Halló, hvað er að frétta ráðherra? Áslaug Ýr Hjartardóttir skrifar 25. október 2019 14:00 Opið bréf til Ásmundar Einars Daðasonar félags- og barnamálaráðherra Kæri ráðherra, Áslaug heiti ég og er 23 ára viðskiptafræðinemi með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu. Ég sendi þér þetta bréf í ljósi aðstæðna vegna notendastýrðrar persónulegarar aðstoðar (NPA). Það er nefnilega þannig að eftir að NPA var lögfest þá gafst þú út reglugerð þar sem m.a. kemur fram að allir notendur þjónustunnar og starfsfólk hennar skuli sækja námskeið sem skipulagt skal af ráðuneyti þínu í samstarfi við fulltrúa notenda, aðstoðarfólks, umsýsluaðila, stéttarfélög, fræðslusjóði stéttarfélaga, sveitafélaga og hagsmunasamtaka fatlaðs fólks. Fyrirkomulagið á þessum námskeiðum hentar mér alls ekki m.a. vegna þess að þau eru í boði á þeim tíma þar sem ég þarf að vera í skólanum. Ég geri ráð fyrir að flestir sem eru með NPA séu í sömu stöðu og ég, þ.e. uppteknir í námi eða vinnu á dagvinnutíma. Ég hef nú þegar kvartað undan þessu við þjónustumiðstöðina mína, NPA-miðstöðina og Félagsmálaráðuneytið en mér er annaðhvort sagt að fara á námskeiðið eða ég fæ hreinlega engin svör, eins og í tilfelli ráðuneytisins. Áður en lengra er haldið tel ég rétt að greina frá reynslu minni af NPA. Ég skrifaði undir minn fyrsta NPA-samning árið 2013, þegar ég var sautján ára en þá var tilraunaverkefni um NPA nýhafið. Í kjölfarið fór ég að mæta á fræðslufundi hjá NPA-miðstöðinni um notendastýrða persónulega aðstoð. Til að byrja með var ég aðeins með aðstoð 14 klukkustundir á dag. Síðar tókst mér að bæta við 64 klukkustundum í samninginn sem ég nýtti þegar ég þurfti aðstoð lengur, t.d. vegna félagslífs og ferðalaga. Um seinustu áramót tókst mér svo að fá sólarhringsaðstoð, enda flutti ég úr foreldrahúsum í byrjun árs. Í dag starfa 7 aðstoðarkonur hjá mér á aldrinum 19 – 35 ára. Starfsmannaveltan er heldur hröð, en það sem af er þessu ári er veltan um 50%. Flest mitt starfsfólk er í skóla með vinnu eða í tveimur vinnum, það er erfitt að finna fólk sem vill hafa NPA sem aðalstarf og fáir sem líta á NPA sem framtíðarstarf. Í fyrra var NPA lögfest eftir áratuga baráttu fatlaðs fólks og aðstandenda, og var ég að sjálfsögðu afar glöð, enda er NPA mjög mikilvægt fyrir mig og annað fatlað fólk sem þarf mikla aðstoð. Mér brá hins vegar í brún þegar ég fékk tölvupóst í kjölfarið þess efnis að ég, aðstoðarfólkið mitt, aðstoðarverkstjórnandi og umsýsluaðilar ættum öll að fara á námskeið um NPA. Þú áttar þig væntanlega á því hve harðar kröfur þetta eru, kæri ráðherra? Í fyrsta lagi er ég búin að vera með NPA í 6 ár, svo til hvers að vera að fara á eitthvað grunnnámskeið núna? Hvað með allan tímann sem ég eyddi í fræðslu um NPA á sínum tíma? Í öðru lagi eru námskeiðin á hreint út sagt fáránlegum tímum. Við eigum að mæta í samtals 16 klukkustundir á dagvinnutíma, en ég er háskólanemi sem þarf að mæta í kennslutíma og er að reyna að klára BS-verkefnið mitt fyrir áramót. Fatlað fólk hangir ekki bara heima hjá sér á daginn og horfir á Netflix, við erum í vinnu og námi og sum okkar eigum fjölskyldu sem við þurfum að hugsa um eða þurfum að sinna hæfingu og endurhæfingu heilsu okkar vegna. Í þriðja lagi er út í hött að gera þá kröfu að allt starfsfólk NPA mæti á námskeið, en eins og ég nefndi er starfsmannaveltan mjög hröð, flestir í hlutastarfi og alls ekki algengt að fólk líti á NPA sem framtíðarstarf. Svo ekki sé minnst á að stór hluti þeirra eru líka í námi eða annarri vinnu, svo hvernig eiga þau að hafa tíma fyrir þetta? NPA miðstöðin er minn umsýsluaðili og ég treysti henni til að sinna fræðslu fyrir mitt starfsfólk. Í fjórða lagi þarf ég táknmálstúlka á svona námskeið, en það getur verið erfitt og dýrt að fá túlka. Hver á að borga fyrir túlkana? Og hver á að redda túlkum í 16 klukkustundir? Það er auðvitað alveg sjálfsagt að fólk sem er nýbúið að fá NPA-samning fái fræðslu, en það má ekki gleymast að við eigum okkur líka líf. NPA-miðstöðin hefur verið dugleg að halda jafningjafræðslur fyrir notendur og fræðslufundi fyrir starfsfólk, en öll þessi fræðsla fer fram utan dagvinnutíma og í samráði við okkur. Félagsmálaráðuneytið mætti ef til vill taka þetta sér til fyrirmyndar, mögulega myndi slíkt fyrirkomulag skila sér betur en þessi námskeið sem nú eru fyrirhuguð. Mér er sagt að mæta á námskeið eða ég hljóti verra af og missi jafnvel NPA, en ég ætla ekki að láta svona yfir mig ganga, og ég veit að það eru fleiri notendur á sömu skoðun og ég. Ég hef ákveðið að mæta frekar í skólann og sinna náminu mínu en að mæta á þessi námskeið á boðuðum tíma. Ég er algjörlega háð aðstoð vegna fötlunar minnar og vísa til ábyrgðar stjórnvalda ef það á að taka af mér NPA samninginn vegna þess að ég mæti ekki á boðuð námskeið. Ég hef ekki tök á því að mæta vegna þess að það mun setja námið mitt í uppnám sem ég hef sinnt af mikilli elju undanfarin ár og sér nú fyrir endann á. Ég vona að þú áttir þig á því um hvað málið snýst, kæri ráðherra. Ég hef trú á því að þú og ráðuneyti þitt getið gert betur en þetta. Í reglugerðinni er kveðið skýrt á um samráð við hagsmunaaðila og því spyr ég: Var haft samráð við hagsmunasamtök fatlaðs fólks þegar námskeiðin voru skipulögð og þá með hvaða hætti? Mun ég missa NPA samninginn minn ef ég mæti ekki á námskeiðin á þessum ómögulega tíma? Kær kveðja, Áslaug Ýr Hjartardóttir Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Félagsmál Mest lesið Íslendingar flytja út fisk og líka ofbeldismenn Guðný S. Bjarnadóttir Skoðun Hver ætlar að bera ábyrgð á mannslífi? Sævar Þór Jónsson Skoðun 30 silfurpeningar dýralækna? 125.000 lítrar af blóði tappaðir af 4088 merum (með valdi), af eiðsvörðum dýralæknum, 2023 Ole Anton Bieltvedt Skoðun Horfumst í augu Kristín Thoroddsen Skoðun Opið bréf til heilbrigðisráðherra: Iðjuþjálfar – mikilvægur mannauður í geðheilbrigðisþjónustu framtíðarinnar Erna Rut Elvarsdóttir,Lilja Logadóttir, Rebekka Lind Hjaltadóttir,Sandra Dís Sigurðardóttir Skoðun Saga Israa á Gaza og hvernig hægt er að verða að liði Katrín Harðardóttir,Israa Saed Skoðun Er aldur bara tala? Teitur Guðmundsson Skoðun Lægjum öldurnar Halla Hrund Logadóttir Skoðun Frans páfi kvaddur eða meðtekinn? Bjarni Karlsson Skoðun Betri nýting á tíma og fjármunum Reykjavíkurborgar 2/3 Magnea Gná Jóhannsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Betri nýting á tíma og fjármunum Reykjavíkurborgar 2/3 Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Hver ætlar að bera ábyrgð á mannslífi? Sævar Þór Jónsson skrifar Skoðun Horfumst í augu Kristín Thoroddsen skrifar Skoðun 30 silfurpeningar dýralækna? 