„Það virðast allir vera áhugalausir“: Flogaveik kona gagnrýnin á íslensk heilbrigðisyfirvöld Nadine Guðrún Yaghi skrifar 11. nóvember 2017 19:45 Íslensk kona sem þjáist af sjaldgæfri kuldatengdri flogaveiki er afar gagnrýnin á íslensk heilbrigðisyfirvöld. Hún þarf að ferðast reglulega til Noregs til að fá þau lyf sem hún þarf og segist hafa mætt þekkingarleysi á Íslandi í fjölmörg ár. Arna Magnúsdóttir hrjáist af sjaldgæfri flogaveiki sem brýst fram þegar henni verður kalt. Hún er 75 prósent öryrki vegna veikinnar en reglulega fær hún köst sem stafa af því að heilafrumurnar vinna öðruvísi þegar henni er kalt. Hún fékk fyrsta flogakastið fyrir um 20 árum en fékk ekki greiningu fyrr en árið 2007 þegar erlendur læknir starfaði hér á landi en áður hafði engin læknir haft þekkingu á sjúkdómnum. Þegar sá flutti úr landi fann Arna fyrir þekkingarleysinu á ný. Í Apríl síðastliðnum höfðu aukaverkanir lyfjanna sem hún tók þau áhrif að líkami hennar lamaðist. Eftir það var meðferð hætt. Þá þurfti Arna að grípa til þess að vera nánast alltaf á hreyfingu til að halda líkama sínum heitum og gekk hún stundum fleiri kílómetra á dag.Fer reglulega til Noregs Í september ákvað Arna að fara til Noregs til að leita ráða. „Læknarnir hér höfðu ekki skilning. Þeir vissu ekki hvað þetta var. Sérfræðingurinn minn gafst upp,“ segir Arna en í Noregi var vel tekið á móti henni en þar fékk hún ný lyf sem hún segir vera þau réttu. „Það var mín fyrsta niðurstaða á spítalanum. Þarf ég að flytja út því læknarnir hér heima kunna ekki það sem læknarnir hér kunna? Er ég þá ekki eins og aðrir Íslendingar eða með sama rétt?,“ segist Arna hafa hugsað þegar hún var á spítalanum í Noregi. Arna er afar gagnrýnin á heilbrigðiskerfið og segir leitt að hafa hvergi mætt neinum skilningi vegna sjúkdómsins hér á landi. Eins og er þarf hún að ferðast á milli Íslands og Noregs til þess að fá lyfin sem hún þarf en þau fást ekki á Íslandi. Hana langar að flytja út en hún er þriggja barna móðir og kostnaður við flutninga því mikill. Vinir hennar ákváðu að reyna hjálpa og héldu styrktarkvöld í gærkvöldi sem gekk vel. „Ég var búin að láta landlækni vita af þessu og fleiri hvernig málin stæðu en það virðast allir vera áhugalausir,“ segir Arna. Mest lesið Risaþota flaug í lágflugi yfir Reykjavík Innlent Leita tveggja vegna banaslyssins á Sæbraut Innlent Kynferðisleg svefnröskun hélt ekki vatni Innlent Stóra sánumálið: „Örugglega ýmislegt viðgengist sem myndi ekki viðgangast í öðrum klefum“ Innlent Starfsfólk farið að þjást af „laxaastma“ Erlent Ótrúverðugar skýringar í nauðgunarmáli Innlent Herbergi fylltist af vatni upp að hurðarhúni Innlent Féll af steini við Seljalandsfoss Innlent Tekur einarða afstöðu með þungunarrofi og sjálfræði kvenna Erlent Heilsugæslan lokar fyrir aðgengi Samgöngustofu að sjúkraskrám Innlent Fleiri fréttir Lögmaður eiginkonunnar fyrrverandi segir lögreglu ljúga Vísar orðum Jóns um nýja Ölfusárbrú á bug Þrír í haldi í fíkniefnamáli Hér sést risaþotan taka á loft frá Keflavíkurflugvelli Keyrt á tvo unga drengi Minnast Bryndísar Klöru með tónleikum: „Fallegt hvað allir stóðu saman“ Kynferðisleg svefnröskun hélt ekki vatni Féll af steini við Seljalandsfoss Heilsugæslan til rannsóknar og síðasta farþegaflug júmbóþotu Kaldasti september frá árinu 2005 Hefja frumkvæðisathugun á Heilsugæslunni Segir nákvæmlega ekkert að óttast við atkvæðagreiðsluna Ótrúverðugar skýringar í nauðgunarmáli Alelda bíll á Reykjanesbraut Leita tveggja vegna banaslyssins á Sæbraut Risaþota flaug í lágflugi yfir Reykjavík Áfram á bak við lás og slá vegna andláts hjónanna Umferðarljósin rafmagnslaus vegna rafmagnstruflana Þóra Jóhanna nýr yfirdýralæknir Stóra sánumálið: „Örugglega ýmislegt viðgengist sem myndi ekki viðgangast í öðrum klefum“ Sögðu upp fleiri samningum í kjölfar úrskurðarins Ánægð með að stjórnvöld viðurkenni mönnunarvandann Vaxtalækkun, nýr kjarasamningur og lokað á sjúkraskrár Rafmagnsleysi sums staðar fram á kvöld Herbergi fylltist af vatni upp að hurðarhúni Veikindi flugstjóra settu óvænt strik í flugáætlun Atlanta-þotu Kona tveggja flokka í Samtalinu Ekið á ungan dreng á hlaupahjóli Meiri stuðningur við Borgarlínu í Reykjavík en annars staðar Heilsugæslan lokar fyrir aðgengi Samgöngustofu að sjúkraskrám Sjá meira
