Bið eftir greiningu á alzheimer skapar gífurlegt álag Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 1. apríl 2017 19:13 Eiginkona Magnúsar Andra greindist með alzheimer fimmtug. Hann segir afar mikilvægt að fá greiningu á sjúkdómnum sem fyrst. Bið eftir greiningu á alzheimer og eftir þjónustu að greiningu lokinni getur verið allt að tvö og hálft ár. Að meðaltali er árs bið eftir greiningu, þá tekur við allt að hálfs árs greiningarferli og að því loknu getur sjúklingurinn þurft að bíða í allt að ár eftir dagvistun. Sirrý Sif Sigurlaugardóttir, fræðslustjóri Alzheimersamtakanna, segir biðina mikið álag fyrir sjúklinginn og aðstandendur. Hún segir marga leita til samtakanna vegna biðarinnar og vandans sem skapast. „Fólk er týnt í kerfinu, veit ekki hvert á að leita og er hreinlega við það að gefast upp. Það er mjög algengt að aðstandendur séu hreinlega örmagna. Makar ganga ótrúlega langt í umönnunarhlutverkinu. Miklu lengra en hægt er að gera eðlilega kröfu um.“ Sirrý segir sárlega skorta stefnu í málefnum fólks með heilabilun og á meðan engin stefna er sé erfitt að takast á við áskoranir í málaflokknum. „Maður skilur upp að vissu marki að það sé ekki hægt að veita meiri þjónustu því stjórnvöld hafa ekki tekið afstöðu um að það eigi að gera það," segir Sirrý. Kona Magnúsar Andra Hjaltasonar greindist með alzheimer fyrir fimm árum og þá aðeins fimmtug að aldri. Hann segir afar mikilvægt að fá greiningu sem fyrst. „Þá ertu laus við alla þessa óvissu og stress og áhyggjur. Þegar þú færð greiningu er kominn punktur til að vinna út frá," segir hann en hjónin héldu greiningunni leyndri í fyrstu þar til að það kom að þeim tímapunkti að þau urðu að halda fund með samstarfsfólki konunnar en hún starfaði sem kennari í grunnskólanum í Grindavík.Af hverju fannst ykkur þið þurfa að halda þessu leyndu fyrsta árið? Hræðsla, feimni. Aðallega hræðsla að opinbera þetta. Þetta var eitthvað sem við þekktum ekki nema af afspurn. Við vorum líka svo ung. Við vorum bara hrædd," svarar Magnús. Hann segir í þessu samhengi mikilvægt fyrir bæði sjúklinginn og aðstandendur að klára greiningarferlið sem allra fyrst. „Miðað við okkar létti þegar við klárðuðum þetta, þetta ferli, þá er það mikilvægt. Það var svo mikill léttir að opinbera þetta - þegar allir í bænum vissu þetta. Þá fengum við stuðning. Það var sleginn hjúpur utan um hana. Henni var bara fylgt," segir Magnús Andri. Tengdar fréttir Kári bjartsýnn-klínískar tilraunir hefjast um mitt ár Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, er mjög bjartsýnn á þróun lyfja gegn Alzheimer. "Ég held því fram að það séu yfirgnæfandi líkur á því að lyf sem hemja framgang sjúkdómsins verði til,“ segir Kári sem segir klínískar tilraunir hefjast um mitt ár. 1. apríl 2017 10:00 Horfir í gin úlfsins Ellý Katrín Guðmundsdóttir, fyrrverandi borgarritari, hélt framsögu á opnum fræðslufundi í Íslenskri erfðagreiningu í vikunni og ræddi um reynslu sína af því að greinast ung með Alzheimer. Hún vill opna umræðuna. Sirrý Sigurlaugardóttir fræðslustjóri Alzheimersamtakanna segir sífellt fleiri yngri einstaklinga leita aðstoðar. 1. apríl 2017 09:00 Mest lesið Tveir reyndust í skotti bíls Innlent Fannst hann þvingaður til að afsala sér hundinum Innlent Harður þriggja bíla árekstur á Suðurlandsvegi Innlent Málningu kastað og ryskingar við sendiráðið Innlent Erfitt að setja tölu á hve margir vilji stjórnarslit Innlent Mannekla bindur hendur héraðssaksóknara í samráðsmáli Innlent Svandís og Guðmundur Ingi nýir leiðtogar Vinstri grænna Innlent Ríkisstjórnarflokkarnir mælast með tuttugu prósenta fylgi Innlent Engum verði vísað út við myndbirtingu Erlent Mótmælendur hindruðu för lögreglubíls í forgangsakstri Innlent Fleiri fréttir Fagna löngu