Móðir langveikrar stúlku segir ósanngjarnt að fá ekki desemberuppbót: „Þetta er mjög mikið álag og mikil streita“ Nadine Guðrún Yaghi skrifar 20. desember 2017 20:00 Móðir tveggja ára langveikrar stúlku segir afar ósanngjarnt að hún fái ekki desemberuppbót líkt og aðrir hópar sem þiggja fjárhagsaðstoð frá ríkinu. Hún kvíðir fyrir þeim útgjöldum sem hátíðarnar hafa í för með sér og segir slæmt að bæta því ofan á áhyggjur af veikindum barnsins. Í dag sendi Umhyggja, félag langveikra barna, frá sér áskorun til yfirvalda, um að bæta úr því að foreldrar langveikra barna, sem þiggja foreldragreiðslur, fái ekki greidda desemberuppbót. Um það bil 25 til 38 foreldrar eru á slíkum greiðslum á ári hverju. Bent er á að aldraðir og öryrkjar fái desemberuppbót. Jafnframt fái atvinnuleitendur slíka uppbót. Í áskoruninni segir að foreldrar langveikra barna, sem geta ekki unnið eða stundað nám vegna umönnunar barna sinna, og þiggja foreldragreiðslur, standi síst betur að vígi en áðurnefndir hópar. Lovísa Lind Kristinsdóttir greindist með stökkbreytingu á geni eða genagalla í febrúar síðastliðnum en um ræðir afar sjaldgjæfan sjúkdóm. Er hún fyrsta tilfellið sem greinist á Íslandi en talið er að um 200 börn í heiminum séu með sjúkdóminn á hverjum tíma. Þá er hún alvarlega flogaveik og þarfnast umönnunar 24 tíma sólarhrings. Ingveldur Ægisdóttir, móðir Lovísu, er á foreldragreiðslum en hún segir afar erfitt að ná endum saman og kvíðir fyrir þeim útgjöldum sem hátíðarnar hafa í för með sér. „Það kom mér á óvart að þetta var ekki í boði fyrir okkur vegan þess að ég veit að öryrkjar og atvinnuleitendur og ellilífeyrisþegar fá þessa uppbót. Mér finnst það ósanngjarnt það er líka auka kostnaður fyrir okkur í desember og við viljum halda jól og allur auka kostnaður skiptir okkur máli,“ segir Ingveldur. Foreldragreiðslurnar sem Ingveldur fær eru um 240 þúsund krónur útborgaðar á mánuði en það er hærra en almennt tíðkast og er það vegna þess að hún á þrjú önnur börn. Foreldragreiðslur eru tekjutengdar í allt að 6 mánuði, en að því loknu er um grunngreiðslur að ræða sem eru sambærilegar við kjör öryrkja. Ingveldur á eiginmann en hans tekjur duga illa til að framfleyta fjölskyldunni enda afar kostnaðarsamt að eiga langveikt barn. Ýmis lyf falla ekki undir greiðsluþátttöku frá Sjúkratryggingum og á nokkurra mánaða tímabili hefur hún þarft að greiða yfir hundrað þúsund krónur úr eigin vasa. Hún segir að það sé ömurlegt að bæta fjárhagsáhyggjum ofan á áhyggjur fjölskyldunnar. „Þetta er mjög mikið álag og streita. Þetta hefur áhrif á heilsuna hjá mér. Þetta hefur miklu meiri áhrif en ég bjóst við. Maður er svo bjargarlaus. Það er mjög erfitt að horfa upp á barnið sitt blána. Það eina sem ég get gert er að setja hana á hliðina og passa að hún kafni ekki,“ segir Ingveldur. Ingveldur segir að fjölskyldan reyni þó að vera bjartsýn. „Við vonum að hún nái tveggja stafa tölu en það er búið að segja okkur að undirbúa okkur fyrir það að hún lifi ekki eins lengi og hin börnin okkar en maður náttúrulega bara berst áfram,“ segir Ingveldur. Mest lesið Jökulhlaup hafið úr Mýrdalsjökli og hringveginum lokað Innlent Skökk gangstéttarhella eyðilagði líf Ragnheiðar Innlent Full ástæða til að vara foreldra við Innlent Merki Coolbet fjarlægt eftir símtal fréttamanns Innlent Skipuleggjendur Druslugöngunnar þurftu fljótlega að loka