125.000 lítrar af blóði tappaðir af 4088 merum (með valdi), af eiðsvörðum dýralæknum, 2023 Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Opið bréf til heilbrigðisráðherra: Iðjuþjálfar – mikilvægur mannauður í geðheilbrigðisþjónustu framtíðarinnar Erna Rut Elvarsdóttir,Lilja Logadóttir, Rebekka Lind Hjaltadóttir,Sandra Dís Sigurðardóttir skrifar Skoðun Saga Israa á Gaza og hvernig hægt er að verða að liði Katrín Harðardóttir,Israa Saed skrifar Skoðun Fordómar frá sálfélagslegu sjónarhorni Sóley Dröfn Davíðsdóttir skrifar Skoðun Er aldur bara tala? Teitur Guðmundsson skrifar Skoðun Íslendingar flytja út fisk og líka ofbeldismenn Guðný S. Bjarnadóttir skrifar Skoðun Iðjuþjálfar í leik- og grunnskólum: Tækifæri í baráttunni gegn agavanda og skólaforðun Hekla Björt Birkisdóttir,Hrefna Dagbjört Arnardóttir,Inga Fríða Guðbjörnsdóttir,Íris Kristrún Kristmundsdóttir skrifar Skoðun Frans páfi kvaddur eða meðtekinn? Bjarni Karlsson skrifar Skoðun Lægjum öldurnar Halla Hrund Logadóttir skrifar Skoðun Að hata einhvern sem þú þarft á að halda? Katrín Pétursdóttir skrifar Skoðun Íslenskar pyndingar Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun SFS, Exit og norska leiðin þeirra Jón Kaldal skrifar Skoðun Friður - í framsöguhætti eða viðtengingarhætti? Bryndís Schram skrifar Skoðun Næringarfræði er lykillinn að betri heilsu, viltu vera með? Guðrún Nanna Egilsdóttir skrifar Skoðun Löngu þarft samtal um hóp sem gleymist! Katarzyna Kubiś skrifar Skoðun Menntun fyrir öll – nema okkur Haukur Guðmundsson skrifar Skoðun Það er ekki hægt að loka augunum fyrir þessum veruleika Davíð Bergmann skrifar Skoðun Kirkjugarðsballið: Eiga Íslendingar að mæta þar? Birgir Dýrfjörð skrifar Skoðun Að sækja gullið (okkar) Þröstur Friðfinnsson skrifar Skoðun Til hamingju blaðamenn! Hjálmar Jónsson skrifar Skoðun Stormur í Þjóðleikhúsinu Bubbi Morthens skrifar Skoðun Börn í skugga stríðs Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Opið bréf til mennta- og barnamálaráðherra Gunnar Örn Vopnfjörð Þorsteinsson skrifar Skoðun Hvernig gerum við Grundarhverfi enn betra? Ævar Harðarson skrifar Skoðun Matvælaframleiðslulandið Ísland – er framtíð án sérþekkingar? Ólöf Guðný Geirsdóttir,Ólafur Ögmundarson skrifar Skoðun 120km hraði á Keflavíkurveginum og netsölur með áfengi Jón Páll Haraldsson skrifar Skoðun Lausnin liggur fyrir – Landspítali þarf að stíga skrefið Sandra B. Franks skrifar Sjá meira
