„Kominn tími á mig að taka við keflinu“ Stefán Ó. Jónsson skrifar 19. ágúst 2016 14:30 Hilmir mun á morgun hlaupa 10 kílómetra til styrktar systur sinni. Vísir/Hlaupastyrkur „Ég er fyrst og fremst alveg ótrúlega þakklátur fyrir öll framlögin, bæði stór sem smá,“ segir hinn 13 ára gamli Hilmir Vilberg Arnarsson sem mun á morgun hlaupa 10 kílómetra í Reykjavíkurmaraþoni Íslandsbanka. Hann hefur að undanförnu safnað áheitum fyrir styrktarsjóð systur sinnar, Þórdísar Elísabetar, og er nú svo komið að hann hefur safnað mest allra hlaupara sem spreyta sig í ár - alls liðlega 2.7 milljónum króna. Hin 7 ára gamla Þórdís er með sjaldgæfan taugahrörnunarsjúkdóm, CMT4A, sem orsakast af göllum í genum úttaugakerfisins. „Það eru til mörg mismunandi afbrigði af sjúkdómnum en aðaleinkennin eru að þú ert lamaður fyrir neðan hné, því taugarnar eru eitthvað bilaðar, og svo eru fingurnir oft krepptir,“ útskýrir Hilmir. Sjúkdómurinn veldur stigvaxandi lömun í útlimum, en einnig getur hann valdi þindarlömun og raddbandalömun en flestir einstaklingar með CMT4A eru bundnir við hjólastól við 10-20 ára aldur.Fetar í fóstpor systur sinnarHilmir segist hafa smitast af hlaupabólunni af eldri systur sinni, Valdísi Birtu, sem hefur undanfarin þrjú ár hlaupið í Reykjavíkurmaraþoninu til styrktar litlu systur þeirra. „En nú var kominn tími á mig að taka við keflinu,“ segir Hilmir sem hefur litlar áhyggjur af því að vegalengdin reynist honum ofviða. Hilmir með systur sinni Þórdísi.„Ég hef einu sinni hlaupið 8 kílómetra og það var ekkert mál þannig að þetta verður bara létt,“ bætir Hilmir við. Móðir þeirra, Guðný Steinunn Jónsdóttir, segist í samtali við Vísi vera himinlifandi með hvernig til hefur tekist en að erfitt sé að henda reiður á hvers vegna söfnunin hafi gengið jafn vel og raun ber vitni. Framlögin skipti tugum og hafa huldumenn látið hundruð þúsund af hendi rakna. Tvö áheitanna hljóða jafnvel upp á milljón króna hvort. „Ætli við eigum ekki bara ofboðslega gott fólk að?“ spyr Guðný. „Því þó að Þórdís sé aðeins 7 ára gömul þá er hún alveg einstakur persónuleiki sem nær einhvern veginn að heilla fólk.“ Guðný gerir ráð fyrir því að upphæðin sem safnast hefur muni koma að góðum notum enda muni drjúgur hluti hennar renna til rannsókna á CMT-sjúkdómnum. Bandarískir vísindamenn leita nú leiða til að hægja á sjúkdómnum og vonandi, í fyllingu tímans, finna lækningu við honum. Þá er sjóðurinn einnig hugsaður sem langtímasöfnunarsjóður fyrir Þórdísi. „Maður veit það að þegar veik börn eldast þá detta þau svolítið út úr kerfinu,“ segir Guðný en vonar að upphæðin verði til þess að Þórdís litla geti lifað sjálfstæðu lífi í framtíðinni á eigin forsendum. Sem fyrr segir fer Reykjavíkurmaraþonið fram á morgun og öllum þeim sem vilja leggja Hilmi eða öðrum hlaupurum lið er bent á heimasíðu Hlaupastyrks. „Ég er bara frekar pepp í þetta,“ segir hlaupagarpurinn Hilmir. Mest lesið Útkallið reyndist vera tóm vitleysa Innlent „Öfga vinstri brjálæðingur“ og „Lygna-Kamala“ Erlent „Orðlaus af reiði“ yfir óboðlegu leikskólahúsnæði í Ármúla Innlent Lögreglumaður traðkaði á höfði manns Erlent Fundu lík fimm Ísraelsmanna í Khan Younis Erlent Loftefni hrundi í húsi sem fæst ekki uppkeypt Innlent Fjórtán ára stúlka myrt í Svíþjóð og jafnaldrar hennar í haldi Erlent „Hvað ertu að gera í þessum karlrembuflokki?