„Mér fannst alltaf eins og ég væri að fara að deyja“

Lilja var tvítug að aldri þegar heilsu hennar byrjaði skyndilega að hraka stöðugt. Þrátt fyrir óteljandi rannsóknir fannst engin útskýring á veikindum hennar, sem lýstu sér meðal annars í því að hún var stöðugt með svima og að yfirliði komin. Hún fór frá því heilsuhraust og kraftmikil íþróttakona og háskólanemi yfir í að vera nær algjörlega rúmföst.

Eftir þriggja og hálfs árs baráttu telja læknar sig nú loksins hafa fundið skýringu á veikindum Lilju. Fjölskyldan stendur hins vegar frammi fyrir gífurlegum kostnaði. Sjúktratryggingakerfið vestanhafs er þess eðlis að fjölskyldan hefur þegar þurft að reiða fram gífurlegar fjárhæðir úr eigin vasa og nú blasir svo við að tryggingarnar munu ekki standa straum af læknismeðferðinni sem Lilja þarf sárlega á að halda.

Gat hvorki staðið né gengið

Lilja er dóttir Ingólfs Haraldssonar og April Reynald. Sem barn og unglingur stundaði hún íþróttir af kappi og var þar að auki afburða námsmaður.

„Ég hef alltaf verið íþróttamanneskja; ég byrjaði fimm ára gömul í fótbolta og svo var ég líka í fimleikum og í kringum tíu ára aldur byrjaði ég síðan að æfa körfubolta.“

Sem dæmi um íþróttahæfileika Lilju má nefna að á fyrsta árinu í „high school“ (e.framhaldsskóla) komst hún í skólaliðið í körfubolta.

„Hún var þarna fjórtán ára gömul og pínulítil að spila körfubolta með nemendum sem flestir voru sautján eða átján ára gamlir, “ bætir Ingólfur við.

Axlarmeiðsli á lokaárinu komu í veg fyrir áframhaldandi körfuboltaiðkun hjá Lilju. Hún lét ekki deigan síga og að loknum framhaldsskóla byrjaði hún í háskólanámi. Hún setti stefnuna á að verða sjúkraþjálfari, og vann meðfram náminu sem gestgjafi (hostess) á veitingastað.

Alveg þangað til í janúar árið 2020.

„Ég var búin að vera slöpp alla vikuna á undan en ég gerði ráð fyrir að þetta væri bara einhver flensa sem myndi ganga yfir á endanum. Eitt kvöldið þegar ég var í vinnunni fékk ég allt í einu aðsvif; það leið ekki yfir mig en ég fékk brjálæðislega hraðan hjartslátt. Þetta kom alveg upp úr þurru. Vinnufélagar sögðu við mig að ég væri orðin snjóhvít í framan. Ég gat ekki hvorki staðið né gengið.“

Lilja leitaði strax á bráðamóttöku þar sem henni var tjáð að loknum rannsóknum að líklega stöfuðu einkennin bara af kvíða. Hún vissi þó að það gæti ekki verið rétt. Næstu daga og vikur hrakaði heilsu hennar hratt; hún var með stöðugan svima og skjálfta og varð á endanum orðin algjörlega rúmföst.

Þegar hún leitaði í þriðja sinn á bráðamóttökuna hitti hún hjartalækni sem kvaðst gruna að hún væri með POTS; lítt þekktan og langvinnandi sjúkdóm sem orsakast af röskun í taugakerfi. Lilja og foreldrar hennar leituðu í kjölfarið til fleiri sérfræðinga sem staðfestu POTS. Þeim var tjáð að líklega væri eitthvað meira undirliggjandi, en samt sem áður gat enginn komið auga á hvað það var, og lyfjameðferð við POTS hjálpaði lítið.

„Þetta var virkilega óhugnanlegt, og satt að segja man ég lítið eftir þessum tíma. Ég gat ekki haldið uppi samræðum við fólk, og þegar einhver talaði við mig þá þurfti að hvísla af því að það var eins og öll skilningarvitin væru orðin ofurnæm og ég þoldi ekki nein hávær hljóð eða björt ljós. Og ég þoldi heldur ekki of mikinn hita, sem er auðvitað mjög óhentugt af því að við búum hérna í San Diego. Við þurftum að útvega loftkælingu í herbergið mitt og halda því köldu, bara svo það myndi ekki líða yfir mig,“ segir Lilja.

