Vongóð um samstarf við Kára Hersir Aron Ólafsson skrifar 16. maí 2018 20:00 Meira en tuttugu þúsund Íslendingar hafa skráð sig á vef Íslenskrar erfðagreiningar þar sem sækja má upplýsingar um stökkbreytingu í BRCA2 geninu. Landlæknir er vongóður um samstarf og telur æskilegt að úrræðið sé á forræði heilbrigðiskerfisins. Erfðaráðgjafi varar þó við að vefurinn geti veitt falskt öryggi. Talið er að 0,7-0,8 prósent Íslendinga beri stökkbreytingu í geninu, sem stóreykur líkur á krabbameini. Líkurnar má þó minnka með forvarnaraðgerðum og hefur forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar lengi talað fyrir því að nálgast fólkið af fyrra bragði. Vinnuhópur á vegum heilbrigðisráðuneytisins hefur hins vegar komist að þeirri niðurstöðu að slíkt standist ekki lög.Alma D. Möller landlæknirStöð 2/AðsendÍ niðurstöðum vinnuhópsins er lagt til að komið verði á fót úrræði þar sem einstaklingar geti nálgast upplýsingarnar með upplýstu samþykki. Þá væri æskilegt að Embætti landlæknis hefði umsjón með slíku úrræði.Taldi rétt að opna eigin vefKári Stefánsson sat upphaflega í vinnuhópnum en sagði sig úr honum. Hann taldi rétt að gangsetja eigin vef frekar en að bíða eftir hinu opinbera. „Sú hugmynd kemur frá mér, en ekki þeim sem eftir sitja í nefndinni. Svo er hitt líka, að ég reikna ekki með því að það myndi gerast á skömmum tíma ef Landlæknisembættinu væri falið að gera þetta, en þó myndi ég fagna því,“ sagði Kári í samtali við kvöldfréttir Stöðvar 2 í gær. Í dag hafa Íslensk erfðagreining og embætti landlæknis hins vegar rætt tillögur um samstarf. Alma D. Möller landlæknir er vongóð um að af því verði. „Mér finnst að slíku yrði betur fyrir komið innan heilbrigðiskerfisins. Við höfum horft til vefjarins heilsuvera.is sem er í hraðri þróun og gæti án efa gagnast í þessu sambandi,“ segir Alma.Aukið álag á spítalannÞeim sem stökkbreytinguna bera er bent á að setja sig í samband við erfðaráðgjöf Landspítalans sem annast næstu skref. „Það er náttúrulega aukið álag hjá okkur því það verða gerð staðfestingarpróf væntanlega hjá þeim sem ekki hafa þegar farið í rannsókn og eru ekki staðfest hjá okkur. En það er líka álag á aðrar einingar, þá náttúrulega brjóstamiðstöðina hjá þeim sem greinast nýir með breytinguna og fara þá inn í sitt eftirlit, kvennadeildina og þá meltingarfæradeildina þar sem það á við,“ segir Vigdís Stefánsdóttir, erfðaráðgjafi á spítalanum. Hún ítrekar að ekki megi treysta á vefinn einan ef fólk hafi ástæðu til að ætla að það sé í áhættuhópi. „Fyrir suma er þetta væntanlega svolítið falskt öryggi því þarna er verið að prófa eina breytingu í geni sem er með ansi margar breytingar þekktar. Svo er hitt BRCA genið, BRCA1, það eru líka kannski svona þúsund breytingar þekktar í því og svo eru öll hin genin. Þannig að þarna er verið að gefa upplýsingar um eina ákveðna breytingu sem er algeng í þjóðfélaginu,“ segir Vigdís. Mest lesið Það sem við vitum og vitum ekki um manndrápið hrottalega Innlent Sólrún fundin á Spáni Innlent Prestur sakar oddvita um ólýðræðislega hallarbyltingu í veiðifélagi Innlent Stoppaður af vegfaranda sem spurði: „Hvað er þetta?