Stödd í bjúrókratísku helvíti með einhverfa dóttur sína Jakob Bjarnar skrifar 12. apríl 2019 11:36 Hrönn segist ekki geta hugsað sér þá stöðu fyrir 11 ára gamla einhverfa dóttur sína að hún verði ein inni á herbergi sínu, fari ekki í skóla og sé í sjálfsmorðshugleiðingum. visir/vilhelm „Ég var að tala við konu í morgun. Sko, manni er alltaf látið líða eins og maður sé fyrsta og eina tilfellið. En, það er nú ekki. Hún er með 14 ára einhverfa stelpu sem hún er með heima. Hún er búin að vera inni á herbergi sínu í fjóra mánuði. Hún hefur ekki farið í skóla," segir Hrönn Sveinsdóttir framkvæmdastjóri í samtali við blaðamann Vísis. „Þetta er kona sem ekki hefur þorað að koma fram í fjölmiðlum. Hún vill ekki að dóttir hennar líði fyrir að mál hennar sé tekið fyrir opinberlega. Það eru svo margir foreldrar sem hafa það ekki í sér að koma fram af ótta við að það skaði börn þeirra. Eins og það sé betra að hún sé bara inni á herbergi í fjóra mánuði?“ spyr Hrönn.Fundur um fund um fundGrein eftir Hrönn sem birtist í morgun hefur vakið mikla athygli. Þar fjallar hún um baráttu við kerfið en hún á einhverfa dóttur. Hrönn segir algert úrræðaleysi blasa við í að tekist sé á við stöðu hennar þannig að gagn megi gera.Hrönn segist algerlega ráðþrota. Í ár hefur hún leitað aðstoðar vegna ástands dóttur hennar en fundirnir eru um fundi sem voru og fundi sem þarf að halda, vegna málsins. Aldrei er neitt gert.„BUGL er sem í fullu starfi við að drepa málum á dreif. Við förum endalaust á fundi sem snúast um að halda aðra fundi. Það er aldrei gert neitt. Bara setið og talað um síðasta fund og næsta fund og maður verður bara geðveikur. Allt síðasta ár höfum við setið fundi sem snúast um að tala um aðra fundi,“ segir Hrönn sem er búsett vestur í bæ ásamt manni sínum. Þau eiga tvö önnur börn. Og hún segir álagið hafa verið mikið á fjölskyldunni vegna ástandsins sem rekja má til veikinda dóttur hennar.Stúlkur með einhverfu í reiðileysi „Henni líður verr og er farin að tala um að hún vilji deyja… Já, við skulum ræða það á einhverju fundi. Það er enginn sérfræðingur fenginn til að ræða við hana,“ segir Hrönn sem er orðin langþreytt á stöðunni. Hún sendi pistilinn umræddan til Svandísar Svavarsdóttur heilbrigðisráðherra í gær, um leið og hún sendi hann til Fréttablaðsins til birtingar. „Ég bjóst ekki við því að hún myndi svara. Bjóst kannski við fundi um fund. En hún svaraði strax. Og sagðist ætla að spyrjast fyrir um þetta innanhúss.“Hrönn til mikillar furðu hafði Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra samband við hana strax eftir að hún sendi henni erindið.visir/vilhelmHrönn segist vera algerlega ráðþrota og því hafi hún gripið til þess að birta bréfið. Hún vill að fólk viti hvernig þetta er. „Ég bíð eftir því að heyra í henni aftur. Það er skýrt, ég hef verið að heyra frá fleiri foreldrum; stúlkur með einhverfu eru í reiðileysi. Þeim stendur ekki aðstoð né meðferð til boða. Sem tekur sérstaklega á þeirra vanda eða er miðuð við þeirra stöðu.“Dóttir hennar utan þjónustusvæðis Hrönn segir að börn, stúlkur á einhverfurófi, þurfi einstaklingskennslu. Þar sem er maður á mann, einhver sem kann að nálgast þær út frá þeirra einhverfu. Hrönn segist ekki vita hversu stór þessi hópur er en hún hefur verið að heyra í fólki sem er í þessari stöðu.