tímabærri breytingu Átök í miðausturlöndum, ný forysta VG og mállýska unga fólksins Mótmælendur hindruðu för lögreglubíls í forgangsakstri Svandís og Guðmundur Ingi nýir leiðtogar Vinstri grænna Málningu kastað og ryskingar við sendiráðið Fannst hann þvingaður til að afsala sér hundinum Biskup Íslands predikar í Vík á 90 ára afmæli kirkjunnar Erfitt að setja tölu á hve margir vilji stjórnarslit Harður þriggja bíla árekstur á Suðurlandsvegi Landsfundur ræðir stjórnarslit og nýjum reglum um blóðgjöf fagnað Tveir stórir skjálftar í Bárðarbunguöskjunni Ríkisstjórnarflokkarnir mælast með tuttugu prósenta fylgi Þorgerður Katrín: Enginn ráðskonurass undir fólki í Viðreisn Tveir reyndust í skotti bíls Mannekla bindur hendur héraðssaksóknara í samráðsmáli Kertavaka til minningar um konur sem hafa dáið vegna kynbundins ofbeldis Munu hlýða kröfu landsfundar verði tillaga um stjórnarslit samþykkt Munu ekki láta af herferð vegna launaþjófnaðarins Orlof húsmæðra: Barn síns tíma eða liður í jafnrétti? Ákveðinn hópur hafi unnið að niðurstöðunni undir yfirborðinu „Öllum ljóst að Ölfusárbrú verði að rísa“ Loksins mega hommar gefa blóð Blóðgjöf samkynhneigðra karla leyfð og ósáttar húsmæður Fimm bíla árekstur á Vesturlandsvegi Nefndin deili ekki við þá sem gagnrýna hana á „mis málefnalegan hátt“ Bein útsending: Ávarp fráfarandi formanns Vinstri grænna Nágrannaerjur í Kópavogi: Ekki sýnt fram á að ákveðin tré valdi verulegum óþægindum Segir valsað um sjúkraskrána eins og á rölti um Kringluna Ábendingarnar verði teknar alvarlega Hætta rannsókn á mútumálinu á Selfossi Sjá meira
Bið eftir greiningu á alzheimer og eftir þjónustu að greiningu lokinni getur verið allt að tvö og hálft ár. Að meðaltali er árs bið eftir greiningu, þá tekur við allt að hálfs árs greiningarferli og að því loknu getur sjúklingurinn þurft að bíða í allt að ár eftir dagvistun. Sirrý Sif Sigurlaugardóttir, fræðslustjóri Alzheimersamtakanna, segir biðina mikið álag fyrir sjúklinginn og aðstandendur. Hún segir marga leita til samtakanna vegna biðarinnar og vandans sem skapast. „Fólk er týnt í kerfinu, veit ekki hvert á að leita og er hreinlega við það að gefast upp. Það er mjög algengt að aðstandendur séu hreinlega örmagna. Makar ganga ótrúlega langt í umönnunarhlutverkinu. Miklu lengra en hægt er að gera eðlilega kröfu um.“ Sirrý segir sárlega skorta stefnu í málefnum fólks með heilabilun og á meðan engin stefna er sé erfitt að takast á við áskoranir í málaflokknum. „Maður skilur upp að vissu marki að það sé ekki hægt að veita meiri þjónustu því stjórnvöld hafa ekki tekið afstöðu um að það eigi að gera það," segir Sirrý. Kona Magnúsar Andra Hjaltasonar greindist með alzheimer fyrir fimm árum og þá aðeins fimmtug að aldri. Hann segir afar mikilvægt að fá greiningu sem fyrst. „Þá ertu laus við alla þessa óvissu og stress og áhyggjur. Þegar þú færð greiningu er kominn punktur til að vinna út frá," segir hann en hjónin héldu greiningunni leyndri í fyrstu þar til að það kom að þeim tímapunkti að þau urðu að halda fund með samstarfsfólki konunnar en hún starfaði sem kennari í grunnskólanum í Grindavík.Af hverju fannst ykkur þið þurfa að halda þessu leyndu fyrsta árið? Hræðsla, feimni. Aðallega hræðsla að opinbera þetta. Þetta var eitthvað sem við þekktum ekki nema af afspurn. Við vorum líka svo ung. Við vorum bara hrædd," svarar Magnús. Hann segir í þessu samhengi mikilvægt fyrir bæði sjúklinginn og aðstandendur að klára greiningarferlið sem allra fyrst. „Miðað við okkar létti þegar við klárðuðum þetta, þetta ferli, þá er það mikilvægt. Það var svo mikill léttir að opinbera þetta - þegar allir í bænum vissu þetta. Þá fengum við stuðning. Það var sleginn hjúpur utan um hana. Henni var bara fylgt," segir Magnús Andri.
