Á þriðja ár liðið frá því að barn með Downs fæddist á Íslandi Fanndís Birna Logadóttir skrifar 21. mars 2023 14:01 Guðmundur Ármann, formaður Félags áhugafólks um Downs-heilkennið, segir stöðuna sorglega. Ekkert barn með Downs-heilkennið hefur fæðst hér á landi í á þriðja ár. Frá því að skimun var efld verulega hefur fóstrum með Downs nánast undantekningalaust verið eytt að sögn formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Þetta sé varhugaverð þróun en fólk með Downs eigi að fá að vera hluti af samfélaginu. Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis fer fram um allan heim í dag. Hér á Íslandi stendur Félag áhugafólks um Downs-heilkennið fyrir fögnuði síðdegis þar sem forsetinn kemur í heimsókn og Páll Óskar skemmtir meðal annars. Þá er fólk hvatt til að ganga í mislitum sokkum í dag til að styðja málstaðinn. Guðmundur Ármann, formaður félagsins, ræddi málin í Bítinu á Bylgjunni í morgun en slagorð dagsins í ár er; Vertu með okkur - ekki fyrir okkur. Markmiðið sé að einstaklingar með Downs séu fullgildir þátttakendur í samfélaginu líkt og aðrir. „Styrkur samfélagsins liggur í fjölbreytileika þess og Downs-heilkennið og einstaklingar með Downs-heilkenni eiga bara að fá að vera hluti af þessu fallega samfélag sem við erum að reyna að búa til og byggja,“ segir Guðmundur. Eytt í nánast öllum tilfellum eftir greiningu Þau eigi þó undir högg að sækja um þessar mundir þar sem kerfi skimana gegn heilkenninu á meðgöngu hefur verið eflt verulega hér á landi, umfram það sem önnur lönd hafa gert og hefur það raunar vakið athygli utan landsteinanna. „Það er nánast ókleift fyrir fóstur með Downs að fæðast á Íslandi í dag og það er bara mjög sorgleg staðreynd, það er eitthvað sem að við viljum breyta. Mig minnir að það hafi verið á nítján árum þá fundust á Íslandi og voru greind 135 fóstur með Downs-heilkenni. Af þeim fæddust tvö börn,“ segir Guðmundur. Það sýni að á þeim tíma hafi í hið minnsta einhver börn með Downs ekki verið gripinn og þau fæðst. „En núna er staðreyndin, og það sem er enn meira sláandi, að kerfið okkar er orðið svo öflugt að það er núna komið á þriðja ár síðan það fæddist barn með Downs heilkenni á Íslandi. Þetta hefur aldrei gerst áður,“ segir Guðmundur. Hann bendir á að Downs hafi verið hluti af mannlegum breytileika frá örófi alda en viðhorf samfélagsins hafi breyst. Þörf sé á hugarfarsbreytingu en flestir séu eflaust sammála um að þetta sé ekki eðlileg staða. „Grundvöllur breytinga er þekking og það vantar fræðslu, það vantar þekkingu, það vantar umræðu og það vantar líka meiri sýnileika. Það er kannski það sem dagur í dag er að gefa okkur færi á, það er að veita okkur sýnileika,“ segir Guðmundur. „Samfélagsleg skylda okkar er bara að búa til samfélag fyrir alla. Það er allra hagur að við bjóðum alla velkomna og sköpum samfélag sem er í inngildandi, ekki aðgreint,“ segir hann enn fremur. Heilbrigðismál Börn og uppeldi Downs-heilkenni Mest lesið Dvaldi lengi í Engey áður en hún synti til baka í flasið á hvalaskoðunarskipi Innlent Óvenjulegi tölvupósturinn birtur: Spurði dómarann hvaða starfsmann hann ætti að reka fyrir jólin Innlent Þrettán þúsund krónur fyrir nótt í tjaldi Innlent Diljá Mist segir hræsni einkenna íslenska femínista Innlent Sautján milljóna króna greiðslan vekur hneykslan Innlent Dósent við HÍ „óskaði þess að árásarmaðurinn hefði hitt“ Innlent Íslensk kona og fjölskylda hennar á sjúkrahúsi eftir árás á Krít Innlent Stórhættulegur framúrakstur á Holtavörðuheiði Innlent „Væri ekki að fara ef ekki væri fyrir góðvild fólks“ Innlent Munaði engu að ökumaður straujaði niður nítján hjólreiðamenn Innlent Fleiri fréttir Hengdu Palestínufána á Hallgrímskirkjuturn Mótmælir gjaldtöku við Egilsstaðaflugvöll með gagnkvæmu skutli Sautján milljóna króna greiðslan vekur hneykslan Dósent við HÍ „óskaði þess að árásarmaðurinn hefði hitt“ Óvenjulegi tölvupósturinn birtur: Spurði dómarann hvaða starfsmann hann ætti að reka fyrir jólin Þrettán þúsund krónur fyrir nótt í tjaldi Íslendingur á sextugsaldri fannst látinn í Taílandi Dvaldi lengi í Engey áður en hún synti til baka í flasið á hvalaskoðunarskipi Metfjöldi sérsveitarmanna á Þjóðhátíð í sumar Ákærður fyrir að stinga mann í heimahúsi í Súðavík Veitingamenn berjist í bökkum Stórhættulegur framúrakstur á Holtavörðuheiði Íslensk kona og fjölskylda hennar á sjúkrahúsi eftir árás á Krít Diljá Mist segir hræsni einkenna íslenska femínista Sérsveit þurfti ekki að skerast í leikinn vegna ferðamanns á tjaldstæði Frjósemi á Íslandi aldrei verið minni en í fyrra Telur ekki trúlegt að komið verði á samkomutakmörkunum Laðar fjárfesta að til að halda Skaganum á Skaganum Þrjár líkamsárásir, vinnuslys og mannlaus bíll á ferð „Væri ekki að fara ef ekki væri fyrir góðvild fólks“ Fyrsta heimasmíðaða útvarp landsins til sýnis „Stanslaus barátta við það að vera ekki með menn í einangrun“ Grátlegt að veiðarnar séu kallaðar af meðan sjórinn er fullur af fiski „Covid er alltaf einhvern veginn með okkur“ Þyrlan flutti slasaða göngukonu Slæm hegðun fanga, veiran skæða og sundballett Sex um borð þegar bátur strandaði í Viðey Munaði engu að ökumaður straujaði niður nítján hjólreiðamenn Mál á hendur skipverjum Polar Nanoq fellt niður Eldgos líklegt á allra næstu vikum og jafnvel innan bæjarins Sjá meira
Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis fer fram um allan heim í dag. Hér á Íslandi stendur Félag áhugafólks um Downs-heilkennið fyrir fögnuði síðdegis þar sem forsetinn kemur í heimsókn og Páll Óskar skemmtir meðal annars. Þá er fólk hvatt til að ganga í mislitum sokkum í dag til að styðja málstaðinn. Guðmundur Ármann, formaður félagsins, ræddi málin í Bítinu á Bylgjunni í morgun en slagorð dagsins í ár er; Vertu með okkur - ekki fyrir okkur. Markmiðið sé að einstaklingar með Downs séu fullgildir þátttakendur í samfélaginu líkt og aðrir. „Styrkur samfélagsins liggur í fjölbreytileika þess og Downs-heilkennið og einstaklingar með Downs-heilkenni eiga bara að fá að vera hluti af þessu fallega samfélag sem við erum að reyna að búa til og byggja,“ segir Guðmundur. Eytt í nánast öllum tilfellum eftir greiningu Þau eigi þó undir högg að sækja um þessar mundir þar sem kerfi skimana gegn heilkenninu á meðgöngu hefur verið eflt verulega hér á landi, umfram það sem önnur lönd hafa gert og hefur það raunar vakið athygli utan landsteinanna. „Það er nánast ókleift fyrir fóstur með Downs að fæðast á Íslandi í dag og það er bara mjög sorgleg staðreynd, það er eitthvað sem að við viljum breyta. Mig minnir að það hafi verið á nítján árum þá fundust á Íslandi og voru greind 135 fóstur með Downs-heilkenni. Af þeim fæddust tvö börn,“ segir Guðmundur. Það sýni að á þeim tíma hafi í hið minnsta einhver börn með Downs ekki verið gripinn og þau fæðst. „En núna er staðreyndin, og það sem er enn meira sláandi, að kerfið okkar er orðið svo öflugt að það er núna komið á þriðja ár síðan það fæddist barn með Downs heilkenni á Íslandi. Þetta hefur aldrei gerst áður,“ segir Guðmundur. Hann bendir á að Downs hafi verið hluti af mannlegum breytileika frá örófi alda en viðhorf samfélagsins hafi breyst. Þörf sé á hugarfarsbreytingu en flestir séu eflaust sammála um að þetta sé ekki eðlileg staða. „Grundvöllur breytinga er þekking og það vantar fræðslu, það vantar þekkingu, það vantar umræðu og það vantar líka meiri sýnileika. Það er kannski það sem dagur í dag er að gefa okkur færi á, það er að veita okkur sýnileika,“ segir Guðmundur. „Samfélagsleg skylda okkar er bara að búa til samfélag fyrir alla. Það er allra hagur að við bjóðum alla velkomna og sköpum samfélag sem er í inngildandi, ekki aðgreint,“ segir hann enn fremur.
Heilbrigðismál Börn og uppeldi Downs-heilkenni Mest lesið Dvaldi lengi í Engey áður en hún synti til baka í flasið á hvalaskoðunarskipi Innlent Óvenjulegi tölvupósturinn birtur: Spurði dómarann hvaða starfsmann hann ætti að reka fyrir jólin Innlent Þrettán þúsund krónur fyrir nótt í tjaldi Innlent Diljá Mist segir hræsni einkenna íslenska femínista Innlent Sautján milljóna króna greiðslan vekur hneykslan Innlent Dósent við HÍ „óskaði þess að árásarmaðurinn hefði hitt“ Innlent Íslensk kona og fjölskylda hennar á sjúkrahúsi eftir árás á Krít Innlent Stórhættulegur framúrakstur á Holtavörðuheiði Innlent „Væri ekki að fara ef ekki væri fyrir góðvild fólks“ Innlent Munaði engu að ökumaður straujaði niður nítján hjólreiðamenn Innlent Fleiri fréttir Hengdu Palestínufána á Hallgrímskirkjuturn Mótmælir gjaldtöku við Egilsstaðaflugvöll með gagnkvæmu skutli Sautján milljóna króna greiðslan vekur hneykslan Dósent við HÍ „óskaði þess að árásarmaðurinn hefði hitt“ Óvenjulegi tölvupósturinn birtur: Spurði dómarann hvaða starfsmann hann ætti að reka fyrir jólin Þrettán þúsund krónur fyrir nótt í tjaldi Íslendingur á sextugsaldri fannst látinn í Taílandi Dvaldi lengi í Engey áður en hún synti til baka í flasið á hvalaskoðunarskipi Metfjöldi sérsveitarmanna á Þjóðhátíð í sumar Ákærður fyrir að stinga mann í heimahúsi í Súðavík Veitingamenn berjist í bökkum Stórhættulegur framúrakstur á Holtavörðuheiði Íslensk kona og fjölskylda hennar á sjúkrahúsi eftir árás á Krít Diljá Mist segir hræsni einkenna íslenska femínista Sérsveit þurfti ekki að skerast í leikinn vegna ferðamanns á tjaldstæði Frjósemi á Íslandi aldrei verið minni en í fyrra Telur ekki trúlegt að komið verði á samkomutakmörkunum Laðar fjárfesta að til að halda Skaganum á Skaganum Þrjár líkamsárásir, vinnuslys og mannlaus bíll á ferð „Væri ekki að fara ef ekki væri fyrir góðvild fólks“ Fyrsta heimasmíðaða útvarp landsins til sýnis „Stanslaus barátta við það að vera ekki með menn í einangrun“ Grátlegt að veiðarnar séu kallaðar af meðan sjórinn er fullur af fiski „Covid er alltaf einhvern veginn með okkur“ Þyrlan flutti slasaða göngukonu Slæm hegðun fanga, veiran skæða og sundballett Sex um borð þegar bátur strandaði í Viðey Munaði engu að ökumaður straujaði niður nítján hjólreiðamenn Mál á hendur skipverjum Polar Nanoq fellt niður Eldgos líklegt á allra næstu vikum og jafnvel innan bæjarins Sjá meira
Óvenjulegi tölvupósturinn birtur: Spurði dómarann hvaða starfsmann hann ætti að reka fyrir jólin Innlent
Óvenjulegi tölvupósturinn birtur: Spurði dómarann hvaða starfsmann hann ætti að reka fyrir jólin Innlent