Fyrsta landsáætlun Íslands um sjaldgæfa sjúkdóma Ágúst Bjarni Garðarsson skrifar 3. apríl 2024 07:30 Skömmu fyrir páska skilaði vinnuhópur á vegum Willums Þórs Þórssonar, heilbrigðisráðherra, drögum að landsáætlun um sjaldgæfa sjúkdóma. Landsáætlun er ætlað að vera leiðbeinandi um þjónustu við einstaklinga og aðstandendur þeirra sem falla undir skilmerki um sjaldgæfa sjúkdóma. Sjaldgæfir sjúkdómar hafa víðtæk áhrif á aðstandendur og eykst álagið með versnandi sjúkdómi og miklu varðar að bæta lífsgæði einstaklinga sem glíma við sjaldgæfa sjúkdóma. Oft og tíðum hefur verið talað um hversu flókið það getur verið að afla sér upplýsinga og fá viðeigandi þjónustu. Með þessari landsáætlun eru nú lagðar fram tillögur sem fela í sér umtalsverðan sparnað í vinnuframlagi þeirra fjölmörgu sem að koma við greiningu á sjaldgæfum sjúkdómum ásamt tillögum sem minnka álag á sjúklinga og aðstandendur. Nóg er það fyrir. Skýr heildarsýn Í landsáætluninni er fjallað um fimm áhersluþætti og dregnar fram helstu áskoranir, tillögur til úrbóta og væntan ávinning af framkvæmd þeirra. Áherslurnar eru eftirfarandi: Stuðla að hraðri og öruggri greiningu hjá þeim sem grunur er um að hafi sjaldgæfan sjúkdóm. Tryggja aðgengi að meðferð og eftirfylgd sem taki mið af þörfum notenda. Sjá til þess að þjónusta sé samfelld. Bæta daglegt líf þeirra sem eru með sjaldgæfa sjúkdóma. Vinna að góðri skráningu og samræmdum kóða fyrir sjúkdóma og meðferð. Hópurinn leggur einnig til að stórefla Miðstöð sjaldgæfra sjúkdóma við Landspítalann með því að miðstöðin verði miðja þekkingar, greininga og heilbrigðisþjónustu fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og fjölskyldur þeirra. Áhersla er lögð á að einfalda núverandi þjónustukerfi þannig að hægt sé að sækja þekkingu og þjónustu sem mest á einum stað. Enn fremur er lagt til að upplýsingar um sjaldgæfa sjúkdóma, réttindi, þjónustu o.fl. verði gerðar sem aðgengilegastar þannig að hægt sé að nálgast þær á einum stað. Líta verður á áætlunina sem viðmið fyrir varanlegar breytingar fyrir sjaldgæfa sjúkdóma. Sjaldgæfir sjúkdómar eiga það sameiginlegt að greining, meðferð, endurhæfing og eftirfylgd krefst sérhæfðar þekkingar og mikillar þverfaglegrar samvinnu sem nær út fyrir heilbrigðisþjónustu. Fyrir utan mikilvægi þess að hafa þjónustu sem þessa til staðar þá getur áætlun sem þessi sparað töluverðan kostnaður í heilbrigðiskerfinu og þjóðfélaginu almennt með markvissari þjónustu við þau sem eru með sjaldgæfa sjúkdóma og fjölskyldur þeirra Mikilvægt framfaraskref Það er afar mikilvægt er að heilbrigðiskerfið sé í stakk búið til þess að bregðast við sjaldgæfum sjúkdómum svo að þeir sem greinast með þá verði ekki hornreka í heilbrigðiskerfinu. Samkvæmt skilgreiningu Lyfjastofnunar Evrópu eru sjaldgæfir sjúkdómar (e. orphan diseases) sjúkdómar sem eru lífshættulegir eða valda langvarandi fötlun hjá fimm eða færri af hverjum 10.000 manns á EES-svæðinu. Þekking á þessum sjúkdómum er oft fágæt, rannsóknir á þeim takmarkaðar og lækning fjarlæg. Með þessari landsáætlun, sem er mikið framfaraskref, er verið að styrkja umgjörðina um þessa einstaklinga og aðstandendur þeirra, ásamt því að tryggja að betur sé fylgst með öllum sjaldgæfum sjúkdómum og séð til þess að heilbrigðisstarfsfólk hafi aðgang að nýjustu þekkingu í meðferðum við þeim. Um leið og ég fagna þessari góðu vinnu sem ég veit að skiptir gríðarlegu máli fyrir þá sem hana snertir, þá er mikilvægt að fylgja henni vel eftir og tryggja að þær aðgerðir sem þar eru lagðar til komist til framkvæmda. Höfundur er þingmaður Framsóknar og 1. varaformaður efnahags- og viðskiptanefndar Alþingis. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Ágúst Bjarni Garðarsson Heilbrigðismál Framsóknarflokkurinn Alþingi Ríkisstjórn Katrínar Jakobsdóttur Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Þegar orðið einelti er gjaldfellt – Til fylgjenda Katrínar Jakobsdóttur Kolbrá Höskuldsdóttir Skoðun Þegar ég heyri nafnið Katrín Jakobsdóttir Hans Alexander Margrétarson Hansen Skoðun Hvaða eiginleika þarf forseti að hafa? Hildur Eir Bolladóttir Skoðun Nú vandast valið Ebba Margrét Magnúsdóttir Skoðun Halldór 18.05.2024 Halldór Að sameina frekar en sundra Fríða Björk Ingvarsdóttir Skoðun Ef þú kýst Höllu Tómasdóttur eða Jón Gnarr gætirðu verið að kjósa Katrínu! Ole Anton Bieltvedt Skoðun Halla Hrund eða Katrín? Reynir Böðvarsson Skoðun Halla Hrund - ein af okkur Hjálmar Gíslason Skoðun Birni Bjarnasyni svarað Arnar Þór Jónsson Skoðun Skoðun Skoðun Halla Hrund - ein af okkur Hjálmar Gíslason skrifar Skoðun Að sameina frekar en sundra Fríða Björk Ingvarsdóttir skrifar Skoðun Þegar orðið einelti er gjaldfellt – Til fylgjenda Katrínar Jakobsdóttur Kolbrá Höskuldsdóttir skrifar Skoðun Hvaða eiginleika þarf forseti að hafa? Hildur Eir Bolladóttir skrifar Skoðun Þegar ég heyri nafnið Katrín Jakobsdóttir Hans Alexander Margrétarson Hansen skrifar Skoðun Í framhaldi af viðtali við Helgu Þórisdóttur Kári Stefánsson skrifar Skoðun Góð gildi og staðfesta Höllu Hrundar Margrét Reynisdóttir skrifar Skoðun Halla Hrund eða Katrín? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Til áréttingar Kári Stefánsson skrifar Skoðun Kynhluthlaust mál, máltilfinning og forsetaframboð Höskuldur Þráinsson skrifar Skoðun Er klassískt frjálslyndi orðið að jaðarskoðun? Kári Allansson skrifar Skoðun Forseti Íslands veifaði mér Fjóla Einarsdóttir skrifar Skoðun Ákall til framtíðar: Nám í félagsráðgjöf! Steinunn Bergmann skrifar Skoðun Lexía lærð á hálfum degi Stefanía Arnardóttir skrifar Skoðun Ég kýs Helgu Þórisdóttur Gerður Rún Guðlaugsdóttir skrifar Skoðun Yfirborðskenndur stríðsáróður og McCarthýismi hjá háskólaprófessor Tjörvi Schiöth skrifar Skoðun Formaður húsfélagsins Guðmundur Andri Thorsson skrifar Skoðun Opið bréf til landsliðsmanna Íslands í blaki Guðbergur Egill Eyjólfsson skrifar Skoðun Ef þú kýst Höllu Tómasdóttur eða Jón Gnarr gætirðu verið að kjósa Katrínu! Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Kosningum frestað Ása Berglind Hjálmarsdóttir,Hrönn Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Mesti stjórnmálamaðurinn? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Birni Bjarnasyni svarað Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Því miður ekkert annað í stöðunni en að fresta atkvæðagreiðslu um verkefni Heidelberg Gestur Þór Kristjánsson,Erla Sif Markúsdóttir,Sigurbjörg Jenný Jónsdóttir,Grétar Ingi Erlendsson skrifar Skoðun Baldur Þórhallsson er vitur og vís Bryndís Friðgeirsdóttir skrifar Skoðun Kjósum Katrínu Kjartan Ragnarsson skrifar Skoðun Neikvæð áhrif þess að útiloka forsetaframbjóðendur frá kappræðum strax komin í ljós Ástþór Magnússon skrifar Skoðun Nýtt sveitarfélag Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Stafrænn ójöfnuður á upplýsingaöld Stella Samúelsdóttir,Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Varfærnisleg fagnaðarlæti Berglind Sunna Bragadóttir skrifar Skoðun „Ég skal baka fyrir Gunnar en ég kýs Kristján“ Páll Magnússon skrifar Sjá meira
Skömmu fyrir páska skilaði vinnuhópur á vegum Willums Þórs Þórssonar, heilbrigðisráðherra, drögum að landsáætlun um sjaldgæfa sjúkdóma. Landsáætlun er ætlað að vera leiðbeinandi um þjónustu við einstaklinga og aðstandendur þeirra sem falla undir skilmerki um sjaldgæfa sjúkdóma. Sjaldgæfir sjúkdómar hafa víðtæk áhrif á aðstandendur og eykst álagið með versnandi sjúkdómi og miklu varðar að bæta lífsgæði einstaklinga sem glíma við sjaldgæfa sjúkdóma. Oft og tíðum hefur verið talað um hversu flókið það getur verið að afla sér upplýsinga og fá viðeigandi þjónustu. Með þessari landsáætlun eru nú lagðar fram tillögur sem fela í sér umtalsverðan sparnað í vinnuframlagi þeirra fjölmörgu sem að koma við