Laus úr vistarböndum Margrét Sigríður Guðmundsdóttir skrifar 15. nóvember 2023 13:31 Hvílíkur léttir og sigurtilfinning! Ég hef notið mikils frelsis frá því ég flutti í nýju íbúðina mína í apríl 2023. Í dag vel ég sjálf hvað ég fæ að borða og þarf ekki að sætta mig við ofeldaðan mat úr hitakössum sem oft á tíðum var ansi ólystugur. Ég fer í sturtu þegar ég vil, þvæ hárið oftar en einu sinni í viku, býð vinum og vandamönnum í matarboð og get umgengist dóttur mína og barnabörn mun oftar. Nú velta einhverjir fyrir sér hvers vegna jafn sjálfsagðir hlutir daglegs lífs eins og að skella sér í sturtu og ákveða hvað verður í kvöldmat gefa tilefni til að skrifa um það blaðagrein. Því miður er ekki langt síðan að þessir sjálfsögðu hlutir voru eins og fjarlægir draumar í mínum huga. Vistarbönd kerfisins Þrautaganga mín við kerfið hófst árið 2005, þegar ég byrjaði að veikjast. Ég gekk á milli lækna og enginn fann út hvað væri að. Tíminn læknar ekki öll sár og mér fer versnandi með hverju ári. Ég fæ fyrst þjónustu frá sveitarfélaginu mínu árið 2012 og ári síðar fékk ég loksins greiningu. MS sjúkdómurinn var nafnið á mínum ferðafélaga. Þjónusta sveitarfélagsins byrjaði ágætlega en fór hratt versnandi vegna aukinnar þarfar á þjónustu. Snemma árs 2019 fer ég fram á að fá notendastýrða persónulega aðstoð (NPA þjónustu), verandi gift kona með íbúð. Mér var neitað, rökin voru að það væri allskonar vesen sem því fylgdi. Á endanum fékk ég þjónustu sem samsvarar einu stöðugildi, eða 176 tímar á mánuði. Það var um 20% af þeirri þjónust sem ég þurfti. Fjölskylda mín sá um hin 80% og lenti meginbyrðin á þáverandi eiginmanni mínum. Þetta var mikið álag á hjónabandið og fjölskylduna í heild. Í janúar 2020 þurfti ég að fara inn á spítala. 10 dögum síðar er haldinn fundur, án mín, þar sem farið er fram á meiri þjónustu heim eða NPA þjónustu, en það var ekki í boði. Á fundinum er ákveðið að ég fái ekki meiri þjónustu frá sveitarfélaginu og að þjónustan sé að fullu reynd. Einnig var ákveðið að ég skyldi fara inn á hjúkrunarheimili. Þjónusta hjúkrunarheimila er ekki sniðin að þörfum fatlaðs fólks og sérstaklega ekki yngri einstaklinga. Ég þurfti að þola mikið afskiptaleysi, rifrildi og allskonar boð og bönn. Sólarhringum saman sat ég ein inni í mínu herbergi, fór fram til að borða, en vildi ekki ílengjast frammi, því félagsskapurinn hentaði ekki 57 ára gamalli konu. Engin starfsemi utan hjúkrunaheimilisins er í boði, nema hún sé greidd háu verði. Þetta á til dæmis við um sjúkraþjálfun og læknaviðtöl, svo eitthvað sé nefnt. Með 89.000 þúsund krónur á mánuði í „vasapeninga“ var lítið sem ekkert svigrúm til að leita út fyrir veggi hjúkrunarheimilisins. Örorkulífeyrir er lágur en hver getur lifað á þessu? Í lýsingum á vistarböndunum sem tíðkuðust hér á landi öldum áður má finna skilgreininguna „ófrjálst einlífi“ sem rýmar vel við upplifun mína verandi 57 ára fötluð kona á hjúkrunarheimili gegn mínum vilja. Skýrsla um húsnæðismál fatlaðs fólks Í nýrri skýrslu ÖBÍ réttindasamtaka um húsnæðismál fatlaðs fólkskemur fram að 138 fatlaðir einstaklingar búa á hjúkrunarheimilum fyrir eldra fólk sökum skorts á viðeigandi búsetuúrræðum. Það er 138 einstaklingum of mikið. Við