„Þú ert ekki bara að veita upplýsingar um þig, heldur þína, sem gætu komið þínum illa síðar“ Atli Ísleifsson skrifar 17. febrúar 2020 11:10 Helga Þórisdóttir er forstjóri Persónuverndar. Vísir/egill Helga Þórisdóttir, forstjóri Persónuverndar, segir að netverjar sem ákveði að taka þátt í persónuleikaprófi hjá fyrirtæki sem rannsakar erfðir verði að sýna ákveðna aðgát. „Að átta sig á hvaða upplýsingar þú ert að gefa. Þú ert ekki bara að veita upplýsingar um þig, heldur þína, sem gætu komið þínum illa síðar.“ Helga var í viðtali í Bítinu í morgun þar sem persónuleikapróf Íslenskrar erfðagreiningar og deiling niðurstaðna þeirra á samfélagsmiðlum var til umræðu. Um 60.000 hafa þreytt prófið frá því það fór í loftið fyrir helgi, en rannsókninni er ætlað að afla skilnings á hvaða líffræðiferlar leiði til þess að persónuleiki verður til. Fjölmargir hafa ákveðið að deila niðurstöðunum á samfélagsmiðlum, nokkuð sem Kári Stefánsson, forstjóri ÍE, ráðleggur engum að gera. Hlusta má á viðtalið í heild sinni að neðan. Fólk sé meðvitað Helga segir að fólk verði að vera meðvitað um hvað það sé að gera. „Ef við kjósum að deila þessum upplýsingum með fyrirtæki sem hefur atvinnu af því alla daga að rannsaka erfðamengi okkar, þá getum við alla vega áttað okkur á því að – fyrir þetta fyrirtæki að setja fram þessar spurningar um jafnlyndi okkar, úthverfu, víðsýni, samvinnuþýði og samvinnusemi – það virðist hafa einhverja þýðingu.“ Hún ræddi að það sé engin nýlunda að fólk deili niðurstöðum persónuleikaprófa á samfélagsmiðlum. „Fólk hefur tekið þátt í þessu í ákveðnum hálfkæringi, skemmtun, gleði og grín. En það er háalvarlegur undirtónn undir þessu. Þegar samfélagsmiðlar hafa notað þetta þá hafa þeir verið að setja fram margvísleg mismunandi próf. Fólk hefur verið að taka þetta og bera saman bækur og kannski áttað sig á því að það er kannski sami eigandi að þessum ólíku prófum. Þarna er mjög alvarlega verið að greina hluti og hægt að vinna mjög mikið með þessar upplýsingar.“ Háalvarlegur undirtónn Helga segir að það sé út af fyrir sig áhugavert að Íslensk erfðagreining ákveði að setja vísindarannsókn fram sem persónuleikapróf. „Af því að það er háalvarlegur undirtónn undir þessu. Og það er alveg ljóst að þessar upplýsingar eru upplýsingar sem fyrirtækið býr ekki yfir nú þegar. Þetta eru grunnkaraktereinkennisspurningar til þess að finna út hverra manna ert þú og hvað hefur þú að bera. Þetta er áhugavert. Svo verður fólk að gera upp við sig: „Vil ég þá að fyrirtæki sem er allan daginn að rannsaka erfðamengi fólks fái þessar upplýsingar?“ Eitt sem ég myndi vilja koma að hér að maður heyrir í viðtölum í fjölmiðlum og annars staðar að fólk er enn í þessu: „Hvað hef ég að fela? Ég hef ekkert að fela. Ég er orðinn aldraður,“ eða hvað sem það nú er. En þegar þú ert í viðskiptum við erfðafyrirtæki, þá ertu ekki bara að gefa upplýsingar um þig, heldur ertu líka að gefa upplýsingar um börnin þín og afkomendur þeirra. Vegna þess að það er verið að rannsaka genin okkar. Þetta er það sem allir þurfa að átta sig á þegar þeir eru að gefa blóðsýni til fyrirtækis sem er að rannsaka genin. Þess vegna er ágætt að hafa ákveðna aðgát og átta sig á hvaða upplýsingar þú ert að gefa. Þú ert ekki bara að veita upplýsingar um þig, heldur þína, sem gætu komið þínum illa síðar,“ segir Helga. Lögum gæti verið breytt Helga minnist á það sem dæmi, að í dag sé það þannig í íslenskri löggjöf að vátryggingafélög hafa ekki heimild til að nota erfðaupplýsingar til að ákveða hvort fólk fáir heimild til að kaupa tryggingu eða ekki. „En það þarf ekki nema meirihluta þings á einhverjum tíma til að breyta þessu ákvæði í vátryggingalögum. Þetta tek ég bara sem dæmi. Það er bara þannig að við sjáum ekki allt fyrir. Margt getur verið til góðs. Eitt er að skipta við erfðafyrirtæki með þessum upplýsingum og svo hitt er að leysa svona próf á samfélagsmiðlum. Þá veistu ekkert hver er hinu megin.