Íslensk kona sem þjáist af sjaldgæfri kuldatengdri flogaveiki er afar gagnrýnin á íslensk heilbrigðisyfirvöld. Hún þarf að ferðast reglulega til Noregs til að fá þau lyf sem hún þarf og segist hafa mætt þekkingarleysi á Íslandi í fjölmörg ár. Arna Magnúsdóttir hrjáist af sjaldgæfri flogaveiki sem brýst fram þegar henni verður kalt. Hún er 75 prósent öryrki vegna veikinnar en reglulega fær hún köst sem stafa af því að heilafrumurnar vinna öðruvísi þegar henni er kalt. Hún fékk fyrsta flogakastið fyrir um 20 árum en fékk ekki greiningu fyrr en árið 2007 þegar erlendur læknir starfaði hér á landi en áður hafði engin læknir haft þekkingu á sjúkdómnum. Þegar sá flutti úr landi fann Arna fyrir þekkingarleysinu á ný. Í Apríl síðastliðnum höfðu aukaverkanir lyfjanna sem hún tók þau áhrif að líkami hennar lamaðist. Eftir það var meðferð hætt. Þá þurfti Arna að grípa til þess að vera nánast alltaf á hreyfingu til að halda líkama sínum heitum og gekk hún stundum fleiri kílómetra á dag.Fer reglulega til Noregs Í september ákvað Arna að fara til Noregs til að leita ráða. „Læknarnir hér höfðu ekki skilning. Þeir vissu ekki hvað þetta var. Sérfræðingurinn minn gafst upp,“ segir Arna en í Noregi var vel tekið á móti henni en þar fékk hún ný lyf sem hún segir vera þau réttu. „Það var mín fyrsta niðurstaða á spítalanum. Þarf ég að flytja út því læknarnir hér heima kunna ekki það sem læknarnir hér kunna? Er ég þá ekki eins og aðrir Íslendingar eða með sama rétt?,“ segist Arna hafa hugsað þegar hún var á spítalanum í Noregi. Arna er afar gagnrýnin á heilbrigðiskerfið og segir leitt að hafa hvergi mætt neinum skilningi vegna sjúkdómsins hér á landi. Eins og er þarf hún að ferðast á milli Íslands og Noregs til þess að fá lyfin sem hún þarf en þau fást ekki á Íslandi. Hana langar að flytja út en hún er þriggja barna móðir og kostnaður við flutninga því mikill. Vinir hennar ákváðu að reyna hjálpa og héldu styrktarkvöld í gærkvöldi sem gekk vel. „Ég var búin að láta landlækni vita af þessu og fleiri hvernig málin stæðu en það virðast allir vera áhugalausir,“ segir Arna.
Mest lesið Risaþota flaug í lágflugi yfir Reykjavík Innlent Leita tveggja vegna banaslyssins á Sæbraut Innlent Kynferðisleg svefnröskun hélt ekki vatni Innlent Stóra sánumálið: „Örugglega ýmislegt viðgengist sem myndi ekki viðgangast í öðrum klefum“ Innlent Starfsfólk farið að þjást af „laxaastma“ Erlent Ótrúverðugar skýringar í nauðgunarmáli Innlent Herbergi fylltist af vatni upp að hurðarhúni Innlent Féll af steini við Seljalandsfoss Innlent Tekur einarða afstöðu með þungunarrofi og sjálfræði kvenna Erlent Heilsugæslan lokar fyrir aðgengi Samgöngustofu að sjúkraskrám Innlent Fleiri fréttir Lögmaður eiginkonunnar fyrrverandi segir lögreglu ljúga Vísar orðum Jóns um nýja Ölfusárbrú á bug Þrír í haldi í fíkniefnamáli Hér sést risaþotan taka á loft frá Keflavíkurflugvelli Keyrt á tvo unga drengi Minnast Bryndísar Klöru með tónleikum: „Fallegt hvað allir stóðu saman“ Kynferðisleg svefnröskun hélt ekki vatni Féll af steini við Seljalandsfoss Heilsugæslan til rannsóknar og síðasta farþegaflug júmbóþotu Kaldasti september frá árinu 2005 Hefja frumkvæðisathugun á Heilsugæslunni Segir nákvæmlega ekkert að óttast við atkvæðagreiðsluna Ótrúverðugar skýringar í nauðgunarmáli Alelda bíll á Reykjanesbraut Leita tveggja vegna banaslyssins á Sæbraut Risaþota flaug í lágflugi yfir Reykjavík Áfram á bak við lás og slá vegna andláts hjónanna Umferðarljósin rafmagnslaus vegna rafmagnstruflana Þóra Jóhanna nýr yfirdýralæknir Stóra sánumálið: „Örugglega ýmislegt viðgengist sem myndi ekki viðgangast í öðrum klefum“ Sögðu upp fleiri samningum í kjölfar úrskurðarins Ánægð með að stjórnvöld viðurkenni mönnunarvandann Vaxtalækkun, nýr kjarasamningur og lokað á sjúkraskrár Rafmagnsleysi sums staðar fram á kvöld Herbergi fylltist af vatni upp að hurðarhúni Veikindi flugstjóra settu óvænt strik í flugáætlun Atlanta-þotu Kona tveggja flokka í Samtalinu Ekið á ungan dreng á hlaupahjóli Meiri stuðningur við Borgarlínu í Reykjavík en annars staðar Heilsugæslan lokar fyrir aðgengi Samgöngustofu að sjúkraskrám Sjá meira
Stóra sánumálið: „Örugglega ýmislegt viðgengist sem myndi ekki viðgangast í öðrum klefum“ Innlent
Stóra sánumálið: „Örugglega ýmislegt viðgengist sem myndi ekki viðgangast í öðrum klefum“ Innlent