvik af Downs við fósturskoðun á árunum 2007 til 2014 og í 100% tilfella var fóstrinu eytt.Fleiri verðandi mæður fara í fósturskimun í leit að Downs heilkenni á Íslandi en annars staðar.Siðferðismál sem samfélagið þarf að horfast í augu við Þórdís Ingadóttir, dósent í lögfræði og formaður Félags áhugafólks um Downs-heilkennið, segir þessa tölfræði með ólíkindum. „ Það er held ég stóra spurningin sem við þurfum að kljást við og við þurfum að svara því sem samfélag, af hverju eigum við heimsmet í þessu? Af hverju eru þessi börn ekki velkomin hér þegar þau eru velkomin annars staðar? Það er gengið út frá því að það sé sjálfsagt að fara í fóstureyðingu út af þessu einu, að vera með Downs-heilkenni, en hvað er það við þá einstaklinga sem samfélagið vill ekki?" Þórdís segir ósamræmi milli lagabókstafsins og framkvæmdar. Fósturskimanir byggi á ákvæði um að fóstureyðing sé heimil þegar ætla megi að barn eigi á hættu að fæðast vanskapað eða haldið alvarlegum sjúkdómi. Þórdís á sjálf dóttur með Downs heilkenni og segist ekki geta skrifað upp á að fólk eins og hún sé vanskapað. „Af því að einstaklingar með Downs-heilkenni í dag lifa flestir hverjir mjög heilbrigðu lífi og lífslíkur þeirra eru mjög háar. Það hefur breyst náttúrulega með læknavísindunum, en upp til hópa er þetta bara ánægt fólk og ánægðar fjölskyldur.“Greinist Downs heilkenni á fósturstigi er fóstrinu nánast undantekningalaust eytt.Stefnumótunin eigi að vera í höndum Alþingis Þórdís bendir á að það þvelist þversögn í þessum veruleika á sama tíma og stjórnvöld vinni ötullega að því að fullgilda sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðra. Lögin hafa staðið nánst óbreytt síðan 1975 en heilbrigðisráðherra hefur nú skipað nefnd til að endurskoða þau í heild fyrir haustþingið. Þórdís bindur vonir við að skipulögð leit að Downs heilkenni verði þar með tekin til endurskoðunar. „Þessi umræða þarf að fara inn á Alþingi og takast þar, fyrir mér er verður ekki ákvörðun um þetta og stefnumótun hér á Íslandi settt af læknum á hverjum tíma inni á Landspítala af því að lögin eru svo óskýr. Þetta er stórt siðferðilegt mál sem Alþingi þarf að ákvarða um.“ Mest lesið Funduðu aftur fram að miðnætti: „Vont að þingmenn stjórnarandstöðunnar séu móðgaðir“ Innlent Kvikugangur talinn ná langleiðina að flugvallarstæði Hvassahrauns Innlent Hinir handteknu alveg ótengdir Innlent Erlendir ferðamenn gripnir glóðvolgir Innlent Stöðvuðu smygl á tuttugu þúsund Oxycontin-töflum Innlent Þingkonur þjarma að heilbrigðisráðherra Innlent Þurfa ekki að skila Stálskipaauðnum Innlent Lést í umferðarslysi við Álfabakka Innlent Alþingi hafi átt að vera upplýst Innlent Furðar sig á undirritun án aðkomu Alþingis Innlent Fleiri fréttir Funduðu aftur fram að miðnætti: „Vont að þingmenn stjórnarandstöðunnar séu móðgaðir“ Kvikugangur talinn ná langleiðina að flugvallarstæði Hvassahrauns Alþingi hafi átt að vera upplýst Stöðvuðu smygl á tuttugu þúsund Oxycontin-töflum Hinir handteknu alveg ótengdir Stjórnarformaður vísisjóðs nýr forseti Félagsvísindasviðs HÍ Engin virkni í sprungunni og umfangsmikil lögregluaðgerð Erlendir ferðamenn gripnir glóðvolgir Harma að upplýsingar hafi verið sendar út fyrir mistök Tveimur sleppt og þrír eftir í haldi Þingkonur þjarma að heilbrigðisráðherra Þurfa ekki að skila Stálskipaauðnum Furðar sig á undirritun án aðkomu Alþingis Vilja hagræða í Reykjavík og leita til borgarbúa Grindvíkingum hleypt inn í bæinn á ný Fimm ára nauðgunardómur stendur Boðar brottvísanir brotamanna og afnám átján mánaða reglu Handtökur hér á landi þegar stór barnaníðssíða var tekin niður Segir Viðreisn óforbetranlegan stjórnlyndisflokk Aðalmeðferð hafin í Menningarnæturmáli Bein útsending: Þjóðaröryggi – Íslendingar og hafið Stöðumælaverðir lausir við ákvörðun um sekt Svæðisstjóri Vegagerðarinnar sleginn vegna banaslyssins Möguleiki að kvikugangurinn opnist nærri Reykjanesbraut Möguleiki að gos hefjist norðanmegin en ólíklegt þó Af neyðarstigi og á hættustig 48 þúsund króna sekt fyrir að beita hund harðýðgi „Þetta er bara brandarakvöld“ Hafa núna skrifborð þar sem áður var flugstýri Meðalævilengd eykst milli ára og ungbarnadauði minnkar Sjá meira
Fyrir árið 2000 fæddust allt að 10 börn á ári með Downs heilkenni á Íslandi, en undanfarin 15 ár hefur þeim fækkað í 1-2 á ári, eftir að farið var að bjóða öllum veðrandi mæðrun fósturskimun. Yfir 80% íslenskra kvenna þiggja nú boð um slíka skimun, samanborið við 50% í Svíðþjóð og 30% í Hollandi svo dæmi séu tekin. Flestar velja að binda enda á meðgöngu ef Downs heilkenni greinist. Þannig greindust til dæmis 28 tilvik af Downs við fósturskoðun á árunum 2007 til 2014 og í 100% tilfella var fóstrinu eytt.Fleiri verðandi mæður fara í fósturskimun í leit að Downs heilkenni á Íslandi en annars staðar.Siðferðismál sem samfélagið þarf að horfast í augu við Þórdís Ingadóttir, dósent í lögfræði og formaður Félags áhugafólks um Downs-heilkennið, segir þessa tölfræði með ólíkindum. „ Það er held ég stóra spurningin sem við þurfum að kljást við og við þurfum að svara því sem samfélag, af hverju eigum við heimsmet í þessu? Af hverju eru þessi börn ekki velkomin hér þegar þau eru velkomin annars staðar? Það er gengið út frá því að það sé sjálfsagt að fara í fóstureyðingu út af þessu einu, að vera með Downs-heilkenni, en hvað er það við þá einstaklinga sem samfélagið vill ekki?" Þórdís segir ósamræmi milli lagabókstafsins og framkvæmdar. Fósturskimanir byggi á ákvæði um að fóstureyðing sé heimil þegar ætla megi að barn eigi á hættu að fæðast vanskapað eða haldið alvarlegum sjúkdómi. Þórdís á sjálf dóttur með Downs heilkenni og segist ekki geta skrifað upp á að fólk eins og hún sé vanskapað. „Af því að einstaklingar með Downs-heilkenni í dag lifa flestir hverjir mjög heilbrigðu lífi og lífslíkur þeirra eru mjög háar. Það hefur breyst náttúrulega með læknavísindunum, en upp til hópa er þetta bara ánægt fólk og ánægðar fjölskyldur.“Greinist Downs heilkenni á fósturstigi er fóstrinu nánast undantekningalaust eytt.Stefnumótunin eigi að vera í höndum Alþingis Þórdís bendir á að það þvelist þversögn í þessum veruleika á sama tíma og stjórnvöld vinni ötullega að því að fullgilda sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðra. Lögin hafa staðið nánst óbreytt síðan 1975 en heilbrigðisráðherra hefur nú skipað nefnd til að endurskoða þau í heild fyrir haustþingið. Þórdís bindur vonir við að skipulögð leit að Downs heilkenni verði þar með tekin til endurskoðunar. „Þessi umræða þarf að fara inn á Alþingi og takast þar, fyrir mér er verður ekki ákvörðun um þetta og stefnumótun hér á Íslandi settt af læknum á hverjum tíma inni á Landspítala af því að lögin eru svo óskýr. Þetta er stórt siðferðilegt mál sem Alþingi þarf að ákvarða um.“
Mest lesið Funduðu aftur fram að miðnætti: „Vont að þingmenn stjórnarandstöðunnar séu móðgaðir“ Innlent Kvikugangur talinn ná langleiðina að flugvallarstæði Hvassahrauns Innlent Hinir handteknu alveg ótengdir Innlent Erlendir ferðamenn gripnir glóðvolgir Innlent Stöðvuðu smygl á tuttugu þúsund Oxycontin-töflum Innlent Þingkonur þjarma að heilbrigðisráðherra Innlent Þurfa ekki að skila Stálskipaauðnum Innlent Lést í umferðarslysi við Álfabakka Innlent Alþingi hafi átt að vera upplýst Innlent Furðar sig á undirritun án aðkomu Alþingis Innlent Fleiri fréttir Funduðu aftur fram að miðnætti: „Vont að þingmenn stjórnarandstöðunnar séu móðgaðir“ Kvikugangur talinn ná langleiðina að flugvallarstæði Hvassahrauns Alþingi hafi átt að vera upplýst Stöðvuðu smygl á tuttugu þúsund Oxycontin-töflum Hinir handteknu alveg ótengdir Stjórnarformaður vísisjóðs nýr forseti Félagsvísindasviðs HÍ Engin virkni í sprungunni og umfangsmikil lögregluaðgerð Erlendir ferðamenn gripnir glóðvolgir Harma að upplýsingar hafi verið sendar út fyrir mistök Tveimur sleppt og þrír eftir í haldi Þingkonur þjarma að heilbrigðisráðherra Þurfa ekki að skila Stálskipaauðnum Furðar sig á undirritun án aðkomu Alþingis Vilja hagræða í Reykjavík og leita til borgarbúa Grindvíkingum hleypt inn í bæinn á ný Fimm ára nauðgunardómur stendur Boðar brottvísanir brotamanna og afnám átján mánaða reglu Handtökur hér á landi þegar stór barnaníðssíða var tekin niður Segir Viðreisn óforbetranlegan stjórnlyndisflokk Aðalmeðferð hafin í Menningarnæturmáli Bein útsending: Þjóðaröryggi – Íslendingar og hafið Stöðumælaverðir lausir við ákvörðun um sekt Svæðisstjóri Vegagerðarinnar sleginn vegna banaslyssins Möguleiki að kvikugangurinn opnist nærri Reykjanesbraut Möguleiki að gos hefjist norðanmegin en ólíklegt þó Af neyðarstigi og á hættustig 48 þúsund króna sekt fyrir að beita hund harðýðgi „Þetta er bara brandarakvöld“ Hafa núna skrifborð þar sem áður var flugstýri Meðalævilengd eykst milli ára og ungbarnadauði minnkar Sjá meira