Arnar Þórðarson greindist með MND í júlí 2021, þá 58 ára gamall. Einkenni sjúkdómsins, sem eru meðal annars þróttleysi í vöðvum, erfiðleiki við að kyngja og hægar og ósamhæfðar hreyfingar, urðu meiri og meiri sem á leið. Lífslíkur þeirra sem eru með MND eru tvö til fimm ár en þrjú þeirra hefur Arnar eytt í að berjast við kerfið um að fá þá þjónustu sem hann á rétt á. Samkvæmt þjónustuþarfarmati þarf hann aðstoð allan sólarhringinn.
Konan eini umönnunaraðilinn
Hann fær hins vegar bara einn umönnunaraðila frá sveitarfélaginu sínu, Kópavogi. Það er eiginkonan hans sem fær greitt fyrir 40 tíma á viku en hún sagði upp í sinni vinnu til þess að sinna Arnari.
„Það er mikið álag á konuna. Miklu meira en ég þoli að horfa upp á. Hún er orðin hálfpartinn veik með mér. Af því að hún getur aldrei slakað á,“ segir Arnar.
Eftir mikla baráttu síðustu ár fékk Arnar samþykkta NPA-aðstoð. Hún tekur þó ekki gildi strax þar sem eftir á að fjármagna samninginn af hálfu sveitarfélagsins. Dæmi eru um að einstaklingar bíði í nokkur ár eftir þessari fjármögnun, líkt og fjallað hefur verið um í fréttum síðustu daga.
„Samkvæmt líkum, þá á ég tvö ár eftir ólifað. Mér finnst svolítið seint í rassinn gripið að fara að veita mér einhverja aðstoð eftir að ljósin slökkna hjá mér,“ segir Arnar.
Dýrmætur tími fer í slagsmál við kerfið
Hann segir þær upplýsingar sem hann fái frá Kópavogsbæ ekki benda til þess að þau hafi áhuga á því að aðstoða hann í gegnum veikindin.
„Þó að ég sé með viðurkenndan ólæknandi banvænan sjúkdóm. Ég er ekki með mænuskaða og á eftir að lifa næstu fjörutíu ár. Ég er dáinn eftir tvö ár ef að líkum lætur. Ég get ekki eytt þessum tíma í að slást við einhver kerfi. Það verður einhver að grípa inn í og hjálpa okkur,“ segir Arnar.
Fyrst og fremst vilji hann ekki keyra eiginkonu sína í andlegt gjaldþrot í gegnum þetta erfiða tímabil.
„Ég elska mína konu. Hún er þvílíkt búin að halda í mig lífinu í gegnum mjög erfiða tíma. Það er klárt að hún hefur haldið mér á lífi. Ég á henni allt að þakka og ég mun berjast á hæl og hnakka fyrir hana núna. Það er eiginlega það sem heldur mér gangandi. Að berjast fyrir konuna og fjölskylduna. Skítt með mig, ég er búinn hvort sem er. Það er svolítið óásættanlegt að bæjarfélagið sé að salta í sárin hjá okkur að óþörfu. Til hvers?” spyr Arnar.