“ Innlent Enn skjálftahrina við Trölladyngju Innlent Dregur úr skjálftavirkni í kvikugangi en hrina í Trölladyngju fannst víða Innlent Rannsaka dráp á sjúkraliðum en neita að þeir hafi verið teknir af lífi Erlent Vaka jók við meirihlutann í stúdentaráði Innlent Ekkert spurst til Sólrúnar á Spáni í nokkra daga Innlent Viðbúnaður í Vesturbæ vegna leitar Innlent Fleiri fréttir Það sem við vitum og vitum ekki um manndrápið hrottalega Vaka jók við meirihlutann í stúdentaráði Dregur úr skjálftavirkni í kvikugangi en hrina í Trölladyngju fannst víða Prestur sakar oddvita um ólýðræðislega hallarbyltingu í veiðifélagi Enn skjálftahrina við Trölladyngju Tólf mánaða fangelsi fyrir að bera sig og áreita börn Segir borgstjórn ekki bjóða neinar lausnir - bara óvissu Sólrún fundin á Spáni Viðbúnaður í Vesturbæ vegna leitar Airbus var lengi búið að ganga á eftir Icelandair Stoppaður af vegfaranda sem spurði: „Hvað er þetta?“ Fresta umræðu um fjármálaáætlun eftir athugasemdir stjórnarandstöðunnar Sendiherra, lektor og sviðsstjórar sækja um embætti skrifstofustjóra Sorgmæddur og hissa vegna ásakana um njósnir Forseti féllst á kröfu stjórnarandstöðunnar um hlé vegna athugasemda við fjármálaáætlun Tuttugu og átta sóttu um stöðu dagskrárstjóra Hrina gikkskjálfta við Trölladyngju Tollar Trumps, njósnir og Ungfrú Ísland Þyngdu refsingu karlmanns fyrir vændiskaup af barni Leggur 380 milljónir í nýtt félag um samgöngur Töflurnar tuttugu þúsund falsaðar og innihéldu annað hættulegt efni Tekur við starfi þingmanns í leyfi frá borginni Stuttu eldgosi lokið Bein útsending: Evrópsk öryggis- og varnarmál í breytilegum heimi Ekkert spurst til Sólrúnar á Spáni í nokkra daga „Af hverju var það sem var sagt á fimmtudegi svikið á mánudegi?“ Rafrettur hafi langvarandi afleiðingar á lungu, heila og hjarta Trjám úr Öskjuhlíð skipað frá Hafnarfirði Býst við kolsvartri skýrslu Frumvarp um gæludýrahald skerði sjálfsögð réttindi fólks til heilsu Sjá meira
Meira en tuttugu þúsund Íslendingar hafa skráð sig á vef Íslenskrar erfðagreiningar þar sem sækja má upplýsingar um stökkbreytingu í BRCA2 geninu. Landlæknir er vongóður um samstarf og telur æskilegt að úrræðið sé á forræði heilbrigðiskerfisins. Erfðaráðgjafi varar þó við að vefurinn geti veitt falskt öryggi. Talið er að 0,7-0,8 prósent Íslendinga beri stökkbreytingu í geninu, sem stóreykur líkur á krabbameini. Líkurnar má þó minnka með forvarnaraðgerðum og hefur forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar lengi talað fyrir því að nálgast fólkið af fyrra bragði. Vinnuhópur á vegum heilbrigðisráðuneytisins hefur hins vegar komist að þeirri niðurstöðu að slíkt standist ekki lög.Alma D. Möller landlæknirStöð 2/AðsendÍ niðurstöðum vinnuhópsins er lagt til að komið verði á fót úrræði þar sem einstaklingar geti nálgast upplýsingarnar með upplýstu samþykki. Þá væri æskilegt að Embætti landlæknis hefði umsjón með slíku úrræði.Taldi rétt að opna eigin vefKári Stefánsson sat upphaflega í vinnuhópnum en sagði sig úr honum. Hann taldi rétt að gangsetja eigin vef frekar en að bíða eftir hinu opinbera. „Sú hugmynd kemur frá mér, en ekki þeim sem eftir sitja í nefndinni. Svo er hitt líka, að ég reikna ekki með því að það myndi gerast á skömmum tíma ef Landlæknisembættinu væri falið að gera þetta, en þó myndi ég fagna því,“ sagði Kári í samtali við kvöldfréttir Stöðvar 2 í gær. Í dag hafa Íslensk erfðagreining og embætti landlæknis hins vegar rætt tillögur um samstarf. Alma D. Möller landlæknir er vongóð um að af því verði. „Mér finnst að slíku yrði betur fyrir komið innan heilbrigðiskerfisins. Við höfum