“ Innlent Meðalævilengd Íslendinga styttist Innlent Sluppu furðuvel frá heimsókn hesta á golfvöllinn Innlent Fleiri fréttir Aftengja sig Pírataspjallinu Eldur í gaskút á Egilsgötu Ekki fallist á að dyrabjallan sé að fylgjast með nágrannanum Ekki á því að yfirgefa Grindavík endanlega Milljarðs tap Play og götulist í Hafnarfirði Kviknaði í bíl í miðborginni Myndlistaskólinn yfirgefur JL-húsið Pósturinn varar við netþrjótum Færa varðturninn í nýjustu sundlaug Reykjavíkur Dagbjört dæmd í tíu ára fangelsi fyrir líkamsárás „Orðlaus af reiði“ yfir óboðlegu leikskólahúsnæði í Ármúla „Það er svolítill vælukjóatónn í honum“ Rýna ekki frekar í þyrlubjörgun við Fljótavík Útkallið reyndist vera tóm vitleysa Einar býður Sunnu í kaffi og vill ræða áburð um karlrembu Margt sem kann að skýra fjölgun tilkynninga til barnaverndar Hættustig í Grindavík og veiklulegur Biden „Hvað ertu að gera í þessum karlrembuflokki?“ Meðalævilengd Íslendinga styttist Sluppu furðuvel frá heimsókn hesta á golfvöllinn Segir Menntamálastofnun ekki hafa ráðið við stafræn samræmd próf Ágreiningur um kött og hótanir gegn börnum Fyrirvari fyrir næsta gos gæti verið nokkrar mínútur Kona grunuð um að verða sex ára syni sínum að bana sögð sakhæf „Okkur þykir mjög miður að þetta hafi gerst“ Öllu gríni fylgi alvara Um 100 manns frá Eþíópíu búa á Íslandi Lögreglubíll og pallbíll sennilega ónýtir eftir harðan árekstur Hættustig almannavarna og sögulegt ávarp Netanjahú Loftefni hrundi í húsi sem fæst ekki uppkeypt Sjá meira
„Ég er fyrst og fremst alveg ótrúlega þakklátur fyrir öll framlögin, bæði stór sem smá,“ segir hinn 13 ára gamli Hilmir Vilberg Arnarsson sem mun á morgun hlaupa 10 kílómetra í Reykjavíkurmaraþoni Íslandsbanka. Hann hefur að undanförnu safnað áheitum fyrir styrktarsjóð systur sinnar, Þórdísar Elísabetar, og er nú svo komið að hann hefur safnað mest allra hlaupara sem spreyta sig í ár - alls liðlega 2.7 milljónum króna. Hin 7 ára gamla Þórdís er með sjaldgæfan taugahrörnunarsjúkdóm, CMT4A, sem orsakast af göllum í genum úttaugakerfisins. „Það eru til mörg mismunandi afbrigði af sjúkdómnum en aðaleinkennin eru að þú ert lamaður fyrir neðan hné, því taugarnar eru eitthvað bilaðar, og svo eru fingurnir oft krepptir,“ útskýrir Hilmir. Sjúkdómurinn veldur stigvaxandi lömun í útlimum, en einnig getur hann valdi þindarlömun og raddbandalömun en flestir einstaklingar með CMT4A eru bundnir við hjólastól við 10-20 ára aldur.Fetar í fóstpor systur sinnarHilmir segist hafa smitast af hlaupabólunni af eldri systur sinni, Valdísi Birtu, sem hefur undanfarin þrjú ár hlaupið í Reykjavíkurmaraþoninu til styrktar litlu systur þeirra. „En nú var kominn tími á mig að taka við keflinu,“ segir Hilmir sem hefur litlar áhyggjur af því að vegalengdin reynist honum ofviða. Hilmir með systur sinni Þórdísi.