Beinin brotna við lítið álag Sunna Sæmundsdóttir skrifar 26. nóvember 2018 19:30 Hin sex mánaða gamla Sandra Lind er einungis þriðji Íslendingurinn sem hefur greinst með sjaldgæfan beinsjúkdóm sem veldur því að beinin stækka ekki eðlilega og brotna gjarnan. Hún þarf að fara í beinmergsskipti í Svíþjóð á næstunni og við tekur margra ára endurhæfing. Sandra Lind fæddist í byrjun maí og í fimm mánaða ungbarnaskoðun kom í ljós að hún var ekki að stækka rétt. Eftir rannsóknir varð ljóst að Sandra er með sjaldgæfan beinsjúkdóm sem nefnist Osteopedrosis og er hún einungis þriðji Íslendingurinn sem greinist með sjúkdóminn. „Beinin virka þannig að þau eru eiginlega heil í gegn og það er ekkert pláss fyrir beinmerginn til þess að vinna. Þess vegna er hún að senda blóðið frá sér svona vitlaust og öll vinnan lendir á miltanu. Hún er með rosalega útþaninn maga út af því," segir Svanhildur Karen Júlíusdóttir, móðir Söndru Lindar.Svanhildur, Birgir og Sandra.Sjúkdómurinn veldur því að beinin verða stökk og brotna auðveldlega. „Hún er í rauninni með brotin rifbein, lærleggirnir á henni eru brotnir og axlirnar. Öll hreyfing, og að skipta á henni, það finnst henni vont af því hún er brotin. Við þurfum að snúa henni stanslaust á nóttinni vegna þess að hana verkjar," segir Birgir Örn Birgisson, faðir Söndru. Stefnt er að því að fara með Söndru Lind í beinmergsskipti til Svíþjóðar þegar gjafi finnst. Þar þurfa þau að dvelja í þrjá mánuði og gangi allt óskum tekur við nokkurra ára endurhæfing. „Eins og læknarnir segja að þá þurfa beinin að læra að stækka aftur. Það getur tekið sinn tíma, hún verður eftir á að stækka og að byrja labba. Þannig hún fer ekkert á venjulegan leikskóla á venjulegum tímum. Þannig maður verður bara heima með hana að hjálpa henni," segja foreldrarnir. Í síðustu viku voru haldnir vel sóttir styrktartónleikar fyrir fjölskylduna vegna kostnaðar og tekjutaps sem framundan er. Þau segjast orðlaus yfir stuðningnum. „Maður er bara í sjokki og sér hvað Íslendingar standa alltaf vel saman þegar eitthvað gerist," segir Svanhildur.Stofnaður hefur verið styrktarreikningur fyrir fjölskylduna. Söfnunarreikningurinn er: 0130-05-020001, Kt. 030518-2250. Mest lesið Leynilega upptakan á Edition-hótelinu:„Ef ég á að taka fimmta sætið vil ég verða þinn maður í þessu“ Innlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Femínistar ævareiðir út í Þórð Snæ Innlent Margeir stefnir ríkinu Innlent Von á hvellum frá sérsveitinni í hjarta Kópavogs Innlent Musk settur í niðurskurðinn og sjónvarpsmaður verður varnarmálaráðherra Erlent Davíð Viðarsson heitir nú aftur Quang Le Innlent „Berum ekki ábyrgð á því sem að fólk segir úti í bæ“ Innlent Eftirlýstur frambjóðandi dregur sig í hlé Innlent Kjóstu rétt á Vísi Innlent Fleiri fréttir „Nei, Áslaug Arna“ Grænlendingar fá Erling til að gera Grænland grænna Rúmar hundrað milljónir í þágu barna í Mosfellsbæ Eftirlýstur frambjóðandi dregur sig í hlé Leynilega upptakan á Edition-hótelinu:„Ef ég á að taka fimmta sætið vil ég verða þinn maður í þessu“ Brot úr leyniupptökunum í fréttatímanum „Berum ekki ábyrgð á því sem að fólk segir úti í bæ“ Ríkislögreglustjóri beinir sjónum sínum að leynilegri upptöku Tilefni til að kanna hvort ráðherra hafi farið á svig við siðareglur Hundruð umsókna frá bændum vegna tjóns í kuldatíð í vor og sumar Margeir stefnir ríkinu Kjóstu rétt á Vísi Þakplötur fuku af hlöðu í Aðaldal Setja hundrað milljónir í barnavernd í Mosó Skora á Alþingi að bæta stöðu Kvikmyndasjóðs Enginn formlegur sáttafundur í tíu daga Leikskólakennarar á Nesinu fjölmenntu til fundar við bæjarstjóra Búast má við frekari vegalokunum þegar byrjar aftur að rigna Samgöngur og neysluvatn að komast í samt lag Pallborðið: Hvalveiðafár og skóla- og heilbrigðismál Hafa opnað veginn um Eyrarhlíð á ný Femínistar ævareiðir út í Þórð Snæ Von á hvellum frá sérsveitinni í hjarta Kópavogs Reyna að hreinsa vatnsbólið á Flateyri eftir hádegi Búið að opna veginn um Ísafjarðardjúp Engin bein tilmæli um breytingar á meðan endurskoðun stendur Davíð Viðarsson heitir nú aftur Quang Le Foreldrafélag MR segist virða kröfur kennara en gagnrýnir verkfall Vegir enn lokaðir á Vestfjörðum Nokkrir tengdir einstaklingar greinst með lifrarbólgu B Sjá meira
Hin sex mánaða gamla Sandra Lind er einungis þriðji Íslendingurinn sem hefur greinst með sjaldgæfan beinsjúkdóm sem veldur því að beinin stækka ekki eðlilega og brotna gjarnan. Hún þarf að fara í beinmergsskipti í Svíþjóð á næstunni og við tekur margra ára endurhæfing. Sandra Lind fæddist í byrjun maí og í fimm mánaða ungbarnaskoðun kom í ljós að hún var ekki að stækka rétt. Eftir rannsóknir varð ljóst að Sandra er með sjaldgæfan beinsjúkdóm sem nefnist Osteopedrosis og er hún einungis þriðji Íslendingurinn sem greinist með sjúkdóminn. „Beinin virka þannig að þau eru eiginlega heil í gegn og það er ekkert pláss fyrir beinmerginn til þess að vinna. Þess vegna er hún að senda blóðið frá sér svona vitlaust og öll vinnan lendir á miltanu. Hún er með rosalega útþaninn maga út af því," segir Svanhildur Karen Júlíusdóttir, móðir Söndru Lindar.Svanhildur, Birgir og Sandra.Sjúkdómurinn veldur því að beinin verða stökk og brotna auðveldlega. „Hún er í rauninni með brotin rifbein, lærleggirnir á henni eru brotnir og axlirnar. Öll hreyfing, og að skipta á henni, það finnst henni vont af því hún er brotin. Við þurfum að snúa henni stanslaust á nóttinni vegna þess að hana verkjar," segir Birgir Örn Birgisson, faðir Söndru. Stefnt er að því að fara með Söndru Lind í beinmergsskipti til Svíþjóðar þegar gjafi finnst. Þar þurfa þau að dvelja í þrjá mánuði og gangi allt óskum tekur við nokkurra ára endurhæfing. „Eins og læknarnir segja að þá þurfa beinin að læra að stækka aftur. Það getur tekið sinn tíma, hún verður eftir á að stækka og að byrja labba. Þannig hún fer ekkert á venjulegan leikskóla á venjulegum tímum. Þannig maður verður bara heima með hana að hjálpa henni," segja foreldrarnir. Í síðustu viku voru haldnir vel sóttir styrktartónleikar fyrir fjölskylduna vegna kostnaðar og tekjutaps sem framundan er. Þau segjast orðlaus yfir stuðningnum. „Maður er bara í sjokki og sér hvað Íslendingar standa alltaf vel saman þegar eitthvað gerist," segir Svanhildur.Stofnaður hefur verið styrktarreikningur fyrir fjölskylduna. Söfnunarreikningurinn er: 0130-05-020001, Kt. 030518-2250.
Mest lesið Leynilega upptakan á Edition-hótelinu:„Ef ég á að taka fimmta sætið vil ég verða þinn maður í þessu“ Innlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Femínistar ævareiðir út í Þórð Snæ Innlent Margeir stefnir ríkinu Innlent Von á hvellum frá sérsveitinni í hjarta Kópavogs Innlent Musk settur í niðurskurðinn og sjónvarpsmaður verður varnarmálaráðherra Erlent Davíð Viðarsson heitir nú aftur Quang Le Innlent „Berum ekki ábyrgð á því sem að fólk segir úti í bæ“ Innlent Eftirlýstur frambjóðandi dregur sig í hlé Innlent Kjóstu rétt á Vísi Innlent Fleiri fréttir „Nei, Áslaug Arna“ Grænlendingar fá Erling til að gera Grænland grænna Rúmar hundrað milljónir í þágu barna í Mosfellsbæ Eftirlýstur frambjóðandi dregur sig í hlé Leynilega upptakan á Edition-hótelinu:„Ef ég á að taka fimmta sætið vil ég verða þinn maður í þessu“ Brot úr leyniupptökunum í fréttatímanum „Berum ekki ábyrgð á því sem að fólk segir úti í bæ“ Ríkislögreglustjóri beinir sjónum sínum að leynilegri upptöku Tilefni til að kanna hvort ráðherra hafi farið á svig við siðareglur Hundruð umsókna frá bændum vegna tjóns í kuldatíð í vor og sumar Margeir stefnir ríkinu Kjóstu rétt á Vísi Þakplötur fuku af hlöðu í Aðaldal Setja hundrað milljónir í barnavernd í Mosó Skora á Alþingi að bæta stöðu Kvikmyndasjóðs Enginn formlegur sáttafundur í tíu daga Leikskólakennarar á Nesinu fjölmenntu til fundar við bæjarstjóra Búast má við frekari vegalokunum þegar byrjar aftur að rigna Samgöngur og neysluvatn að komast í samt lag Pallborðið: Hvalveiðafár og skóla- og heilbrigðismál Hafa opnað veginn um Eyrarhlíð á ný Femínistar ævareiðir út í Þórð Snæ Von á hvellum frá sérsveitinni í hjarta Kópavogs Reyna að hreinsa vatnsbólið á Flateyri eftir hádegi Búið að opna veginn um Ísafjarðardjúp Engin bein tilmæli um breytingar á meðan endurskoðun stendur Davíð Viðarsson heitir nú aftur Quang Le Foreldrafélag MR segist virða kröfur kennara en gagnrýnir verkfall Vegir enn lokaðir á Vestfjörðum Nokkrir tengdir einstaklingar greinst með lifrarbólgu B Sjá meira
Leynilega upptakan á Edition-hótelinu:„Ef ég á að taka fimmta sætið vil ég verða þinn maður í þessu“ Innlent
Leynilega upptakan á Edition-hótelinu:„Ef ég á að taka fimmta sætið vil ég verða þinn maður í þessu“
Leynilega upptakan á Edition-hótelinu:„Ef ég á að taka fimmta sætið vil ég verða þinn maður í þessu“ Innlent