„Það vantar að einhver grípi okkur“ Elísabet Inga Sigurðardóttir skrifar 29. september 2020 20:30 Finnur Högni var fjögurra ára þegar hann greindist með sjaldgæfa lifrasjúkdóminn PFIC. Aðsend mynd Móðir sem flutti af landi brott til að fá betri heilbrigðisþjónustu fyrir son sinn segir skorta stuðning frá heilbrigðiskerfinu þegar kemur að langveikum börnum. Lena eignaðist Finn Högna árið 2008. Finnur fékk fljótlega stöðugar sýkingar ásamt miklum kláða og flakkaði hún á milli lækna fyrstu árin sem virtust engin svör hafa. Í fjögur ár var henni sagt að ekkert væri að barninu en að hún hlyti að vera móðursjúk. „Hann sagði já þú ert náttúrulega bara móðursjúk þannig að þú ættir kannski bara að fara til geðlæknis,“ sagði Lena Larsen, móðir drengsins. Finnur Högni var fjögurra ára þegar hann greindist með sjaldgæfa lifrasjúkdóminn PFIC.Aðsend Þegar Finnur Högni var orðinn fjögurra ára var hann greindur með sjaldgæfan lifrasjúkdóm sem kallast PFIC. Lenu var þá sagt að enginn þekking væri til staðar á sjúkdómnum hérlendis og hún hvött til að flytja til Noregs og sækja heilbrigðisþjónustu þar í landi. Þar fann Lena fyrst fyrir því að kerfið tæki utan um hana og Finn Högna. Í Noregi sá félagsfræðingur um, fyrir hönd Lenu, að sækja um alla styrki, bætur og sinna kerfislegum málum sem varð til þess að Lena gat í fyrsta sinn einbeitt sér einungis að því að hugsa um Finn. „Þú ert ekkert rosalega mikið að spá í því hvort það vanti kvittun hér og þar til að sækja um hitt og þetta. Þannig að ég veit ekki hvernig þetta hefði farið hefði ég verið hér og þurft að standa í þessu öllu líka ofan á það bara að hugsa um hann og passa að hann nái bata og líði sem best,“ sagði Lena. Lena þurfti að flytja til Noregs til að fá læknisaðstoð fyrir Finn Högna.Aðsend Kallar á heildstætt kerfi Hún segir vöntun á heildstæðu kerfi sem tekur utan um langveik börn og fjölskyldur þeirra. „Það er eitthvað mikið sem þarf að laga í okkar heilbrigðiskerfi. Það vantar allt utanumhald. Það vantar að einhver grípi okkur. Það vantar skilning,“ sagði Lena. Heilbrigðismál Spjallið með Góðvild Mest lesið Árás í aðdraganda Bankastrætismálsins: „Hringdi í mömmu og sagði að ég væri að deyja“ Innlent Fundu líkbrennsluofna, skó og beinflísar í „útrýmingarbúðum“ Erlent Segir sendiherra hata Trump og Bandaríkin Erlent Höfðu ríflega fimm milljónir upp úr búðarhnupli Innlent Sjá ekki fyrir sér framtíð í heimalandi sínu Innlent Svört skýrsla komi ekki á óvart Innlent „Hann var mjög heppinn, hann hefði getað dáið“ Innlent Best að sleppa áfenginu alveg Innlent Búðarhnupl aukist um sjötíu prósent Innlent Starfsmenn sendiráðsins í Moskvu hafi verið áreittir Innlent Fleiri fréttir Hundrað manns ræddu umhverfismálin Rannsókninni miðar vel áfram Svört skýrsla komi ekki á óvart Rabarbarafélag stofnað á Blönduósi í dag Neyðarvistun í fangaklefa gróft brot á réttindum barna Sjá ekki fyrir sér framtíð í heimalandi sínu Höfðu ríflega fimm milljónir upp úr búðarhnupli Árás í aðdraganda Bankastrætismálsins: „Hringdi í mömmu og sagði að ég væri að deyja“ Verulega dregið úr jarðskjálftahrinunni Mikið slegist í miðbænum „Hann var mjög heppinn, hann hefði getað dáið“ Búðarhnupl aukist um sjötíu prósent Starfsmenn sendiráðsins í Moskvu hafi verið áreittir Um tíu milljónir söfnuðust fyrir íbúa Gasa Best að sleppa áfenginu alveg Síðasti rampurinn vígður við Háskóla Íslands í dag Kennir dýrum að vera róleg í sínu eigin umhverfi Mál Breiðholtsskóla á borði menntamálaráðherra Segir fangageymslur ekki viðeigandi vistunarstað fyrir börn Stóraukið búðarhnupl, fjölgun í haldi og aldamótagoð í beinni Einn slasaðist þegar öryggi fór af hjá Norðuráli Reyndu að þvinga mann til að taka úr hraðbanka Fimmti úrskurðaður í varðhald Fagnar að stjórnskipunar- og eftirlitsnefnd skoði byrlunarmálið Egill Heiðar ráðinn Borgarleikhússtjóri Ingibjörg æf vegna bókunar meirihlutans í borginni Vísa ummælum á bug og telja upp aðgerðir Fara fram á gæsluvarðhald yfir þeim fjórða Byggðajöfnunarmál að fækka sýslumönnum Lax slapp úr sjókví fyrir austan Sjá meira