horft til vefjarins heilsuvera.is sem er í hraðri þróun og gæti án efa gagnast í þessu sambandi,“ segir Alma.Aukið álag á spítalannÞeim sem stökkbreytinguna bera er bent á að setja sig í samband við erfðaráðgjöf Landspítalans sem annast næstu skref. „Það er náttúrulega aukið álag hjá okkur því það verða gerð staðfestingarpróf væntanlega hjá þeim sem ekki hafa þegar farið í rannsókn og eru ekki staðfest hjá okkur. En það er líka álag á aðrar einingar, þá náttúrulega brjóstamiðstöðina hjá þeim sem greinast nýir með breytinguna og fara þá inn í sitt eftirlit, kvennadeildina og þá meltingarfæradeildina þar sem það á við,“ segir Vigdís Stefánsdóttir, erfðaráðgjafi á spítalanum. Hún ítrekar að ekki megi treysta á vefinn einan ef fólk hafi ástæðu til að ætla að það sé í áhættuhópi. „Fyrir suma er þetta væntanlega svolítið falskt öryggi því þarna er verið að prófa eina breytingu í geni sem er með ansi margar breytingar þekktar. Svo er hitt BRCA genið, BRCA1, það eru líka kannski svona þúsund breytingar þekktar í því og svo eru öll hin genin. Þannig að þarna er verið að gefa upplýsingar um eina ákveðna breytingu sem er algeng í þjóðfélaginu,“ segir Vigdís.
Mest lesið Það sem við vitum og vitum ekki um manndrápið hrottalega Innlent Sólrún fundin á Spáni Innlent Prestur sakar oddvita um ólýðræðislega hallarbyltingu í veiðifélagi Innlent Stoppaður af vegfaranda sem spurði: „Hvað er þetta?“ Innlent Enn skjálftahrina við Trölladyngju Innlent Dregur úr skjálftavirkni í kvikugangi en hrina í Trölladyngju fannst víða Innlent Rannsaka dráp á sjúkraliðum en neita að þeir hafi verið teknir af lífi Erlent Vaka jók við meirihlutann í stúdentaráði Innlent Ekkert spurst til Sólrúnar á Spáni í nokkra daga Innlent Viðbúnaður í Vesturbæ vegna leitar Innlent Fleiri fréttir Það sem við vitum og vitum ekki um manndrápið hrottalega Vaka jók við meirihlutann í stúdentaráði Dregur úr skjálftavirkni í kvikugangi en hrina í Trölladyngju fannst víða Prestur sakar oddvita um ólýðræðislega hallarbyltingu í veiðifélagi Enn skjálftahrina við Trölladyngju Tólf mánaða fangelsi fyrir að bera sig og áreita börn Segir borgstjórn ekki bjóða neinar lausnir - bara óvissu Sólrún fundin á Spáni Viðbúnaður í Vesturbæ vegna leitar Airbus var lengi búið að ganga á eftir Icelandair Stoppaður af vegfaranda sem spurði: „Hvað er þetta?“ Fresta umræðu um fjármálaáætlun eftir athugasemdir stjórnarandstöðunnar Sendiherra, lektor og sviðsstjórar sækja um embætti skrifstofustjóra Sorgmæddur og hissa vegna ásakana um njósnir Forseti féllst á kröfu stjórnarandstöðunnar um hlé vegna athugasemda við fjármálaáætlun Tuttugu og átta sóttu um stöðu dagskrárstjóra Hrina gikkskjálfta við Trölladyngju Tollar Trumps, njósnir og Ungfrú Ísland Þyngdu refsingu karlmanns fyrir vændiskaup af barni Leggur 380 milljónir í nýtt félag um samgöngur Töflurnar tuttugu þúsund falsaðar og innihéldu annað hættulegt efni Tekur við starfi þingmanns í leyfi frá borginni Stuttu eldgosi lokið Bein útsending: Evrópsk öryggis- og varnarmál í breytilegum heimi Ekkert spurst til Sólrúnar á Spáni í nokkra daga „Af hverju var það sem var sagt á fimmtudegi svikið á mánudegi?“ Rafrettur hafi langvarandi afleiðingar á lungu, heila og hjarta Trjám úr Öskjuhlíð skipað frá Hafnarfirði Býst við kolsvartri skýrslu Frumvarp um gæludýrahald skerði sjálfsögð réttindi fólks til heilsu Sjá meira