Í dái í rúman mánuð

Lilja segir það vera mjög ógnvekjandi upplifun að fara frá því að vera fullfrísk yfir í að hafa allt í einu enga stjórn á eigin líkama.

„Og ég var svo hrædd um að ég væri að fara að deyja. Ég var meira og minna alltaf nálægt því að verða meðvitundarlaus. Mér fannst alltaf eins og ég væri að fara að deyja. Og það vissi enginn hvað væri að mér.“

Heilsu Lilju hélt áfram að hraka og eftir að fjölskyldan hafði leitað enn einu sinni á bráðamóttökuna og þrábeðið um einhverskonar meðferð féllust læknar á að prófa svokallaða (IVIG) meðferð.

„Um það leyti sem við fengum IVIG meðferðina í gegn var Lilja búin að vera meira og minna í dái í heilan mánuð. Hún gat ekki talað eða átt samskipti við neinn. Hún gat ekki lyft höfðinu eða höndunum og við þurftum að hjálpa henni við að matast,“ segir Ingólfur.

IVIG meðferðin átti eftir að reynast Lilju vel og í kjölfarið öðlaðist hún styrk til að fá sækja tíma hjá sjúkraþjálfara-heiman frá.

„Við fórum að sjá mjög hægan en stöðugan bata,“ segir Ingólfur.

Færðust nær skýringu

Árið 2023 fann fjölskyldan síðan nýjan hjartasérfræðing sem sérhæfir sig í POTS og vísaði hún þeim á Metrodora Institute; læknastöð í Salt Lake City í Utah sem sérhæfir sig í meðhöndlun á flóknum og vandmeðförnum sjúkdómum. Við tók rúmlega hálft ár á biðlista, og því næst fjórtán klukkustunda akstursferð frá Kaliforníu til Utah. Lilja gat enn ekki gengið og þau komu fyrir rúmi í fjölnotabíl (minivan) fjölskyldunnar svo bílferðin myndi vera henni bærileg. Á Metrodora stöðinni tóku við stífar og krefjandi rannsóknir. 

Í janúar síðastliðnum hitti Lilju og foreldrar hennar loks gigtarlækni sem greindi Lilju með Lyme sjúkdóminn, Bartonella, and MCAS (Mast Cell Activation Syndrome).

„Eftir að Lilja greindist með Lyme og Bartonella þá var reynt að meðhöndla hana með með sýklalyfjum og bólgueyðandi lyfjum. En eftir þriggja og hálfs árs baráttu við þessa sjúkdóma er ónæmsikerfið hennar verulega skert. Núna eru læknarnir hennar sammála um að hún þurfi IVIG (Intravenous Immunoglobulin Therapy) til að styrkja ónæmiskerfið svo hún geti gengist undir nauðsynlegar meðferðir til að berjast gegn Lyme-sjúkdómnum og Bartonella,“ segir Ingólfur.

Að sögn feðginanna er það að sjálfsögðu gífurlegur léttir eftir þriggja og hálfs árs baráttu að nú sé loksins einhver lækning í sjónmáli. En það er hins vegar stór hindrun í veginum.

Lækniskostnaðurinn át upp sparnaðinn

Þó svo að stór hluti bandarískrar heilbrigðisþjónustu sé rekinn af hinu opinbera þá ná þau opinberu sjúkratryggingakerfi einungis til ákveðinna hópa fólks. Eftir stendur að stærstur hluti vinnandi fólks nýtur heilbrigðisþjónustu sem vinnuveitandi viðkomandi kaupir af heilsutryggingarfélögum. Í fæstum tilvikum nær sú trygging yfir alhliða heilbrigðisþjónustu og því þarf fólk oftast að greiða fyrir hluta þeirrar þjónustu sem það nýtur.

Þannig er það í tilfelli Lilju og foreldra hennar. Ingólfur og April eru með sjúkratryggingu í gegnum vinnuveitanda en þau hafa engu að síður þurft að takast á við gífurleg útgjöld undanfarin þrjú og hálft ár; sjúkrabílaferðir, lyf og meðferðir, auk þess sem kostnaðurinn við að leita álits sérfræðinga utan frá hefur alfarið fallið á þau.

Nú blasir svo við sjúkratryggingar Ingólfs og April munu ekki duga til að standa undir kostnaðinum sem fylgir IVIG meðferð Lilju. Fjölskyldan er í raun í kapphlaupi við tímann, þar sem að Lilja mun ekki geta notast við tryggingu foreldra sinna eftir að hún er orðin 25 ára.

