Heilbrigðisráðherra vill setja sjúklinginn í bílstjórasætið

Brátt hefst vinna við krabbameinsáætlun sem birt var tillaga að í sumar. Óttarr Proppé heilbrigðisráðherra segist taka inn í vinnu við áætlunina beinskeytta gagnrýni sjúklinga á kerfið, til að mynda Láru Jóhönnudóttur sem greindi í viðtali í helgarblaði Fréttablaðsins í sumar frá háum, duldum kostnaði við meðferð, brýnni þörf á stuðningi og ráðgjöf og því að þjónustan sé samfelld og samræmd.

Taka mið af reynslu veikra

„Kostnaður sjúklinga hefur verið eitt af meginverkefnum heilbrigðis­kerfisins undanfarið. Það er eitt stærsta verkefni okkar á þessu ári að innleiða nýtt greiðsluþátttökukerfi sem tók gildi í maí og hefur mjög mikil áhrif á greiðsluþátttöku þeirra sjúklinga sem eiga við erfiða og langvinna sjúkdóma að etja. Þegar það var verið að undirbúa þá kerfisbreytingu, sem var gert þverpólitískt með þátttöku allra á þingi, var verið að horfa sérstaklega á reynslu krabbameinssjúklinga og þeirra sem þurftu að borga háar upphæðir.

Nýja greiðsluþátttökukerfið gengur ekki síst út á að koma í veg fyrir þetta. Þetta er auðvitað stór kerfisbreyting og þessa fyrstu mánuði erum við ánægð með hvað kerfið virðist virka vel. En það þarf að fylgjast vel með því hvernig það reynist,“ segir Óttarr.

Skref í áttina

„Grunnhugsunin var að taka sérstaklega á mesta óréttlætinu í kerfinu, sem var gríðarlega há kostnaðarþátttaka þeirra sem áttu við rammastan reip að draga fyrir. Það er mikilvægt að það komi fram að þetta er bara skref í áttina að því að lækka kostnaðarþátttöku almennings almennt í heilbrigðiskerfinu. Það er gert ráð fyrir fjármunum til þess í fjármálaáætlun sem var samþykkt í vor og er til fimm ára. Það er reyndar ekki búið að útfæra hvernig við nýtum þá fjármuni. Við viljum sjá hver reynslan verður af kerfisbreytingunni áður.“

Vill sjúklinga í bílstjórasætið

Lára nefndi þörfina á ráðgjöf í gegnum heilbrigðiskerfið og stakk upp á sérstökum krabbameinsráðgjöfum.

„Það er talsverð ráðgjöf í boði fyrir sjúklinga. Það starfa tugir félagsráðgjafa á Landspítalanum við að hjálpa fólki við svona lagað. En heilbrigðiskerfið er í eðli sínu flókið og flókna meðferð getur verið erfitt að skilja. Það er verkefni sem við tökum mjög alvarlega að halda áfram að gera aðgengi að upplýsingum betra. Að sumu leyti lýðræðisvæða og setja sjúklinginn í bílstjórasætið.“

En var það ekki það sem Lára kvartaði yfir, það væri nóg af upplýsingum fyrir sjúklinga að taka á móti. Þeir fengju þær í fangið og villtust svo í kerfinu? „Jú en það skiptir líka máli að sjúklingurinn hafi upplýsingar. Viti að hverju hann á að leita og hafi eitthvað um það að segja hvað er verið að bjóða honum. Ég er ekki að varpa ábyrgðinni á meðferðinni á sjúklinga.“

En það er þó það, að púsla þessu öllu saman og sækja þjónustuna, sem reynist sjúklingum erfitt? „Já, það þarf að einfalda og ég tek undir að það þurfi að vera meiri ráðgjöf. Ég vil líka taka það fram að það er ekki eins og við séum að byrja á byrjunarpunkti. Það er full ástæða til að bæta úr þessu.“

Meiri stuðningur

Lára nefndi einnig mikilvægt atriði sem er að þeir sem veikist af krabbameini fái ekki tíma til að ná fullum bata. Um leið og dýrri meðferð ljúki neyðist þeir aftur á vinnumarkað. Það gæti jafnvel aukið líkur á að fólk veikist hreinlega aftur. Hún stakk upp á bataorlofi, kemur það til greina? „Ég styð hugmyndir um að útfæra bættan stuðning til þeirra, sem veikjast af langvinnum og erfiðum sjúkdómum, eftir meðferð og styrkja endurhæfingu,“ segir Óttarr.