innlögn á hjúkrunarheimili og aðrar sjúkrastofnanir má gera ráð fyrir því að sjálfstæði, mannréttindum og lífsgæðum einstaklings sé fórnað. Fatlað fólk má ekki vera þvingað inn á hjúkrunarheimili og það verður að eiga val um aukna þjónustu heim eða NPA þjónustu. Ríkið tryggir sveitarfélögum ekki viðeigandi fjármagn til að sinna lögbundinni þjónustu en jafnframt virðast sveitarfélögin búa yfir mismunandi getu og eða metnaði til að þjónusta fatlað fólk í samræmi við samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Skortur á félagslegu húsnæði, fjármagni auk stærðar sveitarfélags og eða þjónustusvæðis veitir ekki undanþágu frá lögbundinni þjónustu. Sveitarfélög verða að tryggja fötluðu fólki viðeigandi magn íbúða sem henta fjölbreyttum aðstæðum. Fötluðu fólki á að vera heimilt að sækja um félagslega íbúð í því sveitarfélagi sem það kýs að búa í, til jafns við aðra, óháð því í hvaða sveitarfélagi það hefur lögheimili. Framtíðarsýn í málaflokknum 1. september 2022 er mér sagt upp á hjúkrunarheimilinu. Útskýringin var að umönnun eldri borgara og fatlaðs fólks er allt önnur. Heimilið sá ekki fram á að geta þjónustað mig eins og ég þurfti og allir fatlaðir í svipaðri stöðu. Enn og aftur var ég húsnæðislaus og við tók algjör óvissa. Þá jókst pressan á sveitarfélagið, þau sögðu að þau væru ekki með íbúðarhúsnæði sem hentaði mér og þar af leiðandi fengi ég ekki NPA þjónustu. Mér tókst að fá úthlutaðri íbúð hjá Brynju leigufélagi en glímunni við kerfið var ekki lokið því næst var að fá NPA samning í gegnum sveitarfélagið mitt. Sú leið var ekki greiðfær en á endanum neyddist sveitarfélagið til að veita mér samninginn, líkt og lög og reglur kveða á um. Þetta á ekki að þurfa að vera svona flókið. Manni finnst alveg nóg að vera veikur og kljást við það á hverjum degi og þurfa ekki að berjast við kerfið á sama tíma. Framtíðarsýn mín í þessum málaflokki er að fatlaðir einstaklingar geti farið á einn stað þar sem fagfólk er til staðar eða mögulega fatlað fólk með reynslu og skilning á þessum málum sem geta liðsinnt og aðstoðað með hvers kyns mál sem oft er erfitt að fá upplýsingar um. Hvort sem um er að ræða búsetu, NPA þjónustu eða sambærilegt, hjálpartæki, sálfræðiþjónustu, félagsráðgjöf, iðjuþjálfun og flest það sem fatlað fólk þarf á að halda. Það eiga ekki allir að þurfa að finna upp hjólið, en einhverra hluta vegna er engar upplýsingar að fá. Ég vil að allt fatlað fólk sem er fast í vistarböndum kerfisins geti upplifað þennan létti og sigurtilfinningu sem ég upplifði þegar ég rúllaði inn í nýju íbúðina mína. Samfélagið þarf að taka skýra afstöðu með mannréttindum fatlaðs fólks, tryggja fjármagn í lögbundna þjónustu og raunverulegt jafnrétti fatlaðs og ófatlaðs fólks til búsetufrelsis. Þá fyrst munu vistarbönd kerfisins heyra sögunni til. Höfundur er baráttukona fyrir réttindum fatlaðs fólks. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Húsnæðismál Málefni fatlaðs fólks Hjúkrunarheimili Mest lesið Nýtt húsnæðislánakerfi Ragnar Þór Ingólfsson Skoðun Stuldur um hábjartan dag Herdís Dröfn Fjeldsted Skoðun Allt að helmingslíkur á eyðingu byggðar á Íslandi Sigurður Loftur Thorlacius Skoðun 7.500 íbúðir á Reykjavíkurflugvelli? Ásdís Kristjánsdóttir Skoðun Varð að segja af sér ráðherradómi vegna vanhæfi – Er nú þrefaldur ráðherra, líka forsætisráðherra Ole Anton Bieltvedt Skoðun Ný og fersk örmyndskýrsla um hvalveiðar Rán Flygenring Skoðun Kæru ungu foreldrar Jóna Þórey Pétursdóttir Skoðun Dæmisaga úr raunveruleikanum Sigurður F. Sigurðarson Skoðun Frambjóðendur, gerið betur Steinunn Þórðardóttir Skoðun Að kreista mjólkurkúna Björg Ágústsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Skínandi skær í skammdeginu Hrefna Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Rasismi Einar Helgason skrifar Skoðun Kæru ungu foreldrar Jóna Þórey Pétursdóttir skrifar Skoðun Það besta sem þú gerir fyrir loftslagið Halldór Björnsson skrifar Skoðun Þú mátt vera afi (og ég má vera amma) Heiða Ingimarsdóttir skrifar Skoðun Orðfimi ungra menningarsinna Klara Nótt Egilson skrifar Skoðun Áhætta með tekjur af skemmtiferðaskipum Lúðvík Geirsson,Gunnar Tryggvason,Pétur Ólafsson skrifar Skoðun Frambjóðendur, gerið betur Steinunn Þórðardóttir skrifar Skoðun Greiðar samgöngur í Norðvesturkjördæmi Ólafur Adolfsson skrifar Skoðun Ný og fersk örmyndskýrsla um hvalveiðar Rán Flygenring skrifar Skoðun Stuldur um hábjartan dag Herdís Dröfn Fjeldsted skrifar Skoðun 7.500 íbúðir á Reykjavíkurflugvelli? Ásdís Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Að kreista mjólkurkúna Björg Ágústsdóttir skrifar Skoðun Efnahagsmál eru loftslagsmál Steinunn Kristín Guðnadóttir skrifar Skoðun Nýtt húsnæðislánakerfi Ragnar Þór Ingólfsson skrifar Skoðun Flug til framtíðar Arnheiður Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Viðreisn boðar jafnvægi, forgangsröðun og ábyrgð Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Þurfum aftur alvöru náttúruvernd í umhverfisráðuneytið Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar Skoðun Varð að segja af sér ráðherradómi vegna vanhæfi – Er nú þrefaldur ráðherra, líka forsætisráðherra Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Allt að helmingslíkur á eyðingu byggðar á Íslandi Sigurður Loftur Thorlacius skrifar Skoðun Dæmisaga úr raunveruleikanum Sigurður F. Sigurðarson skrifar Skoðun Hin marguntöluðu orkuskipti í bílaflota landsmanna Þorgeir R. Valsson skrifar Skoðun Betri stjórnvöld, ekki meiri stjórnvöld Sigríður María Egilsdóttir skrifar Skoðun Ábendingar Sameinuðu þjóðanna um hvað betur megi fara í mannréttindamálum á Íslandi Þórhallur Guðmundsson skrifar Skoðun Blóðmeramálið til umboðsmanns Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Meira fyrir minna: Bætt nýting opinberra fjármuna Álfrún Tryggvadóttir skrifar Skoðun Ný Ölfusárbrú – af hverju svona brú? Guðmundur Valur Guðmundsson skrifar Skoðun Friðhelgar fótboltabullur Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Sex af níu flokkum á móti hvalveiðum Valgerður Árnadóttir skrifar Skoðun Allt fyrir listina Brynhildur Björnsdóttir skrifar Sjá meira
