Börnum með klofinn góm mismunað í kerfinu Kristín Ýr Gunnarsdóttir skrifar 15. september 2018 18:13 Móðir drengs sem fæddist með klofinn góm hefur ítrekað verið neitað um niðurgreiðslu hjá Sjúkratryggingum Íslands þar sem meinið er innvortis. Fjölskyldan, sem býr í Vestmannaeyjum, hefur greitt rúma milljón króna fyrir meðferð drengsins auk ferðakostnaðar til Reykjavíkur til að hitta sérfræðinga. Ragnheiður Sveinþórsdóttir eignaðist son með klofinn góm en heila vör, sem gerir það að verkum að meinið sést ekki utan á honum. Þrettán mánaða gamall fór hann í aðgerð til að loka skarðinu. Afleiðingar þess konar aðgerða er að gómurinn verður stuttur og stífur og í kringum hann myndast örvefir. Þegar fram í sækir halda örvefirnir aftur af vexti efri kjálkans og börn með þennan fæðingargalla eiga á hættu að fá skúffu og líkur eru á erfiðum aðgerðum í kjölfarið sé ekki gripið snemma inn í. Börn sem fæðast með klofinn góm og skarð í vör fara ung til tannréttingasérfræðinga og greiða sjúkratryggingar 95% af kostnaðinum. Börn sem fæðast eingöngu með klofin góm njóta ekki sömu réttinda og þurfa foreldrar þeirra að greiða meðferðina úr eigin vasa. „Málið hjá okkur hefur spannað frekar langan feril. Byrjuðum í meðferðinni fyrir tveimur árum sem er að breikka góminn og toga hann fram og laga bitið. Bitvandi hjá þessum börnum er mikill útaf örvefnum í gómnum. En við erum búin að fara alla leið í stjórnsýslunni. Við erum búin að sækja um niðurgreiðslu, við erum búin að fá neitun, við erum búin að kæra það, við erum búin að kæra áfram og það eina sem hægt er að gera í dag er einfaldlega að kæra ríkið,” segir Ragnheiður móðir drengsins. Ragnheiður vonast til að málið þeirra verði skoðað áður en huga þarf að kæruferli. Umboðsmaður Alþingis hafnaði að taka málið fyrir nýverið. Hún segir brotið á syni sínum og öðrum börnum í sömu stöðu. Þau séu langveik og eigi að fá aðstoð í samræmi við það. „Okkar næstu skref eru að reyna að auka þrýstinginn. Ég veit að önnur fjölskylda er að fara með málaferli í gang þar sem kæra á ríkið. Við munum fylgjast með því ef það kemur ekkert út úr þessu núna,” segir hún. Mest lesið „Væri ekki að fara ef ekki væri fyrir góðvild fólks“ Innlent Munaði engu að ökumaður straujaði niður nítján hjólreiðamenn Innlent Grunar að Íranir hafi skipulagt morð á Trump fyrir atburði vikunnar Erlent Telur ekki trúlegt að komið verði á samkomutakmörkunum Innlent Laðar fjárfesta að til að halda Skaganum á Skaganum Innlent Valið á Vance fyrirboði einangrunarhyggju í utanríkismálum Erlent Tveir fundust skotnir til bana í brunnum bíl í Malmö Erlent Ekkert nema ást og aðdáun á landsþingi Repúblikana Erlent Íslensk kona og fjölskylda hennar á sjúkrahúsi eftir árás á Krít Innlent Eitraði fyrir sjálfri sér og ferðafélögum sínum með blásýru Erlent Fleiri fréttir Íslensk kona og fjölskylda hennar á sjúkrahúsi eftir árás á Krít Diljá Mist segir hræsni einkenna íslenska femínista Sérsveit þurfti ekki að skerast í leikinn vegna ferðamanns á tjaldstæði Frjósemi á Íslandi aldrei verið minni en í fyrra Telur ekki trúlegt að komið verði á samkomutakmörkunum Laðar fjárfesta að til að halda Skaganum á Skaganum Þrjár líkamsárásir, vinnuslys og mannlaus bíll á ferð „Væri ekki að fara ef ekki væri fyrir góðvild fólks“ Fyrsta heimasmíðaða útvarp landsins til sýnis „Stanslaus barátta við það að vera ekki með menn í einangrun“ Grátlegt að veiðarnar séu kallaðar af meðan sjórinn er fullur af fiski „Covid er alltaf einhvern veginn með okkur“ Þyrlan flutti slasaða göngukonu Slæm hegðun fanga, veiran skæða og sundballett Sex um borð þegar bátur strandaði í Viðey Munaði engu að ökumaður straujaði niður nítján hjólreiðamenn Mál á hendur skipverjum Polar Nanoq fellt niður Eldgos líklegt á allra næstu vikum og jafnvel innan bæjarins „Það eina sem stoppar þá er hnefinn, valdbeiting“ Vélarvana bátur strandaði við Viðey Fallist á áframhaldandi gæsluvarðhald Klára kvótann á morgun Sækja slasaðan göngumann á Hornstrandir Fjöldi smitaðra af Covid kallar á aðgerðir Hefja viðgerðir á næstu dögum þrátt fyrir óvissuástand Flugi Play seinkað vegna ógnandi tilburða flugdólgs Bjart fram undan í efnahagnum og framkvæmdir hefjast í Grindavík Lögreglurannsókn hafi engin áhrif á veitingu læknaleyfis Helga Vala hefur litlar áhyggjur af málinu „Við erum bara að segja þeim að vinna vinnuna sína“ Sjá meira
