Okkar líf snýst um að bíða og vona

Raddir fatlaðra þurfa að heyrast meira í samfélaginu,“ segir Snæbjörn Áki Friðriksson sem var kjörinn nýr formaður Átaks, félags fólks með þroskahömlun, í aprílmánuði.

Hann er oftast kallaður Áki. Hann er 27 ára gamall og fyrsti karlmaðurinn til að gegna stöðunni frá stofnun félagsins.

„Við eigum 25 ára afmæli á næsta ári sem við ætlum að fagna.

Þetta er í fyrsta skipti í sögunni sem karlmaður er formaður, akkúrat öfugt kannski við það sem er að gerast annars staðar í samfélaginu. Þetta eru spennandi tímar.

Ég vil að okkur sé tekið eins og öðru fólki í samfélaginu. Ég mun berjast fyrir þessu með Átaki og við ætlum að gera ofboðslega marga góða hluti saman,“ segir Áki.

„Við ætlum í frekara erlent samstarf, efla stoltgönguna og stækka félagið. Í dag eru um 200 manns í félaginu en ég veit að það er ungt fólk og fólk á landsbyggðinni sem þarf að virkja til liðs við okkur.

Það er eitthvað sem ég mun vinna að. Það er stefna mín sem formaður að fá fleiri til liðs við okkur og að grunnmannréttindi okkar verði virt eins og þau eru kynnt í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðra. Mér finnst einnig mikilvægt að halda í sjálfstæði samtakanna Átaks. Við viljum starfa á okkar forsendum, en ekki annarra samtaka, til að mynda Þroskahjálpar. Raddir okkar þurfa að heyrast á okkar forsendum en ekki foreldra eða ófatlaðra.“

Á stærð við smjörlíkisstykki

Áki er er fæddur fjórum mánuðum fyrir tímann. „Ég átti að fæðast í febrúar árið 1991 en fæddist fjórum mánuðum fyrr eða þann 8. október 1990.

Ég var á stærð við smjörlíkisstykki, ég var um 340 grömm. Ég þurfti að ganga í gegnum margar aðgerðir, til dæmis á öndunarvegi. Og hef alla tíð þurft að fara í sjúkraþjálfun til þess að bæta lífsgæðin. Svo hef ég fengið aðstoð í námi,“ segir Áki um sjálfan sig.

Foreldrar Áka eru Margrét Ákadóttir og Friðrik Gunnar Berndsen. „Mamma er leikkona og pabbi selur fisk í Evrópu. Ég hef búið á mörgum stöðum á höfuðborgarsvæðinu. Fyrst í Reykjavík, svo í Hafnarfirði. Ég man fyrst eftir mér á Bræðraborgarstígnum. Ég hef alltaf notið þess að vera til og átt góða vini og kunningja. Flest allir á Íslandi eiga mestmegnis kunningja og svo fáeina góða vini. Ég á trausta vini. Mér finnst það alveg frábært og það er eitthvað sem maður á að nýta vel,“ segir Áki um vináttuböndin sem hann hefur búið að alla ævi.

Leiður í Ísaksskóla

Áki hóf skólagönguna í Ísaksskóla í almennum bekk. „Það uppgötvaðist seint að ég þyrfti að nota heyrnartæki. Ég held að ég hafi verið orðinn tíu ára gamall. Ég var óheppinn, ég var með kennara sem refsaði mér. Hún sló í borðið með priki ef ég gerði ekki það sem hún sagði. Reiddist mér þegar ég gerði mistök. Ég varð oft hræddur og leiður. En svo fékk ég heyrnartæki og gleraugu sem hjálpaði mér mikið.

Ég hef farið í mjög marga skóla. Ég byrjaði í Ísaksskóla í almennum bekk hjá þessari konu. Hún var að detta á eftirlaun og var í stofunni við hliðina á einum besta kennara fyrr og síðar, Herdísi Egilsdóttur. Ég hefði viljað lenda hjá þeirri góðu konu,“ segir hann og segir erfitt til þess að hugsa hvað fólk þurfi stundum á því að halda að vera heppið til að njóta góðrar skólagöngu.

Eftir að Áki fékk heyrnartæki og gleraugu gekk honum betur í námi.

„Það var ákveðið að láta mig hætta þar og ég fór í Waldorfskólann. Það gekk vel en þar var námið listatengt sem var ágætt. En þetta var voðalegt sveitasamfélag og skólinn fyrir ofan Heiðmörk. Svo var ég orðinn of gamall til að vera þar og þá fór ég í Engidalsskóla. Þar lærði ég að lesa. Ég fór í sérdeild með aðstoð með námi og annað. Það var vel haldið utan um námið, Guðni hét hann sem stýrði deildinni á þessum tíma og þar var ég heppinn,“ segir Áki.

„Eftir Engidalsskóla tók Öldutúnsskóli við. Þar var ég aftur í sérdeild sem mér þótti fínt. Ég lenti samt í einelti í þessum skóla og í ömurlegu atviki sem ég var lengi að glíma við. Ég var í fótbolta og tæklaði heldur skapmikinn strák sem var með mér í bekk. Hann brást illa við, réðst á mig og hélt hníf upp að hálsinum á mér. Þetta var skelfilegt og erfið lífsreynsla sem ég þurfti að byggja mig upp frá. Ég þurfti að hætta að vera hræddur. Það er bara svoleiðis,“ segir Áki sem er sannarlega kominn yfir unglingsárin í Öldutúnsskóla í dag.

Hætti í skóla og fór til Asíu

Áki reyndi að halda áfram námi. Það gekk ekki þrautalaust fyrir sig. „Ég ákvað að fara í Menntaskólann í Kópavogi. Þar var tilraunabraut fyrir þá sem vildu halda áfram námi frá sérbrautum. Ég lenti í stríðni þar. Þá var verið að setja óæskilegt efni í tölvuna og svona. Mér leið ekki sérlega vel þar. Það fór svo að skólinn fékk ekki fjármagn og ég þurfti að hætta,“ segir Áki sem segir fatlaða búa við það að það sé sífellt verið að breyta um stefnu í námi. Því sé skólaganga fatlaðra oft brotin.

„Þá lagðist ég í ferðalög með pabba um Asíu. Það var nú meiri skóli en margt annað.

Við fórum um Taíland og á fleiri staði og dvöldum lengi þar.“

Skemmtilegt að grilla fyrir vinina

Þegar Áki var kominn á unglingsár fluttist hann til ömmu sinnar og afa. Nokkrum árum síðar hóf hann búsetu í íbúð sem hann fékk úthlutað í Skipholti.

„Ég var um sextán ára gamall þegar ég flutti til ömmu og afa. Ég hef alltaf átt svolítið athvarf þar og ég flutti þangað af því að mamma fór út í nám.

Það var fínt að búa hjá þeim, en eins og gengur um ungt fólk á þessum aldri þá vildi ég auðvitað meira frelsi.

Svo tók ég bílpróf. Ég hafði trú á mér í það að ég gæti gert það. Það gekk mjög vel. Ég tók bara allan þann tíma sem ég þurfti. Ég fékk fyrst úthlutað íbúð í Skipholti og þar bjó ég í fjögur ár. Síðan fékk ég íbúðina sem ég bý í dag í Árbænum. Mér finnst voða fínt að búa einn og bjóða vinum í mat þegar hentar. Mér finnst gaman að elda. Skemmtilegast finnst mér að grilla fyrir félagana. Ég geri það allt árið þótt mér finnist skemmtilegt að sólin sé farin að skína,“ segir Áki sem segist heppinn. Staða margra félaga hans í Átaki sé hörmuleg þegar kemur að húsnæðismálum.

Stjórnvöld girði sig í brók

„Húsnæðismálin eru í skelfilegu ástandi. Það er talið að það séu á milli 400-500 manns á biðlista hjá Reykjavíkurborg. Þar erum við bæði að tala um fatlaða og ófatlaða. Stjórnvöld verða að fara að girða sig í brók. Það er ekki í lagi að fötluðu fólki sé boðið að búa með fólki sem það þekkir ekki. Eða það sé flutt á milli staða eftir því hvernig efnahagurinn er í samfélaginu.

Ófötluð manneskja myndi ekki láta sér lynda þetta. Fatlað fólk á rétt á því að búa þar sem það vill með þeim sem það vill búa með,“ segir Áki og nefnir nokkur dæmi.

