Greiðslur til foreldra langveikra og fatlaðra barna – verður nýtt frumvarp fagnaðarefni? Árný Ingvarsdóttir skrifar 7. desember 2020 15:30 Að eignast langveikt eða mikið fatlað barn er flestum foreldrum þungbært áfall. Við greiningu vakna áhyggjur hjá foreldrum af velferð barnsins og framtíðarhorfum auk þess sem ótti um fjárhagslega afkomu fjölskyldunnar lætur fljótt á sér kræla. Langvarandi veikindi og mikil umönnunarþörf takmarka möguleika margra foreldra til fullrar atvinnuþátttöku og aukin útgjöld vegna meðferða, húsnæðisbreytinga og öðru tengt veikindum barnsins setja foreldra oftar en ekki í þrönga stöðu fjárhagslega. Til að mæta þessum áskorunum eiga foreldrar langveikra barna í dag rétt á greiðslum frá ríkinu. Greiðslukerfið sem nú er í gildi er hins vegar flókið, ógagnsætt og í sumum tilvikum óréttlátt. Það er því ánægjulegt að á nýju ári áformi félags- og barnamálaráðherra að leggja fram nýtt frumvarp um greiðslur til foreldra langveikra og alvarlega fatlaðra barna sem vonandi mun bæta og jafna hag þessa viðkvæma hóps til muna. En hvernig er greiðslukerfið í dag og hvaða breytingar eru í farvatninu? Frá árinu 2006 hafa þeir foreldrar langveikra eða alvarlega fatlaðra barna sem hvorki geta unnið né stundað nám vegna mikillar umönnunar eigin barns átt rétt á fjárhagsaðstoð frá ríkinu, svokölluðum foreldragreiðslum. Eru þær í eðli sínu ólíkar umönnunargreiðslum, enda er foreldragreiðslunum ætlað að mæta framfærslu vegna fjarveru af vinnumarkaði á meðan umönnunargreiðslurnar eiga að taka á umönnun og auknum útgjöldum tengt veikindunum. Þrátt fyrir að tilkoma foreldragreiðslna hafi verið mikill sigur á sínum tíma er löngu ljóst að regluverkið í kringum greiðslurnar er úrelt og ekki í takt við þarfir foreldranna. Í dag skapast réttur til foreldragreiðslna eingöngu að uppfylltum ströngum skilyrðum um sjúkdóms- eða fötlunarstig. Hafi foreldri verið á vinnumarkaði eru greiðslurnar tekjutengdar fyrstu sex mánuðina, eftir að réttur hjá sjúkrasjóðum stéttarfélaga er uppurinn, en að þeim tíma loknum taka við grunngreiðslur, alls 241.729 kr. á mánuði. Foreldri sem þiggur greiðslurnar má ekki vera í launuðu starfi eða í námi, greiðslurnar eru skattskyldar og ekki er unnt að greiða af þeim í lífeyrissjóð. Það gefur augaleið að þær skorður sem foreldrum í þessari stöðu eru settar, bæði varðandi upphæð greiðslnanna en ekki síður krafa um hlé frá þátttöku í samfélaginu, skapa kjöraðstæður fyrir félagslega einangrun og fátækt. Að eiga langveikt eða mikið fatlað barn útilokar í flestum tilvikum möguleika beggja foreldra til að skuldbinda sig í fulla vinnu utan heimilis, en það að þessum foreldrum sé bannað að vinna sveigjanlegt hlutastarf eða sækja skóla þegar færi gefst er hins vegar lagaleg ákvörðun ríkisvaldins sem vel er hægt að breyta. Umhyggja hefur undanfarna áratugi unnið ötullega að því að bæta aðbúnað fjölskyldna langveikra barna og átti m.a. þátt í því að umönnunar- og foreldragreiðslukerfið varð að veruleika á sínum tíma. Árið 2015 var fulltrúi frá Umhyggju skipaður í starfshóp á vegum félagsmálaráðuneytisins sem hafði það markmið að yfirfara greiðslur til foreldra langveikra og mikið fatlaðra barna og gera úbætur á framkvæmd og eðli greiðslnanna. Í starfshópnum sátu einnig fulltrúar Þroskahjálpar og Öryrkjabandalagsins, auk starfsmanna félagsmálaráðuneytisins og fulltrúa frá Tryggingastofnun ríkisins. Vinna starfshópsins tók mun lengri tíma en vonir stóðu til, en snemma árs 2020 lauk hópurinn vinnu sinni og birt var skýrsla með tillögum að nýju, einfaldara og gagnsærra kerfi. Helstu tillögur starfshópsins eru eftirfarandi: Kveðið verði á um allar greiðslur vegna umönnunar langveikra og fatlaðra barna í sömu lögunum og verði annars vegar um umönnunargreiðslur og hins vegar kostnaðargreiðslur að ræða Greiðslur miðist við umönnunarþörf frekar en ákveðnar greiningar Greiðslurnar