Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Fundu gríðarlegt magn fíkniefna í skrifstofuhúsnæði í Kópavogi Innlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Danska leiðin vekur lukku meðal bakhjarla Úkraínu Erlent Allt á suðupunkti í Þorlákshöfn vegna kosninganna Innlent Sauð upp úr í morgunumferðinni Innlent Settu bílslys á svið Innlent Ríkar kröfur gerðar í nýrri auglýsingu um sendiherraembætti Innlent Mega lækka lífeyrisgreiðslur mismikið eftir aldri Innlent Aðhafast ekkert vegna leyniupptakanna Innlent Segir „taugaveikluðum“ Framsóknarmönnum að róa sig Innlent Fleiri fréttir Kannast ekki við áform um brjóstmynd úr bronsi Krefjast úrbóta á leikskólastarfi í leikskólanum Lundi Gasmengun gæti náð á höfuðborgarsvæðið Skyndimóttaka myndi ekki leysa vanda Landspítalans Alls 70 prósent grunnskóla í Reykjavík símalausir Mega lækka lífeyrisgreiðslur mismikið eftir aldri Aðhafast ekkert vegna leyniupptakanna Segist sækja fé í aukafjárveitingu vegna inngildingar Læknar á lokasprettinum í kjaraviðræðum Tvær sviðsmyndir á kjördag Alls 914 umsóknir um uppkaup í Grindavík samþykktar Iðgjöld til NTÍ munu hækka um fimmtíu prósent Allt á suðupunkti í Þorlákshöfn vegna kosninganna Veðrið gæti sett strik í reikninginn á kjördag Bein útsending: HÍ og heimsmarkmiðin - Ofbeldi meðal barna og ungmenna á Íslandi Verulega dregið úr hættu á að hraun nái innviðum Settu bílslys á svið Segir „taugaveikluðum“ Framsóknarmönnum að róa sig Ríkar kröfur gerðar í nýrri auglýsingu um sendiherraembætti Þveraði Krýsuvíkurveg í mikilli hálku Fundu gríðarlegt magn fíkniefna í skrifstofuhúsnæði í Kópavogi Útlendingalögin séu misnotuð líkt og önnur kerfi velferðarríkisins Tíðindalítil nótt á gosstöðvunum en varað við gasmengun Svik og prettir reyndust falsfréttir Hraun streymir að langmestu frá Svartsengi Það sem oftast ógildir kjörseðilinn Vonast til að útkljá deilumál í fyrramálið FB stækkar og Framsókn aftur á gröfunni Skilningsleysi fyrrverandi fjármálaráðherra um að kenna Meðferðarheimili fyrsta skrefið að þjónustuþorpi fyrir börn Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Fundu gríðarlegt magn fíkniefna í skrifstofuhúsnæði í Kópavogi Innlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Danska leiðin vekur lukku meðal bakhjarla Úkraínu Erlent Allt á suðupunkti í Þorlákshöfn vegna kosninganna Innlent Sauð upp úr í morgunumferðinni Innlent Settu bílslys á svið Innlent Ríkar kröfur gerðar í nýrri auglýsingu um sendiherraembætti Innlent Mega lækka lífeyrisgreiðslur mismikið eftir aldri Innlent Aðhafast ekkert vegna leyniupptakanna Innlent Segir „taugaveikluðum“ Framsóknarmönnum að róa sig Innlent Fleiri fréttir Kannast ekki við áform um brjóstmynd úr bronsi Krefjast úrbóta á leikskólastarfi í leikskólanum Lundi Gasmengun gæti náð á höfuðborgarsvæðið Skyndimóttaka myndi ekki leysa vanda Landspítalans Alls 70 prósent grunnskóla í Reykjavík símalausir Mega lækka lífeyrisgreiðslur mismikið eftir aldri Aðhafast ekkert vegna leyniupptakanna Segist sækja fé í aukafjárveitingu vegna inngildingar Læknar á lokasprettinum í kjaraviðræðum Tvær sviðsmyndir á kjördag Alls 914 umsóknir um uppkaup í Grindavík samþykktar Iðgjöld til NTÍ munu hækka um fimmtíu prósent Allt á suðupunkti í Þorlákshöfn vegna kosninganna Veðrið gæti sett strik í reikninginn á kjördag Bein útsending: HÍ og heimsmarkmiðin - Ofbeldi meðal barna og ungmenna á Íslandi Verulega dregið úr hættu á að hraun nái innviðum Settu bílslys á svið Segir „taugaveikluðum“ Framsóknarmönnum að róa sig Ríkar kröfur gerðar í nýrri auglýsingu um sendiherraembætti Þveraði Krýsuvíkurveg í mikilli hálku Fundu gríðarlegt magn fíkniefna í skrifstofuhúsnæði í Kópavogi Útlendingalögin séu misnotuð líkt og önnur kerfi velferðarríkisins Tíðindalítil nótt á gosstöðvunum en varað við gasmengun Svik og prettir reyndust falsfréttir Hraun streymir að langmestu frá Svartsengi Það sem oftast ógildir kjörseðilinn Vonast til að útkljá deilumál í fyrramálið FB stækkar og Framsókn aftur á gröfunni Skilningsleysi fyrrverandi fjármálaráðherra um að kenna Meðferðarheimili fyrsta skrefið að þjónustuþorpi fyrir börn Sjá meira