„Ég þekki sjálfur nokkra sem búa heima hjá foreldrum sínum. Og nokkra sem hafa gert það alla sína ævi. Þá fær ein félagskona í Átaki ekki að ráða því hvernig og hvar hún býr og stendur í baráttu. Fólk er oft skikkað til að gera hitt og þetta til að þjóna samfélaginu. Það á auðvitað ekki að bjóða fötluðu fólki að búa á einhverjum hópheimilum af því það hentar öðrum eða er hagkvæmt. Fólk á bara að fá að ráða því sjálft.“

Brestir á vinnumarkaði

Atvinnumálum fatlaðra segir Áki ekki síður brýnt að greiða úr.„Það er skelfilegt hvað verndaðir vinnustaðir eru að borga lág laun. Það er eitthvað sem þarf að skoða. Það er líka alvarlegt að fatlaðir á sumum vinnustöðum virðast ekki vera að fá greidd laun heldur er skammtaður einhver vasapeningur eftir hentisemi eða geðþótta. Þetta viðgengst þrátt fyrir að fjallað hafi verið ítarlega um málin í fjölmiðlum,“ bendir Áki á og segir hluta vandans mega rekja til lítils eftirlits með þjónustu til fatlaðra. „Það myndi hjálpa að hafa þjónustuna í bæjarfélögunum en ekki langt í burtu. Í fjarlægð frá mannlífi.“

Brotin skólaganga fatlaðra

Nú um þessar mundir hvíla menntamálin þungt á meðlimum í Átaki. Nýverið var skorið niður í myndlistarnámi til fatlaðra. „Það er ömurlegt hvað við þurfum stöðugt að berjast fyrir jafnrétti til náms. Við höfum ekki gott aðgengi að námi. Skólaganga okkar er í flestum tilfellum brotin. Þetta á bara að vera í lagi. Við eigum rétt á að mennta okkur, finna okkar styrkleika og fylgja áhugamálum okkar. Ég myndi vilja læra eitthvað í háskólanum. Ég hef hins vegar ekki haft tækifæri til að klára stúdentsprófið. Ég myndi vilja fá aðstoð við það, klára prófið með utanumhaldi. Fá að vera í námi á mínum tíma með réttri aðstoð. Það vantar algjörlega úrræði og þannig hefur það verið í tugi ára,“ segir Áki.

„Það er líka ekki nóg að lofa endalaust upp í ermina á sér. Við viljum efndir og úrræði. Okkar líf snýst alltaf um að bíða og vona. Vona að árferðið verði gott svo að það sé hægt að virkja eitthvað úrræði handa okkur.

Mér finnst ófatlaðir stundum finnast það allt í lagi að líf okkar fatlaðra sé einhver tilraun. Við erum alltaf í endalausu tilraunaverkefni, maður bara spyr sig er líf okkar tilraun?“

Vill skoða Tryggingastofnun

Hann skorar einnig á mikilvægar stofnanir, svo sem Tryggingastofnun, að leita til Átaks. Bæði til fræðslu og til þess félagsmenn Átaks geti bent þeim á hvernig þjónustan geti verið betri. „Mig langar til að skoða Tryggingastofnun og hvernig má bæta það kerfi. Ég myndi vilja að það væri leitað til okkar um ýmis málefni er okkur varða. Við þurfum að standa saman,“ leggur Áki áherslu á. Hann segir marga félagsmenn í Átaki lenda í vandræðum við að þiggja þjónustu frá Tryggingastofnun og vilji bæta úr því.

