Upplýst samþykki um vinnslu persónuupplýsinga liggi til grundvallar Kolbeinn Tumi Daðason skrifar 14. maí 2018 15:35 Starfshópurinn skilaði ráðherra tillögum sínum. Stjórnarráðið „Virða þarf rétt þeirra sem ekki vilja vita, en það má ekki verða til þess að þeir sem vilja og þurfa að vita fái ekki upplýsingarnar.“ Þetta var áherslan í vinnu starfshóps sem falið var að gera tillögur um nýtingu erfðaupplýsinga í einstaklingsmiðuðum forvörnum. Sérstaklega var fjallað um stökkbreytingar í BRCA genum sem auka verulega hættu á brjóstakrabbameini. Fulltrúar starfshópsins kynntu niðurstöður sínar fyrir Svandísi Svavarsdóttur heilbrigðisráðherra á fundi fyrir nýliðna helgi. Fjallað er um málið á vef Stjórnarráðsins. Í niðurstöðum starfshópsins eru raktar þrjár mismunandi leiðir að því að miðla erfðaupplýsingum til einstaklinga í forvarnarskyni og fjallað um kosti þeirra og galla. Að mati hópsins er aðeins ein þeirra fær þar sem óvíst er talið að hinar standist skilyrði laga um vinnslu viðkvæmra persónuupplýsinga.Flókið viðfangsefni og mörg álitaefni Sú leið sem starfshópurinn leggur til felur í sér að erfðaupplýsingar verði ekki veittar einstaklingum í forvarnarskyni nema að frumkvæði og ósk þeirra sjálfra. Þannig liggi fyrir upplýst samþykki viðkomandi um að vinnsla persónuupplýsinga sem geri þetta mögulegt fari fram. Starfshópurinn telur ákjósanlegt að hið opinbera, til dæmis Embætti landlæknis, hafi yfirumsjón með því ferli sem sett yrði upp við miðlun erfðaupplýsinga og myndi í leiðinni tryggja að einstaklingum yrði veitt viðeigandi erfðaráðgjöf. Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra segir mikilvægt að niðurstöður starfshópsins um þetta flókna málefni liggi fyrir. Nú þegar – og ekki síður til lengri tíma litið – geti möguleikinn á því að nýta erfðaupplýsingar á þennan hátt haft gríðarmikla þýðingu, fyrir einstaklinga, lýðheilsu landsmanna og fyrir heilbrigðiskerfið allt. „Þetta er flókið viðfangsefni, álitaefnin eru mörg og því er mjög gott að geta lagt fram niðurstöður hópsins til kynningar og umræðu,“ segir Svandís á vef Stjórnarráðsins. Heilbrigðismál Tengdar fréttir BRCA-arfberi vill tala meira um brakka Kona sem fékk að vita að hún væri BRCA arfberi fannst vanta upplýsingar og umræðu um þessa stökkbreytingu í geni. 7. mars 2018 19:30 Einn af hverjum 226 Íslendingum með Lynch-heilkenni Fyrsta rannsókn sinnar tegundar á Íslandi varpar ljósi á algengi arfgengrar stökkbreytingar sem eykur líkur á nokkrum tegundum krabbameins. Niðurstaðan er mesta algengi sem hefur verið lýst eða 0,442% af íslensku þjóðinni. 2. september 2017 12:45 Bjarney fór í brjóstnám hálfu ári eftir að móðir hennar lést úr bjóstakrabbameini „Ég hef aldrei haft brjóstin á mér eitthvað sérstaklega til sýnis og þau eru ekki partur af minni sjálfsmynd.“ 4. apríl 2018 15:30 Heilbrigðisráðherra vill setja sjúklinginn í bílstjórasætið Heilbrigðisráðherra vill bættan stuðning við sjúklinga í krabbameinsmeðferð. Veita þeim betri upplýsingar og ráðgjöf. Einnig sé brýn þörf á að bæta þjónustu við geðsjúka. 2. september 2017 06:00 Mest lesið Kominn tími til að rapparar og áhrifavaldar axli ábyrgð Innlent Segist afhjúpa sannleikann í „tengdamömmumálinu“ Innlent Björguðu dreng úr gjótu Innlent Friðrik Ólafsson er látinn Innlent Sagði Sólveigu Önnu tala eins og Trump: „Horfðu í spegil!