Guðni bauð einstökum börnum í heimsókn á Bessastaði Sunna Kristín Hilmarsdóttir skrifar 1. mars 2017 10:49 Hópur einstakra barna og fjölskyldur þeirra fékk boð á Bessastaði í gær til forseta Íslands, Guðna Th. Jóhannessonar, í tilefni af alþjóðlegum degi sjaldgæfra sjúkdóma sem haldinn er um allan heim þann 28. febrúar ár hvert. Félag einstakra barna var stofnað árið 1997 og er stuðningsfélag barna og ungmenna sem eru með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni. Á vef Einstakra barna segir að „þeir sjúkdómar og skerðingar sem börn og ungmenni félagsins lifa með eru allir langvinnir og hafa varanleg áhrif á líf þeirra og fjölskyldur. Þar sem um sjaldgæfa sjúkdóma er að ræða hafa margir þeirra lítið verið rannsakaðir og í fæstum tilfellum er til eignleg meðferð við þeim. Allir sjúkdómarnir eru alvarlegir og hafa sumir áhrif á lífslíkur og lífsgæði. Sumir sjúkdómarnir eru það sjaldgæfir að aðeins örfá tilfelli eru til í heiminum. Nokkur börn í félaginu eru með enn sjaldgæfari sjúkdóma og hafa ekki fengið neina staðfesta sjúkdómsgreiningu þrátt fyrir ítarlega leit.“ „Við undirbjuggum hana aðeins og sögðum henni frá því hver forsetinn væri,“ segir Kristín Ýr Gunnarsdóttir en dóttir hennar, Freydís Borg, var í hópi þeirra sem boðið var á Bessastaði í gær. Freydís er þriggja ára en hún er með Williams-heilkenni. „Freydís er svo einlæg í öllu sem hún gerir og þykir voðalega vænt um alla sem hún hittir. Á leiðinni þangað talaði hún um „Guðna sinn“ og var ægilega spennt yfir því að fá pönnukökur og kjúkling á Bessastöðum. Ég veit ekki hvaðan hún fékk þá hugdettu að það yrði í boði,“ segir Kristín og hlær. Þegar Freydís hitti forsetann varð hún hins vegar nokkuð feimin. Hún spurði hann þó hvort hún mætti nota bindið hans til að þurrka sér um munninn en Ágúst Hauksson, faðir hennar, benti þá á að bindi væru ekki endilega til þess. Hér að neðan má sjá myndasyrpu frá heimsókninni sem Stefán Karlsson, ljósmyndari Vísis og Fréttablaðsins tók á Bessastöðum í gær og í spilaranum hér að ofan má sjá frétt Stöðvar 2 frá því í gærkvöldi um heimsóknina. vísir/stefánvísir/stefánvísir/stefánvísir/stefán Mest lesið Uppruni stjarnanna óþekktur: „Hver andskotinn hefur verið að setja þetta inn?“ Innlent Athafnamaðurinn Þráinn Hafstein Kristjánsson látinn Innlent Nýtt eftirlitskerfi á ytri landamærum Schengen-svæðisins Innlent Íranskur herforingi sagður hafa látist í loftárásum Ísraela Erlent Risaþotan flaug aftur yfir Reykjavíkursvæðið Innlent „Hann hverfur ofan í jörðina“ Innlent Öflugur skjálfti í Bárðarbunguöskju Innlent Segir rangt að þau hafi reynt að stöðva lögreglubíl í forgangsakstri Innlent Íslensk flugáhöfn horfði á ljónaárás rétt við hótelið Innlent Af hverju er barnið mitt alltaf að segja Skibidi toilet? Innlent Fleiri fréttir Athafnamaðurinn Þráinn Hafstein Kristjánsson látinn Uppruni stjarnanna óþekktur: „Hver andskotinn hefur verið að setja þetta inn?“ Nýtt eftirlitskerfi á ytri landamærum Schengen-svæðisins Öflugur skjálfti í Bárðarbunguöskju Sláturgerð, Sherry og súkkulaði á Hellu „Hann hverfur ofan í jörðina“ Heppni að ekki fór verr þegar tveggja ára drengur féll niður nokkra metra Risaþotan flaug aftur yfir Reykjavíkursvæðið „Þetta er ekki endanlegt frumvarp“ Samþykktu ályktun og stefna að kosningum í vor Segir rangt að þau hafi reynt að stöðva lögreglubíl í forgangsakstri Nóg af heitu vatni á Selfossi Glerbrot í lauginni „Kveður við nýjan tón í samstarfinu sem er efnislega lokið“ Stjónmálafræðingur segir kosningar nær en marga gruni Nýr formaður VG, seðlabankastjóri og ástandið á Gaza Íslensk flugáhöfn horfði á ljónaárás rétt við hótelið Handtekinn eftir hliðarkeyrslu á talsverðum hraða Vilhjálmur Hjálmarsson kjörinn varaformaður ÖBÍ „Ef hann hefði verið einn þá hefði þetta getað farið miklu verr“ Bátarnir frá eldgosinu í Vestmannaeyjum málaðir á vita Af hverju er barnið mitt alltaf að segja Skibidi toilet? „Þegar hægrið fær að ráða ferðinni óheft og án alls taumhalds fer illa“ Fagna löngu tímabærri breytingu Átök í miðausturlöndum, ný forysta VG og mállýska unga fólksins Mótmælendur hindruðu för lögreglubíls í forgangsakstri Svandís og Guðmundur Ingi nýir leiðtogar Vinstri grænna Málningu kastað og ryskingar við sendiráðið Fannst hann þvingaður til að afsala sér hundinum Biskup Íslands predikar í Vík á 90 ára afmæli kirkjunnar Sjá meira