Tengdar fréttir Kári bjartsýnn-klínískar tilraunir hefjast um mitt ár Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, er mjög bjartsýnn á þróun lyfja gegn Alzheimer. "Ég held því fram að það séu yfirgnæfandi líkur á því að lyf sem hemja framgang sjúkdómsins verði til,“ segir Kári sem segir klínískar tilraunir hefjast um mitt ár. 1. apríl 2017 10:00 Horfir í gin úlfsins Ellý Katrín Guðmundsdóttir, fyrrverandi borgarritari, hélt framsögu á opnum fræðslufundi í Íslenskri erfðagreiningu í vikunni og ræddi um reynslu sína af því að greinast ung með Alzheimer. Hún vill opna umræðuna. Sirrý Sigurlaugardóttir fræðslustjóri Alzheimersamtakanna segir sífellt fleiri yngri einstaklinga leita aðstoðar. 1. apríl 2017 09:00 Mest lesið Tveir reyndust í skotti bíls Innlent Fannst hann þvingaður til að afsala sér hundinum Innlent Harður þriggja bíla árekstur á Suðurlandsvegi Innlent Málningu kastað og ryskingar við sendiráðið Innlent Erfitt að setja tölu á hve margir vilji stjórnarslit Innlent Mannekla bindur hendur héraðssaksóknara í samráðsmáli Innlent Svandís og Guðmundur Ingi nýir leiðtogar Vinstri grænna Innlent Ríkisstjórnarflokkarnir mælast með tuttugu prósenta fylgi Innlent Engum verði vísað út við myndbirtingu Erlent Mótmælendur hindruðu för lögreglubíls í forgangsakstri Innlent Fleiri fréttir Fagna löngu tímabærri breytingu Átök í miðausturlöndum, ný forysta VG og mállýska unga fólksins Mótmælendur hindruðu för lögreglubíls í forgangsakstri Svandís og Guðmundur Ingi nýir leiðtogar Vinstri grænna Málningu kastað og ryskingar við sendiráðið Fannst hann þvingaður til að afsala sér hundinum Biskup Íslands predikar í Vík á 90 ára afmæli kirkjunnar Erfitt að setja tölu á hve margir vilji stjórnarslit Harður þriggja bíla árekstur á Suðurlandsvegi Landsfundur ræðir stjórnarslit og nýjum reglum um blóðgjöf fagnað Tveir stórir skjálftar í Bárðarbunguöskjunni Ríkisstjórnarflokkarnir mælast með tuttugu prósenta fylgi Þorgerður Katrín: Enginn ráðskonurass undir fólki í Viðreisn Tveir reyndust í skotti bíls Mannekla bindur hendur héraðssaksóknara í samráðsmáli Kertavaka til minningar um konur sem hafa dáið vegna kynbundins ofbeldis Munu hlýða kröfu landsfundar verði tillaga um stjórnarslit samþykkt Munu ekki láta af herferð vegna launaþjófnaðarins Orlof húsmæðra: Barn síns tíma eða liður í jafnrétti? Ákveðinn hópur hafi unnið að niðurstöðunni undir yfirborðinu „Öllum ljóst að Ölfusárbrú verði að rísa“ Loksins mega hommar gefa blóð Blóðgjöf samkynhneigðra karla leyfð og ósáttar húsmæður Fimm bíla árekstur á Vesturlandsvegi Nefndin deili ekki við þá sem gagnrýna hana á „mis málefnalegan hátt“ Bein útsending: Ávarp fráfarandi formanns Vinstri grænna Nágrannaerjur í Kópavogi: Ekki sýnt fram á að ákveðin tré valdi verulegum óþægindum Segir valsað um sjúkraskrána eins og á rölti um Kringluna Ábendingarnar verði teknar alvarlega Hætta rannsókn á mútumálinu á Selfossi Sjá meira
Kári bjartsýnn-klínískar tilraunir hefjast um mitt ár Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, er mjög bjartsýnn á þróun lyfja gegn Alzheimer. "Ég held því fram að það séu yfirgnæfandi líkur á því að lyf sem hemja framgang sjúkdómsins verði til,“ segir Kári sem segir klínískar tilraunir hefjast um mitt ár. 1. apríl 2017 10:00
Horfir í gin úlfsins Ellý Katrín Guðmundsdóttir, fyrrverandi borgarritari, hélt framsögu á opnum fræðslufundi í Íslenskri erfðagreiningu í vikunni og ræddi um reynslu sína af því að greinast ung með Alzheimer. Hún vill opna umræðuna. Sirrý Sigurlaugardóttir fræðslustjóri Alzheimersamtakanna segir sífellt fleiri yngri einstaklinga leita aðstoðar. 1. apríl 2017 09:00