Opið bréf til Ásmundar Einars Daðasonar félags- og barnamálaráðherra Kæri ráðherra, Áslaug heiti ég og er 23 ára viðskiptafræðinemi með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu. Ég sendi þér þetta bréf í ljósi aðstæðna vegna notendastýrðrar persónulegarar aðstoðar (NPA). Það er nefnilega þannig að eftir að NPA var lögfest þá gafst þú út reglugerð þar sem m.a. kemur fram að allir notendur þjónustunnar og starfsfólk hennar skuli sækja námskeið sem skipulagt skal af ráðuneyti þínu í samstarfi við fulltrúa notenda, aðstoðarfólks, umsýsluaðila, stéttarfélög, fræðslusjóði stéttarfélaga, sveitafélaga og hagsmunasamtaka fatlaðs fólks. Fyrirkomulagið á þessum námskeiðum hentar mér alls ekki m.a. vegna þess að þau eru í boði á þeim tíma þar sem ég þarf að vera í skólanum. Ég geri ráð fyrir að flestir sem eru með NPA séu í sömu stöðu og ég, þ.e. uppteknir í námi eða vinnu á dagvinnutíma. Ég hef nú þegar kvartað undan þessu við þjónustumiðstöðina mína, NPA-miðstöðina og Félagsmálaráðuneytið en mér er annaðhvort sagt að fara á námskeiðið eða ég fæ hreinlega engin svör, eins og í tilfelli ráðuneytisins. Áður en lengra er haldið tel ég rétt að greina frá reynslu minni af NPA. Ég skrifaði undir minn fyrsta NPA-samning árið 2013, þegar ég var sautján ára en þá var tilraunaverkefni um NPA nýhafið. Í kjölfarið fór ég að mæta á fræðslufundi hjá NPA-miðstöðinni um notendastýrða persónulega aðstoð. Til að byrja með var ég aðeins með aðstoð 14 klukkustundir á dag. Síðar tókst mér að bæta við 64 klukkustundum í samninginn sem ég nýtti þegar ég þurfti aðstoð lengur, t.d. vegna félagslífs og ferðalaga. Um seinustu áramót tókst mér svo að fá sólarhringsaðstoð, enda flutti ég úr foreldrahúsum í byrjun árs. Í dag starfa 7 aðstoðarkonur hjá mér á aldrinum 19 – 35 ára. Starfsmannaveltan er heldur hröð, en það sem af er þessu ári er veltan um 50%. Flest mitt starfsfólk er í skóla með vinnu eða í tveimur vinnum, það er erfitt að finna fólk sem vill hafa NPA sem aðalstarf og fáir sem líta á NPA sem framtíðarstarf. Í fyrra var NPA lögfest eftir áratuga baráttu fatlaðs fólks og aðstandenda, og var ég að sjálfsögðu afar glöð, enda er NPA mjög mikilvægt fyrir mig og annað fatlað fólk sem þarf mikla aðstoð. Mér brá hins vegar í brún þegar ég fékk tölvupóst í kjölfarið þess efnis að ég, aðstoðarfólkið mitt, aðstoðarverkstjórnandi og umsýsluaðilar ættum öll að fara á námskeið um NPA. Þú áttar þig væntanlega á því hve harðar kröfur þetta eru, kæri ráðherra? Í fyrsta lagi er ég búin að vera með NPA í 6 ár, svo til hvers að vera að fara á eitthvað grunnnámskeið núna? Hvað með allan tímann sem ég eyddi í fræðslu um NPA á sínum tíma? Í öðru lagi eru námskeiðin á hreint út sagt fáránlegum tímum. Við eigum að mæta í samtals 16 klukkustundir á dagvinnutíma, en ég er háskólanemi sem þarf að mæta í kennslutíma og er að reyna að klára BS-verkefnið mitt fyrir áramót. Fatlað fólk hangir ekki bara heima hjá sér á daginn og horfir á Netflix, við erum í vinnu og námi og sum okkar eigum fjölskyldu sem við þurfum að hugsa um eða þurfum að sinna hæfingu og endurhæfingu heilsu okkar vegna. Í þriðja lagi er út í hött að gera þá kröfu að allt starfsfólk NPA mæti á námskeið, en eins og ég nefndi er starfsmannaveltan mjög hröð, flestir í hlutastarfi og alls ekki algengt að fólk líti á NPA sem framtíðarstarf. Svo ekki sé minnst á að stór hluti þeirra eru líka í námi eða annarri vinnu, svo hvernig eiga þau að hafa tíma fyrir þetta? NPA miðstöðin er minn umsýsluaðili og ég treysti henni til að sinna fræðslu fyrir mitt starfsfólk. Í fjórða lagi þarf ég táknmálstúlka á svona námskeið, en það getur verið erfitt og dýrt að fá túlka. Hver á að borga fyrir túlkana? Og hver á að redda túlkum í 16 klukkustundir? Það er auðvitað alveg sjálfsagt að fólk sem er nýbúið að fá NPA-samning fái fræðslu, en það má ekki gleymast að við eigum okkur líka líf. NPA-miðstöðin hefur verið dugleg að halda jafningjafræðslur fyrir notendur og fræðslufundi fyrir starfsfólk, en öll þessi fræðsla fer fram utan dagvinnutíma og í samráði við okkur. Félagsmálaráðuneytið mætti ef til vill taka þetta sér til fyrirmyndar, mögulega myndi slíkt fyrirkomulag skila sér betur en þessi námskeið sem nú eru fyrirhuguð. Mér er sagt að mæta á námskeið eða ég hljóti verra af og missi jafnvel NPA, en ég ætla ekki að láta svona yfir mig ganga, og ég veit að það eru fleiri notendur á sömu skoðun og ég. Ég hef ákveðið að mæta frekar í skólann og sinna náminu mínu en að mæta á þessi námskeið á boðuðum tíma. Ég er algjörlega háð aðstoð vegna fötlunar minnar og vísa til ábyrgðar stjórnvalda ef það á að taka af mér NPA samninginn vegna þess að ég mæti ekki á boðuð námskeið. Ég hef ekki tök á því að mæta vegna þess að það mun setja námið mitt í uppnám sem ég hef sinnt af mikilli elju undanfarin ár og sér nú fyrir endann á. Ég vona að þú áttir þig á því um hvað málið snýst, kæri ráðherra. Ég hef trú á því að þú og ráðuneyti þitt getið gert betur en þetta. Í reglugerðinni er kveðið skýrt á um samráð við hagsmunaaðila og því spyr ég: Var haft samráð við hagsmunasamtök fatlaðs fólks þegar námskeiðin voru skipulögð og þá með hvaða hætti? Mun ég missa NPA samninginn minn ef ég mæti ekki á námskeiðin á þessum ómögulega tíma? Kær kveðja, Áslaug Ýr Hjartardóttir
30 silfurpeningar dýralækna? 125.000 lítrar af blóði tappaðir af 4088 merum (með valdi), af eiðsvörðum dýralæknum, 2023 Ole Anton Bieltvedt Skoðun
Opið bréf til heilbrigðisráðherra: Iðjuþjálfar – mikilvægur mannauður í geðheilbrigðisþjónustu framtíðarinnar Erna Rut Elvarsdóttir,Lilja Logadóttir, Rebekka Lind Hjaltadóttir,Sandra Dís Sigurðardóttir Skoðun
Skoðun 30 silfurpeningar dýralækna? 125.000 lítrar af blóði tappaðir af 4088 merum (með valdi), af eiðsvörðum dýralæknum, 2023 Ole Anton Bieltvedt skrifar
Skoðun Opið bréf til heilbrigðisráðherra: Iðjuþjálfar – mikilvægur mannauður í geðheilbrigðisþjónustu framtíðarinnar Erna Rut Elvarsdóttir,Lilja Logadóttir, Rebekka Lind Hjaltadóttir,Sandra Dís Sigurðardóttir skrifar
Skoðun Iðjuþjálfar í leik- og grunnskólum: Tækifæri í baráttunni gegn agavanda og skólaforðun Hekla Björt Birkisdóttir,Hrefna Dagbjört Arnardóttir,Inga Fríða Guðbjörnsdóttir,Íris Kristrún Kristmundsdóttir skrifar
Skoðun Matvælaframleiðslulandið Ísland – er framtíð án sérþekkingar? Ólöf Guðný Geirsdóttir,Ólafur Ögmundarson skrifar
30 silfurpeningar dýralækna? 125.000 lítrar af blóði tappaðir af 4088 merum (með valdi), af eiðsvörðum dýralæknum, 2023 Ole Anton Bieltvedt Skoðun
Opið bréf til heilbrigðisráðherra: Iðjuþjálfar – mikilvægur mannauður í geðheilbrigðisþjónustu framtíðarinnar Erna Rut Elvarsdóttir,Lilja Logadóttir, Rebekka Lind Hjaltadóttir,Sandra Dís Sigurðardóttir Skoðun