Sjúkdómur sem kostar allt að 36 milljarða á ári Ísak Rúnarsson skrifar 5. apríl 2022 07:00 Ég er svo heppinn að ég hef aldrei fundið fyrir raunverulegum sársauka. Jújú, ég hef rekið mig í, orðið fyrir íþróttameiðslum og jafnvel brotið bein. En ekki fundið fyrir sársauka sem varir yfir lengri tíma eða er svo nístir svo að maður missir meðvitund. Aðrir eru svo sannarlega ekki jafn heppnir. Eitt sinn þegar ég spurði fyrrverandi samstarfsfólk mitt í klassísku kaffispjalli hvort það hefði einhvern tímann fallið í yfirlið kom skrítinn svipur á eina samstarfskonu mína. Hún sagði að jú, það hefði liðið yfir hana, en ekki vegna blóðleysis eða loftleysis heldur vegna sársauka. Þegar maður hefur ekki upplifað neitt í líkingu við slíkt er erfitt að ímynda sér hvers konar vítiskvalir liggja þar að baki. Ég komst að því síðar að slíkur yfirgengilegur sársauki er ekki óalgengur hjá stórum hluta þeirra kvenna sem glíma við sjúkdóminn endómetríósu. Talið er að um 8-10 prósent kvenna glími við sjúkdóminn en hann hefur einnig í undantekningartilfellum fundist hjá körlum. Það er gífurlegur fjöldi í lýðheilsulegu samhengi. Til samanburðar voru um 10 prósent þjóðarinnar með virkt COVID-19 smit þegar mest lét en þá var samfélagið sett á hliðina til þess að takast á við vandann. Óafsakanlegt tómlæti Tómlætið sem hefur ríkt í heimi læknavísinda gagnvart sjúkdómnum endómetríósu er í illskiljanlegt og að mörgu leyti ósafsakanlegt. Margar kynslóðir kvenna hafa þannig þurft að þola það í gegnum tíðina að vera sendar heim frá lækni án úrræða þrátt fyrir gífurlega verki og aðrar raskanir sem sjúkdómurinn veldur á lífi þeirra. Þó viðmótið hafi sennilega batnað eitthvað á undanförnum árum, benda margar konur á skilningsleysi og skort á vilja eða þekkingu til að veita tímanlega og viðeigandi meðferð. Vilja- og skilningsleysið virðist einkenna hvort tveggja lækna og ráðamenn. Engin varanleg lækning er til við endómetríósu en þrátt fyrir það má draga mikið úr og jafnvel koma alfarið í veg fyrir verki með réttum meðferðarúrræðum. Vandamálið á Íslandi er að langir biðlistar hafa myndast og erfitt getur verið að komast að í viðeigandi meðferðarúrræði, sem oft felst í skurðaðgerð. Efnahagslegu áhrifin Líklega átta flestir sig ekki á þeim gríðarlegu samfélagslegu áhrifum sem sjúkdómur sem herjar með þessum hætti á svo stóran hluta þjóðarinnar hefur. Þó að sjúkdómurinn skerði fyrst og fremst lífsgæði kvenna, sem ekki verður metið til fjár, má einnig gera tilraun til að meta efnahagsleg áhrif hans. Ekki er um auðugan garð að gresja hvað varðar upplýsingar og gögn á Íslandi en erlendis hafa rannsóknir verið gerðar á þessum efnum. Í einni slíkri rannsókn kemur fram að um 40 prósent kvenna með endómetríósu segja sjúkdóminn hafa haft neikvæð áhrif á starfsferilinn og um 50 prósent segjast hafa misst starfsgetu vegna hans. Önnur rannsókn áætlar að úr mengi 1,418 kvenna á aldrinum 18-45 ára sem leituðu sér læknisaðstoðar vegna einkenna endómetríósu, hafi hver kona misst að meðaltali 10,8 klukkustundir úr vinnu í hverri viku. Breytileikinn var töluverður og einhverjar þeirra höfðu dottið alfarið út af vinnumarkaði á meðan aðrar misstu nær ekkert úr vinnu. Á Íslandi eru alls tæplega 70 þúsund konur á aldrinum 18-45 ára. Miðað við að 10 prósent kvenna séu með endómetríósu og um þriðjungur leiti sér læknisaðstoðar getum við heimfært að rúmlega milljón vinnustundir tapist á hverju ári vegna sjúkdómsins. Ef hins vegar allar konur sem eru með endómetríósu leita sér læknisaðstoðar (þannig heimfæra má niðurstöður rannsóknarinnar á allar konur með endómetríósu), tapast sennilega rétt tæplega 3.5 milljónir vinnustunda. Árið 2020 var meðalframleiðsla á vinnustund um 10.500 krónur sem þýðir að áætla má að efnahagsleg áhrif sjúkdómsins, eingöngu sökum vinnutaps, geti verið á bilinu 12-36 milljarðar á Íslandi. Þá er ótalinn kostnaður vegna örorkugreiðslna sem einnig getur verið umtalsverður. Enn önnur rannsókn frá Ástralíu áætlar að kostnaður við hvert tilfelli endómetríósu sé um 2,2-2,7 milljónir króna á ári. Af þeirri upphæð er áætlað að 75-84 prósent stafi af vinnu- og framleiðnitapi en restin falli til vegna beins kostnaðar við heilbrigðisþjónustu. Sé sú aðferðafræði heimfærð á Ísland má gróflega áætla að við verðum af 12-17 milljörðum í verðmætasköpun á hverju ári vegna sjúkdómsins. Tryggjum aðgengi að meðferð við endómetríósu Ólíklegt er að hægt verði að koma alfarið í veg fyrir einkenni hjá öllum endómetríósusjúklingum. Þar af leiðandi mun sennilega alltaf eitthvað vinnutap hljótast af sjúkdómnum. Það er hins vegar til mikils að vinna, ekki eingöngu vegna velferðarsjónarmiða heldur einnig í efnahagslegu tilliti, að greiða leið sjúklinga í bestu fáanlegu meðferðina með sem minnstum biðtíma. Hér kunna að vera tugir milljarða í húfi á ári hverju – fyrir utan þau auknu lífsgæði sem ekki verða metin til fjár. Heilt yfir er því með miklum ólíkindum hversu illa og skammt hefur verið gengið í að auka framboð læknisþjónustu fyrir konur sem þjást af endómetríósu. Enn óskiljanlegra er að sjúkratryggingar neiti að gera samninga við lækna sem starfa utan Landspítala og niðurgreiði jafnframt ekki meðferð erlendis, sem margir endómetriósusjúklingar hafa sótt sér og greitt úr eigin vasa. Stærstu og veigamestu rökin fyrir því að lækna og lina þjáningar sjúklinga eru siðferðislegs og mannlegs eðlis. Í þessu tilfelli benda hins vegar siðferðisleg, mannleg og efnahagsleg sjónarmið öll í sömu átt – við þurfum að setja miklu meira púður í að tryggja aðgengi að meðferðarúrræðum vegna endómetríósu. Höfundur er MPA nemi við Harvard og MBA nemi við Dartmouth háskóla. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Ísak Rúnarsson Kvenheilsa Mest lesið 52 milljarðar/ári x 30 ár = EES Jón Baldvin Hannibalsson Skoðun Stytting vinnuvikunnar hjá grunnskólakennurum Rakel Linda Kristjánsdóttir Skoðun Íshella heysteria sófasérfræðinga ríður ekki við einteyming Kristján Logason Skoðun Málið sem þolir ekki ljósið Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Samfélag sem týnir sjálfu sér Viðar Halldórsson Skoðun Rangar fullyrðingar forstjóra Landsvirkjunar – kafli 1 Haraldur Þór Jónsson Skoðun Það sem langalangamma hefði gert í dag Oddný Björg Rafnsdóttir Skoðun Kópavogsleiðin – fyrir hverja? Pálína Ósk Kristinsdóttir Skoðun Það er ómögulegur andskoti að læra íslensku! Ólafur Guðsteinn Kristjánsson Skoðun Ertu að æfa jafnvægið? Ásthildur E. Erlingsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Fjárfestum í börnum framtíðarinnar með því að fjárfesta í kennurum Jónína Einarsdóttir skrifar Skoðun Er skeið Sjálfstæðisflokksins liðið? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Kópavogsleiðin – fyrir hverja? Pálína Ósk Kristinsdóttir skrifar Skoðun Að grípa börn Rósa Guðbjartsdóttir skrifar Skoðun Tölum um samkeppni í landbúnaði Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun 52 milljarðar/ári x 30 ár = EES Jón Baldvin Hannibalsson skrifar Skoðun Samfélag sem týnir sjálfu sér Viðar Halldórsson skrifar Skoðun Það er ómögulegur andskoti að læra íslensku! Ólafur Guðsteinn Kristjánsson skrifar Skoðun Stytting vinnuvikunnar hjá grunnskólakennurum Rakel Linda Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Að brúa bilið Gréta Ingþórsdóttir skrifar Skoðun Það versta er að bíða og gera ekki neitt skrifar Skoðun Það er stundum sagt að það þurfi þorp til að ala upp barn, en á það við öll börn? Davíð Bergmann skrifar Skoðun Samfélag þar sem börn bana hvort öðru Jón Ferdínand Estherarson skrifar Skoðun Rangar fullyrðingar forstjóra Landsvirkjunar – kafli 1 Haraldur Þór Jónsson skrifar Skoðun Málið sem þolir ekki ljósið Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Það sem langalangamma hefði gert í dag Oddný Björg Rafnsdóttir skrifar Skoðun Ertu að æfa jafnvægið? Ásthildur E. Erlingsdóttir skrifar Skoðun Jarðgöng í gegnum Reynisfjall á dagskrá - Tökum höndum saman! Sigurður Eyjólfur Sigurjónsson skrifar Skoðun Íshella heysteria sófasérfræðinga ríður ekki við einteyming Kristján Logason skrifar Skoðun Fueling Our Future: Ensuring Fresh, Nutritious Meals for Every Child in School Ian McDonald skrifar Skoðun Veraldarleiðtogum ber að endurræsa alþjóðlega samvinnu António Guterres skrifar Skoðun Tími er auðlind - átt þú tíma fyrir barnið þitt? Sabína Steinunn Halldórsdóttir skrifar Skoðun Af hverju fór VG ekki í ríkisstjórn með Ingu Sæland? Kristinn Sigurður Sigurðsson skrifar Skoðun Þjóðarátak, hvað svo? Davíð Bergmann skrifar Skoðun Kópavogsmódelið er ógn við jafnrétti Dagný Aradóttir Pind skrifar Skoðun Fölsk loforð í boði HMS Elín Káradóttir skrifar Skoðun Næringarríkur matur er barnabensín Sæþór Benjamín Randalsson skrifar Skoðun Er allt í gulu? Pétur Maack Þorsteinsson skrifar Skoðun Vannýtta auðlindin Helga Sigrún Harðardóttir skrifar Skoðun Vindorka: Þrautreynd og umhverfisvæn Lovísa Árnadóttir skrifar Sjá meira
Ég er svo heppinn að ég hef aldrei fundið fyrir raunverulegum sársauka. Jújú, ég hef rekið mig í, orðið fyrir íþróttameiðslum og jafnvel brotið bein. En ekki fundið fyrir sársauka sem varir yfir lengri tíma eða er svo nístir svo að maður missir meðvitund. Aðrir eru svo sannarlega ekki jafn heppnir. Eitt sinn þegar ég spurði fyrrverandi samstarfsfólk mitt í klassísku kaffispjalli hvort það hefði einhvern tímann fallið í yfirlið kom skrítinn svipur á eina samstarfskonu mína. Hún sagði að jú, það hefði liðið yfir hana, en ekki vegna blóðleysis eða loftleysis heldur vegna sársauka. Þegar maður hefur ekki upplifað neitt í líkingu við slíkt er erfitt að ímynda sér hvers konar vítiskvalir liggja þar að baki. Ég komst að því síðar að slíkur yfirgengilegur sársauki er ekki óalgengur hjá stórum hluta þeirra kvenna sem glíma við sjúkdóminn endómetríósu. Talið er að um 8-10 prósent kvenna glími við sjúkdóminn en hann hefur einnig í undantekningartilfellum fundist hjá körlum. Það er gífurlegur fjöldi í lýðheilsulegu samhengi. Til samanburðar voru um 10 prósent þjóðarinnar með virkt COVID-19 smit þegar mest lét en þá var samfélagið sett á hliðina til þess að takast á við vandann. Óafsakanlegt tómlæti Tómlætið sem hefur ríkt í heimi læknavísinda gagnvart sjúkdómnum endómetríósu er í illskiljanlegt og að mörgu leyti ósafsakanlegt. Margar kynslóðir kvenna hafa þannig þurft að þola það í gegnum tíðina að vera sendar heim frá lækni án úrræða þrátt fyrir gífurlega verki og aðrar raskanir sem sjúkdómurinn veldur á lífi þeirra. Þó viðmótið hafi sennilega batnað eitthvað á undanförnum árum, benda margar konur á skilningsleysi og skort á vilja eða þekkingu til að veita tímanlega og viðeigandi meðferð. Vilja- og skilningsleysið virðist einkenna hvort tveggja lækna og ráðamenn. Engin varanleg lækning er til við endómetríósu en þrátt fyrir það má draga mikið úr og jafnvel koma alfarið í veg fyrir verki með réttum meðferðarúrræðum. Vandamálið á Íslandi er að langir biðlistar hafa myndast og erfitt getur verið að komast að í viðeigandi meðferðarúrræði, sem oft felst í skurðaðgerð. Efnahagslegu áhrifin Líklega átta flestir sig ekki á þeim gríðarlegu samfélagslegu áhrifum sem sjúkdómur sem herjar með þessum hætti á svo stóran hluta þjóðarinnar hefur. Þó að sjúkdómurinn skerði fyrst og fremst lífsgæði kvenna, sem ekki verður metið til fjár, má einnig gera tilraun til að meta efnahagsleg áhrif hans. Ekki er um auðugan garð að gresja hvað varðar upplýsingar og gögn á Íslandi en erlendis hafa rannsóknir verið gerðar á þessum efnum. Í einni slíkri rannsókn kemur fram að um 40 prósent kvenna með endómetríósu segja sjúkdóminn hafa haft neikvæð áhrif á starfsferilinn og um 50 prósent segjast hafa misst starfsgetu vegna hans. Önnur rannsókn áætlar að úr mengi 1,418 kvenna á aldrinum 18-45 ára sem leituðu sér læknisaðstoðar vegna einkenna endómetríósu, hafi hver kona misst að meðaltali 10,8 klukkustundir úr vinnu í hverri viku. Breytileikinn var töluverður og einhverjar þeirra höfðu dottið alfarið út af vinnumarkaði á meðan aðrar misstu nær ekkert úr vinnu. Á Íslandi eru alls tæplega 70 þúsund konur á aldrinum 18-45 ára. Miðað við að 10 prósent kvenna séu með endómetríósu og um þriðjungur leiti sér læknisaðstoðar getum við heimfært að rúmlega milljón vinnustundir tapist á hverju ári vegna sjúkdómsins. Ef hins vegar allar konur sem eru með endómetríósu leita sér læknisaðstoðar (þannig heimfæra má niðurstöður rannsóknarinnar á allar konur með endómetríósu), tapast sennilega rétt tæplega 3.5 milljónir vinnustunda. Árið 2020 var meðalframleiðsla á vinnustund um 10.500 krónur sem þýðir að áætla má að efnahagsleg áhrif sjúkdómsins, eingöngu sökum vinnutaps, geti verið á bilinu 12-36 milljarðar á Íslandi. Þá er ótalinn kostnaður vegna örorkugreiðslna sem einnig getur verið umtalsverður. Enn önnur rannsókn frá Ástralíu áætlar að kostnaður við hvert tilfelli endómetríósu sé um 2,2-2,7 milljónir króna á ári. Af þeirri upphæð er áætlað að 75-84 prósent stafi af vinnu- og framleiðnitapi en restin falli til vegna beins kostnaðar við heilbrigðisþjónustu. Sé sú aðferðafræði heimfærð á Ísland má gróflega áætla að við verðum af 12-17 milljörðum í verðmætasköpun á hverju ári vegna sjúkdómsins. Tryggjum aðgengi að meðferð við endómetríósu Ólíklegt er að hægt verði að koma alfarið í veg fyrir einkenni hjá öllum endómetríósusjúklingum. Þar af leiðandi mun sennilega alltaf eitthvað vinnutap hljótast af sjúkdómnum. Það er hins vegar til mikils að vinna, ekki eingöngu vegna velferðarsjónarmiða heldur einnig í efnahagslegu tilliti, að greiða leið sjúklinga í bestu fáanlegu meðferðina með sem minnstum biðtíma. Hér kunna að vera tugir milljarða í húfi á ári hverju – fyrir utan þau auknu lífsgæði sem ekki verða metin til fjár. Heilt yfir er því með miklum ólíkindum hversu illa og skammt hefur verið gengið í að auka framboð læknisþjónustu fyrir konur sem þjást af endómetríósu. Enn óskiljanlegra er að sjúkratryggingar neiti að gera samninga við lækna sem starfa utan Landspítala og niðurgreiði jafnframt ekki meðferð erlendis, sem margir endómetriósusjúklingar hafa sótt sér og greitt úr eigin vasa. Stærstu og veigamestu rökin fyrir því að lækna og lina þjáningar sjúklinga eru siðferðislegs og mannlegs eðlis. Í þessu tilfelli benda hins vegar siðferðisleg, mannleg og efnahagsleg sjónarmið öll í sömu átt – við þurfum að setja miklu meira púður í að tryggja aðgengi að meðferðarúrræðum vegna endómetríósu. Höfundur er MPA nemi við Harvard og MBA nemi við Dartmouth háskóla.
Skoðun Fjárfestum í börnum framtíðarinnar með því að fjárfesta í kennurum Jónína Einarsdóttir skrifar
Skoðun Það er stundum sagt að það þurfi þorp til að ala upp barn, en á það við öll börn? Davíð Bergmann skrifar
Skoðun Jarðgöng í gegnum Reynisfjall á dagskrá - Tökum höndum saman! Sigurður Eyjólfur Sigurjónsson skrifar
Skoðun Fueling Our Future: Ensuring Fresh, Nutritious Meals for Every Child in School Ian McDonald skrifar