Móðir langveikrar stúlku segir ósanngjarnt að fá ekki desemberuppbót: „Þetta er mjög mikið álag og mikil streita“ Nadine Guðrún Yaghi skrifar 20. desember 2017 20:00 Móðir tveggja ára langveikrar stúlku segir afar ósanngjarnt að hún fái ekki desemberuppbót líkt og aðrir hópar sem þiggja fjárhagsaðstoð frá ríkinu. Hún kvíðir fyrir þeim útgjöldum sem hátíðarnar hafa í för með sér og segir slæmt að bæta því ofan á áhyggjur af veikindum barnsins. Í dag sendi Umhyggja, félag langveikra barna, frá sér áskorun til yfirvalda, um að bæta úr því að foreldrar langveikra barna, sem þiggja foreldragreiðslur, fái ekki greidda desemberuppbót. Um það bil 25 til 38 foreldrar eru á slíkum greiðslum á ári hverju. Bent er á að aldraðir og öryrkjar fái desemberuppbót. Jafnframt fái atvinnuleitendur slíka uppbót. Í áskoruninni segir að foreldrar langveikra barna, sem geta ekki unnið eða stundað nám vegna umönnunar barna sinna, og þiggja foreldragreiðslur, standi síst betur að vígi en áðurnefndir hópar. Lovísa Lind Kristinsdóttir greindist með stökkbreytingu á geni eða genagalla í febrúar síðastliðnum en um ræðir afar sjaldgjæfan sjúkdóm. Er hún fyrsta tilfellið sem greinist á Íslandi en talið er að um 200 börn í heiminum séu með sjúkdóminn á hverjum tíma. Þá er hún alvarlega flogaveik og þarfnast umönnunar 24 tíma sólarhrings. Ingveldur Ægisdóttir, móðir Lovísu, er á foreldragreiðslum en hún segir afar erfitt að ná endum saman og kvíðir fyrir þeim útgjöldum sem hátíðarnar hafa í för með sér. „Það kom mér á óvart að þetta var ekki í boði fyrir okkur vegan þess að ég veit að öryrkjar og atvinnuleitendur og ellilífeyrisþegar fá þessa uppbót. Mér finnst það ósanngjarnt það er líka auka kostnaður fyrir okkur í desember og við viljum halda jól og allur auka kostnaður skiptir okkur máli,“ segir Ingveldur. Foreldragreiðslurnar sem Ingveldur fær eru um 240 þúsund krónur útborgaðar á mánuði en það er hærra en almennt tíðkast og er það vegna þess að hún á þrjú önnur börn. Foreldragreiðslur eru tekjutengdar í allt að 6 mánuði, en að því loknu er um grunngreiðslur að ræða sem eru sambærilegar við kjör öryrkja. Ingveldur á eiginmann en hans tekjur duga illa til að framfleyta fjölskyldunni enda afar kostnaðarsamt að eiga langveikt barn. Ýmis lyf falla ekki undir greiðsluþátttöku frá Sjúkratryggingum og á nokkurra mánaða tímabili hefur hún þarft að greiða yfir hundrað þúsund krónur úr eigin vasa. Hún segir að það sé ömurlegt að bæta fjárhagsáhyggjum ofan á áhyggjur fjölskyldunnar. „Þetta er mjög mikið álag og streita. Þetta hefur áhrif á heilsuna hjá mér. Þetta hefur miklu meiri áhrif en ég bjóst við. Maður er svo bjargarlaus. Það er mjög erfitt að horfa upp á barnið sitt blána. Það eina sem ég get gert er að setja hana á hliðina og passa að hún kafni ekki,“ segir Ingveldur. Ingveldur segir að fjölskyldan reyni þó að vera bjartsýn. „Við vonum að hún nái tveggja stafa tölu en það er búið að segja okkur að undirbúa okkur fyrir það að hún lifi ekki eins lengi og hin börnin okkar en maður náttúrulega bara berst áfram,“ segir Ingveldur. Mest lesið Það sem við vitum og vitum ekki um manndrápið hrottalega Innlent Sólrún fundin á Spáni Innlent Prestur sakar oddvita um ólýðræðislega hallarbyltingu í veiðifélagi Innlent Stoppaður af vegfaranda sem spurði: „Hvað er þetta?