“ Innlent Órói mældist við Torfajökul Innlent Bændur fá bætur fyrir hörmungasumarið í fyrra Innlent Grunur um hópnauðgun í Reykjavík Innlent Íslenskir höfundar meðal fórnarlamba í stórfelldum þjófnaði Meta Innlent Tvær unglingsstúlkur í haldi: „Þetta er fólkið sem verið er að hagnýta“ Innlent Fleiri fréttir Segist afhjúpa sannleikann í „tengdamömmumálinu“ Bændur fá bætur fyrir hörmungasumarið í fyrra Björguðu dreng úr gjótu Kominn tími til að rapparar og áhrifavaldar axli ábyrgð Friðrik Ólafsson er látinn Órói mældist við Torfajökul Oddviti ætlar ekki að hætta sem formaður Veiðifélags Þjórsár Sagði Sólveigu Önnu tala eins og Trump: „Horfðu í spegil!“ Tvær unglingsstúlkur í haldi: „Þetta er fólkið sem verið er að hagnýta“ Líklega fórnarlömb mansals og óhugnanlegt myndband af árás á bráðaliða Grunur um hópnauðgun í Reykjavík Íslenskir höfundar meðal fórnarlamba í stórfelldum þjófnaði Meta Sýna íslensku með hreim þolinmæði Steinn liggur á grúfu og skríður niður Esju Sautján ára stúlka í haldi vegna innflutnings gerviópíóða Í skýjunum yfir samstöðu þjóðarinnar að byggja nýtt athvarf Vita æ meira um skaðleg áhrif rafsígarettna Áfram landris og skjálftar á Reykjanesskaga Langvarandi áhrif rafrettureykinga og nýtt Kvennaathvarf Öskjuhlíðartimbrið komið til Eskifjarðar Veiðigjöld, tollahækkanir og skipulagður ritstuldur í Sprengisandi Dælubílarnir kallaðir út en húsráðandi náði að slökkva eldinn Söfnuðu 140 milljónum fyrir Kvennaathvarfið Beitti barefli í líkamsárás Veitingahús vilji ekki bara ráða ófaglært starfsfólk Reynst erfitt að laga tvígreiðsluvillu en gefast ekki upp Tveir unnu tæpar 80 milljónir hvor Vísa kjaradeilunni til ríkissáttasemjara 32 Úkraínubúar á íslenskunámskeið á Selfossi Sektaður fyrir of stutt bil milli bíla Sjá meira
„Virða þarf rétt þeirra sem ekki vilja vita, en það má ekki verða til þess að þeir sem vilja og þurfa að vita fái ekki upplýsingarnar.“ Þetta var áherslan í vinnu starfshóps sem falið var að gera tillögur um nýtingu erfðaupplýsinga í einstaklingsmiðuðum forvörnum. Sérstaklega var fjallað um stökkbreytingar í BRCA genum sem auka verulega hættu á brjóstakrabbameini. Fulltrúar starfshópsins kynntu niðurstöður sínar fyrir Svandísi Svavarsdóttur heilbrigðisráðherra á fundi fyrir nýliðna helgi. Fjallað er um málið á vef Stjórnarráðsins. Í niðurstöðum starfshópsins eru raktar þrjár mismunandi leiðir að því að miðla erfðaupplýsingum til einstaklinga í forvarnarskyni og fjallað um kosti þeirra og galla. Að mati hópsins er aðeins ein þeirra fær þar sem óvíst er talið að hinar standist skilyrði laga um vinnslu viðkvæmra persónuupplýsinga.Flókið viðfangsefni og mörg álitaefni Sú leið sem starfshópurinn leggur til felur í sér að erfðaupplýsingar verði ekki veittar einstaklingum í forvarnarskyni nema að frumkvæði og ósk þeirra sjálfra. Þannig liggi fyrir upplýst samþykki viðkomandi um að vinnsla persónuupplýsinga sem geri þetta mögulegt fari fram. Starfshópurinn telur ákjósanlegt að hið opinbera, til dæmis Embætti landlæknis, hafi yfirumsjón með því ferli sem sett yrði upp við miðlun erfðaupplýsinga og myndi í leiðinni tryggja að einstaklingum yrði veitt viðeigandi erfðaráðgjöf. Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra segir mikilvægt að niðurstöður starfshópsins um þetta flókna málefni liggi fyrir. Nú þegar – og ekki síður til lengri tíma litið – geti möguleikinn á því að nýta erfðaupplýsingar á þennan hátt haft gríðarmikla þýðingu, fyrir einstaklinga, lýðheilsu landsmanna og fyrir heilbrigðiskerfið allt. „Þetta er flókið viðfangsefni, álitaefnin eru mörg og því er mjög gott að geta lagt fram niðurstöður hópsins til kynningar og umræðu,“ segir Svandís á vef Stjórnarráðsins.