Móðir drengs sem fæddist með klofinn góm hefur ítrekað verið neitað um niðurgreiðslu hjá Sjúkratryggingum Íslands þar sem meinið er innvortis. Fjölskyldan, sem býr í Vestmannaeyjum, hefur greitt rúma milljón króna fyrir meðferð drengsins auk ferðakostnaðar til Reykjavíkur til að hitta sérfræðinga. Ragnheiður Sveinþórsdóttir eignaðist son með klofinn góm en heila vör, sem gerir það að verkum að meinið sést ekki utan á honum. Þrettán mánaða gamall fór hann í aðgerð til að loka skarðinu. Afleiðingar þess konar aðgerða er að gómurinn verður stuttur og stífur og í kringum hann myndast örvefir. Þegar fram í sækir halda örvefirnir aftur af vexti efri kjálkans og börn með þennan fæðingargalla eiga á hættu að fá skúffu og líkur eru á erfiðum aðgerðum í kjölfarið sé ekki gripið snemma inn í. Börn sem fæðast með klofinn góm og skarð í vör fara ung til tannréttingasérfræðinga og greiða sjúkratryggingar 95% af kostnaðinum. Börn sem fæðast eingöngu með klofin góm njóta ekki sömu réttinda og þurfa foreldrar þeirra að greiða meðferðina úr eigin vasa. „Málið hjá okkur hefur spannað frekar langan feril. Byrjuðum í meðferðinni fyrir tveimur árum sem er að breikka góminn og toga hann fram og laga bitið. Bitvandi hjá þessum börnum er mikill útaf örvefnum í gómnum. En við erum búin að fara alla leið í stjórnsýslunni. Við erum búin að sækja um niðurgreiðslu, við erum búin að fá neitun, við erum búin að kæra það, við erum búin að kæra áfram og það eina sem hægt er að gera í dag er einfaldlega að kæra ríkið,” segir Ragnheiður móðir drengsins. Ragnheiður vonast til að málið þeirra verði skoðað áður en huga þarf að kæruferli. Umboðsmaður Alþingis hafnaði að taka málið fyrir nýverið. Hún segir brotið á syni sínum og öðrum börnum í sömu stöðu. Þau séu langveik og eigi að fá aðstoð í samræmi við það. „Okkar næstu skref eru að reyna að auka þrýstinginn. Ég veit að önnur fjölskylda er að fara með málaferli í gang þar sem kæra á ríkið. Við munum fylgjast með því ef það kemur ekkert út úr þessu núna,” segir hún.
Mest lesið „Væri ekki að fara ef ekki væri fyrir góðvild fólks“ Innlent Munaði engu að ökumaður straujaði niður nítján hjólreiðamenn Innlent Grunar að Íranir hafi skipulagt morð á Trump fyrir atburði vikunnar Erlent Telur ekki trúlegt að komið verði á samkomutakmörkunum Innlent Laðar fjárfesta að til að halda Skaganum á Skaganum Innlent Valið á Vance fyrirboði einangrunarhyggju í utanríkismálum Erlent Tveir fundust skotnir til bana í brunnum bíl í Malmö Erlent Ekkert nema ást og aðdáun á landsþingi Repúblikana Erlent Íslensk kona og fjölskylda hennar á sjúkrahúsi eftir árás á Krít Innlent Eitraði fyrir sjálfri sér og ferðafélögum sínum með blásýru Erlent Fleiri fréttir Íslensk kona og fjölskylda hennar á sjúkrahúsi eftir árás á Krít Diljá Mist segir hræsni einkenna íslenska femínista Sérsveit þurfti ekki að skerast í leikinn vegna ferðamanns á tjaldstæði Frjósemi á Íslandi aldrei verið minni en í fyrra Telur ekki trúlegt að komið verði á samkomutakmörkunum Laðar fjárfesta að til að halda Skaganum á Skaganum Þrjár líkamsárásir, vinnuslys og mannlaus bíll á ferð „Væri ekki að fara ef ekki væri fyrir góðvild fólks“ Fyrsta heimasmíðaða útvarp landsins til sýnis „Stanslaus barátta við það að vera ekki með menn í einangrun“ Grátlegt að veiðarnar séu kallaðar af meðan sjórinn er fullur af fiski „Covid er alltaf einhvern veginn með okkur“ Þyrlan flutti slasaða göngukonu Slæm hegðun fanga, veiran skæða og sundballett Sex um borð þegar bátur strandaði í Viðey Munaði engu að ökumaður straujaði niður nítján hjólreiðamenn Mál á hendur skipverjum Polar Nanoq fellt niður Eldgos líklegt á allra næstu vikum og jafnvel innan bæjarins „Það eina sem stoppar þá er hnefinn, valdbeiting“ Vélarvana bátur strandaði við Viðey Fallist á áframhaldandi gæsluvarðhald Klára kvótann á morgun Sækja slasaðan göngumann á Hornstrandir Fjöldi smitaðra af Covid kallar á aðgerðir Hefja viðgerðir á næstu dögum þrátt fyrir óvissuástand Flugi Play seinkað vegna ógnandi tilburða flugdólgs Bjart fram undan í efnahagnum og framkvæmdir hefjast í Grindavík Lögreglurannsókn hafi engin áhrif á veitingu læknaleyfis Helga Vala hefur litlar áhyggjur af málinu „Við erum bara að segja þeim að vinna vinnuna sína“ Sjá meira