“ Á vef prófsins kemur fram að ÍE hafi sett sér persónuverndarstefnu og að rannsakendur séu bundnir trúnaði og þagnarskyldu varðandi þær upplýsingar sem þátttakendur veita. Rannsóknin sé unnin með leyfi frá Vísindasiðanefnd. Bítið Persónuvernd Samfélagsmiðlar Tengdar fréttir Kári ráðleggur engum að deila persónuleikaprófinu á Facebook Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar ráðleggur engum að deila persónuleikaprófi fyrirtækisins á Facebook. Um 60.000 hafa þreytt prófið frá því það fór í loftið fyrir helgi en Kári segir að fólk ætti að fara varlega við að draga ályktanir um sjálft sig út frá því. 16. febrúar 2020 20:00 Mest lesið Íbúí í Holtunum smitaðist af hermannaveiki Innlent Sá fyrsti sem kallar eftir því að Biden stígi til hliðar Erlent Friðhelgin stórauki vald forsetans Erlent Sagður hafa nauðgað fatlaðri konu og látið son hennar horfa á Innlent Íslandsbankahúsið rústir einar Innlent Hafnaði utanvegar í Vatnsskarði Innlent Tveir góðkunningjar flúðu lögregluna á hlaupahjóli Innlent Umræðan verði að vera málefnaleg Innlent Albert ákærður fyrir kynferðisbrot Innlent Lenti með höfuðið á malbikinu þegar maður tók fram úr bílalest Innlent Fleiri fréttir Komu fótbrotnum göngumanni til bjargar Íbúí í Holtunum smitaðist af hermannaveiki Stjórnarflokkarnir geti allir haft áhyggjur Íslandsbankahúsið rústir einar Hafnaði utanvegar í Vatnsskarði Umræðan verði að vera málefnaleg Lítið fylgi Framsóknar og kynjaðar paprikur Lenti með höfuðið á malbikinu þegar maður tók fram úr bílalest Landris nú hraðara en fyrir síðasta eldgos Hjálmar segist ekki kærður því það sé ekkert að kæra Tveir góðkunningjar flúðu lögregluna á hlaupahjóli „Nöturlegt“ ef Barnasáttmálinn grípur ekki Yazan Handtóku fjóra eftir að kókaín var sótt á pósthús Fatasöfnunargámar Rauða krossins fjarlægðir á næstu dögum Loka sundhöllinni vegna skorts á leiðbeinendum Ríkisstjórnin líði fyrir efnahagsástandið Yazan vísað úr landi eftir Verslunarmannahelgi „Hefðbundið eftirlit er ekki viðhaft að ástæðulausu“ Stjórnin kærir Hjálmar ekki en telur hann þó sekan Tengja síðustu 102 þorp landsins Segir Sigmund og Bergþór bera sína ábyrgð á Mannréttindastofnun Íslands Ásakanir SFS um græðgi komi úr hörðustu átt Vesturnorræna samstarfið aldrei verið mikilvægara Sagður hafa nauðgað fatlaðri konu og látið son hennar horfa á Álag á heilsugæslu og ósáttir strandveiðimenn Allt að fimmtíu prósent aukning tilfella alvarlegrar ókyrrðar Peningarnir úr Hamraborg enn ekki fundist Mögulega komnir úr landi en ekki ástæða til að lýsa eftir þeim Albert ákærður fyrir kynferðisbrot Metaðsókn erlendra ríkisborgara í framhalds- og háskólanám Sjá meira