Heilbrigðismál Tengdar fréttir BRCA-arfberi vill tala meira um brakka Kona sem fékk að vita að hún væri BRCA arfberi fannst vanta upplýsingar og umræðu um þessa stökkbreytingu í geni. 7. mars 2018 19:30 Einn af hverjum 226 Íslendingum með Lynch-heilkenni Fyrsta rannsókn sinnar tegundar á Íslandi varpar ljósi á algengi arfgengrar stökkbreytingar sem eykur líkur á nokkrum tegundum krabbameins. Niðurstaðan er mesta algengi sem hefur verið lýst eða 0,442% af íslensku þjóðinni. 2. september 2017 12:45 Bjarney fór í brjóstnám hálfu ári eftir að móðir hennar lést úr bjóstakrabbameini „Ég hef aldrei haft brjóstin á mér eitthvað sérstaklega til sýnis og þau eru ekki partur af minni sjálfsmynd.“ 4. apríl 2018 15:30 Heilbrigðisráðherra vill setja sjúklinginn í bílstjórasætið Heilbrigðisráðherra vill bættan stuðning við sjúklinga í krabbameinsmeðferð. Veita þeim betri upplýsingar og ráðgjöf. Einnig sé brýn þörf á að bæta þjónustu við geðsjúka. 2. september 2017 06:00 Mest lesið Kominn tími til að rapparar og áhrifavaldar axli ábyrgð Innlent Segist afhjúpa sannleikann í „tengdamömmumálinu“ Innlent Björguðu dreng úr gjótu Innlent Friðrik Ólafsson er látinn Innlent Sagði Sólveigu Önnu tala eins og Trump: „Horfðu í spegil!“ Innlent Órói mældist við Torfajökul Innlent Bændur fá bætur fyrir hörmungasumarið í fyrra Innlent Grunur um hópnauðgun í Reykjavík Innlent Íslenskir höfundar meðal fórnarlamba í stórfelldum þjófnaði Meta Innlent Tvær unglingsstúlkur í haldi: „Þetta er fólkið sem verið er að hagnýta“ Innlent Fleiri fréttir Segist afhjúpa sannleikann í „tengdamömmumálinu“ Bændur fá bætur fyrir hörmungasumarið í fyrra Björguðu dreng úr gjótu Kominn tími til að rapparar og áhrifavaldar axli ábyrgð Friðrik Ólafsson er látinn Órói mældist við Torfajökul Oddviti ætlar ekki að hætta sem formaður Veiðifélags Þjórsár Sagði Sólveigu Önnu tala eins og Trump: „Horfðu í spegil!“ Tvær unglingsstúlkur í haldi: „Þetta er fólkið sem verið er að hagnýta“ Líklega fórnarlömb mansals og óhugnanlegt myndband af árás á bráðaliða Grunur um hópnauðgun í Reykjavík Íslenskir höfundar meðal fórnarlamba í stórfelldum þjófnaði Meta Sýna íslensku með hreim þolinmæði Steinn liggur á grúfu og skríður niður Esju Sautján ára stúlka í haldi vegna innflutnings gerviópíóða Í skýjunum yfir samstöðu þjóðarinnar að byggja nýtt athvarf Vita æ meira um skaðleg áhrif rafsígarettna Áfram landris og skjálftar á Reykjanesskaga Langvarandi áhrif rafrettureykinga og nýtt Kvennaathvarf Öskjuhlíðartimbrið komið til Eskifjarðar Veiðigjöld, tollahækkanir og skipulagður ritstuldur í Sprengisandi Dælubílarnir kallaðir út en húsráðandi náði að slökkva eldinn Söfnuðu 140 milljónum fyrir Kvennaathvarfið Beitti barefli í líkamsárás Veitingahús vilji ekki bara ráða ófaglært starfsfólk Reynst erfitt að laga tvígreiðsluvillu en gefast ekki upp Tveir unnu tæpar 80 milljónir hvor Vísa kjaradeilunni til ríkissáttasemjara 32 Úkraínubúar á íslenskunámskeið á Selfossi Sektaður fyrir of stutt bil milli bíla Sjá meira
BRCA-arfberi vill tala meira um brakka Kona sem fékk að vita að hún væri BRCA arfberi fannst vanta upplýsingar og umræðu um þessa stökkbreytingu í geni. 7. mars 2018 19:30
Einn af hverjum 226 Íslendingum með Lynch-heilkenni Fyrsta rannsókn sinnar tegundar á Íslandi varpar ljósi á algengi arfgengrar stökkbreytingar sem eykur líkur á nokkrum tegundum krabbameins. Niðurstaðan er mesta algengi sem hefur verið lýst eða 0,442% af íslensku þjóðinni. 2. september 2017 12:45
Bjarney fór í brjóstnám hálfu ári eftir að móðir hennar lést úr bjóstakrabbameini „Ég hef aldrei haft brjóstin á mér eitthvað sérstaklega til sýnis og þau eru ekki partur af minni sjálfsmynd.“ 4. apríl 2018 15:30
Heilbrigðisráðherra vill setja sjúklinginn í bílstjórasætið Heilbrigðisráðherra vill bættan stuðning við sjúklinga í krabbameinsmeðferð. Veita þeim betri upplýsingar og ráðgjöf. Einnig sé brýn þörf á að bæta þjónustu við geðsjúka. 2. september 2017 06:00