Er ég ekki með alvöru sjúkdóm? Svanhildur A. Sigurgeirsdóttir skrifar 11. maí 2023 15:30 Samkvæmt nýjustu greiningar og meðferðarleiðbeiningum frá NICE í Bretlandi 2022 kemur fram að ME sé taugasjúkdómur sem leiðir til fötlunar, sjúkdómurinn var viðurkenndur af WHO sem taugasjúkdómur 1969 en af einhverjum ástæðum hefur alvarleikinn og það hversu algengur sjúkdómurinn er farið framhjá fólki og týnst, það hefur ekki fengist nægt fé til rannsókna og meðferðarúrræði eru sára fá. Fólkið sem veikst hefur hverfur af vinnumarkaði og oftar en ekki gleymist það heima hjá sér, mýta hefur myndast um að ME,sem fólk veit sjaldan hvað er en þekkir sem síþreytu, að hér séu sálrænir kvillar sem hamlar fólki, ákveðin leti og sérhlífni sem gerir það að verkum að þau veslist upp við að leggjast bara í rúmið og hætti að reyna. Lífið með ME hefur þó í för með sér breytta áætlun á lífinu,ókunnar slóðir á milli lækna og annarra meðferðaraðila, mikil breyting á lífshögum og jafnvel fjölskyldulífi. Það að veikjast er ekki alltaf einungis barátta við líkamann heldur lífsbarátta, einnig andlega og félagslega. Að reyna að lifa innan þess ramma sem við erum sett í getur orðið flókið og alls ekki auðvelt að sætta sig við. Það er okkur þó eðlislægt að aðlaga okkur að lífinu hverju sinni og því sem við höfum en misjafnt er við hvaða lífsskilyrði við getum lifað við til langs tíma, hvað gefur okkur lífsfyllingu. Nýlega fékk ég að hitta mann sem hefur unnið við rannsóknir á sjúkdómnum sl 10 ár og var mér mjög dýrmætt að fá að heyra það staðfest að efnafræðilegar breytingar hafi orðið á líkamsstarfseminni og allt sem ég upplifi,verkirnir,máttleysið og hugrænu erfiðleikarnir eiga sér skýringar, að einkenni sjúkdómsins hafa verið staðfest með rannsóknum, vandinn er að orsökin er ekki fundin,ekki til lyf sem lækna eða halda niðri einkennum enn sem komið er, þó til séu ákveðin lyf sem hjálpa mörgum með erfið einkenni. Á meðan þurfum við að reyna að lifa með sjúkdómnum sem er oft flókið því sjúkdómurinn er flókinn og almenn þekking lítil. Aðgengi fyrir ME veika til að fá réttan stuðning er ekki nóg og fötlun ekki alltaf sýnileg. Fyrst þegar ég veiktist vissi ég ekki neitt af tilvist ME, vissi ekki hvað væri að gerast og fann ekki orðin yfir til að lýsa líðan minni og fannst ég engan vegin fá skilning um hvað ég væri að tala, þreyta og verkir lýsa ekki nógu vel ástandinu og fékk ég oft að heyra að ég þyrfti bara að hreyfa mig meira,sofa nóg og breyta mataræðinu. Eftir tilraunir til endurhæfingar, þjálfun og menntun í hvernig èg ætti að lifa þá þurfti ég að horfast í augu við það að ég færi líklegast ekki að vinna aftur,reyndi ég að fara í nám en það gekk ekki eftir,ég var orðin öryrki. Það þótti þó ekki sönnun þess að ég væri með raunverulegan sjúkdóm, síðan fékk ég greiningu og ekki hringdi það neinum bjöllum. Ég var bara í fínu orlofi rúmlega fertug að hafa það næs heima.Fólk þreytist ekki á að spyrja hvort það sé ekki nóg að gera, hvort ég sé ekki dugleg að fara út og svona. Sannleikurinn er að ég er mest heima, fer út að meðaltali 1-2 