Helga Þórisdóttir, forstjóri Persónuverndar, segir að netverjar sem ákveði að taka þátt í persónuleikaprófi hjá fyrirtæki sem rannsakar erfðir verði að sýna ákveðna aðgát. „Að átta sig á hvaða upplýsingar þú ert að gefa. Þú ert ekki bara að veita upplýsingar um þig, heldur þína, sem gætu komið þínum illa síðar.“ Helga var í viðtali í Bítinu í morgun þar sem persónuleikapróf Íslenskrar erfðagreiningar og deiling niðurstaðna þeirra á samfélagsmiðlum var til umræðu. Um 60.000 hafa þreytt prófið frá því það fór í loftið fyrir helgi, en rannsókninni er ætlað að afla skilnings á hvaða líffræðiferlar leiði til þess að persónuleiki verður til. Fjölmargir hafa ákveðið að deila niðurstöðunum á samfélagsmiðlum, nokkuð sem Kári Stefánsson, forstjóri ÍE, ráðleggur engum að gera. Hlusta má á viðtalið í heild sinni að neðan. Fólk sé meðvitað Helga segir að fólk verði að vera meðvitað um hvað það sé að gera. „Ef við kjósum að deila þessum upplýsingum með fyrirtæki sem hefur atvinnu af því alla daga að rannsaka erfðamengi okkar, þá getum við alla vega áttað okkur á því að – fyrir þetta fyrirtæki að setja fram þessar spurningar um jafnlyndi okkar, úthverfu, víðsýni, samvinnuþýði og samvinnusemi – það virðist hafa einhverja þýðingu.“ Hún ræddi að það sé engin nýlunda að fólk deili niðurstöðum persónuleikaprófa á samfélagsmiðlum. „Fólk hefur tekið þátt í þessu í ákveðnum hálfkæringi, skemmtun, gleði og grín. En það er háalvarlegur undirtónn undir þessu. Þegar samfélagsmiðlar hafa notað þetta þá hafa þeir verið að setja fram margvísleg mismunandi próf. Fólk hefur verið að taka þetta og bera saman bækur og kannski áttað sig á því að það er kannski sami eigandi að þessum ólíku prófum. Þarna er mjög alvarlega verið að greina hluti og hægt að vinna mjög mikið með þessar upplýsingar.“ Háalvarlegur undirtónn Helga segir að það sé út af fyrir sig áhugavert að Íslensk erfðagreining ákveði að setja vísindarannsókn fram sem persónuleikapróf. „Af því að það er háalvarlegur undirtónn undir þessu. Og það er alveg ljóst að þessar upplýsingar eru upplýsingar sem fyrirtækið býr ekki yfir nú þegar. Þetta eru grunnkaraktereinkennisspurningar til þess að finna út hverra manna ert þú og hvað hefur þú að bera. Þetta er áhugavert. Svo verður fólk að gera upp við sig: „Vil ég þá að fyrirtæki sem er allan daginn að rannsaka erfðamengi fólks fái þessar upplýsingar?“ Eitt sem ég myndi vilja koma að hér að maður heyrir í viðtölum í fjölmiðlum og annars staðar að fólk er enn í þessu: „Hvað hef ég að fela? Ég hef ekkert að fela. Ég er orðinn aldraður,“ eða hvað sem það nú er. En þegar þú ert í viðskiptum við erfðafyrirtæki, þá ertu ekki bara að gefa upplýsingar um þig, heldur ertu líka að gefa upplýsingar um börnin þín og afkomendur þeirra. Vegna þess að það er verið að rannsaka genin okkar. Þetta er það sem allir þurfa að átta sig á þegar þeir eru að gefa blóðsýni til fyrirtækis sem er að rannsaka genin. Þess vegna er ágætt að hafa ákveðna aðgát og átta sig á hvaða upplýsingar þú ert að gefa. Þú ert ekki bara að veita upplýsingar um þig, heldur þína, sem gætu komið þínum illa síðar,“ segir Helga. Lögum gæti verið breytt Helga minnist á það sem dæmi, að í dag sé það þannig í íslenskri löggjöf að vátryggingafélög hafa ekki heimild til að nota erfðaupplýsingar til að ákveða hvort fólk fáir heimild til að kaupa tryggingu eða ekki. „En það þarf ekki nema meirihluta þings á einhverjum tíma til að breyta þessu ákvæði í vátryggingalögum. Þetta tek ég bara sem dæmi. Það er bara þannig að við sjáum ekki allt fyrir. Margt getur verið til góðs. Eitt er að skipta við erfðafyrirtæki með þessum upplýsingum og svo hitt er að leysa svona próf á samfélagsmiðlum. Þá veistu ekkert hver er hinu megin.“ Á vef prófsins kemur fram að ÍE hafi sett sér persónuverndarstefnu og að rannsakendur séu bundnir trúnaði og þagnarskyldu varðandi þær upplýsingar sem þátttakendur veita. Rannsóknin sé unnin með leyfi frá Vísindasiðanefnd.
