#Endósaganmín Silja Ástþórsdóttir skrifar 5. apríl 2016 07:00 Að vera sett á pilluna sextán ára eftir að það leið yfir mig af tíðaverkjum á stoppistöðinni við MH. Að fara til kvensjúkdómalæknis sem sagði að ég væri bara ein af þessum óheppnu. Að gráta af kvölum. Að fara í opna kviðarholsaðgerð og halda í framhaldinu að ég sé læknuð. Að hætta í námi af því ég er svo orkulítil. Að fara í bráðaverkjakasti með sjúkrabíl á bráðamóttökuna en fá enga verkjastillingu. Að missa vinkonur og hitta ekki fjölskylduna af því ég hef ekki orku til þess. Að vera spurð að því af hverju ég láti ekki bara taka úr mér legið. Að vera sagt upp vinnunni vegna fjarvista. Að fara í misheppnaðar glasameðferðir. Að vinna hlutastarf í mörg ár af því ég get ekki meir. Að fara í tvær aðgerðir til viðbótar. Að vera á hormónalyfjum í mörg ár sem halda niðri blæðingum þannig að verkirnir skána. Að fara í síðustu glasameðferðina og vera sagt þar sem ég ligg á bekknum, að ég verði bara að fara í gjafaeggjameðferð í sama orðinu og mér er tilkynnt að engin egg hafi náðst. Að fara í rannsókn á frjósemisstofu í Bretlandi sem staðfestir að ég er með ónæmisgalla sem hefði aldrei gert mér kleift að halda fóstri. Að lesa sér til, breyta mataræðinu, leita til sérfræðinga og fá í kjölfarið yfirsýn yfir mína heilsu og hvaða úrræði ég þarf. Að finna frábæran kvensjúkdómalækni. Að fá betri heilsu. Að starfa fyrir Samtök um endómetríósu og styrkja systraböndin.Tíu ára starf Samtök um endómetríósu voru stofnuð árið 2006 og eiga tíu ára afmæli á þessu ári. Síðan þau voru stofnuð hefur ýmislegt breyst til batnaðar. Fleiri kannast við sjúkdóminn endómetríósu og fleiri konur eru reiðubúnar að tjá sig opinberlega um hann. Vísbendingar eru um greiningartíminn sé að styttast. Samt er enn svo langt í land. Enn glíma margar konur með endómetríósu við skilnings- og þjónustuleysi samhliða því að lifa með flóknum sjúkdómi. Enn eru konur ítrekað spurðar af heilbrigðisstarfsfólki hvort þetta sé ekki bara botnlanginn, sagt að þetta sé bara svona slæm hægðatregða eða að þetta sé eingöngu þeirra ímyndun. Enn eimir eftir af samfélagslegum þrýstingi um að ræða ekki blæðingar og konum er t.d. sagt að þær eigi ekki að deila upplýsingum um sjúkdóminn á Facebook, það sé svo ógeðslegt, eins og fram kom í nýlegri athugasemd. En við þurfum einmitt nauðsynlega að ræða um endómetríósu og þar með blæðingar, til að þekking og skilningur á sjúkdómnum aukist og þá jafnframt til að þjónusta við konur með endómetríósu batni, greiningartími styttist og fjármagn til rannsókna aukist.Tölum um blæðingar Við hjá Samtökum um endómetríósu biðjum um ykkar hjálp. Hjálpumst að við að rjúfa þögnina og segjum okkar sögur á samfélagsmiðlum undir #endósaganmín. Endósystur segið ykkar endósögur. Foreldrar, makar, vinir, segið ykkar sögur um það að elska konu með endómetríósu og hvaða áhrif það hefur haft á líf ykkar. Eftir því sem raddir okkar verða fleiri og háværari eykst skilningur á því hversu flókinn sjúkdómur endómetríósa getur verið. Þá förum við jafnvel að eygja möguleikann á stofnun göngudeildar fyrir konur með endómetríósu. Gerum göngudeild að okkar baráttumáli. Endómetríósa er krónískur móðurlífssjúkdómur sem talið er að 5-10% kvenna hafi. Möguleg einkenni eru meðal annars sárir verkir við blæðingar, verkir á milli blæðinga, meltingarvandamál og sársauki við hægðalosun, sársauki við þvaglát, sársauki við kynlíf, ófrjósemi og síþreyta. Vika endómetríósu stendur nú yfir og lýkur með afmælishátíð samtakanna í Norræna húsinu næstkomandi laugardag. Landspítalinn við Hringbraut er lýstur gulu, lit endómetríósu, af því tilefni. Endo.is, endo@endo.is Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Mest lesið Halldór 27.07.2024 Halldór Baldursson Halldór Glútenlaust nesti - djöfulsins lúxus! Anna Gunndís Guðmundsdóttir Skoðun ÉG ÞORI! Inga Sæland Skoðun Færeyingar vissulega til fyrirmyndar Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Hæstvirtur forsætisráðherra Opið bréf til Sigmundar Davíðs Gunnlaugssonar Kári Stefánsson Skoðun Carnivore: Kransæðastífla og skínandi fínir kviðvöðvar? Guðrún Nanna Egilsdóttir ,Dögg Guðmundsdóttir Skoðun Pawel og bronsið Ragnar Þór Pétursson Skoðun Stýrivextir verða að lækka Fjóla Einarsdóttir Skoðun Hvar endar þetta? Reynir Böðvarsson Skoðun Heilbrigð skynsemi Einar Scheving Skoðun Skoðun Skoðun Færeyingar vissulega til fyrirmyndar Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Glútenlaust nesti - djöfulsins lúxus! Anna Gunndís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun ÉG ÞORI! Inga Sæland skrifar Skoðun Hver er hún þessi drusla? Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Börn eða bissness Bryndís Jónsdóttir skrifar Skoðun Carnivore: Kransæðastífla og skínandi fínir kviðvöðvar? Guðrún Nanna Egilsdóttir ,Dögg Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Pawel og bronsið Ragnar Þór Pétursson skrifar Skoðun Stýrivextir verða að lækka Fjóla Einarsdóttir skrifar Skoðun Heilbrigð skynsemi Einar Scheving skrifar Skoðun Hvar endar þetta? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Höfðu algerlega rétt fyrir sér Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Íslenskar getraunir og ólögleg veðmálafyrirtæki Pétur Hrafn Sigurðsson skrifar Skoðun Hættustig Gauti Kristmannsson skrifar Skoðun Minnkandi ábati stýrivaxta á verðbólgu Aron Heiðar Steinsson skrifar Skoðun Hún var kölluð drusla Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Til fyrirmyndar? Sverrir Björnsson skrifar Skoðun Tölum endilega íslensku, takk Ólafur Guðsteinn Kristjánsson skrifar Skoðun Les(mis)skilningur Miðflokksmanna Helgi Brynjarsson skrifar Skoðun Kennarinn sem breytti lífi þínu Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Tímabært að stokka spilin og gefa upp á nýtt Maarten Haijer skrifar Skoðun Cut The Crap! Davíð Bergmann skrifar Skoðun Hvað finnst þér? Bryndís Víglundsdóttir skrifar Skoðun Víðátta og margbreytni hins sjötta skilningarvits Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Þegar kennarinn verður dómari Pawel Bartoszek skrifar Skoðun Tíminn vinnur ekki með þeim Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Frestun á afgreiðslu Samgönguáætlunar er fagnaðarefni Björn Bjarki Þorsteinsson skrifar Skoðun Tvíeggja tækni: Hvernig má nýta stafræna tækni í kennslu? Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Blekking goðsagna Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Í sambandi við Suðurnesin Steinunn Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Fyrirhyggja er besta vörnin - vegna CrowdStrike atviksins 19. júlí 2024 Arnar Freyr Guðmundsson skrifar Sjá meira
Að vera sett á pilluna sextán ára eftir að það leið yfir mig af tíðaverkjum á stoppistöðinni við MH. Að fara til kvensjúkdómalæknis sem sagði að ég væri bara ein af þessum óheppnu. Að gráta af kvölum. Að fara í opna kviðarholsaðgerð og halda í framhaldinu að ég sé læknuð. Að hætta í námi af því ég er svo orkulítil. Að fara í bráðaverkjakasti með sjúkrabíl á bráðamóttökuna en fá enga verkjastillingu. Að missa vinkonur og hitta ekki fjölskylduna af því ég hef ekki orku til þess. Að vera spurð að því af hverju ég láti ekki bara taka úr mér legið. Að vera sagt upp vinnunni vegna fjarvista. Að fara í misheppnaðar glasameðferðir. Að vinna hlutastarf í mörg ár af því ég get ekki meir. Að fara í tvær aðgerðir til viðbótar. Að vera á hormónalyfjum í mörg ár sem halda niðri blæðingum þannig að verkirnir skána. Að fara í síðustu glasameðferðina og vera sagt þar sem ég ligg á bekknum, að ég verði bara að fara í gjafaeggjameðferð í sama orðinu og mér er tilkynnt að engin egg hafi náðst. Að fara í rannsókn á frjósemisstofu í Bretlandi sem staðfestir að ég er með ónæmisgalla sem hefði aldrei gert mér kleift að halda fóstri. Að lesa sér til, breyta mataræðinu, leita til sérfræðinga og fá í kjölfarið yfirsýn yfir mína heilsu og hvaða úrræði ég þarf. Að finna frábæran kvensjúkdómalækni. Að fá betri heilsu. Að starfa fyrir Samtök um endómetríósu og styrkja systraböndin.Tíu ára starf Samtök um endómetríósu voru stofnuð árið 2006 og eiga tíu ára afmæli á þessu ári. Síðan þau voru stofnuð hefur ýmislegt breyst til batnaðar. Fleiri kannast við sjúkdóminn endómetríósu og fleiri konur eru reiðubúnar að tjá sig opinberlega um hann. Vísbendingar eru um greiningartíminn sé að styttast. Samt er enn svo langt í land. Enn glíma margar konur með endómetríósu við skilnings- og þjónustuleysi samhliða því að lifa með flóknum sjúkdómi. Enn eru konur ítrekað spurðar af heilbrigðisstarfsfólki hvort þetta sé ekki bara botnlanginn, sagt að þetta sé bara svona slæm hægðatregða eða að þetta sé eingöngu þeirra ímyndun. Enn eimir eftir af samfélagslegum þrýstingi um að ræða ekki blæðingar og konum er t.d. sagt að þær eigi ekki að deila upplýsingum um sjúkdóminn á Facebook, það sé svo ógeðslegt, eins og fram kom í nýlegri athugasemd. En við þurfum einmitt nauðsynlega að ræða um endómetríósu og þar með blæðingar, til að þekking og skilningur á sjúkdómnum aukist og þá jafnframt til að þjónusta við konur með endómetríósu batni, greiningartími styttist og fjármagn til rannsókna aukist.Tölum um blæðingar Við hjá Samtökum um endómetríósu biðjum um ykkar hjálp. Hjálpumst að við að rjúfa þögnina og segjum okkar sögur á samfélagsmiðlum undir #endósaganmín. Endósystur segið ykkar endósögur. Foreldrar, makar, vinir, segið ykkar sögur um það að elska konu með endómetríósu og hvaða áhrif það hefur haft á líf ykkar. Eftir því sem raddir okkar verða fleiri og háværari eykst skilningur á því hversu flókinn sjúkdómur endómetríósa getur verið. Þá förum við jafnvel að eygja möguleikann á stofnun göngudeildar fyrir konur með endómetríósu. Gerum göngudeild að okkar baráttumáli. Endómetríósa er krónískur móðurlífssjúkdómur sem talið er að 5-10% kvenna hafi. Möguleg einkenni eru meðal annars sárir verkir við blæðingar, verkir á milli blæðinga, meltingarvandamál og sársauki við hægðalosun, sársauki við þvaglát, sársauki við kynlíf, ófrjósemi og síþreyta. Vika endómetríósu stendur nú yfir og lýkur með afmælishátíð samtakanna í Norræna húsinu næstkomandi laugardag. Landspítalinn við Hringbraut er lýstur gulu, lit endómetríósu, af því tilefni. Endo.is, endo@endo.is
Carnivore: Kransæðastífla og skínandi fínir kviðvöðvar? Guðrún Nanna Egilsdóttir ,Dögg Guðmundsdóttir Skoðun
Skoðun Carnivore: Kransæðastífla og skínandi fínir kviðvöðvar? Guðrún Nanna Egilsdóttir ,Dögg Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Tvíeggja tækni: Hvernig má nýta stafræna tækni í kennslu? Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar
Skoðun Fyrirhyggja er besta vörnin - vegna CrowdStrike atviksins 19. júlí 2024 Arnar Freyr Guðmundsson skrifar
Carnivore: Kransæðastífla og skínandi fínir kviðvöðvar? Guðrún Nanna Egilsdóttir ,Dögg Guðmundsdóttir Skoðun