„Þurfum að gæta að því að það sé enginn útskúfaður úr samfélaginu“

Foreldrar langveikra og fatlaðra barna hvetja Sjúkratryggingar Íslands til þess að endurskoða reglugerð varðandi endurgreiðslu í tengslum við kaup á hjólastólahjólum og öðrum hjálpartækjum. Framkvæmdastjóri landssambands hreyfihamlaðra segir að það sé nauðsynlegt að tryggja jafnan aðgang allra að hjólum.

Sjálfsbjörg landsamband hreyfihamlaðra fór fyrr á þessu ári í samstarf með hópnum Allir hjóla. Um er að ræða félagasamtök sem vilja bjóða öllum út að hjóla, hreyfiskerðing er ekki fyrirstaða og heldur ekki skert jafnvægi. Allir Hjóla er byggt á hugmyndafræði Wheels for Wellbeing í Bretlandi og tilgangur félagsins er að skapa jafnréttisvettvang þar sem allir geta hjólað. Fjölda sjálfboðaliða starfa fyrir samtökin.

„Okkur fannst þetta strax vera spennandi verkefni og gaman að geta tekið þátt í því að heyfihamlaðir geti notið þess að geta hjólað,“ 

sagði Þórdís Rún Þórisdóttir framkvæmdastjóri Sjálfbjargar landssambands hreyfihamlaðra á opnunardegi Allir hjóla átaksins í sumar. Hægt er að hlusta á ræðuna hennar í spilaranum hér fyrir neðan.

Allir steyptir í sama mót

Við tilefnið var formlega opnuð leiga á sérútbúnum hjólum sem viðbót við starfsemi Hjálpartækjaleigunnar sem leigir út hjólastóla og ýmis önnur hjálpartæki. Fólk getur svo fengið hugmyndir að hjólaleiðum í kringum hjólaleiguna, skipt upp í þrjú erfiðleikastig.

Ekki allir hafa kost á að kaupa sér þessi sérstöku hjól og hafa styrktarsamtökin Góðvild síðustu daga bent á að sum af þessum hjólum eru ekki niðurgreidd af ríkinu, eins og komið hefur fram hér á Vísi. Leigan getur því komið til móts við þá einstaklinga á meðan. Einstaklingar geta leigt hjól sem henta alls konar þörfum eins og til dæmis þríhjól, farþegahjól, tveggja manna hjól, hjólastólahjól og fleira.

„Við búum í samfélagi þar sem allir eru steyptir í sama mót og þeir sem ekki passa í þetta mót falla oft fyrir utan og ekki er gert ráð fyrir þeim í samfélaginu – því þarf að breyta. Við þurfum að gæta að því að það sé enginn útskúfaður úr samfélaginu vegna sinna fötlunar. Með þeirri tækniþróun sem hefur verið á þetta ekki að vera mjög erfitt. Munið að í réttlátu samfélagi eiga allir sinn stað,“ sagði Þórdís í ræðu sinni. Hún sagði þetta mikilvægt skref af mörgum til þess að tryggja jafnan aðgang allra.

Kerfið í kassanum

Styrktarfélagið Góðvild hefur síðustu daga birt myndbönd þar sem foreldrar langveikra og fatlaðra barna gagnrýna núgildandi reglugerð um niðurgreiðslu á hjálpartækjum. Segja þeir að með þeim séu Sjúkratryggingar Íslands að mismuna börnum út frá hreyfigetu. Mikilvægt sé að koma í veg fyrir mismunum og að allir fái að hjóla.

Í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild, sagði Hulda Björk Svansdóttir, móðir langveiks drengs, frá sinni reynslu af þessari reglugerð. Fjölskyldan valdi að kaupa sérstakt mótorhjól fyrir son sinn til að komast á milli staða frekar en stóran rafmagnshjólastól, en drengurinn er með vöðvahrörnunarsjúkdóminn Duchenne. 