Hópur einstakra barna og fjölskyldur þeirra fékk boð á Bessastaði í gær til forseta Íslands, Guðna Th. Jóhannessonar, í tilefni af alþjóðlegum degi sjaldgæfra sjúkdóma sem haldinn er um allan heim þann 28. febrúar ár hvert. Félag einstakra barna var stofnað árið 1997 og er stuðningsfélag barna og ungmenna sem eru með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni. Á vef Einstakra barna segir að „þeir sjúkdómar og skerðingar sem börn og ungmenni félagsins lifa með eru allir langvinnir og hafa varanleg áhrif á líf þeirra og fjölskyldur. Þar sem um sjaldgæfa sjúkdóma er að ræða hafa margir þeirra lítið verið rannsakaðir og í fæstum tilfellum er til eignleg meðferð við þeim. Allir sjúkdómarnir eru alvarlegir og hafa sumir áhrif á lífslíkur og lífsgæði. Sumir sjúkdómarnir eru það sjaldgæfir að aðeins örfá tilfelli eru til í heiminum. Nokkur börn í félaginu eru með enn sjaldgæfari sjúkdóma og hafa ekki fengið neina staðfesta sjúkdómsgreiningu þrátt fyrir ítarlega leit.“ „Við undirbjuggum hana aðeins og sögðum henni frá því hver forsetinn væri,“ segir Kristín Ýr Gunnarsdóttir en dóttir hennar, Freydís Borg, var í hópi þeirra sem boðið var á Bessastaði í gær. Freydís er þriggja ára en hún er með Williams-heilkenni. „Freydís er svo einlæg í öllu sem hún gerir og þykir voðalega vænt um alla sem hún hittir. Á leiðinni þangað talaði hún um „Guðna sinn“ og var ægilega spennt yfir því að fá pönnukökur og kjúkling á Bessastöðum. Ég veit ekki hvaðan hún fékk þá hugdettu að það yrði í boði,“ segir Kristín og hlær. Þegar Freydís hitti forsetann varð hún hins vegar nokkuð feimin. Hún spurði hann þó hvort hún mætti nota bindið hans til að þurrka sér um munninn en Ágúst Hauksson, faðir hennar, benti þá á að bindi væru ekki endilega til þess. Hér að neðan má sjá myndasyrpu frá heimsókninni sem Stefán Karlsson, ljósmyndari Vísis og Fréttablaðsins tók á Bessastöðum í gær og í spilaranum hér að ofan má sjá frétt Stöðvar 2 frá því í gærkvöldi um heimsóknina. vísir/stefánvísir/stefánvísir/stefánvísir/stefán
Mest lesið Uppruni stjarnanna óþekktur: „Hver andskotinn hefur verið að setja þetta inn?“ Innlent Athafnamaðurinn Þráinn Hafstein Kristjánsson látinn Innlent Nýtt eftirlitskerfi á ytri landamærum Schengen-svæðisins Innlent Íranskur herforingi sagður hafa látist í loftárásum Ísraela Erlent Risaþotan flaug aftur yfir Reykjavíkursvæðið Innlent „Hann hverfur ofan í jörðina“ Innlent Öflugur skjálfti í Bárðarbunguöskju Innlent Segir rangt að þau hafi reynt að stöðva lögreglubíl í forgangsakstri Innlent Íslensk flugáhöfn horfði á ljónaárás rétt við hótelið Innlent Af hverju er barnið mitt alltaf að segja Skibidi toilet? Innlent Fleiri fréttir Athafnamaðurinn Þráinn Hafstein Kristjánsson látinn Uppruni stjarnanna óþekktur: „Hver andskotinn hefur verið að setja þetta inn?“ Nýtt eftirlitskerfi á ytri landamærum Schengen-svæðisins Öflugur skjálfti í Bárðarbunguöskju Sláturgerð, Sherry og súkkulaði á Hellu „Hann hverfur ofan í jörðina“ Heppni að ekki fór verr þegar tveggja ára drengur féll niður nokkra metra Risaþotan flaug aftur yfir Reykjavíkursvæðið „Þetta er ekki endanlegt frumvarp“ Samþykktu ályktun og stefna að kosningum í vor Segir rangt að þau hafi reynt að stöðva lögreglubíl í forgangsakstri Nóg af heitu vatni á Selfossi Glerbrot í lauginni „Kveður við nýjan tón í samstarfinu sem er efnislega lokið“ Stjónmálafræðingur segir kosningar nær en marga gruni Nýr formaður VG, seðlabankastjóri og ástandið á Gaza Íslensk flugáhöfn horfði á ljónaárás rétt við hótelið Handtekinn eftir hliðarkeyrslu á talsverðum hraða Vilhjálmur Hjálmarsson kjörinn varaformaður ÖBÍ „Ef hann hefði verið einn þá hefði þetta getað farið miklu verr“ Bátarnir frá eldgosinu í Vestmannaeyjum málaðir á vita Af hverju er barnið mitt alltaf að segja Skibidi toilet? „Þegar hægrið fær að ráða ferðinni óheft og án alls taumhalds fer illa“ Fagna löngu tímabærri breytingu Átök í miðausturlöndum, ný forysta VG og mállýska unga fólksins Mótmælendur hindruðu för lögreglubíls í forgangsakstri Svandís og Guðmundur Ingi nýir leiðtogar Vinstri grænna Málningu kastað og ryskingar við sendiráðið Fannst hann þvingaður til að afsala sér hundinum Biskup Íslands predikar í Vík á 90 ára afmæli kirkjunnar Sjá meira