fyrir innsendingar Innlent Fullkomið gagnsæi mikilvægt, greiði fyrir greiða ekki við hæfi Innlent Með veiðistangir en neituðu því að hafa verið að veiða Innlent Útskýrir ummælin um barnlausar kattarkonur Erlent Biðst velvirðingar á myndbirtingunni Innlent Málið óheppilegt og mjög klaufalegt Innlent Fleiri fréttir Jökulhlaup hafið úr Mýrdalsjökli og hringveginum lokað Jökulhlaup virðist hafið úr Mýrdalsjökli Fullkomið gagnsæi mikilvægt, greiði fyrir greiða ekki við hæfi Bílakaup verðandi forseta og Druslugangan Lögreglan búin að finna manninn sem beraði sig Skipuleggjendur Druslugöngunnar þurftu fljótlega að loka fyrir innsendingar Skökk gangstéttarhella eyðilagði líf Ragnheiðar Merki Coolbet fjarlægt eftir símtal fréttamanns Bálhýsi á skógræktarsvæði á Borg í Grímsnesi Biðst velvirðingar á myndbirtingunni Með veiðistangir en neituðu því að hafa verið að veiða Full ástæða til að vara foreldra við Málið óheppilegt og mjög klaufalegt Fíkniefni á samfélagsmiðlum og bílakaup verðandi forseta Ekki verið ætlun þeirra að gera bílakaupin opinber Forstjóri Brimborgar á athyglisverðum gestalista Höllu Kæra Byko vegna límmiða úr sögunni Ármúlinn verði vel nothæfur leikskóli eftir tvær vikur Hnífamaðurinn í Lundi áfram bak við lás og slá „Hann meiddi mig ekki mikið“ Umboðsmaður barna krefst svara um nýtt námsmat Sala á fíkniefnum fari fram fyrir opnum tjöldum Ferðamennirnir lausir úr haldi eftir líkamsárás Sala fíkniefna fyrir opnum tjöldum og stemmning á Húsavík Ný líkön sýna umfang hraunsins Allt í háaloft þegar faðirinn sneri til baka úr veikindaleyfi Óbreyttir bændur í Mýrdalnum hafi ekki efni á malbiki Ragnar Þór kennir Pawel eitt og annað í kennslufræðum Segir málið hið sérkennilegasta og krefst svara Boðar laugardagsbongó Sjá meira
Móðir tveggja ára langveikrar stúlku segir afar ósanngjarnt að hún fái ekki desemberuppbót líkt og aðrir hópar sem þiggja fjárhagsaðstoð frá ríkinu. Hún kvíðir fyrir þeim útgjöldum sem hátíðarnar hafa í för með sér og segir slæmt að bæta því ofan á áhyggjur af veikindum barnsins. Í dag sendi Umhyggja, félag langveikra barna, frá sér áskorun til yfirvalda, um að bæta úr því að foreldrar langveikra barna, sem þiggja foreldragreiðslur, fái ekki greidda desemberuppbót. Um það bil 25 til 38 foreldrar eru á slíkum greiðslum á ári hverju. Bent er á að aldraðir og öryrkjar fái desemberuppbót. Jafnframt fái atvinnuleitendur slíka uppbót. Í áskoruninni segir að foreldrar langveikra barna, sem geta ekki unnið eða stundað nám vegna umönnunar barna sinna, og þiggja foreldragreiðslur, standi síst betur að vígi en áðurnefndir hópar. Lovísa Lind Kristinsdóttir greindist með stökkbreytingu á geni eða genagalla í febrúar síðastliðnum en um ræðir afar sjaldgjæfan sjúkdóm. Er hún fyrsta tilfellið sem greinist á Íslandi en talið er að um 200 börn í heiminum séu með sjúkdóminn á hverjum tíma. Þá er hún alvarlega flogaveik og þarfnast umönnunar 24 tíma sólarhrings. Ingveldur Ægisdóttir, móðir Lovísu, er á foreldragreiðslum en hún segir afar erfitt að ná endum saman og kvíðir fyrir þeim útgjöldum sem hátíðarnar hafa í för með sér. „Það kom mér á óvart að þetta var ekki í boði fyrir okkur vegan þess að ég veit að öryrkjar og atvinnuleitendur og ellilífeyrisþegar fá þessa uppbót. Mér finnst það ósanngjarnt það er líka auka kostnaður fyrir okkur í desember og við viljum halda jól og allur auka kostnaður skiptir okkur máli,“ segir Ingveldur. Foreldragreiðslurnar sem Ingveldur fær eru um 240 þúsund krónur útborgaðar á mánuði en það er hærra en almennt tíðkast og er það vegna þess að hún á þrjú önnur börn. Foreldragreiðslur eru tekjutengdar í allt að 6 mánuði, en að því loknu er um grunngreiðslur að ræða sem eru sambærilegar við kjör öryrkja. Ingveldur á eiginmann en hans tekjur duga illa til að framfleyta fjölskyldunni enda afar kostnaðarsamt að eiga langveikt barn. Ýmis lyf falla ekki undir greiðsluþátttöku frá Sjúkratryggingum og á nokkurra mánaða tímabili hefur hún þarft að greiða yfir hundrað þúsund krónur úr eigin vasa. Hún segir að það sé ömurlegt að bæta fjárhagsáhyggjum ofan á áhyggjur fjölskyldunnar. „Þetta er mjög mikið álag og streita. Þetta hefur áhrif á heilsuna hjá mér. Þetta hefur miklu meiri áhrif en ég bjóst við. Maður er svo bjargarlaus. Það er mjög erfitt að horfa upp á barnið sitt blána. Það eina sem ég get gert er að setja hana á hliðina og passa að hún kafni ekki,“ segir Ingveldur. Ingveldur segir að fjölskyldan reyni þó að vera bjartsýn. „Við vonum að hún nái tveggja stafa tölu en það er búið að segja okkur að undirbúa okkur fyrir það að hún lifi ekki eins lengi og hin börnin okkar en maður náttúrulega bara berst áfram,“ segir Ingveldur.
Mest lesið Jökulhlaup hafið úr Mýrdalsjökli og hringveginum lokað Innlent Skökk gangstéttarhella eyðilagði líf Ragnheiðar Innlent Full ástæða til að vara foreldra við Innlent Merki Coolbet fjarlægt eftir símtal fréttamanns Innlent Skipuleggjendur Druslugöngunnar þurftu fljótlega að loka fyrir innsendingar Innlent Fullkomið gagnsæi mikilvægt, greiði fyrir greiða ekki við hæfi Innlent Með veiðistangir en neituðu því að hafa verið að veiða Innlent Útskýrir ummælin um barnlausar kattarkonur Erlent Biðst velvirðingar á myndbirtingunni Innlent Málið óheppilegt og mjög klaufalegt Innlent Fleiri fréttir Jökulhlaup hafið úr Mýrdalsjökli og hringveginum lokað Jökulhlaup virðist hafið úr Mýrdalsjökli Fullkomið gagnsæi mikilvægt, greiði fyrir greiða ekki við hæfi Bílakaup verðandi forseta og Druslugangan Lögreglan búin að finna manninn sem beraði sig Skipuleggjendur Druslugöngunnar þurftu fljótlega að loka fyrir innsendingar Skökk gangstéttarhella eyðilagði líf Ragnheiðar Merki Coolbet fjarlægt eftir símtal fréttamanns Bálhýsi á skógræktarsvæði á Borg í Grímsnesi Biðst velvirðingar á myndbirtingunni Með veiðistangir en neituðu því að hafa verið að veiða Full ástæða til að vara foreldra við Málið óheppilegt og mjög klaufalegt Fíkniefni á samfélagsmiðlum og bílakaup verðandi forseta Ekki verið ætlun þeirra að gera bílakaupin opinber Forstjóri Brimborgar á athyglisverðum gestalista Höllu Kæra Byko vegna límmiða úr sögunni Ármúlinn verði vel nothæfur leikskóli eftir tvær vikur Hnífamaðurinn í Lundi áfram bak við lás og slá „Hann meiddi mig ekki mikið“ Umboðsmaður barna krefst svara um nýtt námsmat Sala á fíkniefnum fari fram fyrir opnum tjöldum Ferðamennirnir lausir úr haldi eftir líkamsárás Sala fíkniefna fyrir opnum tjöldum og stemmning á Húsavík Ný líkön sýna umfang hraunsins Allt í háaloft þegar faðirinn sneri til baka úr veikindaleyfi Óbreyttir bændur í Mýrdalnum hafi ekki efni á malbiki Ragnar Þór kennir Pawel eitt og annað í kennslufræðum Segir málið hið sérkennilegasta og krefst svara Boðar laugardagsbongó Sjá meira