„Það er svo merkilegt hvað kerfið er í kassanum. Það var ekki hægt að fá styrk fyrir því. Samt kostaði hjólið kannski 300 þúsund en það sem Tryggingarstofnun samþykkir kostar kannski tvær og hálfa milljón. Við í raun og veru hefðum verið að spara ríkinu með því að kaupa það fyrir hann. Þetta er eitthvað sem mér finnst að þurfi að laga.“

Hún sagði að enginn sveigjanleiki væri í kerfinu, til dæmis varðandi fjölbreytni í vali hjálpartækja fyrir börn sem hafa skerta hreyfigetu og myndi veita þeim ómælda ánægju og nýja sýn á lífið.

Hrein mismunun fyrir börnin

Í vikunni fjölluðum við einnig um reynslu Bryndísar Hafþórsdóttur. Hún sagði að það væri sárt og sorglegt að fá ekki styrk fyrir hjólastólahjóli. Sonur hennar er langveikur og fjölfatlaður en elskar útiveru. Hann er með CP4 lömun, er í hjólastól og hann er blindur og með illvirkna flogaveiki.

„Hann vill vera að, vill vera á ferðinni og dýrkar útiveru, sérstaklega í góðu veðri. Hann elskar að vera í návist við börn og dýr. Það er svolítið ábótavant og leiðinlegt hvernig horft er til þess að fjölfötluð eða fötluð börn eignist hjól. Auðvitað skiljum við foreldrar langveikra og fatlaðra barna að einhvers staðar þurfa að liggja mörk í kerfinu hvaða styrkir séu veittir eða hvaða úthlutanir á hjálpartækjum séu veitt. En þetta dæmi varðandi hjólastólahjólið er hrein mismunun fyrir börnin,“ sagði Bryndís um sína reynslu.

Drengurinn getur ekki sjálfur knúið hjól áfram á milli staða og þarf því hjólastólahjól með rafmagni, sem ekki fæst niðurgreitt.

„Ef hann gæti sjálfur hjólað á þríhjóli eða á hjóli með öðrum hjálpartækjum eða handknúið hjólið, þá hefði hann fengið hjól. Þetta segir okkur að fötluðustu börnin fá ekki að njóta sín eins og önnur börn þó að þau eigi fullan rétt til þess samkvæmt barnasáttmálanum.“

Gjörbreytti lífi fjölskyldunnar

Sigurður Hólmar Jóhannesson er á bak við Góðvild og Allir hjóla átakið en hann segir að Sjúkratryggingar Íslands séu ekki komnar inn í þessa öld.  Hann fékk einnig synjun þegar hann sótti um styrk fyrir hjólastólahjóli fyrir langveika dóttur sína.

„Um leið og þú ert kominn á hjól þá getur þú farið að fara lengra, það opnast fullt af nýjum tækifærum. Þú getur farið að fara út í náttúruna og staði sem eru þægilegir. Þú hittir fólk og sérð dýr, getur gert hvað sem er.“

Hjólastólið sem þau keyptu með aðstoð góðra vina hafði mikil áhrif á hennar lífsgæði. Í nýju myndbandi sem góðvild sendi frá sér í dag, segir Sigurður frá reynslu fjölskyldunnar af þessari reglugerð.

„Við byrjuðum að hjóla og það gjörbreytti öllu okkar lífi.“

Dóttir hans er með sjaldgæfan taugasjúkdóm, sem kallast AHC. Engin dagur er eins og foreldrar AHC barna vita aldrei hvernig næsti dagur mun verða. Fær barnið flogakast? Fær barnið AHC kast?

Sigurður segir að hjólið hafi haft góð áhrif á líf allra í fjölskyldunni, því nú geti þau farið öll saman út að hjóla.

„Ekki bara við sem erum ekki hreyfiskert, heldur allir. Það gjörbreytti öllu fyrir okkur.“

Hann flytur nú inn svona sérhæfð hjól fyrir þá sem ekki geta hjólað á hefðbundnum hjólum.

„Það eina neikvæða er að fyrir fólk sem að þurfa á svona hjóli að halda, sérhæft, þá eru styrkjamál í rosalega slæmu ásigkomulagi.“

Hægt er að horfa á myndband Góðvildar í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan.