Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar 19. september 2024 13:30 Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Einhverfa Mest lesið Píkudýrkun Kolbrún Bergþórsdóttir Skoðun Það er ekki eitt, það er allt Diljá Matthíasardóttir Skoðun Tilraun til 40 ára býður skipbrot - allir þegja Björn Ólafsson Skoðun Hvað segir Morgunblaðið nú um stöðu litlu ríkjanna í ESB? Ole Anton Bieltvedt Skoðun Vegna FB færslu Kristins Hrafnssonar: Misskilningur um endurgreiðslukerfi kvikmynda Ólafur William Hand Skoðun Líknarslæving við lífslok er umdeild meðferð Ingrid Kuhlman Skoðun Óáreiðanlegar mælingar og misvísandi fréttir Sigurjón Arnórsson Skoðun Fortune 500 forstjórar heillaðir af „hybrid“. Hvað með nýju ríkisstjórnina? Tómas Hilmar Ragnarz Skoðun Henta vísindin bara þegar þau styðja skoðanir okkar? Haukur Logi Jóhannsson Skoðun Upplýsingahernaður Helgi Hrafn Gunnarsson Skoðun Skoðun Skoðun Velferðartækni er það lykillinn að sjálfbærara heilbrigðiskerfi? Helga Dagný Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Hindrum fleiri græn gímöld með einföldun regluverks Ásta Logadóttir,Trausti Björgvinsson skrifar Skoðun Vegna FB færslu Kristins Hrafnssonar: Misskilningur um endurgreiðslukerfi kvikmynda Ólafur William Hand skrifar Skoðun Hvernig tölum við um mat í kringum börnin okkar? Berglind Lilja Guðlaugsdóttir skrifar Skoðun Fangelsismál - Sparnaður og endurhæfing Ólafur Ágúst Hraundal skrifar Skoðun Syndaaflausnin er svo að við ætlum að læra af þessu „á ykkar kostnað“ Davíð Bergmann skrifar Skoðun Tvær þjóðir í sama landi Einar Helgason skrifar Skoðun Henta vísindin bara þegar þau styðja skoðanir okkar? Haukur Logi Jóhannsson skrifar Skoðun Hlutverk markmiða er að umbreyta okkur Árni Sigurðsson skrifar Skoðun Líknarslæving við lífslok er umdeild meðferð Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Óáreiðanlegar mælingar og misvísandi fréttir Sigurjón Arnórsson skrifar Skoðun Unga fólkið okkar og samfélagsmiðlar Fjóla Einarsdóttir skrifar Skoðun Hvað segir Morgunblaðið nú um stöðu litlu ríkjanna í ESB? Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Það er ekki eitt, það er allt Diljá Matthíasardóttir skrifar Skoðun Skilyrt loforð Þorsteinn Sæmundsson skrifar Skoðun Tímamótin að verða alvöru faðir Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Stöndum vörð um menntun og styðjum við kennara Kolbrún Þ. Pálsdóttir,Kristín Jónsdóttir,Gunnar Ásgrímsson skrifar Skoðun Fjölmiðlanefnd í stað Alþjóðaheilbrigðismálastofnunarinnar Ásdís Bergþórsdóttir skrifar Skoðun Umboðsmaður barna í 30 ár Salvör Nordal skrifar Skoðun CP félagið, er það til? Steinunn Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Upplýsingahernaður Helgi Hrafn Gunnarsson skrifar Skoðun Isavia - þar sem sögur fara á flug Skúli Gunnar Sigfússon skrifar Skoðun Gervigreind: Ísland má ekki dragast aftur úr í keppninni um framtíðina Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Að ná sér Skúli S. Ólafsson skrifar Skoðun Verður ársins 2025 minnst fyrir efndir kosningaloforða í málefnuum eldra fólks? Björn Snæbjörnsson skrifar Skoðun Um menntun barnanna á Gaza Ingólfur Steinsson skrifar Skoðun Fortune 500 forstjórar heillaðir af „hybrid“. Hvað með nýju ríkisstjórnina? Tómas Hilmar Ragnarz skrifar Skoðun Tilraun til 40 ára býður skipbrot - allir þegja Björn Ólafsson skrifar Skoðun Hvernig væri að Isavia setti viðskiptavini sína í forgang? Ó. Ingi Tómasson skrifar Skoðun Innviðaskuld Rúnar Vilhjálmsson skrifar Sjá meira
Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins.
Vegna FB færslu Kristins Hrafnssonar: Misskilningur um endurgreiðslukerfi kvikmynda Ólafur William Hand Skoðun
Fortune 500 forstjórar heillaðir af „hybrid“. Hvað með nýju ríkisstjórnina? Tómas Hilmar Ragnarz Skoðun
Skoðun Velferðartækni er það lykillinn að sjálfbærara heilbrigðiskerfi? Helga Dagný Sigurjónsdóttir skrifar
Skoðun Hindrum fleiri græn gímöld með einföldun regluverks Ásta Logadóttir,Trausti Björgvinsson skrifar
Skoðun Vegna FB færslu Kristins Hrafnssonar: Misskilningur um endurgreiðslukerfi kvikmynda Ólafur William Hand skrifar
Skoðun Syndaaflausnin er svo að við ætlum að læra af þessu „á ykkar kostnað“ Davíð Bergmann skrifar
Skoðun Stöndum vörð um menntun og styðjum við kennara Kolbrún Þ. Pálsdóttir,Kristín Jónsdóttir,Gunnar Ásgrímsson skrifar
Skoðun Fjölmiðlanefnd í stað Alþjóðaheilbrigðismálastofnunarinnar Ásdís Bergþórsdóttir skrifar
Skoðun Gervigreind: Ísland má ekki dragast aftur úr í keppninni um framtíðina Sigvaldi Einarsson skrifar
Skoðun Verður ársins 2025 minnst fyrir efndir kosningaloforða í málefnuum eldra fólks? Björn Snæbjörnsson skrifar
Skoðun Fortune 500 forstjórar heillaðir af „hybrid“. Hvað með nýju ríkisstjórnina? Tómas Hilmar Ragnarz skrifar
Vegna FB færslu Kristins Hrafnssonar: Misskilningur um endurgreiðslukerfi kvikmynda Ólafur William Hand Skoðun
Fortune 500 forstjórar heillaðir af „hybrid“. Hvað með nýju ríkisstjórnina? Tómas Hilmar Ragnarz Skoðun