“ Innlent Enn skjálftahrina við Trölladyngju Innlent Dregur úr skjálftavirkni í kvikugangi en hrina í Trölladyngju fannst víða Innlent Rannsaka dráp á sjúkraliðum en neita að þeir hafi verið teknir af lífi Erlent Vaka jók við meirihlutann í stúdentaráði Innlent Ekkert spurst til Sólrúnar á Spáni í nokkra daga Innlent Viðbúnaður í Vesturbæ vegna leitar Innlent Fleiri fréttir Það sem við vitum og vitum ekki um manndrápið hrottalega Vaka jók við meirihlutann í stúdentaráði Dregur úr skjálftavirkni í kvikugangi en hrina í Trölladyngju fannst víða Prestur sakar oddvita um ólýðræðislega hallarbyltingu í veiðifélagi Enn skjálftahrina við Trölladyngju Tólf mánaða fangelsi fyrir að bera sig og áreita börn Segir borgstjórn ekki bjóða neinar lausnir - bara óvissu Sólrún fundin á Spáni Viðbúnaður í Vesturbæ vegna leitar Airbus var lengi búið að ganga á eftir Icelandair Stoppaður af vegfaranda sem spurði: „Hvað er þetta?“ Fresta umræðu um fjármálaáætlun eftir athugasemdir stjórnarandstöðunnar Sendiherra, lektor og sviðsstjórar sækja um embætti skrifstofustjóra Sorgmæddur og hissa vegna ásakana um njósnir Forseti féllst á kröfu stjórnarandstöðunnar um hlé vegna athugasemda við fjármálaáætlun Tuttugu og átta sóttu um stöðu dagskrárstjóra Hrina gikkskjálfta við Trölladyngju Tollar Trumps, njósnir og Ungfrú Ísland Þyngdu refsingu karlmanns fyrir vændiskaup af barni Leggur 380 milljónir í nýtt félag um samgöngur Töflurnar tuttugu þúsund falsaðar og innihéldu annað hættulegt efni Tekur við starfi þingmanns í leyfi frá borginni Stuttu eldgosi lokið Bein útsending: Evrópsk öryggis- og varnarmál í breytilegum heimi Ekkert spurst til Sólrúnar á Spáni í nokkra daga „Af hverju var það sem var sagt á fimmtudegi svikið á mánudegi?“ Rafrettur hafi langvarandi afleiðingar á lungu, heila og hjarta Trjám úr Öskjuhlíð skipað frá Hafnarfirði Býst við kolsvartri skýrslu Frumvarp um gæludýrahald skerði sjálfsögð réttindi fólks til heilsu Sjá meira
Móðir tveggja ára langveikrar stúlku segir afar ósanngjarnt að hún fái ekki desemberuppbót líkt og aðrir hópar sem þiggja fjárhagsaðstoð frá ríkinu. Hún kvíðir fyrir þeim útgjöldum sem hátíðarnar hafa í för með sér og segir slæmt að bæta því ofan á áhyggjur af veikindum barnsins. Í dag sendi Umhyggja, félag langveikra barna, frá sér áskorun til yfirvalda, um að bæta úr því að foreldrar langveikra barna, sem þiggja foreldragreiðslur, fái ekki greidda desemberuppbót. Um það bil 25 til 38 foreldrar eru á slíkum greiðslum á ári hverju. Bent er á að aldraðir og öryrkjar fái desemberuppbót. Jafnframt fái atvinnuleitendur slíka uppbót. Í áskoruninni segir að foreldrar langveikra barna, sem geta ekki unnið eða stundað nám vegna umönnunar barna sinna, og þiggja foreldragreiðslur, standi síst betur að vígi en áðurnefndir hópar. Lovísa Lind Kristinsdóttir greindist með stökkbreytingu á geni eða genagalla í febrúar síðastliðnum en um ræðir afar sjaldgjæfan sjúkdóm. Er hún fyrsta tilfellið sem greinist á Íslandi en talið er að um 200 börn í heiminum séu með sjúkdóminn á hverjum tíma. Þá er hún alvarlega flogaveik og þarfnast umönnunar 24 tíma sólarhrings. Ingveldur Ægisdóttir, móðir Lovísu, er á foreldragreiðslum en hún segir afar erfitt að ná endum saman og kvíðir fyrir þeim útgjöldum sem hátíðarnar hafa í för með sér. „Það kom mér á óvart að þetta var ekki í boði fyrir okkur vegan þess að ég veit að öryrkjar og atvinnuleitendur og ellilífeyrisþegar fá þessa uppbót. Mér finnst það ósanngjarnt það er líka auka kostnaður fyrir okkur í desember og við viljum halda jól og allur auka kostnaður skiptir okkur máli,“ segir Ingveldur. Foreldragreiðslurnar sem Ingveldur fær eru um 240 þúsund krónur útborgaðar á mánuði en það er hærra en almennt tíðkast og er það vegna þess að hún á þrjú önnur börn. Foreldragreiðslur eru tekjutengdar í allt að 6 mánuði, en að því loknu er um grunngreiðslur að ræða sem eru sambærilegar við kjör öryrkja. Ingveldur á eiginmann en hans tekjur duga illa til að framfleyta fjölskyldunni enda afar kostnaðarsamt að eiga langveikt barn. Ýmis lyf falla ekki undir greiðsluþátttöku frá Sjúkratryggingum og á nokkurra mánaða tímabili hefur hún þarft að greiða yfir hundrað þúsund krónur úr eigin vasa. Hún segir að það sé ömurlegt að bæta fjárhagsáhyggjum ofan á áhyggjur fjölskyldunnar. „Þetta er mjög mikið álag og streita. Þetta hefur áhrif á heilsuna hjá mér. Þetta hefur miklu meiri áhrif en ég bjóst við. Maður er svo bjargarlaus. Það er mjög erfitt að horfa upp á barnið sitt blána. Það eina sem ég get gert er að setja hana á hliðina og passa að hún kafni ekki,“ segir Ingveldur. Ingveldur segir að fjölskyldan reyni þó að vera bjartsýn. „Við vonum að hún nái tveggja stafa tölu en það er búið að segja okkur að undirbúa okkur fyrir það að hún lifi ekki eins lengi og hin börnin okkar en maður náttúrulega bara berst áfram,“ segir Ingveldur.
Mest lesið Það sem við vitum og vitum ekki um manndrápið hrottalega Innlent Sólrún fundin á Spáni Innlent Prestur sakar oddvita um ólýðræðislega hallarbyltingu í veiðifélagi Innlent Stoppaður af vegfaranda sem spurði: „Hvað er þetta?“ Innlent Enn skjálftahrina við Trölladyngju Innlent Dregur úr skjálftavirkni í kvikugangi en hrina í Trölladyngju fannst víða Innlent Rannsaka dráp á sjúkraliðum en neita að þeir hafi verið teknir af lífi Erlent Vaka jók við meirihlutann í stúdentaráði Innlent Ekkert spurst til Sólrúnar á Spáni í nokkra daga Innlent Viðbúnaður í Vesturbæ vegna leitar Innlent Fleiri fréttir Það sem við vitum og vitum ekki um manndrápið hrottalega Vaka jók við meirihlutann í stúdentaráði Dregur úr skjálftavirkni í kvikugangi en hrina í Trölladyngju fannst víða Prestur sakar oddvita um ólýðræðislega hallarbyltingu í veiðifélagi Enn skjálftahrina við Trölladyngju Tólf mánaða fangelsi fyrir að bera sig og áreita börn Segir borgstjórn ekki bjóða neinar lausnir - bara óvissu Sólrún fundin á Spáni Viðbúnaður í Vesturbæ vegna leitar Airbus var lengi búið að ganga á eftir Icelandair Stoppaður af vegfaranda sem spurði: „Hvað er þetta?“ Fresta umræðu um fjármálaáætlun eftir athugasemdir stjórnarandstöðunnar Sendiherra, lektor og sviðsstjórar sækja um embætti skrifstofustjóra Sorgmæddur og hissa vegna ásakana um njósnir Forseti féllst á kröfu stjórnarandstöðunnar um hlé vegna athugasemda við fjármálaáætlun Tuttugu og átta sóttu um stöðu dagskrárstjóra Hrina gikkskjálfta við Trölladyngju Tollar Trumps, njósnir og Ungfrú Ísland Þyngdu refsingu karlmanns fyrir vændiskaup af barni Leggur 380 milljónir í nýtt félag um samgöngur Töflurnar tuttugu þúsund falsaðar og innihéldu annað hættulegt efni Tekur við starfi þingmanns í leyfi frá borginni Stuttu eldgosi lokið Bein útsending: Evrópsk öryggis- og varnarmál í breytilegum heimi Ekkert spurst til Sólrúnar á Spáni í nokkra daga „Af hverju var það sem var sagt á fimmtudegi svikið á mánudegi?“ Rafrettur hafi langvarandi afleiðingar á lungu, heila og hjarta Trjám úr Öskjuhlíð skipað frá Hafnarfirði Býst við kolsvartri skýrslu Frumvarp um gæludýrahald skerði sjálfsögð réttindi fólks til heilsu Sjá meira