var í viku,þá 1-3 tíma í einu fer eftir orku,hvað ég geri og hvað ég þarf að ganga eða standa lengi. Hitti fólk sjaldan því það tekur of mikla orku,þarf jafnvel að passa tímann sem ég hef til að eiga með barnabörnum mínum og hef hætt virkni sem mér var kær. Þegar heimsfaraldurinn skall hér á með lokunum og takmörkun fólks til að fjölmenna og hittast,stunda félgslíf og annað fékk ég áfall þegar ég uppgötvaði hvað mörgum fannst lífstíllinn minn hræðilega erfiður, að vera skikkuð í inniveru og að þurfa að vera heima,þeim fannst þau hafa rétt til að reiðast, þetta væri óréttlæti og ýtti undir einmanaleika og hefði skelfileg áhrif á fólk. Þessar tilfinningar sem ég hafði bælt niður vegna hve lítil viðbrögð ég fékk frá öðrum við mínum breyttu aðstæðum. ME veikir þurfa að sætta sig við að vera heima,sum rúmliggjandi og mæta ekki skilningi frá samfélaginu. Að fara út 1 dag í viku þýðir 313 dagar heima á ári. Stofufangelsi er ákveðið úrræði sem er talið til refsingar. Að hafa takmarkað frelsi til að komast frà heimilinu,til að hitta fólk,samfélags eða vinnu hlýtur að vera jafngildi refsingar en ekki kósílíf. Því spyr ég er ég ekki veik af alvöru sjúkdóm? Er fötlun mín ekki raunveruleg? Og ég svara, jú það er raunverulegt. Höfundur er meðstjórnandi ME félags Íslands. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Miðflokkurinn: fjarverandi í landi tækifæranna Lilja Hrund Lúðvíksdóttir Skoðun Valdatafl Skák og Mát! Lárus Guðmundsson Skoðun Riddarar kærleikans Halla Tómasdóttir Skoðun Það sem „gleymist“ að segja Sigmar Guðmundsson Skoðun Er rúmdýnan þín hægt og rólega að murka úr þér líftóruna? Gunnar Dan Wiium Skoðun Tvö útspil Pírata fyrir notendur heilbrigðiskerfisins Halldóra Mogensen,Eva Sjöfn Helgadóttir Skoðun Þegar Joe Camel varð jafngóður vinur barnanna og Mikki mús Eyrún Magnúsdóttir Skoðun Hvar er fótspor stjórnvalda gegn vinnumansali? Þorbjörrg Sigríður Gunnlaugsdóttir Skoðun Skynsemi Miðflokksins Ása Lind Finnbogadóttir Skoðun Við stöndum saman með réttindum táknmálsins! Mordekaí Elí Esrason Skoðun Skoðun Skoðun Íslensk kjör á íslenskum vinnumarkaði Kristrún Frostadóttir skrifar Skoðun Viðbrögð við vanlíðan ungmenna Sandra Björk Birgisdóttir skrifar Skoðun Valdatafl Skák og Mát! Lárus Guðmundsson skrifar Skoðun FO: Hvernig getur þú skipt sköpum fyrir konur í Súdan? Áslaug Eva Björnsdóttir skrifar Skoðun Tvö útspil Pírata fyrir notendur heilbrigðiskerfisins Halldóra Mogensen,Eva Sjöfn Helgadóttir skrifar Skoðun Miðflokkurinn: fjarverandi í landi tækifæranna Lilja Hrund Lúðvíksdóttir skrifar Skoðun Við stöndum saman með réttindum táknmálsins! Mordekaí Elí Esrason skrifar Skoðun Það sem „gleymist“ að segja Sigmar Guðmundsson skrifar Skoðun Hvar er fótspor stjórnvalda gegn vinnumansali? Þorbjörrg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Þegar Joe Camel varð jafngóður vinur barnanna og Mikki mús Eyrún Magnúsdóttir skrifar Skoðun Riddarar kærleikans Halla Tómasdóttir skrifar Skoðun Um mennsku og samfélag Bolli Pétur Bollason skrifar Skoðun Er rúmdýnan þín hægt og rólega að murka úr þér líftóruna? Gunnar Dan Wiium skrifar Skoðun Sársaukafull vaxtarmörk Berglind Ósk Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Skynsemi Miðflokksins Ása Lind Finnbogadóttir skrifar Skoðun Tölum íslensku Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Er Miðflokkurinn fyrir ungt fólk? Anton Sveinn McKee skrifar Skoðun Svarar ekki kostnaði að bjarga sjálfum sér Kári Helgason skrifar Skoðun Um orkuskort, auðlindir og endurvinnslu Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar Skoðun Er padda í vaskinum? Vilborg Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Neikvæð samskipti barna og ungmenna á samfélagsmiðlunum Þórarinn Torfi Finnbogason skrifar Skoðun Rannsökum og ræðum menntakerfið Kolbrún Þ. Pálsdóttir skrifar Skoðun Kæra sig ekki um evruna Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Opið bréf til fjölmiðla Magnús Guðmundsson skrifar Skoðun Horfið á möguleikana í samfélagslegri ábyrgð Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Aftur til fortíðar Birta Karen Tryggvadóttir skrifar Skoðun Að kjarna orku þjóðar Ísak Einar Rúnarsson skrifar Skoðun Orðræða seðlabankastjóra veldur mér áhyggjum Ágúst Bjarni Garðarsson skrifar Skoðun Flogið á milli landa á endurnýjanlegri orku: Draumsýn eða Raunveruleiki? Gnýr Guðmundsson skrifar Skoðun Það er verið að hafa okkur að fíflum. Davíð Bergmann skrifar Sjá meira
Samkvæmt nýjustu greiningar og meðferðarleiðbeiningum frá NICE í Bretlandi 2022 kemur fram að ME sé taugasjúkdómur sem leiðir til fötlunar, sjúkdómurinn var viðurkenndur af WHO sem taugasjúkdómur 1969 en af einhverjum ástæðum hefur alvarleikinn og það hversu algengur sjúkdómurinn er farið framhjá fólki og týnst, það hefur ekki fengist nægt fé til rannsókna og meðferðarúrræði eru sára fá. Fólkið sem veikst hefur hverfur af vinnumarkaði og oftar en ekki gleymist það heima hjá sér, mýta hefur myndast um að ME,sem fólk veit sjaldan hvað er en þekkir sem síþreytu, að hér séu sálrænir kvillar sem hamlar fólki, ákveðin leti og sérhlífni sem gerir það að verkum að þau veslist upp við að leggjast bara í rúmið og hætti að reyna. Lífið með ME hefur þó í för með sér breytta áætlun á lífinu,ókunnar slóðir á milli lækna og annarra meðferðaraðila, mikil breyting á lífshögum og jafnvel fjölskyldulífi. Það að veikjast er ekki alltaf einungis barátta við líkamann heldur lífsbarátta, einnig andlega og félagslega. Að reyna að lifa innan þess ramma sem við erum sett í getur orðið flókið og alls ekki auðvelt að sætta sig við. Það er okkur þó eðlislægt að aðlaga okkur að lífinu hverju sinni og því sem við höfum en misjafnt er við hvaða lífsskilyrði við getum lifað við til langs tíma, hvað gefur okkur lífsfyllingu. Nýlega fékk ég að hitta mann sem hefur unnið við rannsóknir á sjúkdómnum sl 10 ár og var mér mjög dýrmætt að fá að heyra það staðfest að efnafræðilegar breytingar hafi orðið á líkamsstarfseminni og allt sem ég upplifi,verkirnir,máttleysið og hugrænu erfiðleikarnir eiga sér skýringar, að einkenni sjúkdómsins hafa verið staðfest með rannsóknum, vandinn er að orsökin er ekki fundin,ekki