Fyrsta landsáætlun Íslands um sjaldgæfa sjúkdóma Ágúst Bjarni Garðarsson skrifar 3. apríl 2024 07:30 Skömmu fyrir páska skilaði vinnuhópur á vegum Willums Þórs Þórssonar, heilbrigðisráðherra, drögum að landsáætlun um sjaldgæfa sjúkdóma. Landsáætlun er ætlað að vera leiðbeinandi um þjónustu við einstaklinga og aðstandendur þeirra sem falla undir skilmerki um sjaldgæfa sjúkdóma. Sjaldgæfir sjúkdómar hafa víðtæk áhrif á aðstandendur og eykst álagið með versnandi sjúkdómi og miklu varðar að bæta lífsgæði einstaklinga sem glíma við sjaldgæfa sjúkdóma. Oft og tíðum hefur verið talað um hversu flókið það getur verið að afla sér upplýsinga og fá viðeigandi þjónustu. Með þessari landsáætlun eru nú lagðar fram tillögur sem fela í sér umtalsverðan sparnað í vinnuframlagi þeirra fjölmörgu sem að koma við greiningu á sjaldgæfum sjúkdómum ásamt tillögum sem minnka álag á sjúklinga og aðstandendur. Nóg er það fyrir. Skýr heildarsýn Í landsáætluninni er fjallað um fimm áhersluþætti og dregnar fram helstu áskoranir, tillögur til úrbóta og væntan ávinning af framkvæmd þeirra. Áherslurnar eru eftirfarandi: Stuðla að hraðri og öruggri greiningu hjá þeim sem grunur er um að hafi sjaldgæfan sjúkdóm. Tryggja aðgengi að meðferð og eftirfylgd sem taki mið af þörfum notenda. Sjá til þess að þjónusta sé samfelld. Bæta daglegt líf þeirra sem eru með sjaldgæfa sjúkdóma. Vinna að góðri skráningu og samræmdum kóða fyrir sjúkdóma og meðferð. Hópurinn leggur einnig til að stórefla Miðstöð sjaldgæfra sjúkdóma við Landspítalann með því að miðstöðin verði miðja þekkingar, greininga og heilbrigðisþjónustu fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og fjölskyldur þeirra. Áhersla er lögð á að einfalda núverandi þjónustukerfi þannig að hægt sé að sækja þekkingu og þjónustu sem mest á einum stað. Enn fremur er lagt til að upplýsingar um sjaldgæfa sjúkdóma, réttindi, þjónustu o.fl. verði gerðar sem aðgengilegastar þannig að hægt sé að nálgast þær á einum stað. Líta verður á áætlunina sem viðmið fyrir varanlegar breytingar fyrir sjaldgæfa sjúkdóma. Sjaldgæfir sjúkdómar eiga það sameiginlegt að greining, meðferð, endurhæfing og eftirfylgd krefst sérhæfðar þekkingar og mikillar þverfaglegrar samvinnu sem nær út fyrir heilbrigðisþjónustu. Fyrir utan mikilvægi þess að hafa þjónustu sem þessa til staðar þá getur áætlun sem þessi sparað töluverðan kostnaður í heilbrigðiskerfinu og þjóðfélaginu almennt með markvissari þjónustu við þau sem eru með sjaldgæfa sjúkdóma og fjölskyldur þeirra Mikilvægt framfaraskref Það er afar mikilvægt er að heilbrigðiskerfið sé í stakk búið til þess að bregðast við sjaldgæfum sjúkdómum svo að þeir sem greinast með þá verði ekki hornreka í heilbrigðiskerfinu. Samkvæmt skilgreiningu Lyfjastofnunar Evrópu eru sjaldgæfir sjúkdómar (e. orphan diseases) sjúkdómar sem eru lífshættulegir eða valda langvarandi fötlun hjá fimm eða færri af hverjum 10.000 manns á EES-svæðinu. Þekking á þessum sjúkdómum er oft fágæt, rannsóknir á þeim takmarkaðar og lækning fjarlæg. Með þessari landsáætlun, sem er mikið framfaraskref, er verið að styrkja umgjörðina um þessa einstaklinga og aðstandendur þeirra, ásamt því að tryggja að betur sé fylgst með öllum sjaldgæfum sjúkdómum og séð til þess að heilbrigðisstarfsfólk hafi aðgang að nýjustu þekkingu í meðferðum við þeim. Um leið og ég fagna þessari góðu vinnu sem ég veit að skiptir gríðarlegu máli fyrir þá sem hana snertir, þá er mikilvægt að fylgja henni vel eftir og tryggja að þær aðgerðir sem þar eru lagðar til komist til framkvæmda. Höfundur er þingmaður Framsóknar og 1. varaformaður efnahags- og viðskiptanefndar Alþingis. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Ágúst Bjarni Garðarsson Heilbrigðismál Framsóknarflokkurinn Alþingi Ríkisstjórn Katrínar Jakobsdóttur Mest lesið Fyrir hvern vinnur þú? Sigurður Freyr Sigurðarson Skoðun Lífeyrissjóðir í sæng með kvótakóngum Björn Ólafsson Skoðun Glannalegt tal um gjaldþrot Ole Anton Bieltvedt Skoðun Kennarar verða að slá af launkröfum svo hægt sé að semja við þá! Ragnheiður Stephensen Skoðun Hvað næst RÚV? Hilmar Gunnlaugsson Skoðun Hvernig er hægt að semja við samninganefnd sem hefur engan skilning á starfi stéttarinnar sem hún er að semja við? Ragnheiður Stephensen Skoðun Kostaboð Eydís Hörn Hermannsdóttir Skoðun Læknis- og sjúkraþjálfunarfræði fyrir alla Eiríkur Kúld Viktorsson Skoðun Borgið til baka! Guðmunda G. Guðmundsdóttir Skoðun Af hverju þegir Versló? Pétur Orri Pétursson Skoðun Skoðun Skoðun Fyrir hvern vinnur þú? Sigurður Freyr Sigurðarson skrifar Skoðun Kostaboð Eydís Hörn Hermannsdóttir skrifar Skoðun Um kjaradeilu sveitarfélaga og kennara Inga Sigrún Atladóttir skrifar Skoðun Næring íþróttafólks: Þegar orkuna og kolvetnin skortir Birna Varðardóttir skrifar Skoðun Hvað næst RÚV? Hilmar Gunnlaugsson skrifar Skoðun Lífeyrissjóðir í sæng með kvótakóngum Björn Ólafsson skrifar Skoðun Glannalegt tal um gjaldþrot Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Bókvitið verður í askana látið! Árni Sigurðsson skrifar Skoðun Læknis- og sjúkraþjálfunarfræði fyrir alla Eiríkur Kúld Viktorsson skrifar Skoðun Hvernig er hægt að semja við samninganefnd sem hefur engan skilning á starfi stéttarinnar sem hún er að semja við? Ragnheiður Stephensen skrifar Skoðun Birtingarmynd fortíðar í nútímanum Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar Skoðun Mun seðlabankastjóri standa við orð sín Ágúst Bjarni Garðarsson skrifar Skoðun Þegar réttarkerfið bregst – hvað kostar það börnin? Anna María Ingveldur Larsen skrifar Skoðun 97 ár í sjálfboðaliðastarfi Borghildur Fjóla Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Borgið til baka! Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Dropinn holar steinhjörtun. Um sterkar konur og mannabrag Viðar Hreinsson skrifar Skoðun Spörum með betri opinberum innkaupum Guðmundur R. Sigtryggsson skrifar Skoðun Hvers vegna Evrópusinni? Einar Helgason skrifar Skoðun Það gera allir mistök Árný Björg Blandon skrifar Skoðun Loftslagsaðgerðir sem skaða náttúruna Vala Árnadóttir skrifar Skoðun Geta íþróttir bjargað mannslífum? Ragnhildur Hólmgeirsdóttir skrifar Skoðun Fylkjum liði með kennurum og börnunum okkar Þóra Andrésdóttir skrifar Skoðun Vaknaðu menningarþjóð! Ása Baldursdóttir skrifar Skoðun Fjarðabyggð gegn kjarasamningum Halla Gunnarsdóttir,Hjördís Þóra Sigurþórsdóttir skrifar Skoðun Af styrkjum Sigmar Guðmundsson skrifar Skoðun Sterkara samfélag: Framfarir í velferðarþjónustu Hveragerðis Sandra Sigurðardóttir skrifar Skoðun Mikilvægi þess að eiga hetjur Guðmundur Ari Sigurjónsson skrifar Skoðun Að stefna í hæstu hæðir Einar Baldvin Árnason skrifar Skoðun Kæru félagar í Sjálfstæðisflokki Snorri Ásmundsson skrifar Skoðun Eldingar á Íslandi Gunnar Sigvaldason skrifar Sjá meira