„Dóttir mín er bara 11 ára og ég get ekki hugsað mér að þegar hún verður 14 ára verði hún ein inni á herbergi í sjálfsmorðshugleiðingum. Utan þjónustusvæðis í þessu kerfi. Eins og það virðist vera núna. Þó hún fái innlögn á BUGL er ekkert sem segir að hún fái viðeigandi aðstoð þar.“Fólk þorir ekki að stíga fram Hrönn segir að þau í fjölskyldunni hafi verið að biðja um hjálp í mörg ár en er alltaf vísað annað. „Þetta er einhver bjúrókratískur fundaleikur. Þetta er Kafkaískt,“ segir Hrönn. „Fólk sem ég hef talað við, og er í þessari sömu stöðu, þarf að hamast, nota persónuleg sambönd. Ég er bara svo heppin að ég vinn að einhverju leyti við að tala við fjölmiðla og stjórnálamenn. Og kann þetta því. Þeir eru miklu fleiri sem ekki hafa þá kunnáttu. Og það á ekki sjéns. Þú þarft bara sjálfur að fara í einhvern svona bardagagír, skrifa, hringja og hamast. Kerfi sem gerir ráð fyrir því að þú þurfir að berjast öllu því sem þér er að rétt.“ Heilbrigðismál Skóla - og menntamál Tengdar fréttir Dóttir mín fær ekki skólavist á Íslandi Opið bréf til Svandísar Svavarsdóttur. 12. apríl 2019 07:00 Mest lesið Funduðu aftur fram að miðnætti: „Vont að þingmenn stjórnarandstöðunnar séu móðgaðir“ Innlent „Kokkurinn“ í Bandidos látinn Erlent Ákærður fyrir að áreita barn í búningsklefa Innlent Kvikugangur talinn ná langleiðina að flugvallarstæði Hvassahrauns Innlent Stöðug og jöfn jarðskjálftavirkni Innlent Tóku mið af viðskiptahalla en ekki tollum Erlent Snorri sagður spúa hatri og Trumpísku yfir heimsbyggðina Innlent Erlendir ferðamenn gripnir glóðvolgir Innlent Hinir handteknu alveg ótengdir Innlent Draga sig úr Alþjóðasakamáladómstólnum fyrir heimsókn Netanjahú Erlent Fleiri fréttir Bókun 35 þokast nær afgreiðslu Sló mann með glerglasi í höfuðið á Strandgötunni Snorri sagður spúa hatri og Trumpísku yfir heimsbyggðina Ákærður fyrir að áreita barn í búningsklefa Stöðug og jöfn jarðskjálftavirkni Funduðu aftur fram að miðnætti: „Vont að þingmenn stjórnarandstöðunnar séu móðgaðir“ Kvikugangur talinn ná langleiðina að flugvallarstæði Hvassahrauns Alþingi hafi átt að vera upplýst Stöðvuðu smygl á tuttugu þúsund Oxycontin-töflum Hinir handteknu alveg ótengdir Stjórnarformaður vísisjóðs nýr forseti Félagsvísindasviðs HÍ Engin virkni í sprungunni og umfangsmikil lögregluaðgerð Erlendir ferðamenn gripnir glóðvolgir Harma að upplýsingar hafi verið sendar út fyrir mistök Tveimur sleppt og þrír eftir í haldi Þingkonur þjarma að heilbrigðisráðherra Þurfa ekki að skila Stálskipaauðnum Furðar sig á undirritun án aðkomu Alþingis Vilja hagræða í Reykjavík og leita til borgarbúa Grindvíkingum hleypt inn í bæinn á ný Fimm ára nauðgunardómur stendur Boðar brottvísanir brotamanna og afnám átján mánaða reglu Handtökur hér á landi þegar stór barnaníðssíða var tekin niður Segir Viðreisn óforbetranlegan stjórnlyndisflokk Aðalmeðferð hafin í Menningarnæturmáli Bein útsending: Þjóðaröryggi – Íslendingar og hafið Stöðumælaverðir lausir við ákvörðun um sekt Svæðisstjóri Vegagerðarinnar sleginn vegna banaslyssins Möguleiki að kvikugangurinn opnist nærri Reykjanesbraut Möguleiki að gos hefjist norðanmegin en ólíklegt þó Sjá meira
