Hulda setur ekki verðmiða á líf barnsins síns Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 5. júní 2018 19:30 Ægir Þór er með Duchenne-vöðvarýrnun, meðfæddan erfðasjúkdóm sem leggst eingöngu á drengi. Ægir er sex ára og getur enn gengið, leikið og meira að segja hjólað en algengt er að sjúkdómurinn versni mikið upp úr sjö ára aldri. Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis, segir hrörnunina gerast mjög hratt. „Það er talað um níu til tólf ára aldur fari þeir í hjólastól. Fyrst missa þeir máttinn í útlimum smátt og smátt og svo á endanum gefur hjarta eða lungu sig. Sá yngsti sem ég veit um sem hefur dáið úr sjúkdómnum var fjögurra ára en þeir elstu eru á þrítugsaldri þegar þeir deyja," segir Hulda. Í Bandaríkjunum hefur verið þróað lyf sem hægir á hrörnuninni og mildar sjúkdóminn, og hefur gefið ótrúlegan árangur hjá bandarískum drengjum sem Hulda er í sambandi við. Lyfið hentar aðeins fáum Duchenne-drengjum, og er Ægir Þór sá eini á Íslandi.Ekkert því til fyrirstöðu að fá lyfið til landsins Lyfið gæti hjálpað Ægi að halda í þá færni sem hann hefur nú og jafnvel keypt tíma þar til þróaðri lyf koma á markað sem gætu bætt og lengt líf hans, en miklar framfarir eru nú í genarannsóknum og lyfjaþróun. En Lyfjanefnd Landspítalans hefur í tvígang hafnað því að Ægir fái lyfið, enda hafi það ekki markaðsleyfi á Íslandi og sé lítið rannsakað. Yfirlæknir Lyfjastofnunar segir þó í bréfi til Huldu að lagalega sé ekkert því til fyrirstöðu að fá lyfið til landsins með undanþágu, og hefur læknir Ægis einmitt sent inn slíka undanþágubeiðni ásamt gögnum um árangur í Bandaríkjunum, til að mynda bætta lungnastarfsemi sem oft er dánarorsök Duchenne-drengja. „Ég bara skil þetta ekki. Ég held að þetta snúist um peningana. Ég er farin að halda það miðað við það sem lögfræðingurinn okkar hefur sagt okkur, hann segir að í raun gætum við safnað pening og farið og keypt lyfið.“Líka dýrt að Ægir verði ósjálfbjarga En það er ekki fyrir venjulega fjölskyldu að safna fimmtíu milljónum á ári, jafnvel þótt það sé til að bjarga lífi barnsins síns. Inga Sæland tók málið fyrir á þingi í dag og spurði heilbrigðisráðherra hvort fimmtíu milljónir væri of mikið til að bjarga lífi barns. „Það var ekki of mikið að lækka tekjuskattinn fyrir 14 milljarða, það var ekki of mikið að lækka bankaskattinn fyrir sjö milljarða og það er ekki of mikið að kalla á lækkun veiðigjalda fyrir tæpa þrjá milljarða. En það er of mikið að hjálpa þessum dreng því það kostar of mikla peninga," sagði Inga Sæland í ræðupúlti í dag. Hulda bendir á að það kosti samfélagið einnig háar fjárhæðir ef Ægir Þór verður ósjálfbjarga, með tilheyrandi sólarhringsaðstoð, hjálpartækjum og lyfjum. Fyrir utan að ekki sé hægt að setja verðmiða á líf barnsins. „Það er hræðilegt hvað þessi lyf eru dýr. En ég get ekki horft á það, hvað það kostar að bjarga barninu mínu. Ég verð að hugsa um að hann fái þetta lyf. Hann verður að fá þetta lyf.