Húsnæðið verður bætt

Geðheilbrigðismál hafa verið í deiglunni undanfarið. Mikil áhersla hefur verið á forvarnir og aukna sálfræðiþjónustu. En hvað með þá slæmu stöðu sem hefur orðið ljós á geðdeildum Landspítalans, er í forgangi að bæta hana? „Það má segja að það sé margt í forgangi. Það er meðal annars verið að vinna í því að styrkja húsnæði geðsviðs. Deildir hafa setið eftir þegar kemur að húsnæðinu, það skiptir miklu máli. Það þarf að styrkja þessa þjónustu.“

En þarf ekki fleira starfsfólk á geðsviðið? Er það ekki ljóst? „Sem ráðherra er ég ekki að skipuleggja mönnun á deildum. En við vinnum þétt með stjórnendum spítalans að því að styrkja geðsviðið.“

Afar hörð gagnrýni hefur verið frá sjúklingum á skertan opnunartíma. Hins vegar hefur opnunartíminn verið varinn af stjórnendum spítalans. Hvað finnst þér um það? „Stjórnendur spítalans skipuleggja hans starf. Það verður hins vegar að vera skýrt hvert fólk í vanda geti leitað. Þetta er eitt af mörgu sem við höfum verið að ræða við stjórnendur spítalans, hvernig megi þróa það til betri vegar,“ segir Óttarr og segir unnið í takt við geðheilbrigðis­áætlunina.

„Við höfum gengið lengra en áætlunin segir til um, sérstaklega í grunnþjónustu í heilsugæslunni og sér í lagi gagnvart börnum og ungmennum. En við höldum áfram af krafti og þá hugsum við líka um þá sem eldri eru, aldurshópinn átján til þrjátíu ára, sem er ljóst að er líka viðkvæmur. Það höfum við séð hér alveg eins og í nágrannalöndunum. Það þarf að huga að þjónustu fyrir þennan hóp, það gerum við í gegnum heilsugæsluna en þurfum líka að styrkja starf inni í skólunum en líka félaga- og sjúklingasamtökum,“ segir Óttarr og nefnir Hugarafl, Bataskólann og Geðhjálp sem dæmi.

Landspítalinn leiði

Og enn um umdeild viðfangsefni í heilbrigðiskerfinu. Hvaða skoðun hefur þú á nýtingu erfðaupplýsinga í einstaklingsmiðuðum forvörnum, til dæmis þegar BRCA er annars vegar? „Þetta eru áhugaverðir tímar og miklar byltingar að verða í heilbrigðistækni. Þær munu áfram vekja siðferðisspurningar um það hversu langt eigi að ganga. Að hve miklu marki í raun og veru tæknin eigi að stýra meðferð einstaklinga. Það er mjög mikilvægt að við nýtum og njótum þeirrar tækni sem er í boði.“

Finnst þér að einkaaðilar á borð við Klíníkina eigi að verða leiðandi í fyrirbyggjandi lækningum, til dæmis með BRCA? „Nei, Landspítali háskólasjúkrahús á að vera leiðandi þegar kemur að flóknum aðgerðum og meðferð. Að einhverju leyti eru einkaaðilar að þjónusta fólk og það er líka mikilvægur hluti íslensks heilbrigðiskerfis og á að vera það áfram.“