„Ég var að tala við konu í morgun. Sko, manni er alltaf látið líða eins og maður sé fyrsta og eina tilfellið. En, það er nú ekki. Hún er með 14 ára einhverfa stelpu sem hún er með heima. Hún er búin að vera inni á herbergi sínu í fjóra mánuði. Hún hefur ekki farið í skóla," segir Hrönn Sveinsdóttir framkvæmdastjóri í samtali við blaðamann Vísis. „Þetta er kona sem ekki hefur þorað að koma fram í fjölmiðlum. Hún vill ekki að dóttir hennar líði fyrir að mál hennar sé tekið fyrir opinberlega. Það eru svo margir foreldrar sem hafa það ekki í sér að koma fram af ótta við að það skaði börn þeirra. Eins og það sé betra að hún sé bara inni á herbergi í fjóra mánuði?“ spyr Hrönn.Fundur um fund um fundGrein eftir Hrönn sem birtist í morgun hefur vakið mikla athygli. Þar fjallar hún um baráttu við kerfið en hún á einhverfa dóttur. Hrönn segir algert úrræðaleysi blasa við í að tekist sé á við stöðu hennar þannig að gagn megi gera.Hrönn segist algerlega ráðþrota. Í ár hefur hún leitað aðstoðar vegna ástands dóttur hennar en fundirnir eru um fundi sem voru og fundi sem þarf að halda, vegna málsins. Aldrei er neitt gert.„BUGL er sem í fullu starfi við að drepa málum á dreif. Við förum endalaust á fundi sem snúast um að halda aðra fundi. Það er aldrei gert neitt. Bara setið og talað um síðasta fund og næsta fund og maður verður bara geðveikur. Allt síðasta ár höfum við setið fundi sem snúast um að tala um aðra fundi,“ segir Hrönn sem er búsett vestur í bæ ásamt manni sínum. Þau eiga tvö önnur börn. Og hún segir álagið hafa verið mikið á fjölskyldunni vegna ástandsins sem rekja má til veikinda dóttur hennar.Stúlkur með einhverfu í reiðileysi „Henni líður verr og er farin að tala um að hún vilji deyja… Já, við skulum ræða það á einhverju fundi. Það er enginn sérfræðingur fenginn til að ræða við hana,“ segir Hrönn sem er orðin langþreytt á stöðunni. Hún sendi pistilinn umræddan til Svandísar Svavarsdóttur heilbrigðisráðherra í gær, um leið og hún sendi hann til Fréttablaðsins til birtingar. „Ég bjóst ekki við því að hún myndi svara. Bjóst kannski við fundi um fund. En hún svaraði strax. Og sagðist ætla að spyrjast fyrir um þetta innanhúss.“Hrönn til mikillar furðu hafði Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra samband við hana strax eftir að hún sendi henni erindið.visir/vilhelmHrönn segist vera algerlega ráðþrota og því hafi hún gripið til þess að birta bréfið. Hún vill að fólk viti hvernig þetta er. „Ég bíð eftir því að heyra í henni aftur. Það er skýrt, ég hef verið að heyra frá fleiri foreldrum; stúlkur með einhverfu eru í reiðileysi. Þeim stendur ekki aðstoð né meðferð til boða. Sem tekur sérstaklega á þeirra vanda eða er miðuð við þeirra stöðu.“Dóttir hennar utan þjónustusvæðis Hrönn segir að börn, stúlkur á einhverfurófi, þurfi einstaklingskennslu. Þar sem er maður á mann, einhver sem kann að nálgast þær út frá þeirra einhverfu. Hrönn segist ekki vita hversu stór þessi hópur er en hún hefur verið að heyra í fólki sem er í þessari stöðu.