Lífssögur mikilvægar

Áki er sannfærður um að það styrki baráttu fatlaðra að ófatlaðir hlusti á lífssögur þeirra. Þemað í stoltgöngunni í ár eru lífssögur fatlaðs fólks. „Ég mun segja fyrstur frá og hlakka bara til. Vil bara hvetja aðra til að vera með og þá sem vilja styrkja okkur að hafa samband. Þetta er mitt hjartans mál. Öll eigum við okkar lífssögu, fatlaðir og ófatlaðir. Þetta er mín.“

Áki segist standa í þakkarskuld við fjölskyldu sína. Hann reiðir sig oft á systur sína, Helgu Arnardóttur, dagskrárgerðarkonu sem starfar í Kastljósi. „Hún á stóran þátt í því að hvetja mig Áfram í lífinu. Mamma líka, þær báðar hafa gefið mér góð ráð í gegnum árin. Ég hlusta á ráð frá þeim og líka vinum, félögum og félagsmönnum í Átaki því ég ætla að leggja allt í sölurnar til þess að efla starfið í Átaki,“ segir Áki sem segir félagið vera með vandaða og góða dagskrá sem fleiri ættu að sækja. „Við ætlum líka að halda í sjálfstæði félagsins og vera stolt og sýnileg. Látum ekkert brjóta okkur niður!“

Brotin skólaganga fatlaðra

Nú um þessar mundir hvíla menntamálin þungt á meðlimum í Átaki. Nýverið var skorið niður í myndlistarnámi til fatlaðra. „Það er ömurlegt hvað við þurfum stöðugt að berjast fyrir jafnrétti til náms. Við höfum ekki gott aðgengi að námi. Skólaganga okkar er í flestum tilfellum brotin. Þetta á bara að vera í lagi. Við eigum rétt á að mennta okkur, finna okkar styrkleika og fylgja áhugamálum okkar. Ég myndi vilja læra eitthvað í háskólanum. Ég hef hins vegar ekki haft tækifæri til að klára stúdentsprófið. Ég myndi vilja fá aðstoð við það, klára prófið með utanumhaldi. Fá að vera í námi á mínum tíma með réttri aðstoð. Það vantar algjörlega úrræði og þannig hefur það verið í tugi ára,“ segir Áki.

„Það er líka ekki nóg að lofa endalaust upp í ermina á sér. Við viljum efndir og úrræði. Okkar líf snýst alltaf um að bíða og vona. Vona að árferðið verði gott svo að það sé hægt að virkja eitthvað úrræði handa okkur.

Mér finnst ófatlaðir stundum finnast það allt í lagi að líf okkar fatlaðra sé einhver tilraun. Við erum alltaf í endalausu tilraunaverkefni, maður bara spyr sig er líf okkar tilraun?“

Vill skoða Tryggingastofnun

Hann skorar einnig á mikilvægar stofnanir, svo sem Tryggingastofnun, að leita til Átaks. Bæði til fræðslu og til þess félagsmenn Átaks geti bent þeim á hvernig þjónustan geti verið betri. „Mig langar til að skoða Tryggingastofnun og hvernig má bæta það kerfi. Ég myndi vilja að það væri leitað til okkar um ýmis málefni er okkur varða. Við þurfum að standa saman,“ leggur Áki áherslu á. Hann segir marga félagsmenn í Átaki lenda í vandræðum við að þiggja þjónustu frá Tryggingastofnun og vilji bæta úr því.

Lífssögur mikilvægar

Áki er sannfærður um að það styrki baráttu fatlaðra að ófatlaðir hlusti á lífssögur þeirra. Þemað í stoltgöngunni í ár eru lífssögur fatlaðs fólks. „Ég mun segja fyrstur frá og hlakka bara til. Vil bara hvetja aðra til að vera með og þá sem vilja styrkja okkur að hafa samband. Þetta er mitt hjartans mál. Öll eigum við okkar lífssögu, fatlaðir og ófatlaðir. Þetta er mín.“

Áki segist standa í þakkarskuld við fjölskyldu sína. Hann reiðir sig oft á systur sína, Helgu Arnardóttur, dagskrárgerðarkonu sem starfar í Kastljósi. „Hún á stóran þátt í því að hvetja mig Áfram í lífinu. Mamma líka, þær báðar hafa gefið mér góð ráð í gegnum árin. Ég hlusta á ráð frá þeim og líka vinum, félögum og félagsmönnum í Átaki því ég ætla að leggja allt í sölurnar til þess að efla starfið í Átaki,“ segir Áki sem segir félagið vera með vandaða og góða dagskrá sem fleiri ættu að sækja. „Við ætlum líka að halda í sjálfstæði félagsins og vera stolt og sýnileg. Látum ekkert brjóta okkur niður!“