Móðir langveikrar stúlku segir ósanngjarnt að fá ekki desemberuppbót: „Þetta er mjög mikið álag og mikil streita“ Nadine Guðrún Yaghi skrifar 20. desember 2017 20:00 Móðir tveggja ára langveikrar stúlku segir afar ósanngjarnt að hún fái ekki desemberuppbót líkt og aðrir hópar sem þiggja fjárhagsaðstoð frá ríkinu. Hún kvíðir fyrir þeim útgjöldum sem hátíðarnar hafa í för með sér og segir slæmt að bæta því ofan á áhyggjur af veikindum barnsins. Í dag sendi Umhyggja, félag langveikra barna, frá sér áskorun til yfirvalda, um að bæta úr því að foreldrar langveikra barna, sem þiggja foreldragreiðslur, fái ekki greidda desemberuppbót. Um það bil 25 til 38 foreldrar eru á slíkum greiðslum á ári hverju. Bent er á að aldraðir og öryrkjar fái desemberuppbót. Jafnframt fái atvinnuleitendur slíka uppbót. Í áskoruninni segir að foreldrar langveikra barna, sem geta ekki unnið eða stundað nám vegna umönnunar barna sinna, og þiggja foreldragreiðslur, standi síst betur að vígi en áðurnefndir hópar. Lovísa Lind Kristinsdóttir greindist með stökkbreytingu á geni eða genagalla í febrúar síðastliðnum en um ræðir afar sjaldgjæfan sjúkdóm. Er hún fyrsta tilfellið sem greinist á Íslandi en talið er að um 200 börn í heiminum séu með sjúkdóminn á hverjum tíma. Þá er hún alvarlega flogaveik og þarfnast umönnunar 24 tíma sólarhrings. Ingveldur Ægisdóttir, móðir Lovísu, er á foreldragreiðslum en hún segir afar erfitt að ná endum saman og kvíðir fyrir þeim útgjöldum sem hátíðarnar hafa í för með sér. „Það kom mér á óvart að þetta var ekki í boði fyrir okkur vegan þess að ég veit að öryrkjar og atvinnuleitendur og ellilífeyrisþegar fá þessa uppbót. Mér finnst það ósanngjarnt það er líka auka kostnaður fyrir okkur í desember og við viljum halda jól og allur auka kostnaður skiptir okkur máli,“ segir Ingveldur. Foreldragreiðslurnar sem Ingveldur fær eru um 240 þúsund krónur útborgaðar á mánuði en það er hærra en almennt tíðkast og er það vegna þess að hún á þrjú önnur börn. Foreldragreiðslur eru tekjutengdar í allt að 6 mánuði, en að því loknu er um grunngreiðslur að ræða sem eru sambærilegar við kjör öryrkja. Ingveldur á eiginmann en hans tekjur duga illa til að framfleyta fjölskyldunni enda afar kostnaðarsamt að eiga langveikt barn. Ýmis lyf falla ekki undir greiðsluþátttöku frá Sjúkratryggingum og á nokkurra mánaða tímabili hefur hún þarft að greiða yfir hundrað þúsund krónur úr eigin vasa. Hún segir að það sé ömurlegt að bæta fjárhagsáhyggjum ofan á áhyggjur fjölskyldunnar. „Þetta er mjög mikið álag og streita. Þetta hefur áhrif á heilsuna hjá mér. Þetta hefur miklu meiri áhrif en ég bjóst við. Maður er svo bjargarlaus. Það er mjög erfitt að horfa upp á barnið sitt blána. Það eina sem ég get gert er að setja hana á hliðina og passa að hún kafni ekki,“ segir Ingveldur. Ingveldur segir að fjölskyldan reyni þó að vera bjartsýn. „Við vonum að hún nái tveggja stafa tölu en það er búið að segja okkur að undirbúa okkur fyrir það að hún lifi ekki eins lengi og hin börnin okkar en maður náttúrulega bara berst áfram,“ segir Ingveldur. Mest lesið Leigubílstjóri og vinur hans dæmdir fyrir nauðgun Innlent „Vladímír, HÆTTU!“ Erlent Árásarmaðurinn trúverðugur en sá sem var stunginn misvísandi Innlent Umræða um gróf kynferðisbrot eigi ekki að snúast um þjóðerni gerenda Innlent Einn handtekinn þegar sérsveitin aðstoðaði í Árnessýslu Innlent Meintir hópnauðgarar á bannlista skemmtistaðar Innlent Hafa vísað hundrað leigubílstjórum á brott frá flugstöðinni vegna brota á reglum Innlent Sýknaður af ákæru fyrir kynferðisáreitni gegn barni Innlent Svara ákalli foreldra Innlent Dæmdur kardínáli segist mega kjósa næsta páfa Erlent Fleiri fréttir Alvarlegt ef þrefalda á strandveiðikvóta á kostnað annarra „Fúsi, aldur og fyrri störf” á Sólheimum um helgina Meintir hópnauðgarar á bannlista skemmtistaðar Sýknaður af ákæru fyrir kynferðisáreitni gegn barni Ósáttur Bandaríkjaforseti og sumarsól Vasaþjófur handtekinn í miðborginni Árásarmaðurinn trúverðugur en sá sem var stunginn misvísandi Ármann Leifsson nýr forseti Röskvu Einn handtekinn þegar sérsveitin aðstoðaði í Árnessýslu Svara ákalli foreldra Fjölbreytt dagskrá á vorhátíð í Árborg Umræða um gróf kynferðisbrot eigi ekki að snúast um þjóðerni gerenda Miður að hópnauðganir séu nýttar til að kynda undir útlendingahatur Leigubílstjóri og vinur hans dæmdir fyrir nauðgun Kastaði eggjum í bíl Þurrt og léttskýjað á sumardaginn fyrsta „Það er leitt að sjá á eftir góðu baráttufólki“ Rannsóknaraðgerð lokið en málið enn til rannsóknar Þrír menn til rannsóknar vegna tveggja hópnauðgana Hafa vísað hundrað leigubílstjórum á brott frá flugstöðinni vegna brota á reglum Gríðarlegir fjármunir sveitarfélaga í öryggisvistanir Sérsveitin aðstoðar lögregluna á Suðurlandi Milljarður í kostnað vegna öryggisvistunar og húðflúr í beinni Eva Georgs ráðin dagskrárstjóri sjónvarps hjá RÚV Mótmæla hagræðingum og segja þær bitna á konum Skóflustunga að padelveislu í Kópavogi Sólveig Anna segir skilið við Sósíalista Ríkissaksóknari staðfestir niðurfellingu í stórri slysasleppingu Tíufréttir heyra sögunni til Stuðningur við Úkraínu og Palestínu fer dvínandi Sjá meira
Móðir tveggja ára langveikrar stúlku segir afar ósanngjarnt að hún fái ekki desemberuppbót líkt og aðrir hópar sem þiggja fjárhagsaðstoð frá ríkinu. Hún kvíðir fyrir þeim útgjöldum sem hátíðarnar hafa í för með sér og segir slæmt að bæta því ofan á áhyggjur af veikindum barnsins. Í dag sendi Umhyggja, félag langveikra barna, frá sér áskorun til yfirvalda, um að bæta úr því að foreldrar langveikra barna, sem þiggja foreldragreiðslur, fái ekki greidda desemberuppbót. Um það bil 25 til 38 foreldrar eru á slíkum greiðslum á ári hverju. Bent er á að aldraðir og öryrkjar fái desemberuppbót. Jafnframt fái atvinnuleitendur slíka uppbót. Í áskoruninni segir að foreldrar langveikra barna, sem geta ekki unnið eða stundað nám vegna umönnunar barna sinna, og þiggja foreldragreiðslur, standi síst betur að vígi en áðurnefndir hópar. Lovísa Lind Kristinsdóttir greindist með stökkbreytingu á geni eða genagalla í febrúar síðastliðnum en um ræðir afar sjaldgjæfan sjúkdóm. Er hún fyrsta tilfellið sem greinist á Íslandi en talið er að um 200 börn í heiminum séu með sjúkdóminn á hverjum tíma. Þá er hún alvarlega flogaveik og þarfnast umönnunar 24 tíma sólarhrings. Ingveldur Ægisdóttir, móðir Lovísu, er á foreldragreiðslum en hún segir afar erfitt að ná endum saman og kvíðir fyrir þeim útgjöldum sem hátíðarnar hafa í för með sér. „Það kom mér á óvart að þetta var ekki í boði fyrir okkur vegan þess að ég veit að öryrkjar og atvinnuleitendur og ellilífeyrisþegar fá þessa uppbót. Mér finnst það ósanngjarnt það er líka auka kostnaður fyrir okkur í desember og við viljum halda jól og allur auka kostnaður skiptir okkur máli,“ segir Ingveldur. Foreldragreiðslurnar sem Ingveldur fær eru um 240 þúsund krónur útborgaðar á mánuði en það er hærra en almennt tíðkast og er það vegna þess að hún á þrjú önnur börn. Foreldragreiðslur eru tekjutengdar í allt að 6 mánuði, en að því loknu er um grunngreiðslur að ræða sem eru sambærilegar við kjör öryrkja. Ingveldur á eiginmann en hans tekjur duga illa til að framfleyta fjölskyldunni enda afar kostnaðarsamt að eiga langveikt barn. Ýmis lyf falla ekki undir greiðsluþátttöku frá Sjúkratryggingum og á nokkurra mánaða tímabili hefur hún þarft að greiða yfir hundrað þúsund krónur úr eigin vasa. Hún segir að það sé ömurlegt að bæta fjárhagsáhyggjum ofan á áhyggjur fjölskyldunnar. „Þetta er mjög mikið álag og streita. Þetta hefur áhrif á heilsuna hjá mér. Þetta hefur miklu meiri áhrif en ég bjóst við. Maður er svo bjargarlaus. Það er mjög erfitt að horfa upp á barnið sitt blána. Það eina sem ég get gert er að setja hana á hliðina og passa að hún kafni ekki,“ segir Ingveldur. Ingveldur segir að fjölskyldan reyni þó að vera bjartsýn. „Við vonum að hún nái tveggja stafa tölu en það er búið að segja okkur að undirbúa okkur fyrir það að hún lifi ekki eins lengi og hin börnin okkar en maður náttúrulega bara berst áfram,“ segir Ingveldur.
Mest lesið Leigubílstjóri og vinur hans dæmdir fyrir nauðgun Innlent „Vladímír, HÆTTU!“ Erlent Árásarmaðurinn trúverðugur en sá sem var stunginn misvísandi Innlent Umræða um gróf kynferðisbrot eigi ekki að snúast um þjóðerni gerenda Innlent Einn handtekinn þegar sérsveitin aðstoðaði í Árnessýslu Innlent Meintir hópnauðgarar á bannlista skemmtistaðar Innlent Hafa vísað hundrað leigubílstjórum á brott frá flugstöðinni vegna brota á reglum Innlent Sýknaður af ákæru fyrir kynferðisáreitni gegn barni Innlent Svara ákalli foreldra Innlent Dæmdur kardínáli segist mega kjósa næsta páfa Erlent Fleiri fréttir Alvarlegt ef þrefalda á strandveiðikvóta á kostnað annarra „Fúsi, aldur og fyrri störf” á Sólheimum um helgina Meintir hópnauðgarar á bannlista skemmtistaðar Sýknaður af ákæru fyrir kynferðisáreitni gegn barni Ósáttur Bandaríkjaforseti og sumarsól Vasaþjófur handtekinn í miðborginni Árásarmaðurinn trúverðugur en sá sem var stunginn misvísandi Ármann Leifsson nýr forseti Röskvu Einn handtekinn þegar sérsveitin aðstoðaði í Árnessýslu Svara ákalli foreldra Fjölbreytt dagskrá á vorhátíð í Árborg Umræða um gróf kynferðisbrot eigi ekki að snúast um þjóðerni gerenda Miður að hópnauðganir séu nýttar til að kynda undir útlendingahatur Leigubílstjóri og vinur hans dæmdir fyrir nauðgun Kastaði eggjum í bíl Þurrt og léttskýjað á sumardaginn fyrsta „Það er leitt að sjá á eftir góðu baráttufólki“ Rannsóknaraðgerð lokið en málið enn til rannsóknar Þrír menn til rannsóknar vegna tveggja hópnauðgana Hafa vísað hundrað leigubílstjórum á brott frá flugstöðinni vegna brota á reglum Gríðarlegir fjármunir sveitarfélaga í öryggisvistanir Sérsveitin aðstoðar lögregluna á Suðurlandi Milljarður í kostnað vegna öryggisvistunar og húðflúr í beinni Eva Georgs ráðin dagskrárstjóri sjónvarps hjá RÚV Mótmæla hagræðingum og segja þær bitna á konum Skóflustunga að padelveislu í Kópavogi Sólveig Anna segir skilið við Sósíalista Ríkissaksóknari staðfestir niðurfellingu í stórri slysasleppingu Tíufréttir heyra sögunni til Stuðningur við Úkraínu og Palestínu fer dvínandi Sjá meira