Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar 19. september 2024 13:30 Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Einhverfa Mest lesið Það tók 94 daga að gera það sem beðið hefur verið eftir í rúmlega 40 ár Þórður Snær Júlíusson Skoðun Við viljum jafnan rétt foreldra Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir,Bryndís Haraldsdóttir,Diljá Mist Einarsdóttir Skoðun Opið bréf til borgarstjórnar: Foreldrar kalla eftir ákvörðun á fimmtudaginn! Foreldrar barna í leikskólanum Öskju og Barnaskólanum í Reykjavík Skoðun Háskóli er samfélag Silja Bára R. Ómarsdóttir Skoðun Hvers vegna tollar á innfluttar landbúnaðarvörur? Ágústa Ágústsdóttir,Eiríkur Svavarsson,Gunnar Bragi Sveinsson,Heiðbrá Ólafsdóttir,Jakob Frímann Magnússon,Þorsteinn Sæmundsson Skoðun Börn, foreldrar og starfsfólk Hjallastefnunnar í Reykjavík kalla eftir ákvörðun á fimmtudag! Kristín Kolbrún Waage Kolbeinsdóttir Skoðun Stúdentar – kjósum Silju Báru í dag! Katla Ólafsdóttir,Elín Karlsdóttir,Guðni Thorlacius,Gunnar Ásgrímsson,Georg Orlov Guðmundsson Skoðun Eldurinn og slökkvitækið Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir Skoðun Veiðileyfagjaldið til þjóðarinnar - loksins Bolli Héðinsson Skoðun Fúli kallinn á stallinum Hermann Stefánsson Skoðun Skoðun Skoðun Öryggi á Íslandi í breyttri heimsmynd Sigríður Björk Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Stækkum Skógarlund! Elsa María Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Hvað eru strandveiðar? Gísli Gunnar Marteinsson skrifar Skoðun Veiðileyfagjaldið til þjóðarinnar - loksins Bolli Héðinsson skrifar Skoðun Blikur á lofti í starfsemi Söngskóla Sigurðar Demetz Hallveig Rúnarsdóttir skrifar Skoðun Áskoranir og tækifæri alþjóðaviðskipta á óvissutímum Hildur Árnadóttir,Pétur Þ. Óskarsson skrifar Skoðun Eldurinn og slökkvitækið Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Stúdentar – kjósum Silju Báru í dag! Katla Ólafsdóttir,Elín Karlsdóttir,Guðni Thorlacius,Gunnar Ásgrímsson,Georg Orlov Guðmundsson skrifar Skoðun Umbun er sama og afleiðing Helgi S. Karlsson skrifar Skoðun Netárásir án landamæra: Hvað getum við lært af nýrri netöryggisstefnu Bandaríkjanna? Valdimar Óskarsson skrifar Skoðun Hvers vegna tollar á innfluttar landbúnaðarvörur? Ágústa Ágústsdóttir,Eiríkur Svavarsson,Gunnar Bragi Sveinsson,Heiðbrá Ólafsdóttir,Jakob Frímann Magnússon,Þorsteinn Sæmundsson skrifar Skoðun Börn, foreldrar og starfsfólk Hjallastefnunnar í Reykjavík kalla eftir ákvörðun á fimmtudag! Kristín Kolbrún Waage Kolbeinsdóttir skrifar Skoðun Opið bréf til borgarstjórnar: Foreldrar kalla eftir ákvörðun á fimmtudaginn! Foreldrar barna í leikskólanum Öskju og Barnaskólanum í Reykjavík skrifar Skoðun Við viljum jafnan rétt foreldra Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir,Bryndís Haraldsdóttir,Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Háskóli er samfélag Silja Bára R. Ómarsdóttir skrifar Skoðun Matvælafræði - undirstaða verðmætasköpunar í íslensku atvinnulífi Axel Sigurðsson skrifar Skoðun Auðlind þjóðarinnar Eiríkur Björn Björgvinsson skrifar Skoðun Samfélagslegur frumkvöðlakraftur Styrktarfélags lamaðra og fatlaðra Bergljót Borg skrifar Skoðun Leiðrétt veiðigjöld Hanna Katrín Friðriksson skrifar Skoðun Táknmálstúlkun Sigurlín Margrét Sigurðardóttir skrifar Skoðun Það tók 94 daga að gera það sem beðið hefur verið eftir í rúmlega 40 ár Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Tesluvandinn Alexandra Briem skrifar Skoðun Kjósum Silju Báru fyrir nemendur HÍ Sóllilja Bjarnadóttir skrifar Skoðun Ég kýs öflugan rannsakanda og málsvara vísinda Engilbert Sigurðsson skrifar Skoðun Silja Karl og Magnús Bára eru rektorinn minn Pétur Henry Petersen skrifar Skoðun Metum lífið að verðleikum og stöðvum fordóma Þröstur Ólafsson skrifar Skoðun Tími kominn til aðgerða gegn Ísrael Ingólfur Gíslason skrifar Skoðun Tilkynna þegar vart er við dýr í neyð Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Deyið fyrir okkur í skiptum fyrir ekkert Gabríel Ingimarsson skrifar Skoðun Hver er stefna ríkisstjórnarinnar í geðheilbrigðismálum? Kristófer Þorleifsson skrifar Sjá meira
Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins.
