Fjöldi fólks safnar fyrir Ægi Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 7. júní 2018 21:15 Fjöldi fólks hefur hafið söfnun fyrir lyfi handa Ægi Þór, sem getur hægt og mildað hrörnunarsjúkdóm sem hann er með. Lyfjanefnd Landspítalans hefur í tvígang hafnað Ægi um lyfið. Móðirin er snortin yfir stuðningnum frá almenningi og þeirri von sem hann gefur henni um að Ægir fái loksins tækifæri. Við sögðum frá því á þriðjudag að Ægir Þór, sex ára strákur með Duchenne, banvænan vöðvahrörnunarsjúkdóm, henti fyrir nýtt lyf sem geti hægt á hrörnuninni og lengt líf hans. Lyfið hefur ekki markaðsleyfi hér á landi og hefur lyfjanefnd Landspítalans tvisvar hafnað undanþágubeiðni sem læknir Ægis hefur lagt inn fyrir lyfinu. Tíminn er ansi dýrmætur þar sem sjúkdómurinn stigmagnast hratt frá sjö ára aldri og eru lífslíkur litar eftir tvítugsaldur. Ekkert stendur þó í vegi fyrir að fjölskylda Ægis kaupi sjálf lyfið. En það kostar fimmtíu milljónir króna á ári sem engin venjuleg fjölskylda stendur undir. En íslenska þjóðin stendur að baki þessari fjölskyldu og nú á tveimur dögum hefur verið stofnuð styrktarsíða fyrir Ægi, fjáröflunartónleikar eru í undirbúningi og samfélagið á Hornafirði, þar sem fjölskyldan býr, hefur hafið fjáraflanir. „Maður er bara orðlaus og auðmjúkur. Hvað getur maður sagt? Það eru allir að gera eitthvað,“ segir Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis. Reikningsdæmið er einfalt. Ef tíu þúsund manns leggja til fimm þúsund krónur þá er hægt að kaupa lyfið. „Auðvitað á það ekki að vera þannig að þjóðin þurfi að safna fyrir Ægi. Auðvitað á heilbrigðiskerfið að vera þar en ef við getum gert þetta svona og fengið lyfið hans þá er maður ótrulega þakklátur fyrir það,“ segir Hulda. Hulda fylgist grannt með framförum drengja í Bandaríkjunum sem eru með Duchenne og taka lyfið. Hér má sjá fimmtán ára dreng sem getur ekki staflað kubbum. Eftir tvö ár á lyfinu getur hann það ásamt framförum á ýmsum öðrum sviðum lífsins. Hulda segir enga fjölskyldu eða samfélag geta staðið fyrir því að safna fimmtíu milljónum á hverju ári en vonar að lyfjanefnd skipti um skoðun næsta árið. „Vonandi verðum við búin að sjá framfarirnar þannig að það sé þá ekki hægt að segja nei við okkur.“Fyrir þá sem vilja leggja söfnuninni lið er styrktarreikningur Ægis Þórs 0172-15-380001, kt. 061273-4849. Tengdar fréttir Hulda setur ekki verðmiða á líf barnsins síns Móðir drengs með banvænan vöðvahrörnunarsjúkdóm hefur barist í tvö ár fyrir að hann fái lyf sem hægir á sjúkdómnum en hefur í tvígang verið hafnað af Lyfjanefnd Landspítalans. 5. júní 2018 19:30 Tæknilega ekkert því til fyrirstöðu að veita undanþágu fyrir lyfinu Ekkert er því til fyrirstöðu að veita undanþágu fyrir lyfi sem gæti hjálpað sex ára gömlum dreng að sögn yfirlæknis hjá Lyfjastofnun. Hvernig greiðsluþátttöku er hagað er þó annað mál. Leyfisbeiðni fyrir umræddu lyfi var hafnað af lyfjastofnun Evrópu. 6. júní 2018 20:15 Mest lesið Skorað á Sigurð Inga að afturkalla tilmæli Svandísar Fréttir Spenna í Kraganum: Þórdís leggur framtíðina að veði og brotthvarf Guðmundar Árna vekur upp spurningar Innlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent „Tilraun Hezbollah til að ráða mig og konu mína af dögum voru stór mistök“ Erlent Enginn handtekinn í tengslum við brunann á Stuðlum Innlent Sigríður Andersen leiðir lista Miðflokksins Innlent Lýsir stjórnlausum rasisma: „Hvort verður það líkamlegt ofbeldi eða svívirðingar?“ Innlent Stjórnmálin á Sprengisandi í dag Innlent Sautján ára piltur lést í brunanum á Stuðlum Innlent Vill leiða Miðflokkinn í Suðurkjördæmi Innlent Fleiri fréttir Enginn handtekinn í tengslum við brunann á Stuðlum Sigríður Andersen leiðir lista Miðflokksins Stjórnmálin á Sprengisandi í dag Spurt um áhuga fólks á Degi í forystu í Reykjavík Þrír handteknir fyrir hótanir og brot á vopnalögum Spenna í Kraganum: Þórdís leggur framtíðina að veði og brotthvarf Guðmundar Árna vekur upp spurningar Vill leiða Miðflokkinn í Suðurkjördæmi Samkeppni á íslenskum frjósemismarkaði í fyrsta sinn Eldur í skorsteini í Mávahlíð Þórólfur ætlar ekki fram Lýsir stjórnlausum rasisma: „Hvort verður það líkamlegt ofbeldi eða svívirðingar?“ „Ég hef alltaf haft augun á þessu“ Í gæsluvarðhald vegna alvarlegrar líkamsárásar á Vopnafirði Búin að biðja Jón afsökunar Stjórnlaus rasismi og spenna í Kraganum Sautján ára piltur lést í brunanum á Stuðlum Víðir verður oddviti Samfylkingarinnar í Suðurkjördæmi Vara ráðherra við hörmungum ef lykilhringrás í hafinu stöðvast „Þetta er nákvæmlega það sem ég á að vera að gera“ Kostnaður við snagana nam 1,7 milljónum Fluttur á spítala vegna alvarlegs efnabruna af völdum ætandi efnis Slátur og stuð í félagsheimilinu á Blönduósi Alma vill leiða Samfylkinguna í Kraganum Nektarmyndir gerðar óskýrar sjálfkrafa á Instagram Grunaður um alvarlega líkamsárás gegn fyrrverandi sambýliskonu Hannes snýr baki við Sjálfstæðisflokknum og fer fram fyrir Samfylkingu Átti samtal við Höllu Hrund fyrir stjórnarslitin Vendingar í pólitíkinni og áhrif frestunar bankasölu á markaðinn Guðmundur Árni hættur við og styður Ölmu Vistmaður og starfsmaður Stuðla fluttir á bráðamóttöku Sjá meira
Fjöldi fólks hefur hafið söfnun fyrir lyfi handa Ægi Þór, sem getur hægt og mildað hrörnunarsjúkdóm sem hann er með. Lyfjanefnd Landspítalans hefur í tvígang hafnað Ægi um lyfið. Móðirin er snortin yfir stuðningnum frá almenningi og þeirri von sem hann gefur henni um að Ægir fái loksins tækifæri. Við sögðum frá því á þriðjudag að Ægir Þór, sex ára strákur með Duchenne, banvænan vöðvahrörnunarsjúkdóm, henti fyrir nýtt lyf sem geti hægt á hrörnuninni og lengt líf hans. Lyfið hefur ekki markaðsleyfi hér á landi og hefur lyfjanefnd Landspítalans tvisvar hafnað undanþágubeiðni sem læknir Ægis hefur lagt inn fyrir lyfinu. Tíminn er ansi dýrmætur þar sem sjúkdómurinn stigmagnast hratt frá sjö ára aldri og eru lífslíkur litar eftir tvítugsaldur. Ekkert stendur þó í vegi fyrir að fjölskylda Ægis kaupi sjálf lyfið. En það kostar fimmtíu milljónir króna á ári sem engin venjuleg fjölskylda stendur undir. En íslenska þjóðin stendur að baki þessari fjölskyldu og nú á tveimur dögum hefur verið stofnuð styrktarsíða fyrir Ægi, fjáröflunartónleikar eru í undirbúningi og samfélagið á Hornafirði, þar sem fjölskyldan býr, hefur hafið fjáraflanir. „Maður er bara orðlaus og auðmjúkur. Hvað getur maður sagt? Það eru allir að gera eitthvað,“ segir Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis. Reikningsdæmið er einfalt. Ef tíu þúsund manns leggja til fimm þúsund krónur þá er hægt að kaupa lyfið. „Auðvitað á það ekki að vera þannig að þjóðin þurfi að safna fyrir Ægi. Auðvitað á heilbrigðiskerfið að vera þar en ef við getum gert þetta svona og fengið lyfið hans þá er maður ótrulega þakklátur fyrir það,“ segir Hulda. Hulda fylgist grannt með framförum drengja í Bandaríkjunum sem eru með Duchenne og taka lyfið. Hér má sjá fimmtán ára dreng sem getur ekki staflað kubbum. Eftir tvö ár á lyfinu getur hann það ásamt framförum á ýmsum öðrum sviðum lífsins. Hulda segir enga fjölskyldu eða samfélag geta staðið fyrir því að safna fimmtíu milljónum á hverju ári en vonar að lyfjanefnd skipti um skoðun næsta árið. „Vonandi verðum við búin að sjá framfarirnar þannig að það sé þá ekki hægt að segja nei við okkur.“Fyrir þá sem vilja leggja söfnuninni lið er styrktarreikningur Ægis Þórs 0172-15-380001, kt. 061273-4849.