En frá málefnum ráðuneytisins að hræringum í pólitík. Það hefur verið umrót í flokknum og deilt um afstöðu þingmanna til þingsins og fleira. Hvernig er andinn í flokknum? „Ég er nú ánægður með stemninguna í Bjartri framtíð. Ég upplifi það auðvitað að við erum ungur flokkur og það eru skin og skúrir allra handa í pólitíkinni. Við vorum í fyrsta skipti í haust í þeirri aðstöðu að vera í viðræðum og aðstöðu til að taka þátt í ríkisstjórn. Að hafa áhrif í stjórnmálum á borði en ekki bara í orði. Það er ákveðin tilhneiging í pólitík til að orðræðan stjórni. Það getur verið dálítið auðvelt að teikna upp stefnuna þegar maður fer ekki með ábyrgðina.“

Þjónustustarf 

„Nú þegar við erum í annarri stöðu er mikilvægt og gott að við höldum áfram að þróa það hvernig við vinnum og viljum vinna í stjórnmálum.

Við erum alltaf að reyna að finna leiðir til að breyta og bæta stjórnmálamenninguna. Þegar við stofnuðum Bjarta framtíð þá gerðum við það út frá þeirri heimspeki að stjórnmál séu þjónustustarf. Starf í stjórnmálum sé í þágu almennings. Stjórnmálamenn séu fulltrúar almennings í landinu og eigi að starfa eftir því. Ég hef það að viðmiði,“ segir Óttarr.

Þreklaust fólk á milli stofnana

Lára Guðrún Jóhönnudóttir ræddi um þjónustu til krabbameinsveikra í viðtali í helgarblaði Fréttablaðsins í júlí. Hún greindi í skýru máli frá því hvernig sjúklingar beri háan og dulinn kostnað og þurfi að ganga á milli stofnana og glíma við skrifræðið. Lára stakk upp á því að hver og einn krabbameinsveikur fengi ráðgjafa frá upphafi sem aðstoðaði við meðferðina, greiddi veginn.

„Fólk er í lélegri samningsstöðu þegar það er með krabbamein. Það er veikt og hefur ekki þrek til að miðla þekkingu sinni um kerfið og þarfir til breytinga og bóta. Það er enginn sem kemur og er með uppskrift að krabbameinsferli, þetta er einnig svo einstaklingsbundinn sjúkdómur. Það eru auðvitað starfandi félagsráðgjafar en þeirra starfssvið er takmarkað.

Þá rökstuddi hún nauðsyn þess að krabbameinsveikum stæði til boða orlof eftir meðferð. „Eftir meðferð ætti að taka við orlof, sem mætti líkja við fæðingarorlof. Því þú ert að byggja þig upp aftur til þess að funkera fyrir þig og fólkið þitt. Orlof þar sem þú safnar kröftum að læknisráði. Þess í stað er fólk í fjárhagskröggum og í stöðugri baráttu við kerfið,“ benti Lára á.

Skömmin er þingmanna

Gunnar Hrafn Jónsson þingmaður Pírata á Alþingi ræddi um upplifun sína af geðdeild í helgarblaði Fréttablaðsins í mars. Þar ræddi hann opinskátt um sjálfsvíg og aðgerðaleysi yfirvalda í málaflokknum.

„Að meðaltali fyrirfer sér allt að einn Íslendingur á viku og ákveðinn hluti þeirra lífa verður að skrifast á áralangt aðgerðarleysi yfirvalda í geðheilbrigðismálum – ég get ekki og vil ekki hafa fleiri slík mannslíf á samviskunni,“ sagði Gunnar Hrafn og spurði hvað ætti að bíða lengi eftir aðgerðum.

„Hvað eigum við að segja við aðstandendur þeirra sem deyja í millitíðinni? Að við höfum haft of mikið að gera í pólitísku rifrildi á Alþingi til að huga að geðheilsu og lífi fólks í landinu? Spurði Gunnar Hrafn og krafðist þess fyrir hönd geðsjúkra að þingmenn og ráðherra bættu ráð sitt hvað þennan málaflokk varðar. „Þangað til er skömmin okkar þingmanna og við eigum hana skilið.“