Bítið Persónuvernd Samfélagsmiðlar Tengdar fréttir Kári ráðleggur engum að deila persónuleikaprófinu á Facebook Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar ráðleggur engum að deila persónuleikaprófi fyrirtækisins á Facebook. Um 60.000 hafa þreytt prófið frá því það fór í loftið fyrir helgi en Kári segir að fólk ætti að fara varlega við að draga ályktanir um sjálft sig út frá því. 16. febrúar 2020 20:00 Mest lesið Íbúí í Holtunum smitaðist af hermannaveiki Innlent Sá fyrsti sem kallar eftir því að Biden stígi til hliðar Erlent Friðhelgin stórauki vald forsetans Erlent Sagður hafa nauðgað fatlaðri konu og látið son hennar horfa á Innlent Íslandsbankahúsið rústir einar Innlent Hafnaði utanvegar í Vatnsskarði Innlent Tveir góðkunningjar flúðu lögregluna á hlaupahjóli Innlent Umræðan verði að vera málefnaleg Innlent Albert ákærður fyrir kynferðisbrot Innlent Lenti með höfuðið á malbikinu þegar maður tók fram úr bílalest Innlent Fleiri fréttir Komu fótbrotnum göngumanni til bjargar Íbúí í Holtunum smitaðist af hermannaveiki Stjórnarflokkarnir geti allir haft áhyggjur Íslandsbankahúsið rústir einar Hafnaði utanvegar í Vatnsskarði Umræðan verði að vera málefnaleg Lítið fylgi Framsóknar og kynjaðar paprikur Lenti með höfuðið á malbikinu þegar maður tók fram úr bílalest Landris nú hraðara en fyrir síðasta eldgos Hjálmar segist ekki kærður því það sé ekkert að kæra Tveir góðkunningjar flúðu lögregluna á hlaupahjóli „Nöturlegt“ ef Barnasáttmálinn grípur ekki Yazan Handtóku fjóra eftir að kókaín var sótt á pósthús Fatasöfnunargámar Rauða krossins fjarlægðir á næstu dögum Loka sundhöllinni vegna skorts á leiðbeinendum Ríkisstjórnin líði fyrir efnahagsástandið Yazan vísað úr landi eftir Verslunarmannahelgi „Hefðbundið eftirlit er ekki viðhaft að ástæðulausu“ Stjórnin kærir Hjálmar ekki en telur hann þó sekan Tengja síðustu 102 þorp landsins Segir Sigmund og Bergþór bera sína ábyrgð á Mannréttindastofnun Íslands Ásakanir SFS um græðgi komi úr hörðustu átt Vesturnorræna samstarfið aldrei verið mikilvægara Sagður hafa nauðgað fatlaðri konu og látið son hennar horfa á Álag á heilsugæslu og ósáttir strandveiðimenn Allt að fimmtíu prósent aukning tilfella alvarlegrar ókyrrðar Peningarnir úr Hamraborg enn ekki fundist Mögulega komnir úr landi en ekki ástæða til að lýsa eftir þeim Albert ákærður fyrir kynferðisbrot Metaðsókn erlendra ríkisborgara í framhalds- og háskólanám Sjá meira
Kári ráðleggur engum að deila persónuleikaprófinu á Facebook Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar ráðleggur engum að deila persónuleikaprófi fyrirtækisins á Facebook. Um 60.000 hafa þreytt prófið frá því það fór í loftið fyrir helgi en Kári segir að fólk ætti að fara varlega við að draga ályktanir um sjálft sig út frá því. 16. febrúar 2020 20:00