Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar 19. september 2024 13:30 Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Einhverfa Mest lesið Ábyrgð yfirvalda á innra mati á skólastarfi Anna Greta Ólafsdóttir Skoðun Styrkleikar barna geta legið í öðru en að fá hæstu einkunnir Anna Maria Jónsdóttir Skoðun Bjánarnir úti á landi Þorvaldur Lúðvík Sigurjónsson Skoðun Listin við að fara sér hægt Heiðrún Lind Marteinsdóttir Skoðun Betri nýting á tíma og fjármunum Reykjavíkurborgar 1/3 Magnea Gná Jóhannsdóttir Skoðun Ef þetta eru hægriöfgaskoðanir, þá er ég stoltur hægriöfgamaður Davíð Bergmann Skoðun Kosningar í stjórn Visku: Þitt atkvæði skiptir máli! Eydís Inga Valsdóttir Skoðun Heimsmet í sjálfhverfu Friðrik Þór Friðriksson Skoðun Hvað kostar EES samningurinn þjóðina? Sigurbjörn Svavarsson Skoðun Tölum um endurhæfingu! Laufey Elísabet Gissurardóttir,Steinunn Bergmann,Þóra Leósdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Styrkleikar barna geta legið í öðru en að fá hæstu einkunnir Anna Maria Jónsdóttir skrifar Skoðun Listin við að fara sér hægt Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Kosningar í stjórn Visku: Þitt atkvæði skiptir máli! Eydís Inga Valsdóttir skrifar Skoðun Ábyrgð yfirvalda á innra mati á skólastarfi Anna Greta Ólafsdóttir skrifar Skoðun Bjánarnir úti á landi Þorvaldur Lúðvík Sigurjónsson skrifar Skoðun Hvað kostar EES samningurinn þjóðina? Sigurbjörn Svavarsson skrifar Skoðun En hvað með loftslagið? Emma Soffía Elkjær Emilsdóttir,Eiríkur Hjálmarsson skrifar Skoðun Ráðherra og valdníðsla í hans nafni Örn Pálmason skrifar Skoðun Betri nýting á tíma og fjármunum Reykjavíkurborgar 1/3 Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Er fótbolti að verða vélmennafótbolti? Andri Hrafn Sigurðsson skrifar Skoðun Geðheilbrigðisþjónusta og fiskur – er einhver tenging? Elín Ebba Ásmundsdóttir skrifar Skoðun Fjárfestum í hjúkrun Ólafur Guðbjörn Skúlason skrifar Skoðun Tölum um endurhæfingu! Laufey Elísabet Gissurardóttir,Steinunn Bergmann,Þóra Leósdóttir skrifar Skoðun Dýrafræði hlutabréfamarkaðarins Baldur Thorlacius skrifar Skoðun Alvöru mamma Anna Margrét Hrólfsdóttir skrifar Skoðun Í nafni skilvirkni – á kostnað menntunar Simon Cramer Larsen skrifar Skoðun Var þetta planið í geðheilbrigðisþjónustu? Berglind Sunna Bragadóttir skrifar Skoðun Ef þetta eru hægriöfgaskoðanir, þá er ég stoltur hægriöfgamaður Davíð Bergmann skrifar Skoðun Heimsmet í sjálfhverfu Friðrik Þór Friðriksson skrifar Skoðun Atvinnuleysisbætur sem hluti af velferðarkerfinu Steinar Harðarson skrifar Skoðun Viska þarf að standa vörð um sérfræðinga á vinnumarkaði Kristjana Mjöll Jónsdóttir Hjörvar skrifar Skoðun Hver ber ábyrgð á vanefndum Viðreisnar og Samfylkingar? Inga blessunin Sæland? Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Í skugga kalda stríðsins: Svallið, smyglið og leyndarlífið á Miðnesheiði Steinar Björgvinsson skrifar Skoðun Opið bréf til mennta- og barnamálaráðherra Örn Pálmason skrifar Skoðun Tölum aðeins um einhverfu Trausti Dagsson skrifar Skoðun Það sem sést, og það sem ekki sést Eiríkur Ingi Magnússon skrifar Skoðun Hagræðing, aðhald og nýjar áherslur skila besta ársreikningi Kópavogsbæjar í 17 ár Ásdís Kristjánsdóttir,Orri Hlöðversson skrifar Skoðun Gyðjur, góðgæti og gleðistundir um páskana Jóhanna María Ægisdóttir skrifar Skoðun Eru markaðsforsendur fyrir óperu á Íslandi sterkari en margir halda? Þóra Einarsdóttir skrifar Skoðun KSÍ og kvennaboltinn Árni Guðmundsson skrifar Sjá meira
Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins.
Skoðun Tölum um endurhæfingu! Laufey Elísabet Gissurardóttir,Steinunn Bergmann,Þóra Leósdóttir skrifar
Skoðun Viska þarf að standa vörð um sérfræðinga á vinnumarkaði Kristjana Mjöll Jónsdóttir Hjörvar skrifar
Skoðun Hver ber ábyrgð á vanefndum Viðreisnar og Samfylkingar? Inga blessunin Sæland? Ole Anton Bieltvedt skrifar
Skoðun Í skugga kalda stríðsins: Svallið, smyglið og leyndarlífið á Miðnesheiði Steinar Björgvinsson skrifar
Skoðun Hagræðing, aðhald og nýjar áherslur skila besta ársreikningi Kópavogsbæjar í 17 ár Ásdís Kristjánsdóttir,Orri Hlöðversson skrifar
Skoðun Eru markaðsforsendur fyrir óperu á Íslandi sterkari en margir halda? Þóra Einarsdóttir skrifar