Hvílíkur léttir og sigurtilfinning! Ég hef notið mikils frelsis frá því ég flutti í nýju íbúðina mína í apríl 2023. Í dag vel ég sjálf hvað ég fæ að borða og þarf ekki að sætta mig við ofeldaðan mat úr hitakössum sem oft á tíðum var ansi ólystugur. Ég fer í sturtu þegar ég vil, þvæ hárið oftar en einu sinni í viku, býð vinum og vandamönnum í matarboð og get umgengist dóttur mína og barnabörn mun oftar. Nú velta einhverjir fyrir sér hvers vegna jafn sjálfsagðir hlutir daglegs lífs eins og að skella sér í sturtu og ákveða hvað verður í kvöldmat gefa tilefni til að skrifa um það blaðagrein. Því miður er ekki langt síðan að þessir sjálfsögðu hlutir voru eins og fjarlægir draumar í mínum huga. Vistarbönd kerfisins Þrautaganga mín við kerfið hófst árið 2005, þegar ég byrjaði að veikjast. Ég gekk á milli lækna og enginn fann út hvað væri að. Tíminn læknar ekki öll sár og mér fer versnandi með hverju ári. Ég fæ fyrst þjónustu frá sveitarfélaginu mínu árið 2012 og ári síðar fékk ég loksins greiningu. MS sjúkdómurinn var nafnið á mínum ferðafélaga. Þjónusta sveitarfélagsins byrjaði ágætlega en fór hratt versnandi vegna aukinnar þarfar á þjónustu. Snemma árs 2019 fer ég fram á að fá notendastýrða persónulega aðstoð (NPA þjónustu), verandi gift kona með íbúð. Mér var neitað, rökin voru að það væri allskonar vesen sem því fylgdi. Á endanum fékk ég þjónustu sem samsvarar einu stöðugildi, eða 176 tímar á mánuði. Það var um 20% af þeirri þjónust sem ég þurfti. Fjölskylda mín sá um hin 80% og lenti meginbyrðin á þáverandi eiginmanni mínum. Þetta var mikið álag á hjónabandið og fjölskylduna í heild. Í janúar 2020 þurfti ég að fara inn á spítala. 10 dögum síðar er haldinn fundur, án mín, þar sem farið er fram á meiri þjónustu heim eða NPA þjónustu, en það var ekki í boði. Á fundinum er ákveðið að ég fái ekki meiri þjónustu frá sveitarfélaginu og að þjónustan sé að fullu reynd. Einnig var ákveðið að ég skyldi fara inn á hjúkrunarheimili. Þjónusta hjúkrunarheimila er ekki sniðin að þörfum fatlaðs fólks og sérstaklega ekki yngri einstaklinga. Ég þurfti að þola mikið afskiptaleysi, rifrildi og allskonar boð og bönn. Sólarhringum saman sat ég ein inni í mínu herbergi, fór fram til að borða, en vildi ekki ílengjast frammi, því félagsskapurinn hentaði ekki 57 ára gamalli konu. Engin starfsemi utan hjúkrunaheimilisins er í boði, nema hún sé greidd háu verði. Þetta á til dæmis við um sjúkraþjálfun og læknaviðtöl, svo eitthvað sé nefnt. Með 89.000 þúsund krónur á mánuði í „vasapeninga“ var lítið sem ekkert svigrúm til að leita út fyrir veggi hjúkrunarheimilisins. Örorkulífeyrir er lágur en hver getur lifað á þessu? Í lýsingum á vistarböndunum sem tíðkuðust hér á landi öldum áður má finna skilgreininguna „ófrjálst einlífi“ sem rýmar vel við upplifun mína verandi 57 ára fötluð kona á hjúkrunarheimili gegn mínum vilja. Skýrsla um húsnæðismál fatlaðs fólks Í nýrri skýrslu ÖBÍ réttindasamtaka um húsnæðismál fatlaðs fólkskemur fram að 138 fatlaðir einstaklingar búa á hjúkrunarheimilum fyrir eldra fólk sökum skorts á viðeigandi búsetuúrræðum. Það er 138 einstaklingum of mikið. Við innlögn á hjúkrunarheimili og aðrar sjúkrastofnanir má gera ráð fyrir því að sjálfstæði, mannréttindum og lífsgæðum einstaklings sé fórnað. Fatlað fólk má ekki vera þvingað inn á hjúkrunarheimili og það verður að eiga val um aukna þjónustu heim eða NPA þjónustu. Ríkið tryggir sveitarfélögum ekki viðeigandi fjármagn til að sinna lögbundinni þjónustu en jafnframt virðast sveitarfélögin búa yfir mismunandi getu og eða metnaði til að þjónusta fatlað fólk í samræmi við samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Skortur á félagslegu húsnæði, fjármagni auk stærðar sveitarfélags og eða þjónustusvæðis veitir ekki undanþágu frá lögbundinni þjónustu. Sveitarfélög verða að tryggja fötluðu fólki viðeigandi magn íbúða sem henta fjölbreyttum aðstæðum. Fötluðu fólki á að vera heimilt að sækja um félagslega íbúð í því sveitarfélagi sem það kýs að búa í, til jafns við aðra, óháð því í hvaða sveitarfélagi það hefur lögheimili. Framtíðarsýn í málaflokknum 1. september 2022 er mér sagt upp á hjúkrunarheimilinu. Útskýringin var að umönnun eldri borgara og fatlaðs fólks er allt önnur. Heimilið sá ekki fram á að geta þjónustað mig eins og ég þurfti og allir fatlaðir í svipaðri stöðu. Enn og aftur var ég húsnæðislaus og við tók algjör óvissa. Þá jókst pressan á sveitarfélagið, þau sögðu að þau væru ekki með íbúðarhúsnæði sem hentaði mér og þar af leiðandi fengi ég ekki NPA þjónustu. Mér tókst að fá úthlutaðri íbúð hjá Brynju leigufélagi en glímunni við kerfið var ekki lokið því næst var að fá NPA samning í gegnum sveitarfélagið mitt. Sú leið var ekki greiðfær en á endanum neyddist sveitarfélagið til að veita mér samninginn, líkt og lög og reglur kveða á um. Þetta á ekki að þurfa að vera svona flókið. Manni finnst alveg nóg að vera veikur og kljást við það á hverjum degi og þurfa ekki að berjast við kerfið á sama tíma. Framtíðarsýn mín í þessum málaflokki er að fatlaðir einstaklingar geti farið á einn stað þar sem fagfólk er til staðar eða mögulega fatlað fólk með reynslu og skilning á þessum málum sem geta liðsinnt og aðstoðað með hvers kyns mál sem oft er erfitt að fá upplýsingar um. Hvort sem um er að ræða búsetu, NPA þjónustu eða sambærilegt, hjálpartæki, sálfræðiþjónustu, félagsráðgjöf, iðjuþjálfun og flest það sem fatlað fólk þarf á að halda. Það eiga ekki allir að þurfa að finna upp hjólið, en einhverra hluta vegna er engar upplýsingar að fá. Ég vil að allt fatlað fólk sem er fast í vistarböndum kerfisins geti upplifað þennan létti og sigurtilfinningu sem ég upplifði þegar ég rúllaði inn í nýju íbúðina mína. Samfélagið þarf að taka skýra afstöðu með mannréttindum fatlaðs fólks, tryggja fjármagn í lögbundna þjónustu og raunverulegt jafnrétti fatlaðs og ófatlaðs fólks til búsetufrelsis. Þá fyrst munu vistarbönd kerfisins heyra sögunni til. Höfundur er baráttukona fyrir réttindum fatlaðs fólks.
Varð að segja af sér ráðherradómi vegna vanhæfi – Er nú þrefaldur ráðherra, líka forsætisráðherra Ole Anton Bieltvedt Skoðun
Skoðun Áhætta með tekjur af skemmtiferðaskipum Lúðvík Geirsson,Gunnar Tryggvason,Pétur Ólafsson skrifar
Skoðun Þurfum aftur alvöru náttúruvernd í umhverfisráðuneytið Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar
Skoðun Varð að segja af sér ráðherradómi vegna vanhæfi – Er nú þrefaldur ráðherra, líka forsætisráðherra Ole Anton Bieltvedt skrifar
Skoðun Ábendingar Sameinuðu þjóðanna um hvað betur megi fara í mannréttindamálum á Íslandi Þórhallur Guðmundsson skrifar
Varð að segja af sér ráðherradómi vegna vanhæfi – Er nú þrefaldur ráðherra, líka forsætisráðherra Ole Anton Bieltvedt Skoðun