„Ég hef einu sinni hlaupið 8 kílómetra og það var ekkert mál þannig að þetta verður bara létt,“ bætir Hilmir við. Móðir þeirra, Guðný Steinunn Jónsdóttir, segist í samtali við Vísi vera himinlifandi með hvernig til hefur tekist en að erfitt sé að henda reiður á hvers vegna söfnunin hafi gengið jafn vel og raun ber vitni. Framlögin skipti tugum og hafa huldumenn látið hundruð þúsund af hendi rakna. Tvö áheitanna hljóða jafnvel upp á milljón króna hvort. „Ætli við eigum ekki bara ofboðslega gott fólk að?“ spyr Guðný. „Því þó að Þórdís sé aðeins 7 ára gömul þá er hún alveg einstakur persónuleiki sem nær einhvern veginn að heilla fólk.“ Guðný gerir ráð fyrir því að upphæðin sem safnast hefur muni koma að góðum notum enda muni drjúgur hluti hennar renna til rannsókna á CMT-sjúkdómnum. Bandarískir vísindamenn leita nú leiða til að hægja á sjúkdómnum og vonandi, í fyllingu tímans, finna lækningu við honum. Þá er sjóðurinn einnig hugsaður sem langtímasöfnunarsjóður fyrir Þórdísi. „Maður veit það að þegar veik börn eldast þá detta þau svolítið út úr kerfinu,“ segir Guðný en vonar að upphæðin verði til þess að Þórdís litla geti lifað sjálfstæðu lífi í framtíðinni á eigin forsendum. Sem fyrr segir fer Reykjavíkurmaraþonið fram á morgun og öllum þeim sem vilja leggja Hilmi eða öðrum hlaupurum lið er bent á heimasíðu Hlaupastyrks. „Ég er bara frekar pepp í þetta,“ segir hlaupagarpurinn Hilmir.
Mest lesið Útkallið reyndist vera tóm vitleysa Innlent „Öfga vinstri brjálæðingur“ og „Lygna-Kamala“ Erlent „Orðlaus af reiði“ yfir óboðlegu leikskólahúsnæði í Ármúla Innlent Lögreglumaður traðkaði á höfði manns Erlent Fundu lík fimm Ísraelsmanna í Khan Younis Erlent Loftefni hrundi í húsi sem fæst ekki uppkeypt Innlent Fjórtán ára stúlka myrt í Svíþjóð og jafnaldrar hennar í haldi Erlent „Hvað ertu að gera í þessum karlrembuflokki?“ Innlent Meðalævilengd Íslendinga styttist Innlent Sluppu furðuvel frá heimsókn hesta á golfvöllinn Innlent Fleiri fréttir Aftengja sig Pírataspjallinu Eldur í gaskút á Egilsgötu Ekki fallist á að dyrabjallan sé að fylgjast með nágrannanum Ekki á því að yfirgefa Grindavík endanlega Milljarðs tap Play og götulist í Hafnarfirði Kviknaði í bíl í miðborginni Myndlistaskólinn yfirgefur JL-húsið Pósturinn varar við netþrjótum Færa varðturninn í nýjustu sundlaug Reykjavíkur Dagbjört dæmd í tíu ára fangelsi fyrir líkamsárás „Orðlaus af reiði“ yfir óboðlegu leikskólahúsnæði í Ármúla „Það er svolítill vælukjóatónn í honum“ Rýna ekki frekar í þyrlubjörgun við Fljótavík Útkallið reyndist vera tóm vitleysa Einar býður Sunnu í kaffi og vill ræða áburð um karlrembu Margt sem kann að skýra fjölgun tilkynninga til barnaverndar Hættustig í Grindavík og veiklulegur Biden „Hvað ertu að gera í þessum karlrembuflokki?“ Meðalævilengd Íslendinga styttist Sluppu furðuvel frá heimsókn hesta á golfvöllinn Segir Menntamálastofnun ekki hafa ráðið við stafræn samræmd próf Ágreiningur um kött og hótanir gegn börnum Fyrirvari fyrir næsta gos gæti verið nokkrar mínútur Kona grunuð um að verða sex ára syni sínum að bana sögð sakhæf „Okkur þykir mjög miður að þetta hafi gerst“ Öllu gríni fylgi alvara Um 100 manns frá Eþíópíu búa á Íslandi Lögreglubíll og pallbíll sennilega ónýtir eftir harðan árekstur Hættustig almannavarna og sögulegt ávarp Netanjahú Loftefni hrundi í húsi sem fæst ekki uppkeypt Sjá meira