Líður eins og þeim sé refsað fyrir að eiga foreldra með sjúkdóminn Nadine Guðrún Yaghi skrifar 5. ágúst 2019 23:15 Konur sem eiga foreldri sem greinst hefur með MND furða sig á því að þær fái ekki sjúkdómatryggingu nema búið sé að undanskilja sjúkdóminn, þrátt fyrir að hann sé ekki ættgengur. Þeim líði eins og verið sé að refsa þeim fyrir að eiga foreldra með sjúkdóminn. Formaður MND félagsins gagnrýnir harðlega vinnubrögð tryggingafélagana og segir að þau hugsi ekki um velferð viðskiptavina sinna. Feður Rakelar Ýrar Waage og Kristínar Jónu Guðbrandsdóttur greindust báðir með taugahrönunarsjúkdóminn MND. Í 90 til 95 prósent tilfella er MND sjúkdómurinn ekki bundinn erfðum og því ekki um að ræða önnur tilfelli í fjölskyldunni eða ættinni. Aðeins ein sjaldgjæf tegund af sjúkdómnum sem er ættgengur. Þegar Rakel og Kristín sóttu um sjúkdómatryggingu voru þær spurðar hvort foreldrar þeirra væru með sjúkdóm og fengu báðar tryggingu þar sem sjúkdómurinn er undanskilin. „Í minni fjölskyldusögu er engin saga um MND, engin verið með MND og mjög lítið um taugasjúkdóma almennt þannig þetta kom mér mjög mikið á óvart,“ segir Kristín. Það sama á við um Rakel en gengið var svo langt í tilfelli Rakelar að lömun útlima og málmissir er einnig undanskilið í sjúkdómatryggingunni en þetta eru meðal einkenna eða afleiðinga MND sjúklinga. „Þetta er ótengt eða getur verið ótengt MND-inu þar sem þetta er ekki bara endilega einkenni eða afleiðingar MND,“ segir Rakel. Þær upplifa báðar eins og verið sé að refsa þeim fyrir að eiga foreldri með MND. Guðjón Sigurðsson, formaður MND samtakanna segir að samkvæmt lögum sé tryggingafélögum ekki heimilt að hagnýta erfðafræðilegar upplýsingar. Það sé það sama að spurja viðskiptavini um sjúkdóm foreldra þeirra og nota hann gegn þeim. Hann viti um mörg svona dæmi. Þetta eigi við um flest ef ekki öll tryggingafélögin. „Við getum öll lagt fram sannanir fyrir að við höfum ekki þetta arfgenga form MND.Þetta eru bara aurapúkar sem að hugsa um sjálfan sig fyrst og fremst en ekki velferð viðskiptavina sinna,“ segir Guðjón. Heilbrigðismál Tryggingar Mest lesið „Öfga vinstri brjálæðingurinn“ og „Lygna-Kamala“ Erlent Lögreglumaður traðkaði á höfði manns Erlent Lögreglubíll og pallbíll sennilega ónýtir eftir harðan árekstur Innlent Loftefni hrundi í húsi sem fæst ekki uppkeypt Innlent Segir Menntamálastofnun ekki hafa ráðið við stafræn samræmd próf Innlent „Okkur þykir mjög miður að þetta hafi gerst“ Innlent Fyrirvari fyrir næsta gos gæti verið nokkrar mínútur Innlent Sluppu furðuvel frá heimsókn hesta á golfvöllinn Innlent Kona grunuð um að verða sex ára syni sínum að bana sögð sakhæf Innlent Segir persónulegan metnað ekki mega standa í vegi fyrir lýðræðinu Erlent Fleiri fréttir Sluppu furðuvel frá heimsókn hesta á golfvöllinn Segir Menntamálastofnun ekki hafa ráðið við stafræn samræmd próf Ágreiningur um kött og hótanir gegn börnum Fyrirvari fyrir næsta gos gæti verið nokkrar mínútur Kona grunuð um að verða sex ára syni sínum að bana sögð sakhæf „Okkur þykir mjög miður að þetta hafi gerst“ Öllu gríni fylgi alvara Um 100 manns frá Eþíópíu búa á Íslandi Lögreglubíll og pallbíll sennilega ónýtir eftir harðan árekstur Hættustig almannavarna og sögulegt ávarp Netanjahú Loftefni hrundi í húsi sem fæst ekki uppkeypt Reiðhjólamaður féll af kletti við Jökulsárgljúfur Færa börnin eftir að skemmdir í leikskólanum komu í ljós Þórarinn selur ekki sinn hlut í Búsæld Neyðarþyrluflug með ferðamann á Jökulfjörðum „vísir að misnotkun“ Þrettán vilja stýra ráðuneyti Svandísar Myndband sýnir aðdraganda árásarinnar á Krít Halla heimsótti Guðna Féllu ofan í jökullón Sólheimajökuls Lýsa yfir hættustigi Söngskólinn í Reykjavík leitar nýs húsnæðis Viðvarandi vætutíð og áfram rigning í kortunum „Auðvitað mjög margir sem eru óttaslegnir“ Arnar Þór íhugar að stofna stjórnmálaflokk Verðbólga eykst og áfram rigning í kortunum Kæra vararíkissaksóknara vegna ummæla um innflytjendur Siggi Kristins gítarleikari og bílaspekúlant er allur Hraunflæði það hratt að ekki yrði hlaupið undan því Erfðabreytileikar hafa áhrif á DNA metýleringu Segir tímabært að Ísland stokki spilin upp á nýtt Sjá meira
Konur sem eiga foreldri sem greinst hefur með MND furða sig á því að þær fái ekki sjúkdómatryggingu nema búið sé að undanskilja sjúkdóminn, þrátt fyrir að hann sé ekki ættgengur. Þeim líði eins og verið sé að refsa þeim fyrir að eiga foreldra með sjúkdóminn. Formaður MND félagsins gagnrýnir harðlega vinnubrögð tryggingafélagana og segir að þau hugsi ekki um velferð viðskiptavina sinna. Feður Rakelar Ýrar Waage og Kristínar Jónu Guðbrandsdóttur greindust báðir með taugahrönunarsjúkdóminn MND. Í 90 til 95 prósent tilfella er MND sjúkdómurinn ekki bundinn erfðum og því ekki um að ræða önnur tilfelli í fjölskyldunni eða ættinni. Aðeins ein sjaldgjæf tegund af sjúkdómnum sem er ættgengur. Þegar Rakel og Kristín sóttu um sjúkdómatryggingu voru þær spurðar hvort foreldrar þeirra væru með sjúkdóm og fengu báðar tryggingu þar sem sjúkdómurinn er undanskilin. „Í minni fjölskyldusögu er engin saga um MND, engin verið með MND og mjög lítið um taugasjúkdóma almennt þannig þetta kom mér mjög mikið á óvart,“ segir Kristín. Það sama á við um Rakel en gengið var svo langt í tilfelli Rakelar að lömun útlima og málmissir er einnig undanskilið í sjúkdómatryggingunni en þetta eru meðal einkenna eða afleiðinga MND sjúklinga. „Þetta er ótengt eða getur verið ótengt MND-inu þar sem þetta er ekki bara endilega einkenni eða afleiðingar MND,“ segir Rakel. Þær upplifa báðar eins og verið sé að refsa þeim fyrir að eiga foreldri með MND. Guðjón Sigurðsson, formaður MND samtakanna segir að samkvæmt lögum sé tryggingafélögum ekki heimilt að hagnýta erfðafræðilegar upplýsingar. Það sé það sama að spurja viðskiptavini um sjúkdóm foreldra þeirra og nota hann gegn þeim. Hann viti um mörg svona dæmi. Þetta eigi við um flest ef ekki öll tryggingafélögin. „Við getum öll lagt fram sannanir fyrir að við höfum ekki þetta arfgenga form MND.Þetta eru bara aurapúkar sem að hugsa um sjálfan sig fyrst og fremst en ekki velferð viðskiptavina sinna,“ segir Guðjón.
Heilbrigðismál Tryggingar Mest lesið „Öfga vinstri brjálæðingurinn“ og „Lygna-Kamala“ Erlent Lögreglumaður traðkaði á höfði manns Erlent Lögreglubíll og pallbíll sennilega ónýtir eftir harðan árekstur Innlent Loftefni hrundi í húsi sem fæst ekki uppkeypt Innlent Segir Menntamálastofnun ekki hafa ráðið við stafræn samræmd próf Innlent „Okkur þykir mjög miður að þetta hafi gerst“ Innlent Fyrirvari fyrir næsta gos gæti verið nokkrar mínútur Innlent Sluppu furðuvel frá heimsókn hesta á golfvöllinn Innlent Kona grunuð um að verða sex ára syni sínum að bana sögð sakhæf Innlent Segir persónulegan metnað ekki mega standa í vegi fyrir lýðræðinu Erlent Fleiri fréttir Sluppu furðuvel frá heimsókn hesta á golfvöllinn Segir Menntamálastofnun ekki hafa ráðið við stafræn samræmd próf Ágreiningur um kött og hótanir gegn börnum Fyrirvari fyrir næsta gos gæti verið nokkrar mínútur Kona grunuð um að verða sex ára syni sínum að bana sögð sakhæf „Okkur þykir mjög miður að þetta hafi gerst“ Öllu gríni fylgi alvara Um 100 manns frá Eþíópíu búa á Íslandi Lögreglubíll og pallbíll sennilega ónýtir eftir harðan árekstur Hættustig almannavarna og sögulegt ávarp Netanjahú Loftefni hrundi í húsi sem fæst ekki uppkeypt Reiðhjólamaður féll af kletti við Jökulsárgljúfur Færa börnin eftir að skemmdir í leikskólanum komu í ljós Þórarinn selur ekki sinn hlut í Búsæld Neyðarþyrluflug með ferðamann á Jökulfjörðum „vísir að misnotkun“ Þrettán vilja stýra ráðuneyti Svandísar Myndband sýnir aðdraganda árásarinnar á Krít Halla heimsótti Guðna Féllu ofan í jökullón Sólheimajökuls Lýsa yfir hættustigi Söngskólinn í Reykjavík leitar nýs húsnæðis Viðvarandi vætutíð og áfram rigning í kortunum „Auðvitað mjög margir sem eru óttaslegnir“ Arnar Þór íhugar að stofna stjórnmálaflokk Verðbólga eykst og áfram rigning í kortunum Kæra vararíkissaksóknara vegna ummæla um innflytjendur Siggi Kristins gítarleikari og bílaspekúlant er allur Hraunflæði það hratt að ekki yrði hlaupið undan því Erfðabreytileikar hafa áhrif á DNA metýleringu Segir tímabært að Ísland stokki spilin upp á nýtt Sjá meira