Það tók 94 daga að gera það sem beðið hefur verið eftir í rúmlega 40 ár Þórður Snær Júlíusson Skoðun
Við viljum jafnan rétt foreldra Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir,Bryndís Haraldsdóttir,Diljá Mist Einarsdóttir Skoðun
Opið bréf til borgarstjórnar: Foreldrar kalla eftir ákvörðun á fimmtudaginn! Foreldrar barna í leikskólanum Öskju og Barnaskólanum í Reykjavík Skoðun
Hvers vegna tollar á innfluttar landbúnaðarvörur? Ágústa Ágústsdóttir,Eiríkur Svavarsson,Gunnar Bragi Sveinsson,Heiðbrá Ólafsdóttir,Jakob Frímann Magnússon,Þorsteinn Sæmundsson Skoðun
Börn, foreldrar og starfsfólk Hjallastefnunnar í Reykjavík kalla eftir ákvörðun á fimmtudag! Kristín Kolbrún Waage Kolbeinsdóttir Skoðun
Stúdentar – kjósum Silju Báru í dag! Katla Ólafsdóttir,Elín Karlsdóttir,Guðni Thorlacius,Gunnar Ásgrímsson,Georg Orlov Guðmundsson Skoðun
Skoðun Áskoranir og tækifæri alþjóðaviðskipta á óvissutímum Hildur Árnadóttir,Pétur Þ. Óskarsson skrifar
Skoðun Stúdentar – kjósum Silju Báru í dag! Katla Ólafsdóttir,Elín Karlsdóttir,Guðni Thorlacius,Gunnar Ásgrímsson,Georg Orlov Guðmundsson skrifar
Skoðun Netárásir án landamæra: Hvað getum við lært af nýrri netöryggisstefnu Bandaríkjanna? Valdimar Óskarsson skrifar
Skoðun Hvers vegna tollar á innfluttar landbúnaðarvörur? Ágústa Ágústsdóttir,Eiríkur Svavarsson,Gunnar Bragi Sveinsson,Heiðbrá Ólafsdóttir,Jakob Frímann Magnússon,Þorsteinn Sæmundsson skrifar
Skoðun Börn, foreldrar og starfsfólk Hjallastefnunnar í Reykjavík kalla eftir ákvörðun á fimmtudag! Kristín Kolbrún Waage Kolbeinsdóttir skrifar
Skoðun Opið bréf til borgarstjórnar: Foreldrar kalla eftir ákvörðun á fimmtudaginn! Foreldrar barna í leikskólanum Öskju og Barnaskólanum í Reykjavík skrifar
Skoðun Við viljum jafnan rétt foreldra Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir,Bryndís Haraldsdóttir,Diljá Mist Einarsdóttir skrifar
Skoðun Matvælafræði - undirstaða verðmætasköpunar í íslensku atvinnulífi Axel Sigurðsson skrifar
Skoðun Samfélagslegur frumkvöðlakraftur Styrktarfélags lamaðra og fatlaðra Bergljót Borg skrifar
Skoðun Það tók 94 daga að gera það sem beðið hefur verið eftir í rúmlega 40 ár Þórður Snær Júlíusson skrifar
Það tók 94 daga að gera það sem beðið hefur verið eftir í rúmlega 40 ár Þórður Snær Júlíusson Skoðun
Við viljum jafnan rétt foreldra Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir,Bryndís Haraldsdóttir,Diljá Mist Einarsdóttir Skoðun
Opið bréf til borgarstjórnar: Foreldrar kalla eftir ákvörðun á fimmtudaginn! Foreldrar barna í leikskólanum Öskju og Barnaskólanum í Reykjavík Skoðun
Hvers vegna tollar á innfluttar landbúnaðarvörur? Ágústa Ágústsdóttir,Eiríkur Svavarsson,Gunnar Bragi Sveinsson,Heiðbrá Ólafsdóttir,Jakob Frímann Magnússon,Þorsteinn Sæmundsson Skoðun
Börn, foreldrar og starfsfólk Hjallastefnunnar í Reykjavík kalla eftir ákvörðun á fimmtudag! Kristín Kolbrún Waage Kolbeinsdóttir Skoðun
Stúdentar – kjósum Silju Báru í dag! Katla Ólafsdóttir,Elín Karlsdóttir,Guðni Thorlacius,Gunnar Ásgrímsson,Georg Orlov Guðmundsson Skoðun