Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Græna „gímaldið“ við Álfabakka: Hvernig gat þetta gerst? Innlent Eldar brenna stjórnlaust um alla Los Angeles Erlent „Skóli barnanna er farinn, flestar verslanir og ég veit ekki hversu mörg hús“ Erlent Banna fjölmiðlum að nota full nöfn og myndir af hermönnum Erlent Titringur á Alþingi Innlent Líklega búi meira að baki hugmyndum Trumps Innlent Forstjóri OpenAI sakaður um áralangt ofbeldi gegn systur sinni Erlent Eigandi vefsíðunnar í Pelicot-málinu handtekinn í Frakklandi Erlent Þjóðaröryggisráðgjafi Trumps: „Þetta snýst um sjaldgæfa málma, þetta snýst um auðlindir“ Erlent Fékk krampa og drapst vegna fuglaflensu Innlent Fleiri fréttir Meirihluti er hlynntur atkvæðagreiðslu um aðildarviðræður Ríkið heldur áfram að taka frá stóriðjulosunarheimildir fyrir eigin skuldbindingar Handtekinn grunaður um líkamsárás, eignaspjöll og fjársvik Græna „gímaldið“ við Álfabakka: Hvernig gat þetta gerst? Titringur á Alþingi Líklega búi meira að baki hugmyndum Trumps Fólk boðað í sýnatökur vegna fuglaflensu Fékk krampa og drapst vegna fuglaflensu Heimilislaus eftir brunann og finnst borgin bera ábyrgð Lagðist með hendur fyrir aftan bak eftir að hafa stungið mann Brugðið vegna ummæla Trumps og segir blikur á lofti í alþjóðamálum Sögulegt fuglaflensusmit á Íslandi og Trump ásælist Grænland Fylgdarakstur í Hvalfjarðargöngum vegna þrifa Foreldrar Ibrahims krefjast tuttugu milljóna í miskabætur Eyddu tundurduflinu á botni Eyjafjarðar Gæsluvarðhald vegna stunguárásar framlengt 333 veðurviðvaranir gefnar út á nýliðnu ári Sárt að vera sakaður um að maka krókinn á ósiðlegan hátt Bílstjórinn á Ásvöllum ákærður fyrir manndráp af gáleysi Bein útsending: Útför Egils Þórs Jónssonar Telur stjórnsýsluúttekt litlu breyta fyrir íbúa og íhugar að flytja Ummælin um Grænland risastórt mál sem ætti að taka alvarlega Efla vöktun við Ljósufjöll vegna jarðhræringa Gagnrýna aðbúnað í hjólhýsabyggðinni á Höfðanum Ibrahim hafi horfið sjónum bílstjórans í fáeinar sekúndur Íbúar hafi óttast að svona gæti farið Kettlingur í Reykjavík greindur með H5N5 Gerði ráð fyrir að verða formaður þingflokksins Skjálftar við Grjótárvatn og Bárðarbungu Fluttur á slysadeild til aðhlynningar eftir bruna á Sævarhöfða Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Græna „gímaldið“ við Álfabakka: Hvernig gat þetta gerst? Innlent Eldar brenna stjórnlaust um alla Los Angeles Erlent „Skóli barnanna er farinn, flestar verslanir og ég veit ekki hversu mörg hús“ Erlent Banna fjölmiðlum að nota full nöfn og myndir af hermönnum Erlent Titringur á Alþingi Innlent Líklega búi meira að baki hugmyndum Trumps Innlent Forstjóri OpenAI sakaður um áralangt ofbeldi gegn systur sinni Erlent Eigandi vefsíðunnar í Pelicot-málinu handtekinn í Frakklandi Erlent Þjóðaröryggisráðgjafi Trumps: „Þetta snýst um sjaldgæfa málma, þetta snýst um auðlindir“ Erlent Fékk krampa og drapst vegna fuglaflensu Innlent Fleiri fréttir Meirihluti er hlynntur atkvæðagreiðslu um aðildarviðræður Ríkið heldur áfram að taka frá stóriðjulosunarheimildir fyrir eigin skuldbindingar Handtekinn grunaður um líkamsárás, eignaspjöll og fjársvik Græna „gímaldið“ við Álfabakka: Hvernig gat þetta gerst? Titringur á Alþingi Líklega búi meira að baki hugmyndum Trumps Fólk boðað í sýnatökur vegna fuglaflensu Fékk krampa og drapst vegna fuglaflensu Heimilislaus eftir brunann og finnst borgin bera ábyrgð Lagðist með hendur fyrir aftan bak eftir að hafa stungið mann Brugðið vegna ummæla Trumps og segir blikur á lofti í alþjóðamálum Sögulegt fuglaflensusmit á Íslandi og Trump ásælist Grænland Fylgdarakstur í Hvalfjarðargöngum vegna þrifa Foreldrar Ibrahims krefjast tuttugu milljóna í miskabætur Eyddu tundurduflinu á botni Eyjafjarðar Gæsluvarðhald vegna stunguárásar framlengt 333 veðurviðvaranir gefnar út á nýliðnu ári Sárt að vera sakaður um að maka krókinn á ósiðlegan hátt Bílstjórinn á Ásvöllum ákærður fyrir manndráp af gáleysi Bein útsending: Útför Egils Þórs Jónssonar Telur stjórnsýsluúttekt litlu breyta fyrir íbúa og íhugar að flytja Ummælin um Grænland risastórt mál sem ætti að taka alvarlega Efla vöktun við Ljósufjöll vegna jarðhræringa Gagnrýna aðbúnað í hjólhýsabyggðinni á Höfðanum Ibrahim hafi horfið sjónum bílstjórans í fáeinar sekúndur Íbúar hafi óttast að svona gæti farið Kettlingur í Reykjavík greindur með H5N5 Gerði ráð fyrir að verða formaður þingflokksins Skjálftar við Grjótárvatn og Bárðarbungu Fluttur á slysadeild til aðhlynningar eftir bruna á Sævarhöfða Sjá meira