“ Heilbrigðismál Mest lesið Sagður hafa nauðgað konu fyrir níu árum Innlent Mættur í Samfylkinguna Innlent Ítalía tekur aftur upp agaviðurlög frá tíma Mussolini Erlent Brynjar ákærður fyrir að brjóta á fleiri stúlkum Innlent Færri ánægðir með Höllu en Guðna og Ólaf Ragnar Innlent Ekkert gert til að gera nikótínpúða jafn óaðlaðandi og sígarettur Innlent Hefur þrisvar komið að 13 ára syni sínum meðvitundarlausum Innlent Matvælastofnun kærði tvo búfjáreigendur til lögreglu Innlent Einn stærsti fellibylur síðustu hundrað ára veldur usla í Flórída Erlent Grunur um að fiskar úr landeldi hafi komist í sjó Innlent Fleiri fréttir Grunur um að fiskar úr landeldi hafi komist í sjó Færri ánægðir með Höllu en Guðna og Ólaf Ragnar Mættur í Samfylkinguna Sagður hafa nauðgað konu fyrir níu árum Ekkert gert til að gera nikótínpúða jafn óaðlaðandi og sígarettur Matvælastofnun kærði tvo búfjáreigendur til lögreglu Einn af 103 ökumönnum reyndist yfir mörkum Segir Vinstri græn ekki styðja frekari breytingar á útlendingalögum Brynjar ákærður fyrir að brjóta á fleiri stúlkum Samherjaskipstjórinn segir málinu ekki lokið Líklega verði flett ofan af fleirum í rannsókn á brotum Diddy Hvers vegna er skiltið í Kúrlandi svo hátt uppi? Rannsókn lögreglu haft kælingaráhrif á alla blaðamannastéttina Um 100 þúsund fjár slátrað á Selfossi Hefur þrisvar komið að 13 ára syni sínum meðvitundarlausum Hamra járnið meðan það er heitt í mansalsmálum Bein útsending: Upplýsingafundur með íbúum Voga vegna jarðhræringa Nemandinn sem stakk Ingunni áfrýjar dómi Ráðþrota móðir, umtöluð rannsókn og skiltaþjófnaður Fagnar niðurstöðunni en lýsir yfir þungum áhyggjum „Þetta má aldrei gerast aftur“ Hissa ef tillaga um stjórnarslit hefði ekki komið fram Sextán ára dómur fyrir manndráp í Drangahrauni stendur Áfrýjaði engu nema ákvörðun um launin og málið fellt niður Þrjú vilja stýra Minjastofnun Varla komist í kast við lögin fyrr en hann flutti kókaín til landsins Bein útsending: Framtíð menntunar á tímum gervigreindar Bein útsending: Sátt um betra menntakerfi Rannsókn á byrlunar- og símamáli Páls skipstjóra úr sögunni Nýr umboðsmaður og SI svara seðlabankastjóra Sjá meira
Ægir Þór er með Duchenne-vöðvarýrnun, meðfæddan erfðasjúkdóm sem leggst eingöngu á drengi. Ægir er sex ára og getur enn gengið, leikið og meira að segja hjólað en algengt er að sjúkdómurinn versni mikið upp úr sjö ára aldri. Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis, segir hrörnunina gerast mjög hratt. „Það er talað um níu til tólf ára aldur fari þeir í hjólastól. Fyrst missa þeir máttinn í útlimum smátt og smátt og svo á endanum gefur hjarta eða lungu sig. Sá yngsti sem ég veit um sem hefur dáið úr sjúkdómnum var fjögurra ára en þeir elstu eru á þrítugsaldri þegar þeir deyja," segir Hulda. Í Bandaríkjunum hefur verið þróað lyf sem hægir á hrörnuninni og mildar sjúkdóminn, og hefur gefið ótrúlegan árangur hjá bandarískum drengjum sem Hulda er í sambandi við. Lyfið hentar aðeins fáum Duchenne-drengjum, og er Ægir Þór sá eini á Íslandi.Ekkert því til fyrirstöðu að fá lyfið til landsins Lyfið gæti hjálpað Ægi að halda í þá færni sem hann hefur nú og jafnvel keypt tíma þar til þróaðri lyf koma á markað sem gætu bætt og lengt líf hans, en miklar framfarir eru nú í genarannsóknum og lyfjaþróun. En Lyfjanefnd Landspítalans hefur í tvígang hafnað því að Ægir fái lyfið, enda hafi það ekki markaðsleyfi á Íslandi og sé lítið rannsakað. Yfirlæknir Lyfjastofnunar segir þó í bréfi til Huldu að lagalega sé ekkert því til fyrirstöðu að fá lyfið til landsins með undanþágu, og hefur læknir Ægis einmitt sent inn slíka undanþágubeiðni ásamt gögnum um árangur í Bandaríkjunum, til að mynda bætta lungnastarfsemi sem oft er dánarorsök Duchenne-drengja. „Ég bara skil þetta ekki. Ég held að þetta snúist um peningana. Ég er farin að halda það miðað við það sem lögfræðingurinn okkar hefur sagt okkur, hann segir að í raun gætum við safnað pening og farið og keypt lyfið.