„Dóttir mín er bara 11 ára og ég get ekki hugsað mér að þegar hún verður 14 ára verði hún ein inni á herbergi í sjálfsmorðshugleiðingum. Utan þjónustusvæðis í þessu kerfi. Eins og það virðist vera núna. Þó hún fái innlögn á BUGL er ekkert sem segir að hún fái viðeigandi aðstoð þar.“Fólk þorir ekki að stíga fram Hrönn segir að þau í fjölskyldunni hafi verið að biðja um hjálp í mörg ár en er alltaf vísað annað. „Þetta er einhver bjúrókratískur fundaleikur. Þetta er Kafkaískt,“ segir Hrönn. „Fólk sem ég hef talað við, og er í þessari sömu stöðu, þarf að hamast, nota persónuleg sambönd. Ég er bara svo heppin að ég vinn að einhverju leyti við að tala við fjölmiðla og stjórnálamenn. Og kann þetta því. Þeir eru miklu fleiri sem ekki hafa þá kunnáttu. Og það á ekki sjéns. Þú þarft bara sjálfur að fara í einhvern svona bardagagír, skrifa, hringja og hamast. Kerfi sem gerir ráð fyrir því að þú þurfir að berjast öllu því sem þér er að rétt.“
Heilbrigðismál Skóla - og menntamál Tengdar fréttir Dóttir mín fær ekki skólavist á Íslandi Opið bréf til Svandísar Svavarsdóttur. 12. apríl 2019 07:00 Mest lesið Funduðu aftur fram að miðnætti: „Vont að þingmenn stjórnarandstöðunnar séu móðgaðir“ Innlent „Kokkurinn“ í Bandidos látinn Erlent Ákærður fyrir að áreita barn í búningsklefa Innlent Kvikugangur talinn ná langleiðina að flugvallarstæði Hvassahrauns Innlent Stöðug og jöfn jarðskjálftavirkni Innlent Tóku mið af viðskiptahalla en ekki tollum Erlent Snorri sagður spúa hatri og Trumpísku yfir heimsbyggðina Innlent Erlendir ferðamenn gripnir glóðvolgir Innlent Hinir handteknu alveg ótengdir Innlent Draga sig úr Alþjóðasakamáladómstólnum fyrir heimsókn Netanjahú Erlent Fleiri fréttir Bókun 35 þokast nær afgreiðslu Sló mann með glerglasi í höfuðið á Strandgötunni Snorri sagður spúa hatri og Trumpísku yfir heimsbyggðina Ákærður fyrir að áreita barn í búningsklefa Stöðug og jöfn jarðskjálftavirkni Funduðu aftur fram að miðnætti: „Vont að þingmenn stjórnarandstöðunnar séu móðgaðir“ Kvikugangur talinn ná langleiðina að flugvallarstæði Hvassahrauns Alþingi hafi átt að vera upplýst Stöðvuðu smygl á tuttugu þúsund Oxycontin-töflum Hinir handteknu alveg ótengdir Stjórnarformaður vísisjóðs nýr forseti Félagsvísindasviðs HÍ Engin virkni í sprungunni og umfangsmikil lögregluaðgerð Erlendir ferðamenn gripnir glóðvolgir Harma að upplýsingar hafi verið sendar út fyrir mistök Tveimur sleppt og þrír eftir í haldi Þingkonur þjarma að heilbrigðisráðherra Þurfa ekki að skila Stálskipaauðnum Furðar sig á undirritun án aðkomu Alþingis Vilja hagræða í Reykjavík og leita til borgarbúa Grindvíkingum hleypt inn í bæinn á ný Fimm ára nauðgunardómur stendur Boðar brottvísanir brotamanna og afnám átján mánaða reglu Handtökur hér á landi þegar stór barnaníðssíða var tekin niður Segir Viðreisn óforbetranlegan stjórnlyndisflokk Aðalmeðferð hafin í Menningarnæturmáli Bein útsending: Þjóðaröryggi – Íslendingar og hafið Stöðumælaverðir lausir við ákvörðun um sekt Svæðisstjóri Vegagerðarinnar sleginn vegna banaslyssins Möguleiki að kvikugangurinn opnist nærri Reykjanesbraut Möguleiki að gos hefjist norðanmegin en ólíklegt þó Sjá meira