Hægt að spara fjármuni með því að gera þetta betur Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 29. desember 2020 08:00 Willum Þór segir mikilvægt að gera betur og fækka viðkomustöðum foreldra með langveik börn. Góðvild „Þetta er eiginlega góð saga um það hvernig það að hlusta, og samtalið getur leitt af sér,“ segir Willum Þór Þórsson þingmaður Framsóknarflokksins. Hann setti á árinu af stað vinnu og lagði fram þingsályktunartillögu, sem snýr að bættri þjónustu fyrir langveika og fatlaða og þeirra aðstandendur. Í þættinum Spjallið með Góðvild ræddi Willum Þór um það hvernig hann fékk áhuga á málefnum langveikra barna og hvernig þessi þingsályktunartillaga fór fyrst af stað. Hann vonar að myndun starfshóp verði til þess að bæta umgjörðina í málaflokknum. „Ég á mjög góðan vin sem fékk hrörnunarsjúkdóm ungur og heitir Björgvin Björgvinsson, mikill Keflvíkingur og mikill íþróttaáhugamaður. Hann var gjarnan á leikjum hjá KR þegar ég var þar að þjálfa og einhvern veginn tókst með okkur afar góður vinskapur. Á endanum varð úr að hann var í raun og veru bara minn aðstoðarþjálfari.“ Hann segist hafa lært mikið um leikgleði og hugarfar af Björgvini. Ákall um að bæta þjónustuna Á síðasta ári kynnti Björgvin svo Willum Þór fyrir Huldu Björk Sveinsdóttur , móður átta ára langveiks drengs á Hornafirði. Þau mæðgin hafa vakið athygli fyrir dansmyndböndin sín. Hulda sagði frá þeirra baráttu hér fyrr á árinu í þættinum Spjallið með Góðvild sem birtist hér á Vísi. Willum Þór fundaði með Huldu. „Þú ert alltaf að hlusta og reyna að leita leiða til að bæta samfélagið. Það er nú okkar hlutverk á Alþingi. Mér fannst úr fleiri áttum vera svona ákall um það að bæta þjónustu við fólk með sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn.“ Eftir samtöl við aðra þingmenn, heilbrigðisráðherra og fleiri setti Willum Þór fram þingsályktunartillögu sem á að leiða málið áfram í farveg þar sem að þeir sem að þekkja betur til, sérfræðingar og svo aðstandendur og sjúklingar, koma að málinu. „Ég bind miklar vonir til þess að Velferðarnefnd klári þetta mál þannig að þetta geti komist í þennan farveg. Þingið fái síðan skýrslu um stöðu mála og geti þá tekið ákvarðanir um það sem þarf að gera.“ Hægt er að hlusta á þáttinn í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Willum Þór Þórsson Stuðningur úr öllum flokkum Willum Þór segir að það sé þverpólitískur stuðningur við málið og að allar umsagnir sem hafi verið skilað inn, séu jákvæðar. Verði starfhópur myndaður fengi hann meðal annars það hlutverk að bæta utanumhald utan um þennan hóp. „Það verði þá til einhver þjónustuþjónustueining, sem fækki viðkomustöðunum. Geti sinnt og tryggt þessa þjónustu, þannig að allra nýjustu meðferðir, nýjustu lyf komist hratt til skila. Því það sem ég hef þó lært í þessu er að óvissan nagar.“ Að hans mati er mikilvægt að einn staður haldi utan um þetta allt. Þessi staður ætti að hans mati að vera innan Landspítalans. „Ég held að það sé ofsalega mikilvægt að við fáum þennan starfshóp til að greina stöðuna og hvað við getum gert til að bæta úr þessu.“ Þingmaðurinn er formaður fjárlaganefndar Alþingis og fer hann í þættinum inn á það hvort þetta muni ekki fela í sér óheyrilegan kostnað, sem við ráðum ekki við. Hann segir svo ekki vera. „Ég held að þetta sé dæmi um það hvernig við getum til lengri tíma sparað fjármuni, með því að gera þetta betur.“ Hægt er að hlusta á viðtalið við Willum Þór í heild sinni í spilaranum hér fyrir ofan. Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Alþingi Börn og uppeldi Tengdar fréttir Það versta sem gerist í lífinu verður kannski að einhverju góðu líka Foreldrum langveikra barna finnst ekki haldið nógu vel utan um þennan hóp. Ekkert ferli fari í gang þegar greining er komin og foreldrar þurfi sjálfir að afla sér upplýsinga um sjúkdóminn., upplýsinga um rannsóknir og sækja ráðstefnur. 1. nóvember 2020 13:01 Mest lesið „Þetta eru mjög vondir samningar við Storytel“ Menning Björn keypti sex hundruð ára höll í Frakklandi og ætlar að gera hana upp Lífið Hryllingurinn sveif yfir vötnum hjá fræga fólkinu Lífið Fólk grípi til sænsku dauðhreinsunarinnar fyrr en ella Lífið Íslenskur leiklistarnemi upplifði óraunverulega stund í New York Lífið Siðlaus maður étur skít og öðlast samkennd Lífið Fegurðardrottning fékk nýtt herbergi Lífið Þvertekur fyrir að typpið hafi verið stækkað Lífið „Ég er miklu oftar gröð en hann“ Lífið Íbúðin gjörbreyttist eftir að hafa fært eldhúsið Lífið Fleiri fréttir „Ég er miklu oftar gröð en hann“ Frægt fólk og feimnir karlar leita til Valgerðar spákonu Þvertekur fyrir að typpið hafi verið stækkað Hryllingurinn sveif yfir vötnum hjá fræga fólkinu Finna gersemar og handsama lygaþvælu og rusl Fólk grípi til sænsku dauðhreinsunarinnar fyrr en ella Björn keypti sex hundruð ára höll í Frakklandi og ætlar að gera hana upp „Ef við erum ekki að fara fá matareitrun núna þá er ekki hægt að fá matareitrun“ Siðlaus maður étur skít og öðlast samkennd Fegurðardrottning fékk nýtt herbergi Breiðholtsskóli og Hagaskóli áfram í Skrekk Íslenskur leiklistarnemi upplifði óraunverulega stund í New York Segist aldrei myndu deita Depp Tjáði sig óvænt um sína fyrrverandi Sunneva nefndi son Jóhönnu Tanja Ýr og Ryan fengu að vita kynið á sjöttu viku Meirihluti er haldinn loddaralíðan Tveggja barna foreldrar eftir erfiða áhættumeðgöngu Tapaði miklum peningum í vínbransanum Íbúðin gjörbreyttist eftir að hafa fært eldhúsið Stjörnulífið: Hrekkjavaka og seiðandi kroppar Quincy Jones er látinn Dawson's Creek leikari með krabbamein Kom út úr skápnum er hún lýsti yfir stuðningi við Harris Margot Robbie orðin mamma Syndir sex kílómetra með kayak í eftirdragi Mennirnir sem allir eru að tala um: Hverjir eru Costco-gæjarnir og Rizzlerinn? Krakkatían: Vatnsmelónur, fótbolti og grænn froskur Myndaveisla: Snjórinn féll á bjórþyrsta borgara Afmæliskaka hinnar sönnu raunveruleikastjörnu? Sjá meira
Í þættinum Spjallið með Góðvild ræddi Willum Þór um það hvernig hann fékk áhuga á málefnum langveikra barna og hvernig þessi þingsályktunartillaga fór fyrst af stað. Hann vonar að myndun starfshóp verði til þess að bæta umgjörðina í málaflokknum. „Ég á mjög góðan vin sem fékk hrörnunarsjúkdóm ungur og heitir Björgvin Björgvinsson, mikill Keflvíkingur og mikill íþróttaáhugamaður. Hann var gjarnan á leikjum hjá KR þegar ég var þar að þjálfa og einhvern veginn tókst með okkur afar góður vinskapur. Á endanum varð úr að hann var í raun og veru bara minn aðstoðarþjálfari.“ Hann segist hafa lært mikið um leikgleði og hugarfar af Björgvini. Ákall um að bæta þjónustuna Á síðasta ári kynnti Björgvin svo Willum Þór fyrir Huldu Björk Sveinsdóttur , móður átta ára langveiks drengs á Hornafirði. Þau mæðgin hafa vakið athygli fyrir dansmyndböndin sín. Hulda sagði frá þeirra baráttu hér fyrr á árinu í þættinum Spjallið með Góðvild sem birtist hér á Vísi. Willum Þór fundaði með Huldu. „Þú ert alltaf að hlusta og reyna að leita leiða til að bæta samfélagið. Það er nú okkar hlutverk á Alþingi. Mér fannst úr fleiri áttum vera svona ákall um það að bæta þjónustu við fólk með sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn.“ Eftir samtöl við aðra þingmenn, heilbrigðisráðherra og fleiri setti Willum Þór fram þingsályktunartillögu sem á að leiða málið áfram í farveg þar sem að þeir sem að þekkja betur til, sérfræðingar og svo aðstandendur og sjúklingar, koma að málinu. „Ég bind miklar vonir til þess að Velferðarnefnd klári þetta mál þannig að þetta geti komist í þennan farveg. Þingið fái síðan skýrslu um stöðu mála og geti þá tekið ákvarðanir um það sem þarf að gera.“ Hægt er að hlusta á þáttinn í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Willum Þór Þórsson Stuðningur úr öllum flokkum Willum Þór segir að það sé þverpólitískur stuðningur við málið og að allar umsagnir sem hafi verið skilað inn, séu jákvæðar. Verði starfhópur myndaður fengi hann meðal annars það hlutverk að bæta utanumhald utan um þennan hóp. „Það verði þá til einhver þjónustuþjónustueining, sem fækki viðkomustöðunum. Geti sinnt og tryggt þessa þjónustu, þannig að allra nýjustu meðferðir, nýjustu lyf komist hratt til skila. Því það sem ég hef þó lært í þessu er að óvissan nagar.“ Að hans mati er mikilvægt að einn staður haldi utan um þetta allt. Þessi staður ætti að hans mati að vera innan Landspítalans. „Ég held að það sé ofsalega mikilvægt að við fáum þennan starfshóp til að greina stöðuna og hvað við getum gert til að bæta úr þessu.“ Þingmaðurinn er formaður fjárlaganefndar Alþingis og fer hann í þættinum inn á það hvort þetta muni ekki fela í sér óheyrilegan kostnað, sem við ráðum ekki við. Hann segir svo ekki vera. „Ég held að þetta sé dæmi um það hvernig við getum til lengri tíma sparað fjármuni, með því að gera þetta betur.“ Hægt er að hlusta á viðtalið við Willum Þór í heild sinni í spilaranum hér fyrir ofan.
Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Alþingi Börn og uppeldi Tengdar fréttir Það versta sem gerist í lífinu verður kannski að einhverju góðu líka Foreldrum langveikra barna finnst ekki haldið nógu vel utan um þennan hóp. Ekkert ferli fari í gang þegar greining er komin og foreldrar þurfi sjálfir að afla sér upplýsinga um sjúkdóminn., upplýsinga um rannsóknir og sækja ráðstefnur. 1. nóvember 2020 13:01 Mest lesið „Þetta eru mjög vondir samningar við Storytel“ Menning Björn keypti sex hundruð ára höll í Frakklandi og ætlar að gera hana upp Lífið Hryllingurinn sveif yfir vötnum hjá fræga fólkinu Lífið Fólk grípi til sænsku dauðhreinsunarinnar fyrr en ella Lífið Íslenskur leiklistarnemi upplifði óraunverulega stund í New York Lífið Siðlaus maður étur skít og öðlast samkennd Lífið Fegurðardrottning fékk nýtt herbergi Lífið Þvertekur fyrir að typpið hafi verið stækkað Lífið „Ég er miklu oftar gröð en hann“ Lífið Íbúðin gjörbreyttist eftir að hafa fært eldhúsið Lífið Fleiri fréttir „Ég er miklu oftar gröð en hann“ Frægt fólk og feimnir karlar leita til Valgerðar spákonu Þvertekur fyrir að typpið hafi verið stækkað Hryllingurinn sveif yfir vötnum hjá fræga fólkinu Finna gersemar og handsama lygaþvælu og rusl Fólk grípi til sænsku dauðhreinsunarinnar fyrr en ella Björn keypti sex hundruð ára höll í Frakklandi og ætlar að gera hana upp „Ef við erum ekki að fara fá matareitrun núna þá er ekki hægt að fá matareitrun“ Siðlaus maður étur skít og öðlast samkennd Fegurðardrottning fékk nýtt herbergi Breiðholtsskóli og Hagaskóli áfram í Skrekk Íslenskur leiklistarnemi upplifði óraunverulega stund í New York Segist aldrei myndu deita Depp Tjáði sig óvænt um sína fyrrverandi Sunneva nefndi son Jóhönnu Tanja Ýr og Ryan fengu að vita kynið á sjöttu viku Meirihluti er haldinn loddaralíðan Tveggja barna foreldrar eftir erfiða áhættumeðgöngu Tapaði miklum peningum í vínbransanum Íbúðin gjörbreyttist eftir að hafa fært eldhúsið Stjörnulífið: Hrekkjavaka og seiðandi kroppar Quincy Jones er látinn Dawson's Creek leikari með krabbamein Kom út úr skápnum er hún lýsti yfir stuðningi við Harris Margot Robbie orðin mamma Syndir sex kílómetra með kayak í eftirdragi Mennirnir sem allir eru að tala um: Hverjir eru Costco-gæjarnir og Rizzlerinn? Krakkatían: Vatnsmelónur, fótbolti og grænn froskur Myndaveisla: Snjórinn féll á bjórþyrsta borgara Afmæliskaka hinnar sönnu raunveruleikastjörnu? Sjá meira
Það versta sem gerist í lífinu verður kannski að einhverju góðu líka Foreldrum langveikra barna finnst ekki haldið nógu vel utan um þennan hóp. Ekkert ferli fari í gang þegar greining er komin og foreldrar þurfi sjálfir að afla sér upplýsinga um sjúkdóminn., upplýsinga um rannsóknir og sækja ráðstefnur. 1. nóvember 2020 13:01