til lyf sem lækna eða halda niðri einkennum enn sem komið er, þó til séu ákveðin lyf sem hjálpa mörgum með erfið einkenni. Á meðan þurfum við að reyna að lifa með sjúkdómnum sem er oft flókið því sjúkdómurinn er flókinn og almenn þekking lítil. Aðgengi fyrir ME veika til að fá réttan stuðning er ekki nóg og fötlun ekki alltaf sýnileg. Fyrst þegar ég veiktist vissi ég ekki neitt af tilvist ME, vissi ekki hvað væri að gerast og fann ekki orðin yfir til að lýsa líðan minni og fannst ég engan vegin fá skilning um hvað ég væri að tala, þreyta og verkir lýsa ekki nógu vel ástandinu og fékk ég oft að heyra að ég þyrfti bara að hreyfa mig meira,sofa nóg og breyta mataræðinu. Eftir tilraunir til endurhæfingar, þjálfun og menntun í hvernig èg ætti að lifa þá þurfti ég að horfast í augu við það að ég færi líklegast ekki að vinna aftur,reyndi ég að fara í nám en það gekk ekki eftir,ég var orðin öryrki. Það þótti þó ekki sönnun þess að ég væri með raunverulegan sjúkdóm, síðan fékk ég greiningu og ekki hringdi það neinum bjöllum. Ég var bara í fínu orlofi rúmlega fertug að hafa það næs heima.Fólk þreytist ekki á að spyrja hvort það sé ekki nóg að gera, hvort ég sé ekki dugleg að fara út og svona. Sannleikurinn er að ég er mest heima, fer út að meðaltali 1-2 var í viku,þá 1-3 tíma í einu fer eftir orku,hvað ég geri og hvað ég þarf að ganga eða standa lengi. Hitti fólk sjaldan því það tekur of mikla orku,þarf jafnvel að passa tímann sem ég hef til að eiga með barnabörnum mínum og hef hætt virkni sem mér var kær. Þegar heimsfaraldurinn skall hér á með lokunum og takmörkun fólks til að fjölmenna og hittast,stunda félgslíf og annað fékk ég áfall þegar ég uppgötvaði hvað mörgum fannst lífstíllinn minn hræðilega erfiður, að vera skikkuð í inniveru og að þurfa að vera heima,þeim fannst þau hafa rétt til að reiðast, þetta væri óréttlæti og ýtti undir einmanaleika og hefði skelfileg áhrif á fólk. Þessar tilfinningar sem ég hafði bælt niður vegna hve lítil viðbrögð ég fékk frá öðrum við mínum breyttu aðstæðum. ME veikir þurfa að sætta sig við að vera heima,sum rúmliggjandi og mæta ekki skilningi frá samfélaginu. Að fara út 1 dag í viku þýðir 313 dagar heima á ári. Stofufangelsi er ákveðið úrræði sem er talið til refsingar. Að hafa takmarkað frelsi til að komast frà heimilinu,til að hitta fólk,samfélags eða vinnu hlýtur að vera jafngildi refsingar en ekki kósílíf. Því spyr ég er ég ekki veik af alvöru sjúkdóm? Er fötlun mín ekki raunveruleg? Og ég svara, jú það er raunverulegt. Höfundur er meðstjórnandi ME félags Íslands.
Tvö útspil Pírata fyrir notendur heilbrigðiskerfisins Halldóra Mogensen,Eva Sjöfn Helgadóttir Skoðun
Skoðun Tvö útspil Pírata fyrir notendur heilbrigðiskerfisins Halldóra Mogensen,Eva Sjöfn Helgadóttir skrifar
Skoðun Neikvæð samskipti barna og ungmenna á samfélagsmiðlunum Þórarinn Torfi Finnbogason skrifar
Skoðun Flogið á milli landa á endurnýjanlegri orku: Draumsýn eða Raunveruleiki? Gnýr Guðmundsson skrifar
Tvö útspil Pírata fyrir notendur heilbrigðiskerfisins Halldóra Mogensen,Eva Sjöfn Helgadóttir Skoðun