Þann 30. apríl síðastliðinn birtist frétt um það að velferðarráð Kópavogs telji brýnt að koma á fót hjúkrunarrýmum fyrir yngra fólk sem hefur slasast eða er alvarlega veikt. Fram kemur að þessi hópur hafi hingað til gjarnan fengið vistun á hjúkrunarheimilum með eldra fólki sem hefur allt aðrar þarfir. Samkvæmt velferðarráði Kópavogs hafa á undanförnum árum komið fram óskir um sólarhringsþjónustu sem staðsett væri á öðrum stað en þar sem eldra fólk er vistað. Jafnframt segir að sveitarfélögin hafi um þessar mundir vera að innleiða NPA (notendastýrða persónulega aðstoð) og að það sé úrræði sem henti ekki öllum. (Sjá https://www.frettabladid.is/frettir/vilja-serstok-hjukrunarrymi-fyrir-yngra-folk).

Frumkvæðisskylda sveitarfélaga gagnvart fötluðu fólki

Sveitarfélög bera samkvæmt lögum frumkvæðisskyldu gagnvart fötluðu fólki með langvarandi stuðningsþarfir. Það þýðir að sveitarfélagi ber að veita fötluðum umsækjanda upplýsingar um allar þær þjónustuleiðir sem hann á rétt á, (skv. 32. gr. laga um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir). Jafnframt, komi upp nýir möguleikar og réttindi, eins og t.d. NPA, ber sveitarfélagi að sýna frumkvæði og láta einstakling sem nú þegar hefur þjónustu úrræði, vita af þessum tiltekna nýja kosti.

Undanfarið hefur NPA miðstöðin hins vegar fengið vitneskju um nokkur dæmi þess að umsækjendum um þjónustu í Kópavogi hafi eingöngu verið kynntir möguleikinn á hjúkrunarrými en ekki bent á rétt sinn á notendastýrðri persónulegri aðstoð (NPA) skv. lögum.

Stofnanaúrræði fyrir ungt fólk

Í ofangreindu ljósi vakna spurningar um á hverju óskir um stofnanarými fyrir ungt fólk byggjast. Ef fatlað fólk veit ekki af möguleikanum á NPA og er eingöngu kynntur möguleiki á hjúkrunarrými, þá myndast að sjálfsögðu uppblásin eftirspurn eftir stofnanaúrræðum.

Ekki skal útiloka að einhverjir myndu kjósa búsetu á stofnun frekar en NPA sem þjónustuform. Það er réttur hvers og eins að velja. Ósk um vistun á stofnun fyrir ungt fólk, hlýtur hins vegar að vera byggð á fölskum forsendum, viti viðkomandi ekki af öllum möguleikum sem hann hefur rétt á, þar á meðal NPA.

Sömuleiðis, ef þær óskir sem vísað er í komu fram á síðustu árum, þá má leiða að því líkur að sumar þeirra hafi verið bornar fram áður en lögfesting NPA náðist í gegn árið 2018.

Aldraðir, börn og NPA

Því ber að undirstrika að allir sem þurfa langvarandi þjónustu vegna fötlunar, eiga rétt á NPA aðstoð samkvæmt lögum, þar á meðal aldraðir og börn. Vissulega hefur ungt fólk aðrar þjónustuþarfir en fólk sem komið er á efri ár. Lausnin felst tæpast í uppbyggingu stofnanarýma fyrir ungt fólk, enda væri það í andstöðu við þá mannréttindasáttmála sem Ísland og flest öll ríki heims hafa undirritað. Lausnin og hið rétta samkvæmt lögum er að kynna ungu fólki alla sína valkosti og réttindi.

Sveitarfélög sein að taka við sér

Innleiðing NPA hófst sem valkvætt verkefni sveitarfélaga árið 2012 en eftir lögfestingu NPA árið 2018 ber þeim skylda til að veita NPA þjónustu til þeirra sem eiga rétt á henni. Nú tveimur árum eftir að NPA var lögfest og átta árum eftir að innleiðing hófst, er fatlað fólk orðið langþreytt á tali um innleiðingu enda eru öll verkfæri til staðar til að bjóða upp á þjónustuformið NPA. Sú spurning vaknar, hvort næst fjölmennasta sveitarfélag á landinu ætli að taka sér mörg ár í viðbót í innleiðingu og koma um leið í veg fyrir að einstaklingar fái notið þeirra réttinda sem þeim eru tryggðir með lögum.

Fatlað fólk á rétt á því að velja þjónustuformið

Svo virðist sem rík tilhneiging sé enn meðal sumra sveitarfélaga, að kynna fötluðu fólki vist á stofnun en láta hjá líða að kynna því NPA. Er það raunveruleg ósk ungs fólks að fara á stofnun? Eru sveitarfélög enn að innleiða hugmyndafræði stofnanavistunar þvert á lög og alþjóðlega sáttmála? Má ekki telja líklegt að ungt fólk kjósi frekar að fjármagn til NPA samninga sé aukið, frekar en að það sé nýtt í uppbyggingu úreldra stofnanaúrræða? Hefur verið haft samráð við fatlað fólk og hagsmunasamtök þess?

Hugsanlega virðist leið stofnanavistunar hagkvæmari fyrir sveitarfélög þar sem þá færist hluti útgjalda frá þeim til ríkisins. Stofnanavistun er hins vegar ekki hagkvæmari ef horft er á heildarkostnaðinn, né fyrir samfélagið í heild.

Fatlað fólk á rétt á því að velja það þjónustuform sem hentar því best. Þetta snýst ekki um rétt sveitarfélaga til að velja þá leið sem hentar sínu kerfi best.

Höfundur er formaður NPA miðstöðvarinnar.