Opið hús hjá Brakkasamtökunum Brakkasamtökin kynna 19. maí 2019 12:00 Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök. Mest lesið Brostnar væntingar á Frostrósum Gagnrýni „Að horfa upp á ofbeldi er jafn mikið ofbeldi og að verða fyrir því“ Lífið Netverjar koma „bomsum“ Ingu á Bessastöðum til varnar Lífið Frægir fundu ástina 2024 Lífið „Fyrstu jólin án hans og sætið hans verður tómt“ Lífið Stjörnulífið: Bikiníjól og jól í Japan Lífið Límdi fyrir munninn á öllum við borðið Lífið Kolféll fyrir Amsterdam og hollenskum strák Lífið Að velja rangan maka: „Við gerum oft svo lítið úr ástarmálunum“ Áskorun Dóttir Elínar Mettu og Sigurðar komin með nafn Lífið Fleiri fréttir Hinn eini sanni konungur mættur í bíó Iceguys með opna búð og árita bókina „Lágspennubókmenntir“ List Sísíar sameinar húmor og hjartahlýju í nýju jólahefti Hátíðlegt en afslappað á tíu ára afmælinu Vinsælustu vörurnar í Signature 2024 Hundrað hugmyndir að gjöf fyrir hann á Já.is Fyrsti alvöru spænski veitingastaðurinn á Íslandi Finndu hina fullkomnu gjöf fyrir hana með vöruleit Já.is Keppnisskap kemur vinum í klandur „Það er enginn að ætlast til þess að ég mæti með lík“ Die Hard á jólamyndalista helsta skvísubókahöfundar landsins Við hagræðum speglum til að sýna það af lífi okkar sem við viljum sýna „Sigmundur Davíð er súrrealisti" Glansandi feldur merki um heilbrigði gæludýrsins - góð ráð fyrir sparibaðið Uppskrift að jólamatnum - þegar ekkert má klikka Matarboðin sem fólk man eftir Töfrandi og kynngimagnaður kvennaheimur opnast Óviðjafnanleg frásögn frá einstökum höfundi Gjafabréf sem búa til ógleymanlegar minningar í íslenskri náttúru Skáldskapur talaður lóðbeint út úr eigin hjarta „Hér hvílir sannleikurinn“ Gæsahúð þegar dansarar sviptu hulunni af goðsagnakenndum bíl Að ánetjast eldri konum Hafa stutt við bætta heilsu þjóðarinnar í aldarfjórðung Sérfræðingar Útilífs aðstoða við val á rétta búnaðinum Virka sömu orðskýringar á ömmur og unglinga? Kærleikskúla sem býr til ævintýri og góðar minningar Ein ákvörðun getur miklu breytt - ritdómur Jülevenner er jólasýning sem fer alltaf úr böndunum Sjá meira
Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök.
Mest lesið Brostnar væntingar á Frostrósum Gagnrýni „Að horfa upp á ofbeldi er jafn mikið ofbeldi og að verða fyrir því“ Lífið Netverjar koma „bomsum“ Ingu á Bessastöðum til varnar Lífið Frægir fundu ástina 2024 Lífið „Fyrstu jólin án hans og sætið hans verður tómt“ Lífið Stjörnulífið: Bikiníjól og jól í Japan Lífið Límdi fyrir munninn á öllum við borðið Lífið Kolféll fyrir Amsterdam og hollenskum strák Lífið Að velja rangan maka: „Við gerum oft svo lítið úr ástarmálunum“ Áskorun Dóttir Elínar Mettu og Sigurðar komin með nafn Lífið Fleiri fréttir Hinn eini sanni konungur mættur í bíó Iceguys með opna búð og árita bókina „Lágspennubókmenntir“ List Sísíar sameinar húmor og hjartahlýju í nýju jólahefti Hátíðlegt en afslappað á tíu ára afmælinu Vinsælustu vörurnar í Signature 2024 Hundrað hugmyndir að gjöf fyrir hann á Já.is Fyrsti alvöru spænski veitingastaðurinn á Íslandi Finndu hina fullkomnu gjöf fyrir hana með vöruleit Já.is Keppnisskap kemur vinum í klandur „Það er enginn að ætlast til þess að ég mæti með lík“ Die Hard á jólamyndalista helsta skvísubókahöfundar landsins Við hagræðum speglum til að sýna það af lífi okkar sem við viljum sýna „Sigmundur Davíð er súrrealisti" Glansandi feldur merki um heilbrigði gæludýrsins - góð ráð fyrir sparibaðið Uppskrift að jólamatnum - þegar ekkert má klikka Matarboðin sem fólk man eftir Töfrandi og kynngimagnaður kvennaheimur opnast Óviðjafnanleg frásögn frá einstökum höfundi Gjafabréf sem búa til ógleymanlegar minningar í íslenskri náttúru Skáldskapur talaður lóðbeint út úr eigin hjarta „Hér hvílir sannleikurinn“ Gæsahúð þegar dansarar sviptu hulunni af goðsagnakenndum bíl Að ánetjast eldri konum Hafa stutt við bætta heilsu þjóðarinnar í aldarfjórðung Sérfræðingar Útilífs aðstoða við val á rétta búnaðinum Virka sömu orðskýringar á ömmur og unglinga? Kærleikskúla sem býr til ævintýri og góðar minningar Ein ákvörðun getur miklu breytt - ritdómur Jülevenner er jólasýning sem fer alltaf úr böndunum Sjá meira