Skömmu fyrir páska skilaði vinnuhópur á vegum Willums Þórs Þórssonar, heilbrigðisráðherra, drögum að landsáætlun um sjaldgæfa sjúkdóma. Landsáætlun er ætlað að vera leiðbeinandi um þjónustu við einstaklinga og aðstandendur þeirra sem falla undir skilmerki um sjaldgæfa sjúkdóma. Sjaldgæfir sjúkdómar hafa víðtæk áhrif á aðstandendur og eykst álagið með versnandi sjúkdómi og miklu varðar að bæta lífsgæði einstaklinga sem glíma við sjaldgæfa sjúkdóma. Oft og tíðum hefur verið talað um hversu flókið það getur verið að afla sér upplýsinga og fá viðeigandi þjónustu. Með þessari landsáætlun eru nú lagðar fram tillögur sem fela í sér umtalsverðan sparnað í vinnuframlagi þeirra fjölmörgu sem að koma við greiningu á sjaldgæfum sjúkdómum ásamt tillögum sem minnka álag á sjúklinga og aðstandendur. Nóg er það fyrir. Skýr heildarsýn Í landsáætluninni er fjallað um fimm áhersluþætti og dregnar fram helstu áskoranir, tillögur til úrbóta og væntan ávinning af framkvæmd þeirra. Áherslurnar eru eftirfarandi: Stuðla að hraðri og öruggri greiningu hjá þeim sem grunur er um að hafi sjaldgæfan sjúkdóm. Tryggja aðgengi að meðferð og eftirfylgd sem taki mið af þörfum notenda. Sjá til þess að þjónusta sé samfelld. Bæta daglegt líf þeirra sem eru með sjaldgæfa sjúkdóma. Vinna að góðri skráningu og samræmdum kóða fyrir sjúkdóma og meðferð. Hópurinn leggur einnig til að stórefla Miðstöð sjaldgæfra sjúkdóma við Landspítalann með því að miðstöðin verði miðja þekkingar, greininga og heilbrigðisþjónustu fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og fjölskyldur þeirra. Áhersla er lögð á að einfalda núverandi þjónustukerfi þannig að hægt sé að sækja þekkingu og þjónustu sem mest á einum stað. Enn fremur er lagt til að upplýsingar um sjaldgæfa sjúkdóma, réttindi, þjónustu o.fl. verði gerðar sem aðgengilegastar þannig að hægt sé að nálgast þær á einum stað. Líta verður á áætlunina sem viðmið fyrir varanlegar breytingar fyrir sjaldgæfa sjúkdóma. Sjaldgæfir sjúkdómar eiga það sameiginlegt að greining, meðferð, endurhæfing og eftirfylgd krefst sérhæfðar þekkingar og mikillar þverfaglegrar samvinnu sem nær út fyrir heilbrigðisþjónustu. Fyrir utan mikilvægi þess að hafa þjónustu sem þessa til staðar þá getur áætlun sem þessi sparað töluverðan kostnaður í heilbrigðiskerfinu og þjóðfélaginu almennt með markvissari þjónustu við þau sem eru með sjaldgæfa sjúkdóma og fjölskyldur þeirra Mikilvægt framfaraskref Það er afar mikilvægt er að heilbrigðiskerfið sé í stakk búið til þess að bregðast við sjaldgæfum sjúkdómum svo að þeir sem greinast með þá verði ekki hornreka í heilbrigðiskerfinu. Samkvæmt skilgreiningu Lyfjastofnunar Evrópu eru sjaldgæfir sjúkdómar (e. orphan diseases) sjúkdómar sem eru lífshættulegir eða valda langvarandi fötlun hjá fimm eða færri af hverjum 10.000 manns á EES-svæðinu. Þekking á þessum sjúkdómum er oft fágæt, rannsóknir á þeim takmarkaðar og lækning fjarlæg. Með þessari landsáætlun, sem er mikið framfaraskref, er verið að styrkja umgjörðina um þessa einstaklinga og aðstandendur þeirra, ásamt því að tryggja að betur sé fylgst með öllum sjaldgæfum sjúkdómum og séð til þess að heilbrigðisstarfsfólk hafi aðgang að nýjustu þekkingu í meðferðum við þeim. Um leið og ég fagna þessari góðu vinnu sem ég veit að skiptir gríðarlegu máli fyrir þá sem hana snertir, þá er mikilvægt að fylgja henni vel eftir og tryggja að þær aðgerðir sem þar eru lagðar til komist til framkvæmda. Höfundur er þingmaður Framsóknar og 1. varaformaður efnahags- og viðskiptanefndar Alþingis.
Hvernig er hægt að semja við samninganefnd sem hefur engan skilning á starfi stéttarinnar sem hún er að semja við? Ragnheiður Stephensen Skoðun
Skoðun Hvernig er hægt að semja við samninganefnd sem hefur engan skilning á starfi stéttarinnar sem hún er að semja við? Ragnheiður Stephensen skrifar
Skoðun Sterkara samfélag: Framfarir í velferðarþjónustu Hveragerðis Sandra Sigurðardóttir skrifar
Hvernig er hægt að semja við samninganefnd sem hefur engan skilning á starfi stéttarinnar sem hún er að semja við? Ragnheiður Stephensen Skoðun