Tengdar fréttir Hulda setur ekki verðmiða á líf barnsins síns Móðir drengs með banvænan vöðvahrörnunarsjúkdóm hefur barist í tvö ár fyrir að hann fái lyf sem hægir á sjúkdómnum en hefur í tvígang verið hafnað af Lyfjanefnd Landspítalans. 5. júní 2018 19:30 Tæknilega ekkert því til fyrirstöðu að veita undanþágu fyrir lyfinu Ekkert er því til fyrirstöðu að veita undanþágu fyrir lyfi sem gæti hjálpað sex ára gömlum dreng að sögn yfirlæknis hjá Lyfjastofnun. Hvernig greiðsluþátttöku er hagað er þó annað mál. Leyfisbeiðni fyrir umræddu lyfi var hafnað af lyfjastofnun Evrópu. 6. júní 2018 20:15 Mest lesið Skorað á Sigurð Inga að afturkalla tilmæli Svandísar Fréttir Spenna í Kraganum: Þórdís leggur framtíðina að veði og brotthvarf Guðmundar Árna vekur upp spurningar Innlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent „Tilraun Hezbollah til að ráða mig og konu mína af dögum voru stór mistök“ Erlent Enginn handtekinn í tengslum við brunann á Stuðlum Innlent Sigríður Andersen leiðir lista Miðflokksins Innlent Lýsir stjórnlausum rasisma: „Hvort verður það líkamlegt ofbeldi eða svívirðingar?“ Innlent Stjórnmálin á Sprengisandi í dag Innlent Sautján ára piltur lést í brunanum á Stuðlum Innlent Vill leiða Miðflokkinn í Suðurkjördæmi Innlent Fleiri fréttir Enginn handtekinn í tengslum við brunann á Stuðlum Sigríður Andersen leiðir lista Miðflokksins Stjórnmálin á Sprengisandi í dag Spurt um áhuga fólks á Degi í forystu í Reykjavík Þrír handteknir fyrir hótanir og brot á vopnalögum Spenna í Kraganum: Þórdís leggur framtíðina að veði og brotthvarf Guðmundar Árna vekur upp spurningar Vill leiða Miðflokkinn í Suðurkjördæmi Samkeppni á íslenskum frjósemismarkaði í fyrsta sinn Eldur í skorsteini í Mávahlíð Þórólfur ætlar ekki fram Lýsir stjórnlausum rasisma: „Hvort verður það líkamlegt ofbeldi eða svívirðingar?“ „Ég hef alltaf haft augun á þessu“ Í gæsluvarðhald vegna alvarlegrar líkamsárásar á Vopnafirði Búin að biðja Jón afsökunar Stjórnlaus rasismi og spenna í Kraganum Sautján ára piltur lést í brunanum á Stuðlum Víðir verður oddviti Samfylkingarinnar í Suðurkjördæmi Vara ráðherra við hörmungum ef lykilhringrás í hafinu stöðvast „Þetta er nákvæmlega það sem ég á að vera að gera“ Kostnaður við snagana nam 1,7 milljónum Fluttur á spítala vegna alvarlegs efnabruna af völdum ætandi efnis Slátur og stuð í félagsheimilinu á Blönduósi Alma vill leiða Samfylkinguna í Kraganum Nektarmyndir gerðar óskýrar sjálfkrafa á Instagram Grunaður um alvarlega líkamsárás gegn fyrrverandi sambýliskonu Hannes snýr baki við Sjálfstæðisflokknum og fer fram fyrir Samfylkingu Átti samtal við Höllu Hrund fyrir stjórnarslitin Vendingar í pólitíkinni og áhrif frestunar bankasölu á markaðinn Guðmundur Árni hættur við og styður Ölmu Vistmaður og starfsmaður Stuðla fluttir á bráðamóttöku Sjá meira
Hulda setur ekki verðmiða á líf barnsins síns Móðir drengs með banvænan vöðvahrörnunarsjúkdóm hefur barist í tvö ár fyrir að hann fái lyf sem hægir á sjúkdómnum en hefur í tvígang verið hafnað af Lyfjanefnd Landspítalans. 5. júní 2018 19:30
Tæknilega ekkert því til fyrirstöðu að veita undanþágu fyrir lyfinu Ekkert er því til fyrirstöðu að veita undanþágu fyrir lyfi sem gæti hjálpað sex ára gömlum dreng að sögn yfirlæknis hjá Lyfjastofnun. Hvernig greiðsluþátttöku er hagað er þó annað mál. Leyfisbeiðni fyrir umræddu lyfi var hafnað af lyfjastofnun Evrópu. 6. júní 2018 20:15
Spenna í Kraganum: Þórdís leggur framtíðina að veði og brotthvarf Guðmundar Árna vekur upp spurningar Innlent
Spenna í Kraganum: Þórdís leggur framtíðina að veði og brotthvarf Guðmundar Árna vekur upp spurningar
Spenna í Kraganum: Þórdís leggur framtíðina að veði og brotthvarf Guðmundar Árna vekur upp spurningar Innlent