Aðstandendur heilabilunarsjúklinga Magnús Karl Magnússon skrifar 21. september 2023 11:30 Heilabilun er sjúkdómur sem fáir vilja tala um og enginn vill fá. En staðreyndin er sú að sjúkdómar sem valda heilabilun munu herja á sístækkandi hlutfall þjóðar með hækkandi meðalaldri. Rétt er einnig að muna að heilabilunarsjúkdómar geta gert vart við sig hjá fólki á miðjum aldri. Aukin vitund og umræða um sjúkdóminn hefur opnað augu okkar fyrir því að lífinu er ekki lokið við þessa sjúkdómsgreiningu. Opin og hreinskilin umræða um sjúkdómsgreininguna skapar tækifæri til að fá stuðning og umhyggju. Því stærra sem stuðningsnetið er því léttari verða byrðarnar. Oft geta tekið við góð ár til að njóta hverdagsins. En því miður er staðreyndin sú að oftast snýst líf fólks á hvolf í fjölskyldum þar sem þessir sjúkdómar skjóta upp kollinum. Við hjónin stóðum í þeim sporum fyrir sjö árum síðan að Alzheimer greindist hjá Ellý, eiginkonu minni. Við áttum nokkur góð ár en á síðustu tveimur árum hefur sjúkdómurinn herjað með sívaxandi krafti á flesta persónuþætti Ellýjar. Í gegnum þessi ár höfum við hjónin kynnst fjölmörgum í sömu sporum. Það er ljóst að byrðar þessa sjúkdóms leggjast þungt á nánustu aðstandendur og okkar samfélag gerir of lítið til að styðja þá. Sálfræðiaðstoð er ekki veitt, of fá úrræði eru til hvíldar fyrir nánustu aðstandendur sem sinna krefjandi umönnunarhlutverki, oft árum saman og margt annað má nefna. Það er von okkar sem stöndum í þessum sporum að lyft verði grettistaki í þessum málaflokki. Ég hef nýlega verið skipaður fyrir Íslands hönd í vinnuhóp aðstandenda heilabilunarsjúklinga sem var settur á laggirnar af Evrópsku Alzheimersamtökunum. Það hefur verið einstök lífsreynsla að kynnast hópi aðstandenda frá hinum ýmsu Evrópulöndum og skynja samhljóm og sammannlega lifsreynslu allra sem í þessum sporum standa. Vandi aðstandenda er ekki séríslenskur, víðast hvar er vandinn svipaður. En það er einnig mjög vaxandi samhljómur allra sem að þessum flókna málaflokki standa um að það þarf að gera betur. Þegar alvarleg áföll koma upp í samfélagi okkar er kallað til áfallateymi sem vinnur að þeim forvörnum að tryggja að fórnarlömb áfalla fái síðar alvarleg veikindi, áfallastreituröskun. Er ekki eðlilegt að svipuð þjónusta sé til staðar fyrir þá aðstandendur sem standa frammi fyrir margra ára erfiðu umönnunarhlutverki á sama tíma og sorg og söknuður herja á með framgangi sjúkdómsins. Á komandi ársþingi Evrópsku Alzheimer samtakanna mun sjónum verða beint að stöðu aðstandenda. Í dag, 21. september, á Alþjóðlega Alzheimerdeginum hvet ég stjórnvöld og almenning til að gera slíkt hið sama. Höfundur er maki konu sem er með Alzheimer sjúkdóm og er í stjórn Alzheimer samtakanna. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Loftslagsávinningur Coda Terminal er gífurlegur Sigurður Loftur Thorlacius Skoðun Skaðinn í leyndri meðferð á heimilum Matthildur Björnsdóttir Skoðun Að verða fórnarlamb íslenskra skattyfirvalda Arnar Pálsson Skoðun „Eru ekki allir pínu einhverfir í dag?“ Andrea Ólafsdóttir Skoðun Bóluefni eða veirur Ágúst Kvaran Skoðun Tilgangur atvinnurekstrarbanns Lárus Sigurður Lárusson Skoðun Betri leið til að velja keppendur inn á Ólympíuleika Pawel Bartoszek Skoðun Af glyðrugangi eftirlitsstofnana Ester Hilmarsdóttir Skoðun 3.200 aumingjar (mín skoðun) Ole Anton Bieltvedt Skoðun Um vanda stúlkna í skólum Ragnar Þór Pétursson Skoðun Skoðun Skoðun „Eru ekki allir pínu einhverfir í dag?“ Andrea Ólafsdóttir skrifar Skoðun Betri leið til að velja keppendur inn á Ólympíuleika Pawel Bartoszek skrifar Skoðun Tilgangur atvinnurekstrarbanns Lárus Sigurður Lárusson skrifar Skoðun Að verða fórnarlamb íslenskra skattyfirvalda Arnar Pálsson skrifar Skoðun Loftslagsávinningur Coda Terminal er gífurlegur Sigurður Loftur Thorlacius skrifar Skoðun Bóluefni eða veirur Ágúst Kvaran skrifar Skoðun Skaðinn í leyndri meðferð á heimilum Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Af glyðrugangi eftirlitsstofnana Ester Hilmarsdóttir skrifar Skoðun Linnulaus þjáning íbúa á Gaza Hrafnhildur Sverrisdóttir skrifar Skoðun Munurinn á þjóðerniskennd versus sálernis þarfar upplifun Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Verða rangfærslur að sannleika, ef þær eru endurteknar nógu oft!? Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Svifhrifavaldar Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Forseti ÍSÍ hvattur til að hefja tiltektina í eigin starfsemi Sigurður G. Guðjónsson skrifar Skoðun Hvernig og hvenær en ekki hvort Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Það er víst hægt að semja um aðildarskilmála! Mörg dæmi sanna það! Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Orðatónar: Aukinn orðaforði og lesskilningur barna með íslenskri tónlist Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Tilfinningalegur athyglisbrestur og heilbrigt tilfinningalíf Jón Þór Ólafsson skrifar Skoðun Reglurnar eru óumsemjanlegar Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun 3.200 aumingjar (mín skoðun) Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Ber endurhæfing ávöxt? skrifar Skoðun Heimur á heljarþröm skrifar Skoðun Foreldrar á 4. vaktinni Sara Rós Kristinsdóttir,Lóa Ólafsdóttir skrifar Skoðun Norður-Kórea er víða Ingvar Smári Birgisson skrifar Skoðun Það getur verið gott að búa til steind Ari Trausti Guðmundsson skrifar Skoðun Uppskeruhátíð öldrunarfræða á Norðurlöndum Sirrý Sif Sigurlaugardóttir skrifar Skoðun Gullverðlaun í mengun Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar Skoðun Gen og glæpir Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar Skoðun 10 tæknilegir yfirburðir rafbíla Sigurður Ingi Friðleifsson skrifar Skoðun Um vanda stúlkna í skólum Ragnar Þór Pétursson skrifar Skoðun Land, borgir og samgöngur Guðjón Sigurbjartsson skrifar Sjá meira
Heilabilun er sjúkdómur sem fáir vilja tala um og enginn vill fá. En staðreyndin er sú að sjúkdómar sem valda heilabilun munu herja á sístækkandi hlutfall þjóðar með hækkandi meðalaldri. Rétt er einnig að muna að heilabilunarsjúkdómar geta gert vart við sig hjá fólki á miðjum aldri. Aukin vitund og umræða um sjúkdóminn hefur opnað augu okkar fyrir því að lífinu er ekki lokið við þessa sjúkdómsgreiningu. Opin og hreinskilin umræða um sjúkdómsgreininguna skapar tækifæri til að fá stuðning og umhyggju. Því stærra sem stuðningsnetið er því léttari verða byrðarnar. Oft geta tekið við góð ár til að njóta hverdagsins. En því miður er staðreyndin sú að oftast snýst líf fólks á hvolf í fjölskyldum þar sem þessir sjúkdómar skjóta upp kollinum. Við hjónin stóðum í þeim sporum fyrir sjö árum síðan að Alzheimer greindist hjá Ellý, eiginkonu minni. Við áttum nokkur góð ár en á síðustu tveimur árum hefur sjúkdómurinn herjað með sívaxandi krafti á flesta persónuþætti Ellýjar. Í gegnum þessi ár höfum við hjónin kynnst fjölmörgum í sömu sporum. Það er ljóst að byrðar þessa sjúkdóms leggjast þungt á nánustu aðstandendur og okkar samfélag gerir of lítið til að styðja þá. Sálfræðiaðstoð er ekki veitt, of fá úrræði eru til hvíldar fyrir nánustu aðstandendur sem sinna krefjandi umönnunarhlutverki, oft árum saman og margt annað má nefna. Það er von okkar sem stöndum í þessum sporum að lyft verði grettistaki í þessum málaflokki. Ég hef nýlega verið skipaður fyrir Íslands hönd í vinnuhóp aðstandenda heilabilunarsjúklinga sem var settur á laggirnar af Evrópsku Alzheimersamtökunum. Það hefur verið einstök lífsreynsla að kynnast hópi aðstandenda frá hinum ýmsu Evrópulöndum og skynja samhljóm og sammannlega lifsreynslu allra sem í þessum sporum standa. Vandi aðstandenda er ekki séríslenskur, víðast hvar er vandinn svipaður. En það er einnig mjög vaxandi samhljómur allra sem að þessum flókna málaflokki standa um að það þarf að gera betur. Þegar alvarleg áföll koma upp í samfélagi okkar er kallað til áfallateymi sem vinnur að þeim forvörnum að tryggja að fórnarlömb áfalla fái síðar alvarleg veikindi, áfallastreituröskun. Er ekki eðlilegt að svipuð þjónusta sé til staðar fyrir þá aðstandendur sem standa frammi fyrir margra ára erfiðu umönnunarhlutverki á sama tíma og sorg og söknuður herja á með framgangi sjúkdómsins. Á komandi ársþingi Evrópsku Alzheimer samtakanna mun sjónum verða beint að stöðu aðstandenda. Í dag, 21. september, á Alþjóðlega Alzheimerdeginum hvet ég stjórnvöld og almenning til að gera slíkt hið sama. Höfundur er maki konu sem er með Alzheimer sjúkdóm og er í stjórn Alzheimer samtakanna.
Skoðun Verða rangfærslur að sannleika, ef þær eru endurteknar nógu oft!? Ole Anton Bieltvedt skrifar
Skoðun Forseti ÍSÍ hvattur til að hefja tiltektina í eigin starfsemi Sigurður G. Guðjónsson skrifar
Skoðun Það er víst hægt að semja um aðildarskilmála! Mörg dæmi sanna það! Ole Anton Bieltvedt skrifar
Skoðun Orðatónar: Aukinn orðaforði og lesskilningur barna með íslenskri tónlist Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar