Ráðherra svíkur langveik börn Bára Sigurjónsdóttir skrifar 19. desember 2016 00:00 Ég hef verið forstöðumaður Leiðarljóss, stuðningsmiðstöðvar fyrir börn með sjaldgæfa, alvarlega, ólæknandi sjúkdóma, síðan haustið 2012. Miðstöðin var sett á laggirnar til aðstoða foreldra og börn í þessari erfiðu stöðu að eiga mikið veikt barn með sjaldgæfa sjúkdóma sem lítið er hægt að gera til að meðhöndla. Heima hjá þessum fjölskyldum eru oft rekin lítil hátæknisjúkrahús svo börnin geti búið heima og fólk getur varla ímyndað sér hvaða álag hvílir á fjölskyldum þessara veiku barna dag og nótt, allan ársins hring, enda fáir sem geta sinnt þeim nema sérþjálfað fólk, oftast nær foreldrarnir. Árið 2012 brást hópur fólks við neyðarkalli móður eins slíks barns, sem hún hafði nýlega misst. Móðirin sagði að hún vildi aldrei sjá foreldra í sömu stöðu ganga í gegnum það sem hún þurfti að ganga í gegnum og bað hópinn um að standa fyrir söfnun til þess að setja mætti á fót sérstaka stuðningsmiðstöð fyrir veikustu börn landsins og fjölskyldur þeirra. Þjóðin tók undir með móðurinni og á einum degi söfnuðust tæpar 80 milljónir króna í Landssöfnun á RÚV, sem hinar snjöllu og góðu konur í samtökunum ,,Á allra vörum“ stóðu fyrir ásamt RÚV og fleiri aðilum. Stjórnvöld lofuðu þá skriflega að þau myndu taka við rekstri miðstöðvarinnar þegar söfnunarféð þryti, en það er nú búið. Kristján Þór Júlíusson heilbrigðisráðherra lét gera áreiðanleikakönnun um rekstur Leiðarljóss á síðasta ári sem kom afar vel út og í kjölfarið lofaði hann því að ríkið myndi greiða rekstrarkostnaðinn sem er 27 milljónir á ári. Aftur lofaði ráðherra þessu á fundi sem undirrituð sat í ráðuneytinu í október sl. Það var því sem köld vatnsgusa framan í okkur öll sem standa að Leiðarljósi þegar okkur var tilkynnt að hið opinbera ætlaði einungis að veita um 12 milljónir í þennan rekstur á næsta ári, sem þýðir að stuðningsmiðstöðin Leiðarljós, sem nú þjónar 75 fjölskyldum, mun líða undir lok. Þetta finnst mér margföld svik við gefin loforð. Dæmi hver fyrir sig. Ég skora á Alþingi að leiðrétta þetta. Þessi grein birtist fyrst í Fréttablaðinu. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Alþingi Mest lesið Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun Halldór 31.08.2024 Halldór Framsóknarflokkurinn tryggir heilbrigðisþjónustu í Suðurnesjabæ Anton Kristinn Guðmundsson Skoðun Hvítþvottur veðmálastarfseminnar Sigurður Kjartansson Skoðun Fáheyrð umræða komin á yfirborðið Berglind Ósk Guðmundsdóttir Skoðun Áfengið innan seilingar Helgi Héðinsson Skoðun Alþingi fyrir sérhagsmuni? Gunnar Hólmsteinn Ársælsson Skoðun Að fá að sjá í það áður ósýnilega Matthildur Björnsdóttir Skoðun Seðlabanki Íslands virðist lifa í hliðarveruleika við fólkið í landinu! Fjóla Einarsdóttir Skoðun Er krónan Ponzi-svikamylla? Guðmundur Ragnarsson Skoðun Skoðun Skoðun Framsóknarflokkurinn tryggir heilbrigðisþjónustu í Suðurnesjabæ Anton Kristinn Guðmundsson skrifar Skoðun Að fá að sjá í það áður ósýnilega Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Alþingi fyrir sérhagsmuni? Gunnar Hólmsteinn Ársælsson skrifar Skoðun Friðarsúlan skín skærar Skúli Helgason skrifar Skoðun Fær prik fyrir hreinskilnina Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Getum við sparað saman? Ágúst Bjarni Garðarsson skrifar Skoðun Hvítþvottur veðmálastarfseminnar Sigurður Kjartansson skrifar Skoðun Áfengið innan seilingar Helgi Héðinsson skrifar Skoðun Seðlabanki Íslands virðist lifa í hliðarveruleika við fólkið í landinu! Fjóla Einarsdóttir skrifar Skoðun Vertu gagnrýnin, greinandi og skapandi Martha Árnadóttir skrifar Skoðun Má búa í húsum? Baldur Karl Magnússon skrifar Skoðun Fáheyrð umræða komin á yfirborðið Berglind Ósk Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Er krónan Ponzi-svikamylla? Guðmundur Ragnarsson skrifar Skoðun Hvað má mangó kosta? Hólmfríður Drífa Jónsdóttir,Hrönn G. Guðmundsdóttir,Ragnhildur Hólmgeirsdóttir skrifar Skoðun Áratugur í borginni Alexandra Briem skrifar Skoðun Um fjöldamorð og Íslamófóbíu Sverrir Agnarsson skrifar Skoðun Gott að eldast á Vestfjörðum Alberta Gullveig Guðbjartsdóttir skrifar Skoðun Nú árið er liðið í aldanna skaut Sigurður Páll Jónsson skrifar Skoðun Frá rafmynt til gervigreindar Valur Ægisson skrifar Skoðun Aðstoð eftir afplánun hjálpar fyrrverandi föngum að fóta sig á ný Jakob Smári Magnússon skrifar Skoðun Made in Germany Guðjón Hreinn Hauksson skrifar Skoðun Þjálfun varnarviðbragða er dauðans alvara Þórdís Kolbrún Reykfjörð Gylfadóttir skrifar Skoðun Hnignun menntakerfisins og rétturinn til að fullnýta hæfileika sína Svana Helen Björnsdóttir skrifar Skoðun Er Kópavogsmódelið bakslag í jafnréttisbaráttunni? Ásdís Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Sannleikurinn um Evrópsambandið II – 10 ríki bíða milli vonar og ótta eftir því að fá inngönu – 1 hefur beðið í 37 ár Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Lýðheilsuhugsjónin Willum Þór Þórsson skrifar Skoðun Ó, $ vors lands Árni Björnsson skrifar Skoðun Staða barnafólks á Íslandi Steindór Örn Gunnarsson,Agla Arnars Katrínardóttir,Agnes Lóa Gunnarsdóttir,Árni Dagur Andrésson,Hildur Agla Ottadóttir,Kári Freyr Kane,Oddur Sigþór Hilmarsson skrifar Skoðun Hinn sorglegi sjálfsflótti Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Vegnir, metnir og léttvægir fundir Hjálmar Jónsson skrifar Sjá meira
Ég hef verið forstöðumaður Leiðarljóss, stuðningsmiðstöðvar fyrir börn með sjaldgæfa, alvarlega, ólæknandi sjúkdóma, síðan haustið 2012. Miðstöðin var sett á laggirnar til aðstoða foreldra og börn í þessari erfiðu stöðu að eiga mikið veikt barn með sjaldgæfa sjúkdóma sem lítið er hægt að gera til að meðhöndla. Heima hjá þessum fjölskyldum eru oft rekin lítil hátæknisjúkrahús svo börnin geti búið heima og fólk getur varla ímyndað sér hvaða álag hvílir á fjölskyldum þessara veiku barna dag og nótt, allan ársins hring, enda fáir sem geta sinnt þeim nema sérþjálfað fólk, oftast nær foreldrarnir. Árið 2012 brást hópur fólks við neyðarkalli móður eins slíks barns, sem hún hafði nýlega misst. Móðirin sagði að hún vildi aldrei sjá foreldra í sömu stöðu ganga í gegnum það sem hún þurfti að ganga í gegnum og bað hópinn um að standa fyrir söfnun til þess að setja mætti á fót sérstaka stuðningsmiðstöð fyrir veikustu börn landsins og fjölskyldur þeirra. Þjóðin tók undir með móðurinni og á einum degi söfnuðust tæpar 80 milljónir króna í Landssöfnun á RÚV, sem hinar snjöllu og góðu konur í samtökunum ,,Á allra vörum“ stóðu fyrir ásamt RÚV og fleiri aðilum. Stjórnvöld lofuðu þá skriflega að þau myndu taka við rekstri miðstöðvarinnar þegar söfnunarféð þryti, en það er nú búið. Kristján Þór Júlíusson heilbrigðisráðherra lét gera áreiðanleikakönnun um rekstur Leiðarljóss á síðasta ári sem kom afar vel út og í kjölfarið lofaði hann því að ríkið myndi greiða rekstrarkostnaðinn sem er 27 milljónir á ári. Aftur lofaði ráðherra þessu á fundi sem undirrituð sat í ráðuneytinu í október sl. Það var því sem köld vatnsgusa framan í okkur öll sem standa að Leiðarljósi þegar okkur var tilkynnt að hið opinbera ætlaði einungis að veita um 12 milljónir í þennan rekstur á næsta ári, sem þýðir að stuðningsmiðstöðin Leiðarljós, sem nú þjónar 75 fjölskyldum, mun líða undir lok. Þetta finnst mér margföld svik við gefin loforð. Dæmi hver fyrir sig. Ég skora á Alþingi að leiðrétta þetta. Þessi grein birtist fyrst í Fréttablaðinu.
Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun
Framsóknarflokkurinn tryggir heilbrigðisþjónustu í Suðurnesjabæ Anton Kristinn Guðmundsson Skoðun
Skoðun Framsóknarflokkurinn tryggir heilbrigðisþjónustu í Suðurnesjabæ Anton Kristinn Guðmundsson skrifar
Skoðun Seðlabanki Íslands virðist lifa í hliðarveruleika við fólkið í landinu! Fjóla Einarsdóttir skrifar
Skoðun Hvað má mangó kosta? Hólmfríður Drífa Jónsdóttir,Hrönn G. Guðmundsdóttir,Ragnhildur Hólmgeirsdóttir skrifar
Skoðun Aðstoð eftir afplánun hjálpar fyrrverandi föngum að fóta sig á ný Jakob Smári Magnússon skrifar
Skoðun Hnignun menntakerfisins og rétturinn til að fullnýta hæfileika sína Svana Helen Björnsdóttir skrifar
Skoðun Sannleikurinn um Evrópsambandið II – 10 ríki bíða milli vonar og ótta eftir því að fá inngönu – 1 hefur beðið í 37 ár Ole Anton Bieltvedt skrifar
Skoðun Staða barnafólks á Íslandi Steindór Örn Gunnarsson,Agla Arnars Katrínardóttir,Agnes Lóa Gunnarsdóttir,Árni Dagur Andrésson,Hildur Agla Ottadóttir,Kári Freyr Kane,Oddur Sigþór Hilmarsson skrifar
Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun
Framsóknarflokkurinn tryggir heilbrigðisþjónustu í Suðurnesjabæ Anton Kristinn Guðmundsson Skoðun