„Við erum búin að tæma allan sparnaðinn okkar og sitjum núna uppi með skuldir upp á rúmlega 20 þúsund dollara. Eins og staðan er núna þá eru tryggingarnar það eina sem hindrar okkur í að fá læknismeðferð fyrir Lilju: læknismeðferð sem við höfum séð að muni hjálpa henni og hefur hjálpað mörgum öðrum sem eru með POTS og Lyme sjúkdóminn,“ segir Ingólfur.

Halda fast í vonina

Á dögunum var hrundið af stað söfnun á fjáröflunarsíðunni Gofundme fyrir Lilju og fjölskyldu hennar. Söfnunarféð verður notað til að fjármagna læknismeðferðir Lilju í framtíðinni.

Þau ætla aldrei að gefa upp vonina og eru staðráðin í að gera Lilju kleift að komast aftur út í lífið.

Ingólfur segir þrautseigju og baráttuanda dóttur sinnar vera aðdáunarverðan. Undanfarin ár hafa verið fjölskyldunni einstaklega erfið og þungbær en þau standa þétt saman.

„Lilja er bara svo drífandi og öflug, og hefur alltaf verið það. Þegar hún var lítil þá kölluðum við hana alltaf „litla forstjórann“ af því að hún var alltaf á fullu og vildi alltaf vera að gera eitthvað. Hún vildi alltaf vera á hreyfingu. Það er bara hennar persónuleiki, og þessi drifkraftur sem hún býr yfir, hann er þarna ennþá. Það hefur hjálpað henni, og okkur síðustu ár, “ segir hann.

„Ég er auðvitað endalaust þakklát foreldrum mínum sem hafa staðið við bakið á mér eins og klettar í allan þennan tíma, og öllum læknunum og heilbrigðisstarfsfólkinu sem hafa hjálpaðmér, “ bætir Lilja við.

„Það hefur hjálpað mér að segja við sjálfa mig: Allt í lagi, einn dagur í viðbót. Ég tek einn dag í einu. Hvað ef ég vakna á morgun og það finnst lækning? Það gerðist ekki í dag en hvað ef það gerist á morgun? Þannig hef ég getað haldið í vonina. Ég vil ekki gefast upp. Ég held að það hafi hjálpað mér mikið að hafa verið í íþróttum þegar ég var yngri. Íþróttirnar eru svo góð leið til að byggja upp þrautseigju, og jákvætt viðhorf líka. Það sem hefur að miklu leyti haldið mér á lífi er jákvæðnin, að reyna að vera eins jákvæð og ég get,“ segir Lilja.

Það er skiljanlega harður biti að kyngja að vera meira og minna rúmföst og geta lítið tekið þátt í lífinu. Lilja er á þrítugsaldri og undir venjulegum kringumstæðum væri hún að njóta lífsins með jafnöldrum sínum, stunda háskólanám og félagslíf og leggja drög að framtíðinni. Líf hennar er í biðstöðu eins og er.

Lilja segist hafa einangrast mikið félagslega vegna veikinda sinna. Hún átti líka afar erfitt með að segja vinum sínum frá veikindunum. Hún vildi ekki að vinir sínir myndu líta á hana sem fórnarlamb. Hún leggur sig þó fram með að vinna með það sem hún hefur og hefur til að mynda nýtt tímann í rúminu til rækta sköpunarhliðina; mála og teikna og læra á gítar.

„En þetta er að sjálfsögðu búið að vera erfitt, og ég hef ekki alltaf verið jákvæð, en ég reyni samt mitt besta. Ég reyni að sjá það góða í kringum mig, það góða og fallega sem eru í öllum litlu hlutunum í kringum okkur. Ég reyni að hlæja eins mikið og ég get.“

„Ég vil ekki láta vorkenna mér. Ég vil ekki vera skilgreind af veikindum mínum. Ég er manneskja sem er veik, en ég er ekki sjúklingur. Og ég vil ekki sættast á að vera sjúklingur, af því að þá finnst mér um leið vera að segja að mér muni ekki batna. Og ég trúi því að mér muni batna.“

Hér má finna heimasíðu söfnunarinnar á Gofundme og leggja Lilju og fjölskyldu hennar lið.