greiningu á sjaldgæfum sjúkdómum ásamt tillögum sem minnka álag á sjúklinga og aðstandendur. Nóg er það fyrir. Skýr heildarsýn Í landsáætluninni er fjallað um fimm áhersluþætti og dregnar fram helstu áskoranir, tillögur til úrbóta og væntan ávinning af framkvæmd þeirra. Áherslurnar eru eftirfarandi: Stuðla að hraðri og öruggri greiningu hjá þeim sem grunur er um að hafi sjaldgæfan sjúkdóm. Tryggja aðgengi að meðferð og eftirfylgd sem taki mið af þörfum notenda. Sjá til þess að þjónusta sé samfelld. Bæta daglegt líf þeirra sem eru með sjaldgæfa sjúkdóma. Vinna að góðri skráningu og samræmdum kóða fyrir sjúkdóma og meðferð. Hópurinn leggur einnig til að stórefla Miðstöð sjaldgæfra sjúkdóma við Landspítalann með því að miðstöðin verði miðja þekkingar, greininga og heilbrigðisþjónustu fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og fjölskyldur þeirra. Áhersla er lögð á að einfalda núverandi þjónustukerfi þannig að hægt sé að sækja þekkingu og þjónustu sem mest á einum stað. Enn fremur er lagt til að upplýsingar um sjaldgæfa sjúkdóma, réttindi, þjónustu o.fl. verði gerðar sem aðgengilegastar þannig að hægt sé að nálgast þær á einum stað. Líta verður á áætlunina sem viðmið fyrir varanlegar breytingar fyrir sjaldgæfa sjúkdóma. Sjaldgæfir sjúkdómar eiga það sameiginlegt að greining, meðferð, endurhæfing og eftirfylgd krefst sérhæfðar þekkingar og mikillar þverfaglegrar samvinnu sem nær út fyrir heilbrigðisþjónustu. Fyrir utan mikilvægi þess að hafa þjónustu sem þessa til staðar þá getur áætlun sem þessi sparað töluverðan kostnaður í heilbrigðiskerfinu og þjóðfélaginu almennt með markvissari þjónustu við þau sem eru með sjaldgæfa sjúkdóma og fjölskyldur þeirra Mikilvægt framfaraskref Það er afar mikilvægt er að heilbrigðiskerfið sé í stakk búið til þess að bregðast við sjaldgæfum sjúkdómum svo að þeir sem greinast með þá verði ekki hornreka í heilbrigðiskerfinu. Samkvæmt skilgreiningu Lyfjastofnunar Evrópu eru sjaldgæfir sjúkdómar (e. orphan diseases) sjúkdómar sem eru lífshættulegir eða valda langvarandi fötlun hjá fimm eða færri af hverjum 10.000 manns á EES-svæðinu. Þekking á þessum sjúkdómum er oft fágæt, rannsóknir á þeim takmarkaðar og lækning fjarlæg. Með þessari landsáætlun, sem er mikið framfaraskref, er verið að styrkja umgjörðina um þessa einstaklinga og aðstandendur þeirra, ásamt því að tryggja að betur sé fylgst með öllum sjaldgæfum sjúkdómum og séð til þess að heilbrigðisstarfsfólk hafi aðgang að nýjustu þekkingu í meðferðum við þeim. Um leið og ég fagna þessari góðu vinnu sem ég veit að skiptir gríðarlegu máli fyrir þá sem hana snertir, þá er mikilvægt að fylgja henni vel eftir og tryggja að þær aðgerðir sem þar eru lagðar til komist til framkvæmda. Höfundur er þingmaður Framsóknar og 1. varaformaður efnahags- og viðskiptanefndar Alþingis.
Þegar orðið einelti er gjaldfellt – Til fylgjenda Katrínar Jakobsdóttur Kolbrá Höskuldsdóttir Skoðun
Ef þú kýst Höllu Tómasdóttur eða Jón Gnarr gætirðu verið að kjósa Katrínu! Ole Anton Bieltvedt Skoðun
Skoðun Þegar orðið einelti er gjaldfellt – Til fylgjenda Katrínar Jakobsdóttur Kolbrá Höskuldsdóttir skrifar
Skoðun Yfirborðskenndur stríðsáróður og McCarthýismi hjá háskólaprófessor Tjörvi Schiöth skrifar
Skoðun Ef þú kýst Höllu Tómasdóttur eða Jón Gnarr gætirðu verið að kjósa Katrínu! Ole Anton Bieltvedt skrifar
Skoðun Því miður ekkert annað í stöðunni en að fresta atkvæðagreiðslu um verkefni Heidelberg Gestur Þór Kristjánsson,Erla Sif Markúsdóttir,Sigurbjörg Jenný Jónsdóttir,Grétar Ingi Erlendsson skrifar
Skoðun Neikvæð áhrif þess að útiloka forsetaframbjóðendur frá kappræðum strax komin í ljós Ástþór Magnússon skrifar
Þegar orðið einelti er gjaldfellt – Til fylgjenda Katrínar Jakobsdóttur Kolbrá Höskuldsdóttir Skoðun
Ef þú kýst Höllu Tómasdóttur eða Jón Gnarr gætirðu verið að kjósa Katrínu! Ole Anton Bieltvedt Skoðun