“Líka dýrt að Ægir verði ósjálfbjarga En það er ekki fyrir venjulega fjölskyldu að safna fimmtíu milljónum á ári, jafnvel þótt það sé til að bjarga lífi barnsins síns. Inga Sæland tók málið fyrir á þingi í dag og spurði heilbrigðisráðherra hvort fimmtíu milljónir væri of mikið til að bjarga lífi barns. „Það var ekki of mikið að lækka tekjuskattinn fyrir 14 milljarða, það var ekki of mikið að lækka bankaskattinn fyrir sjö milljarða og það er ekki of mikið að kalla á lækkun veiðigjalda fyrir tæpa þrjá milljarða. En það er of mikið að hjálpa þessum dreng því það kostar of mikla peninga," sagði Inga Sæland í ræðupúlti í dag. Hulda bendir á að það kosti samfélagið einnig háar fjárhæðir ef Ægir Þór verður ósjálfbjarga, með tilheyrandi sólarhringsaðstoð, hjálpartækjum og lyfjum. Fyrir utan að ekki sé hægt að setja verðmiða á líf barnsins. „Það er hræðilegt hvað þessi lyf eru dýr. En ég get ekki horft á það, hvað það kostar að bjarga barninu mínu. Ég verð að hugsa um að hann fái þetta lyf. Hann verður að fá þetta lyf.“
Heilbrigðismál Mest lesið Sagður hafa nauðgað konu fyrir níu árum Innlent Mættur í Samfylkinguna Innlent Ítalía tekur aftur upp agaviðurlög frá tíma Mussolini Erlent Brynjar ákærður fyrir að brjóta á fleiri stúlkum Innlent Færri ánægðir með Höllu en Guðna og Ólaf Ragnar Innlent Ekkert gert til að gera nikótínpúða jafn óaðlaðandi og sígarettur Innlent Hefur þrisvar komið að 13 ára syni sínum meðvitundarlausum Innlent Matvælastofnun kærði tvo búfjáreigendur til lögreglu Innlent Einn stærsti fellibylur síðustu hundrað ára veldur usla í Flórída Erlent Grunur um að fiskar úr landeldi hafi komist í sjó Innlent Fleiri fréttir Grunur um að fiskar úr landeldi hafi komist í sjó Færri ánægðir með Höllu en Guðna og Ólaf Ragnar Mættur í Samfylkinguna Sagður hafa nauðgað konu fyrir níu árum Ekkert gert til að gera nikótínpúða jafn óaðlaðandi og sígarettur Matvælastofnun kærði tvo búfjáreigendur til lögreglu Einn af 103 ökumönnum reyndist yfir mörkum Segir Vinstri græn ekki styðja frekari breytingar á útlendingalögum Brynjar ákærður fyrir að brjóta á fleiri stúlkum Samherjaskipstjórinn segir málinu ekki lokið Líklega verði flett ofan af fleirum í rannsókn á brotum Diddy Hvers vegna er skiltið í Kúrlandi svo hátt uppi? Rannsókn lögreglu haft kælingaráhrif á alla blaðamannastéttina Um 100 þúsund fjár slátrað á Selfossi Hefur þrisvar komið að 13 ára syni sínum meðvitundarlausum Hamra járnið meðan það er heitt í mansalsmálum Bein útsending: Upplýsingafundur með íbúum Voga vegna jarðhræringa Nemandinn sem stakk Ingunni áfrýjar dómi Ráðþrota móðir, umtöluð rannsókn og skiltaþjófnaður Fagnar niðurstöðunni en lýsir yfir þungum áhyggjum „Þetta má aldrei gerast aftur“ Hissa ef tillaga um stjórnarslit hefði ekki komið fram Sextán ára dómur fyrir manndráp í Drangahrauni stendur Áfrýjaði engu nema ákvörðun um launin og málið fellt niður Þrjú vilja stýra Minjastofnun Varla komist í kast við lögin fyrr en hann flutti kókaín til landsins Bein útsending: Framtíð menntunar á tímum gervigreindar Bein útsending: Sátt um betra menntakerfi Rannsókn á byrlunar- og símamáli Páls skipstjóra úr sögunni Nýr umboðsmaður og SI svara seðlabankastjóra Sjá meira