Móðir sem flutti af landi brott til að fá betri heilbrigðisþjónustu fyrir son sinn segir skorta stuðning frá heilbrigðiskerfinu þegar kemur að langveikum börnum. Lena eignaðist Finn Högna árið 2008. Finnur fékk fljótlega stöðugar sýkingar ásamt miklum kláða og flakkaði hún á milli lækna fyrstu árin sem virtust engin svör hafa. Í fjögur ár var henni sagt að ekkert væri að barninu en að hún hlyti að vera móðursjúk. „Hann sagði já þú ert náttúrulega bara móðursjúk þannig að þú ættir kannski bara að fara til geðlæknis,“ sagði Lena Larsen, móðir drengsins. Finnur Högni var fjögurra ára þegar hann greindist með sjaldgæfa lifrasjúkdóminn PFIC.Aðsend Þegar Finnur Högni var orðinn fjögurra ára var hann greindur með sjaldgæfan lifrasjúkdóm sem kallast PFIC. Lenu var þá sagt að enginn þekking væri til staðar á sjúkdómnum hérlendis og hún hvött til að flytja til Noregs og sækja heilbrigðisþjónustu þar í landi. Þar fann Lena fyrst fyrir því að kerfið tæki utan um hana og Finn Högna. Í Noregi sá félagsfræðingur um, fyrir hönd Lenu, að sækja um alla styrki, bætur og sinna kerfislegum málum sem varð til þess að Lena gat í fyrsta sinn einbeitt sér einungis að því að hugsa um Finn. „Þú ert ekkert rosalega mikið að spá í því hvort það vanti kvittun hér og þar til að sækja um hitt og þetta. Þannig að ég veit ekki hvernig þetta hefði farið hefði ég verið hér og þurft að standa í þessu öllu líka ofan á það bara að hugsa um hann og passa að hann nái bata og líði sem best,“ sagði Lena. Lena þurfti að flytja til Noregs til að fá læknisaðstoð fyrir Finn Högna.Aðsend Kallar á heildstætt kerfi Hún segir vöntun á heildstæðu kerfi sem tekur utan um langveik börn og fjölskyldur þeirra. „Það er eitthvað mikið sem þarf að laga í okkar heilbrigðiskerfi. Það vantar allt utanumhald. Það vantar að einhver grípi okkur. Það vantar skilning,“ sagði Lena.
Heilbrigðismál Spjallið með Góðvild Mest lesið Árás í aðdraganda Bankastrætismálsins: „Hringdi í mömmu og sagði að ég væri að deyja“ Innlent Fundu líkbrennsluofna, skó og beinflísar í „útrýmingarbúðum“ Erlent Segir sendiherra hata Trump og Bandaríkin Erlent Höfðu ríflega fimm milljónir upp úr búðarhnupli Innlent Sjá ekki fyrir sér framtíð í heimalandi sínu Innlent Svört skýrsla komi ekki á óvart Innlent „Hann var mjög heppinn, hann hefði getað dáið“ Innlent Best að sleppa áfenginu alveg Innlent Búðarhnupl aukist um sjötíu prósent Innlent Starfsmenn sendiráðsins í Moskvu hafi verið áreittir Innlent Fleiri fréttir Hundrað manns ræddu umhverfismálin Rannsókninni miðar vel áfram Svört skýrsla komi ekki á óvart Rabarbarafélag stofnað á Blönduósi í dag Neyðarvistun í fangaklefa gróft brot á réttindum barna Sjá ekki fyrir sér framtíð í heimalandi sínu Höfðu ríflega fimm milljónir upp úr búðarhnupli Árás í aðdraganda Bankastrætismálsins: „Hringdi í mömmu og sagði að ég væri að deyja“ Verulega dregið úr jarðskjálftahrinunni Mikið slegist í miðbænum „Hann var mjög heppinn, hann hefði getað dáið“ Búðarhnupl aukist um sjötíu prósent Starfsmenn sendiráðsins í Moskvu hafi verið áreittir Um tíu milljónir söfnuðust fyrir íbúa Gasa Best að sleppa áfenginu alveg Síðasti rampurinn vígður við Háskóla Íslands í dag Kennir dýrum að vera róleg í sínu eigin umhverfi Mál Breiðholtsskóla á borði menntamálaráðherra Segir fangageymslur ekki viðeigandi vistunarstað fyrir börn Stóraukið búðarhnupl, fjölgun í haldi og aldamótagoð í beinni Einn slasaðist þegar öryggi fór af hjá Norðuráli Reyndu að þvinga mann til að taka úr hraðbanka Fimmti úrskurðaður í varðhald Fagnar að stjórnskipunar- og eftirlitsnefnd skoði byrlunarmálið Egill Heiðar ráðinn Borgarleikhússtjóri Ingibjörg æf vegna bókunar meirihlutans í borginni Vísa ummælum á bug og telja upp aðgerðir Fara fram á gæsluvarðhald yfir þeim fjórða Byggðajöfnunarmál að fækka sýslumönnum Lax slapp úr sjókví fyrir austan Sjá meira