fylgi barninu og geti skipst milli fleiri en eins umönnunaraðila Greiðslurnar hafi ekki áhrif á möguleika foreldris til að vinna eða stunda nám Hægt verði að greiða í lífeyrissjóð af greiðslunum Breytingar á lagaumhverfi greiðslna til foreldra langveikra og fatlaðra barna leiði aldrei til lægri greiðslna til þeirra sem njóta greiðslna í núgildandi kerfi Verði tillögur starfshópsins að veruleika í nýju frumvarpi verður um framfaraskref að ræða, einkum með tilliti til félagslegrar stöðu foreldra og tækifæra þeirra til að viðhalda tengslum við atvinnulífið og fagstétt sína, þrátt fyrir veikindi barna sinna. Í þessu samhengi er brýnt að muna að með því að bæta kjör foreldra langveikra barna og rjúfa félagslega einangrun þeirra sparar ríkið að öllum líkindum mikla peninga sem kynnu að falla til síðar vegna örorku, kulnunar og annarra afleiddra sjúkdóma örmagna foreldra. Auk þess skal haft í huga að þessir foreldra takast dagsdaglega á við gríðarlega þunga umönnun og miklar áskoranir inni á eigin heimilum ólíkt því sem áður var þegar börn með þungar stuðningsþarfir bjuggu nær undantekningalaust á stofnunum eða sjúkrahúsum. Það má því ætla að sparnaður ríkisins sé nú þegar töluverður vegna breyttra hátta og löngu tímabært að vinna þessara foreldra, umfram hefðbundna umönnun og uppeldi, sé metin að verðleikum og þeim sé tryggð mannsæmandi framfærsla. Ásmundur Einar Daðason, félags- og barnamálaráðherra hefur lyft grettistaki þegar kemur að málefnum barna á undanförnum misserum og er nýtt frumvarp um farsæld barna til marks um þann metnað sem hann hefur lagt í málaflokkinn. Við hjá Umhyggju – félagi langveikra barna treystum því að væntanlegt frumvarp um greiðslur til foreldra langveikra og mikið fatlaðra barna endurspegli þennan sama metnað. Gleymum því ekki að farsæld foreldra er frumskilyrði farsældar barna. Höfundur er framkvæmdastjóri Umhyggju. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Félagsmál Börn og uppeldi Heilbrigðismál Mest lesið „Naktir elskendur, Helga og Bjarni, liggja í faðmlögum, handleggjabenda á rauðum rúmfötum, umvafin mildri birtu“ Sigþór U. Hallfreðsson Skoðun Er eitt næturgaman þess virði? Reynir Böðvarsson Skoðun 10 staðreyndir um verðbólgu og ríkisfjármál Konráð S. Guðjónsson Skoðun Læknar, heilbrigðisstarfsfólk og lykill að lausninni Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir Skoðun Vaxtalækkun eða neyðarlög Ragnar Þór Ingólfsson,Ásthildur Lóa Þórsdóttir Skoðun Krossinn er fallegur Skoðun Veðjað á rétta skólann Pawel Bartoszek Skoðun Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun Nei þetta getur aldrei gerst á okkar litla Íslandi! Davíð Bergmann Skoðun Þjóðarmorð með vestrænum vopnum Ingólfur Steinsson Skoðun Skoðun Skoðun Þjóðarmorð með vestrænum vopnum Ingólfur Steinsson skrifar Skoðun Hverjir eru alvöru feður og hverjir ekki? skrifar Skoðun Nei þetta getur aldrei gerst á okkar litla Íslandi! Davíð Bergmann skrifar Skoðun Er allt í góðu? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Kirkjugarðar, minningarreitir og eða grafreitir Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Vaxtalækkun eða neyðarlög Ragnar Þór Ingólfsson,Ásthildur Lóa Þórsdóttir skrifar Skoðun Innviðir og orkuskipti Sigurður Ingi Friðleifsson skrifar Skoðun Veðjað á rétta skólann Pawel Bartoszek skrifar Skoðun Er eitt næturgaman þess virði? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Læknar, heilbrigðisstarfsfólk og lykill að lausninni Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir skrifar Skoðun 10 staðreyndir um verðbólgu og ríkisfjármál Konráð S. Guðjónsson skrifar Skoðun „Naktir elskendur, Helga og Bjarni, liggja í faðmlögum, handleggjabenda á rauðum rúmfötum, umvafin mildri birtu“ Sigþór U. Hallfreðsson skrifar Skoðun Krossinn er fallegur skrifar Skoðun Þetta reddast eða hvað? Marinó G. Njálsson skrifar Skoðun Að gráta í rigningunni - og dansa Jón Þór Ólafsson skrifar Skoðun „Smækkunar“gler Viðskiptaráðs Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Ekki henda! Eyjólfur Pálsson skrifar Skoðun Break á ólympíuleikunum og önnur gildi í dansi Brynja Pétursdóttir skrifar Skoðun Frigg nemendagrunnur – bylting í íslensku skólastarfi Þórdís Jóna Sigurðardóttir skrifar Skoðun Opið bréf til stjórnarformanns Haga Björn Sævar Einarsson skrifar Skoðun Alvarlegar afleiðingar kynferðislegrar áreitni á vinnustöðum Dagný Aradóttir Pind skrifar Skoðun Er Helguvík ein af stærstu ruslakistum Íslands? Margrét S. Þórólfsdóttir,Ragnhildur L. Guðmundsdóttir,Þórólfur J. Dagsson skrifar Skoðun Manstu þegar Messenger var ekki til? Aldís Stefánsdóttir skrifar Skoðun „Flestum í Noregi er illa við EES“ Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Óheillaþróun á íslenskum vinnumarkaði Gunnar Sigvaldason,Árni B. Björnsson skrifar Skoðun Að virkja upp í loft Snæbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Sjálfstæðisflokkurinn, the party of hungry children Ian McDonald skrifar Skoðun Talsmenn tolla gefa engan afslátt Ragnar Sigurður Kristjánsson skrifar Skoðun Samstaða kennara skiptir máli Rakel Linda Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Hvað er fram undan í íslenskum stjórnmálum? Reynir Böðvarsson skrifar Sjá meira
Að eignast langveikt eða mikið fatlað barn er flestum foreldrum þungbært áfall. Við greiningu vakna áhyggjur hjá foreldrum af velferð barnsins og framtíðarhorfum auk þess sem ótti um fjárhagslega afkomu fjölskyldunnar lætur fljótt á sér kræla. Langvarandi veikindi og mikil umönnunarþörf takmarka möguleika margra foreldra til fullrar atvinnuþátttöku og aukin útgjöld vegna meðferða, húsnæðisbreytinga og öðru tengt veikindum barnsins setja foreldra oftar en ekki í þrönga stöðu fjárhagslega. Til að mæta þessum áskorunum eiga foreldrar langveikra barna í dag rétt á greiðslum frá ríkinu. Greiðslukerfið sem nú er í gildi er hins vegar flókið, ógagnsætt og í sumum tilvikum óréttlátt. Það er því ánægjulegt að á nýju ári áformi félags- og barnamálaráðherra að leggja fram nýtt frumvarp um greiðslur til foreldra langveikra og alvarlega fatlaðra barna sem vonandi mun bæta og jafna hag þessa viðkvæma hóps til muna. En hvernig er greiðslukerfið í dag og hvaða breytingar eru í farvatninu? Frá árinu 2006 hafa þeir foreldrar langveikra eða alvarlega fatlaðra barna sem hvorki geta unnið né stundað nám vegna mikillar umönnunar eigin barns átt rétt á fjárhagsaðstoð frá ríkinu, svokölluðum foreldragreiðslum. Eru þær í eðli sínu ólíkar umönnunargreiðslum, enda er foreldragreiðslunum ætlað að mæta framfærslu vegna fjarveru af vinnumarkaði á meðan umönnunargreiðslurnar eiga að taka á umönnun og auknum útgjöldum tengt veikindunum. Þrátt fyrir að tilkoma foreldragreiðslna hafi verið mikill sigur á sínum tíma er löngu ljóst að regluverkið í kringum greiðslurnar er úrelt og ekki í takt við þarfir foreldranna. Í dag skapast réttur til foreldragreiðslna eingöngu að uppfylltum ströngum skilyrðum um sjúkdóms- eða fötlunarstig. Hafi foreldri verið á vinnumarkaði eru greiðslurnar tekjutengdar fyrstu sex mánuðina, eftir að réttur hjá sjúkrasjóðum stéttarfélaga er uppurinn, en að þeim tíma loknum taka við grunngreiðslur, alls 241.729 kr. á mánuði. Foreldri sem þiggur greiðslurnar má ekki vera í launuðu starfi eða í námi, greiðslurnar eru skattskyldar og ekki er unnt að greiða af þeim í lífeyrissjóð. Það gefur augaleið að þær skorður sem foreldrum í þessari stöðu eru settar, bæði varðandi upphæð greiðslnanna en ekki síður krafa um hlé frá þátttöku í samfélaginu, skapa kjöraðstæður fyrir félagslega einangrun og fátækt. Að eiga langveikt eða mikið fatlað barn útilokar í flestum tilvikum möguleika beggja foreldra til að skuldbinda sig í fulla vinnu utan heimilis, en það að þessum foreldrum sé bannað að vinna sveigjanlegt hlutastarf eða sækja skóla þegar færi gefst er hins vegar lagaleg ákvörðun ríkisvaldins sem vel er hægt að breyta. Umhyggja hefur undanfarna áratugi unnið ötullega að því að bæta aðbúnað fjölskyldna langveikra barna og átti m.a. þátt í því að umönnunar- og foreldragreiðslukerfið varð að veruleika á sínum tíma. Árið 2015 var fulltrúi frá Umhyggju skipaður í starfshóp á vegum félagsmálaráðuneytisins sem hafði það markmið að yfirfara greiðslur til foreldra langveikra og mikið fatlaðra barna og gera úbætur á framkvæmd og eðli greiðslnanna. Í starfshópnum sátu einnig fulltrúar Þroskahjálpar og Öryrkjabandalagsins, auk starfsmanna félagsmálaráðuneytisins og fulltrúa frá Tryggingastofnun ríkisins. Vinna starfshópsins tók mun lengri tíma en vonir stóðu til, en snemma árs 2020 lauk hópurinn vinnu sinni og birt var skýrsla með tillögum að nýju, einfaldara og gagnsærra kerfi. Helstu tillögur starfshópsins eru eftirfarandi: Kveðið verði á um allar greiðslur vegna umönnunar langveikra og fatlaðra barna í sömu lögunum og verði annars vegar um umönnunargreiðslur og hins vegar kostnaðargreiðslur að ræða Greiðslur miðist við umönnunarþörf frekar en ákveðnar greiningar Greiðslurnar fylgi barninu og geti skipst milli fleiri en eins umönnunaraðila Greiðslurnar hafi ekki áhrif á möguleika foreldris til að vinna eða stunda nám Hægt verði að greiða í lífeyrissjóð af greiðslunum Breytingar á lagaumhverfi greiðslna til foreldra langveikra og fatlaðra barna leiði aldrei til lægri greiðslna til þeirra sem njóta greiðslna í núgildandi kerfi Verði tillögur starfshópsins að veruleika í nýju frumvarpi verður um framfaraskref að ræða, einkum með tilliti til félagslegrar stöðu foreldra og tækifæra þeirra til að viðhalda tengslum við atvinnulífið og fagstétt sína, þrátt fyrir veikindi barna sinna. Í þessu samhengi er brýnt að muna að með því að bæta kjör foreldra langveikra barna og rjúfa félagslega einangrun þeirra sparar ríkið að öllum líkindum mikla peninga sem kynnu að falla til síðar vegna örorku, kulnunar og annarra afleiddra sjúkdóma örmagna foreldra. Auk þess skal haft í huga að þessir foreldra takast dagsdaglega á við gríðarlega þunga umönnun og miklar áskoranir inni á eigin heimilum ólíkt því sem áður var þegar börn með þungar stuðningsþarfir bjuggu nær undantekningalaust á stofnunum eða sjúkrahúsum. Það má því ætla að sparnaður ríkisins sé nú þegar töluverður vegna breyttra hátta og löngu tímabært að vinna þessara foreldra, umfram hefðbundna umönnun og uppeldi, sé metin að verðleikum og þeim sé tryggð mannsæmandi framfærsla. Ásmundur Einar Daðason, félags- og barnamálaráðherra hefur lyft grettistaki þegar kemur að málefnum barna á undanförnum misserum og er nýtt frumvarp um farsæld barna til marks um þann metnað sem hann hefur lagt í málaflokkinn. Við hjá Umhyggju – félagi langveikra barna treystum því að væntanlegt frumvarp um greiðslur til foreldra langveikra og mikið fatlaðra barna endurspegli þennan sama metnað. Gleymum því ekki að farsæld foreldra er frumskilyrði farsældar barna. Höfundur er framkvæmdastjóri Umhyggju.
„Naktir elskendur, Helga og Bjarni, liggja í faðmlögum, handleggjabenda á rauðum rúmfötum, umvafin mildri birtu“ Sigþór U. Hallfreðsson Skoðun
Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun
Skoðun „Naktir elskendur, Helga og Bjarni, liggja í faðmlögum, handleggjabenda á rauðum rúmfötum, umvafin mildri birtu“ Sigþór U. Hallfreðsson skrifar
Skoðun Alvarlegar afleiðingar kynferðislegrar áreitni á vinnustöðum Dagný Aradóttir Pind skrifar
Skoðun Er Helguvík ein af stærstu ruslakistum Íslands? Margrét S. Þórólfsdóttir,Ragnhildur L. Guðmundsdóttir,Þórólfur J. Dagsson skrifar
„Naktir elskendur, Helga og Bjarni, liggja í faðmlögum, handleggjabenda á rauðum rúmfötum, umvafin mildri birtu“ Sigþór U. Hallfreðsson Skoðun
Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun