Langvinn veikindi barns Teitur Guðmundsson skrifar 28. mars 2019 07:00 Það er mjög krefjandi og erfitt hlutskipti að vera sjúklingur og gildir einu á hvaða aldri viðkomandi er í sjálfu sér. Þegar við horfum á mismunandi hópa sjúklinga þykir mörgum erfiðara að horfast í augu við þann veruleika að börn veikjast líkt og aðrir. Ef um er að ræða mjög erfið eða langvinn veikindi þá flækist málið enn frekar. Þá er það ekki bara barnið sem glímir við veikindi heldur allt stuðningsnet og fjölskylda í raun og veru. Ýmiss konar sjúkdómar geta eðlilega komið upp, bæði meðfæddir og áunnir, og sum þessara veikinda geta tengst meðgöngu og fæðingu. Fyrirburar eru útsettari fyrir vanda eftir því hversu snemma þeir koma í heiminn. Blessunarlega erum við á Íslandi með einn besta árangur í heimi í meðhöndlun fyrirbura, en veikindi þeirra og meðferð geta tekið sérstaklega á. Ýmiss konar sjúkdómar og gallar geta svo komið fram á fyrstu dögum og vikum barna með fulla meðgöngulengd líkt og hjartagallar eða efnaskiptagallar svo dæmi séu tekin, en einnig sjúkdómar sem sýna sig fyrst með þeim hætti að barnið dafnar ekki eins og búist er við og leiðir það til frekara mats hjá heilbrigðisstarfsfólki. Börn tjá sig ekki líkt og fullorðnir og leita fagaðilar því að merkjum um sjúkdóma eða vandamál með skimun líkt og við gerum í ungbarnaverndinni á heilsugæslum. En foreldrar þekkja börn sín best og eru iðulega næmust á að finna þegar eitthvað bjátar á. Þá á að hlusta á foreldrið og leita orsaka. Hið sama gildir um fötlun sem getur komið fram strax við fæðingu eða með tímanum eftir því sem barnið þroskast. Þá má ekki gleyma sjúkdómum líkt og krabbameinum og smitsjúkdómum sem geta valdið verulegum vanda og langvinnri baráttu einstaklingsins, þeir geta komið upp á öllum aldursskeiðum barna. Það er þó vitað að krabbamein sum hver koma frekar fram á ákveðnum aldursbilum og eru heilbrigðisstarfsmenn þá vakandi fyrir þeim. Þegar barn veikist er foreldri eðlilega áhyggjufullt og rík ástæða til þess að fara vel yfir málið og taka afstöðu til þess hvort um alvarleg veikindi er að ræða. Meirihluti þeirra barna sem veikjast er með einfaldari veirusýkingar eða pestir sem ganga niður af sjálfu sér. Hins vegar ef barnið ekki jafnar sig á eðlilegum tíma, er með hita reglulega eða verki sem ekki útskýrast auðveldlega, slappast og missir matarlyst og þrífst ekki líkt og áður getur verið vandi á höndum. Öllum þessum veikindum sem og fötlun fylgja miklar tilfinningar aðstandenda og þá ekki síst nærfjölskyldu. Sorg, reiði og gremja eru algeng viðbrögð en einnig uppgjöf og máttleysi gagnvart aðstæðum. Það er áfall að vera í þessari stöðu og það er bókstaflega ætlast til þess að stuðningsnetið haldi og bresti ekki, en það getur verið ansi erfitt að bogna ekki. Fjölskyldur þurfa stuðning, fræðslu og aðstoð á margvíslegan máta þegar þær ganga í gegnum veikindi barna sinna. Sumir veikjast sjálfir á sama tíma og/eða í kjölfar slíks álags. Þannig getur skapast vítahringur sem hefur áhrif á bataferli bæði barnsins, en ekki síður aðstandendanna. Mjög mikið hefur áunnist í þessum efnum og skilningur aukist á þessari þörf, heilbrigðisþjónustan hefur brugðist við með stuðningi. Aðstandendur langveikra barna hafa staðið saman og ýmsir hópar og samtök litið dagsins ljós. Lagasetning vegna veikinda barna og kjarasamningsbundin réttindi hafa batnað, atvinnurekendur hafa einnig lagt sitt á vogarskálarnar auk fleiri aðila, en betur má ef duga skal. Það má ekki vera svo þegar það mikilvægasta í lífi flestra, börnin sjálf, er í húfi að kerfið spili vörn og geri fólki erfitt fyrir.Höfundur er læknir Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Heilbrigðismál Teitur Guðmundsson Mest lesið Ýmislegt um rafmagnsbíla og reiðhjól Valur Elli Valsson Skoðun Samkennd samfélags Guðrún Karls Helgudóttir Skoðun Þeir borga sem nota! Tómas Kristjánsson Skoðun Að hjálpa fólki að standa á eigin fótum Jón Þór Kristjánsson Skoðun Óttinn við íslensku rafkrónuna Birna Guðný Björnsdóttir Skoðun Þjóðin slæst við elda: Hvar er Alþingi? Baldur Borgþórsson Skoðun Hver er ég og hvert er ég að fara? Ellý Tómasdóttir Skoðun Taugatýpísk forréttindi Mamiko Dís Ragnarsdóttir Skoðun Þegar ómennskan vitnar í lög Bubbi Morthens Skoðun Áskorun til Sjúkratrygginga Íslands – hugsum í lausnum Björn Bjarki Þorsteinsson Skoðun Skoðun Skoðun Íþróttahreyfingin og gerviverktaka Ástþór Jón Ragnheiðarson skrifar Skoðun Tölum um tilfinningar Amanda Ásdís Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Óttinn við íslensku rafkrónuna Birna Guðný Björnsdóttir skrifar Skoðun Áskorun til Sjúkratrygginga Íslands – hugsum í lausnum Björn Bjarki Þorsteinsson skrifar Skoðun Afnemum launamisrétti Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar Skoðun Hvað hefur Ísland gert? Katla Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Viðhorf almennings og neytenda til sjálfbærnimála fyrirtækja og stofnana skiptir miklu máli Soffía Sigurgeirsdóttir,Trausti Haraldsson skrifar Skoðun Ýmislegt um rafmagnsbíla og reiðhjól Valur Elli Valsson skrifar Skoðun Taugatýpísk forréttindi Mamiko Dís Ragnarsdóttir skrifar Skoðun Hver er ég og hvert er ég að fara? Ellý Tómasdóttir skrifar Skoðun Þeir borga sem nota! Tómas Kristjánsson skrifar Skoðun Að hjálpa fólki að standa á eigin fótum Jón Þór Kristjánsson skrifar Skoðun Samkennd samfélags Guðrún Karls Helgudóttir skrifar Skoðun „Heimferða- og fylgdadeild“ Eiríkur Rögnvaldsson skrifar Skoðun Til varnar mennsku kúgarans Hans Alexander Margrétarson Hansen skrifar Skoðun Þegar ómennskan vitnar í lög Bubbi Morthens skrifar Skoðun Engum til sóma Sigmar Guðmundsson skrifar Skoðun Góðan daginn, ég ætla að fá … ENGLISH PLEASE! Ólafur Guðsteinn Kristjánsson skrifar Skoðun Vernd náttúrunnar er ákvörðun Eva Dögg Davíðsdóttir skrifar Skoðun Hver er okkar ábyrgð á ofbeldi meðal barna Hafdís Hrönn Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Er verkalýðsbarátta á Íslandi að hnigna? Sverrir Fannberg Júlíusson skrifar Skoðun Má ekkert gera fyrir millistéttina? Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Milljarðarnir óteljandi og bókun 35 Haraldur Ólafsson skrifar Skoðun Háskólinn sveik stúdenta um góðar samgöngur Guðni Thorlacius,Katla Ólafsdóttir skrifar Skoðun „Bara“ kennari Álfhildur Leifsdóttir skrifar Skoðun Þjóðin slæst við elda: Hvar er Alþingi? Baldur Borgþórsson skrifar Skoðun Yazan Tamimi – spegill á sjálfsmynd þjóðar Sema Erla Serdaroglu skrifar Skoðun Hvað er niðurskurðarstefna? Halla Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Framtíðin liggur í bættri nýtingu auðlinda Helga Kristín Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Öryggi sjúklinga – gerum og greinum betur Alma D. Möller skrifar Sjá meira
Það er mjög krefjandi og erfitt hlutskipti að vera sjúklingur og gildir einu á hvaða aldri viðkomandi er í sjálfu sér. Þegar við horfum á mismunandi hópa sjúklinga þykir mörgum erfiðara að horfast í augu við þann veruleika að börn veikjast líkt og aðrir. Ef um er að ræða mjög erfið eða langvinn veikindi þá flækist málið enn frekar. Þá er það ekki bara barnið sem glímir við veikindi heldur allt stuðningsnet og fjölskylda í raun og veru. Ýmiss konar sjúkdómar geta eðlilega komið upp, bæði meðfæddir og áunnir, og sum þessara veikinda geta tengst meðgöngu og fæðingu. Fyrirburar eru útsettari fyrir vanda eftir því hversu snemma þeir koma í heiminn. Blessunarlega erum við á Íslandi með einn besta árangur í heimi í meðhöndlun fyrirbura, en veikindi þeirra og meðferð geta tekið sérstaklega á. Ýmiss konar sjúkdómar og gallar geta svo komið fram á fyrstu dögum og vikum barna með fulla meðgöngulengd líkt og hjartagallar eða efnaskiptagallar svo dæmi séu tekin, en einnig sjúkdómar sem sýna sig fyrst með þeim hætti að barnið dafnar ekki eins og búist er við og leiðir það til frekara mats hjá heilbrigðisstarfsfólki. Börn tjá sig ekki líkt og fullorðnir og leita fagaðilar því að merkjum um sjúkdóma eða vandamál með skimun líkt og við gerum í ungbarnaverndinni á heilsugæslum. En foreldrar þekkja börn sín best og eru iðulega næmust á að finna þegar eitthvað bjátar á. Þá á að hlusta á foreldrið og leita orsaka. Hið sama gildir um fötlun sem getur komið fram strax við fæðingu eða með tímanum eftir því sem barnið þroskast. Þá má ekki gleyma sjúkdómum líkt og krabbameinum og smitsjúkdómum sem geta valdið verulegum vanda og langvinnri baráttu einstaklingsins, þeir geta komið upp á öllum aldursskeiðum barna. Það er þó vitað að krabbamein sum hver koma frekar fram á ákveðnum aldursbilum og eru heilbrigðisstarfsmenn þá vakandi fyrir þeim. Þegar barn veikist er foreldri eðlilega áhyggjufullt og rík ástæða til þess að fara vel yfir málið og taka afstöðu til þess hvort um alvarleg veikindi er að ræða. Meirihluti þeirra barna sem veikjast er með einfaldari veirusýkingar eða pestir sem ganga niður af sjálfu sér. Hins vegar ef barnið ekki jafnar sig á eðlilegum tíma, er með hita reglulega eða verki sem ekki útskýrast auðveldlega, slappast og missir matarlyst og þrífst ekki líkt og áður getur verið vandi á höndum. Öllum þessum veikindum sem og fötlun fylgja miklar tilfinningar aðstandenda og þá ekki síst nærfjölskyldu. Sorg, reiði og gremja eru algeng viðbrögð en einnig uppgjöf og máttleysi gagnvart aðstæðum. Það er áfall að vera í þessari stöðu og það er bókstaflega ætlast til þess að stuðningsnetið haldi og bresti ekki, en það getur verið ansi erfitt að bogna ekki. Fjölskyldur þurfa stuðning, fræðslu og aðstoð á margvíslegan máta þegar þær ganga í gegnum veikindi barna sinna. Sumir veikjast sjálfir á sama tíma og/eða í kjölfar slíks álags. Þannig getur skapast vítahringur sem hefur áhrif á bataferli bæði barnsins, en ekki síður aðstandendanna. Mjög mikið hefur áunnist í þessum efnum og skilningur aukist á þessari þörf, heilbrigðisþjónustan hefur brugðist við með stuðningi. Aðstandendur langveikra barna hafa staðið saman og ýmsir hópar og samtök litið dagsins ljós. Lagasetning vegna veikinda barna og kjarasamningsbundin réttindi hafa batnað, atvinnurekendur hafa einnig lagt sitt á vogarskálarnar auk fleiri aðila, en betur má ef duga skal. Það má ekki vera svo þegar það mikilvægasta í lífi flestra, börnin sjálf, er í húfi að kerfið spili vörn og geri fólki erfitt fyrir.Höfundur er læknir
Skoðun Viðhorf almennings og neytenda til sjálfbærnimála fyrirtækja og stofnana skiptir miklu máli Soffía Sigurgeirsdóttir,Trausti Haraldsson skrifar