Að lifa sjálfstæðu lífi Ágústa Arnar Sigurdórsdóttir skrifar 26. október 2024 06:31 Hvorki veikindi né slys gera boð á undan sér. Á einu augabragði er fótunum kippt undan þér og ekkert verður eins og það var. Lífið tekur meiri u-beygju en þig óraði fyrir að það gæti gert. Öll sú færni sem þú hafðir áður er ekki lengur til staðar og má segja að þú þurfir að læra að lifa lífinu algjörlega upp á nýtt. Eftir sjúkrahúslegu og endurhæfingu ertu aftur kominn heim og þarft að venjast lífinu í algjörlega nýjum aðstæðum. Þú færð heimahjúkrun og nýtur aðstoðar frá félagsþjónustunni, færð innlit kvölds og morgna á fyrirfram ákveðnum tímum. Á morgnana er innlit klukkan níu og þá þarftu að fara fram úr burt séð frá því hvernig þú svafst um nóttina. Kannski langar þig ekkert fram úr svona snemma. Á kvöldin kemur heimahjúkrun klukkan 10 og þá þarft þú að fara upp í rúm, og er þá ekki spurt að því hvort það sé mánudagskvöld eða laugardagskvöld. Hvað með sturtuferðir? Jú, þú kemst í sturtu þrisvar í viku. Svo kemur félagsþjónustan og eldar fyrir þig alla daga klukkan hálf sex. Ef þú ert ekki heima á þeim tíma þá getur þú jafnvel þurft að bíða til rúmlega átta eftir því að að fá að borða. Á fimmtudögum klukkan hálf tvö ferðu í þína vikulegu verslunarferð ásamt starfsfólki félagsþjónustunnar og íbúðin er þrifin hátt og lágt á tveggja vikna fresti. Þjónustan nær ekki út fyrir heimilið og er nánast illmögulegt að sinna vinnu, félagsstarfi eða áhugamálum eða að sækja listviðburði eins og tónleika og leikhús. Hvað þá að fara út að borða með vinahópnum eða í afmæli í heimahúsi. Þín skerðing getur verið þannig að þú getur ekki ekið bíl og þú þurfir aðstoð við að borða. Sem þýðir að þú þarft að hafa einhvern með þér þegar þú ferð út. Í þeim tilfellum gætu aðstandendur þínir þurft að veita þér aðstoð vegna þess að þjónusta fer ekki fram utan veggja heimilisins. Kerfið er ósveigjanlegt sem gerir það að verkum að það aðlagar sig ekki að þörfum fatlaðs fólks heldur þarf fatlað fólk að aðlaga sig að kerfinu. Þér er úthlutað tímum fyrir þjónustu eftir því hvernig tímasetningarnar passa inn í tímaramma þess sem veitir þjónustuna. Sá tímarammi hentar ekkert endilega þínu lífi eða því sem þú vilt gera við þinn tíma, og kemur auk þess í veg fyrir að þú takir þátt í samfélaginu til jafns við önnur. Í þjónustuformi sem er ekki skipulagt með þarfir fatlaðs fólks í huga getur þú ekki ákveðið hvenær þú ferð á fætur eða hvenær eða hversu oft í viku þú ferð í sturtu. NPA er eitt besta verkfæri fatlaðs fólks til að lifa sjálfstæðu lífi og með lögfestingu NPA árið 2018 var réttur fatlaðs fólks til sjálfstæðs lífs lögfestur. Með NPA getur fatlað fólk ákveðið hver það er sem veitir aðstoðina, hvenær hún er veitt og hvar, hvort það sé heima fyrir eða á vinnustaðnum. Þá gerir NPA fötluðu fólki kleift að taka þátt í samfélaginu á sínum eigin forsendum, að stunda nám eða vinnu, taka þátt í félagsstarfi og tómstundum eða fara í heimsókn til vina og ættingja. Já, eða kíkja í Ikea eftir vinnu. Svo getur þú ákveðið hvenær þú ferð á fætur á morgnana og hvenær þú ferð í sturtu. Með öðrum orðum, gert alla þessa hversdagslegu hluti sem öllum finnst svo sjálfsagt að geta gert. Með NPA getur þú gert hlutina eftir þínu höfði. Þvílíkt frelsi! Fatlað fólk vill lifa sjálfstæðu lífi og taka þátt í samfélaginu á sínum eigin forsendum og NPA er besta leiðin til þess. Ávinningur fatlaðs fólks af NPA er mikill en ávinningurinn fyrir samfélagið í heild er engu síðri. Kjósum NPA! Höfundur er ritstýra og textasmiður hjá NPA miðstöðinni og NPA verkstjórnandi Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Mest lesið Óhæfur leiðtogi? Franklín Ernir Kristjánsson Skoðun Loksins, Gunnar Bragi! Einar G. Harðarson Skoðun Skynsemi Sigmundar Davíðs rýnd – Er ESB aðild/Evra tóm tjara? Ole Anton Bieltvedt Skoðun Hvorki útlendingahatur né gestrisni Hildur Þórðardóttir Skoðun Ísland þarf ríkisstjórn um almannahagsmuni – ekki sérhagsmuni Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir Skoðun Kílómetragjald: Gjöf fyrir marga, refsiskattur fyrir aðra Ágústa Ágústsdóttir Skoðun Menntakerfið í öfuga átt við atvinnulífið: Hvers vegna eykst álag á nemendur á meðan vinnuvikan styttist? Karl Liljendal Hólmgeirsson Skoðun Þau eru við, við erum þau Arnar Eggert Thoroddsen Skoðun Sömu rök og styðja rétt kvenna til þungunarrofs eiga við um dánaraðstoð Ingrid Kuhlman,Steinar Harðarson Skoðun Vaxandi stríðsátök, en með íslenskum vopnum? Eldur Smári Kristinsson Skoðun Skoðun Skoðun Sömu rök og styðja rétt kvenna til þungunarrofs eiga við um dánaraðstoð Ingrid Kuhlman,Steinar Harðarson skrifar Skoðun Vaxandi stríðsátök, en með íslenskum vopnum? Eldur Smári Kristinsson skrifar Skoðun Ísland þarf ríkisstjórn um almannahagsmuni – ekki sérhagsmuni Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Þau eru við, við erum þau Arnar Eggert Thoroddsen skrifar Skoðun Óhæfur leiðtogi? Franklín Ernir Kristjánsson skrifar Skoðun Loksins, Gunnar Bragi! Einar G. Harðarson skrifar Skoðun Skynsemi Sigmundar Davíðs rýnd – Er ESB aðild/Evra tóm tjara? Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Hvorki útlendingahatur né gestrisni Hildur Þórðardóttir skrifar Skoðun Menntakerfið í öfuga átt við atvinnulífið: Hvers vegna eykst álag á nemendur á meðan vinnuvikan styttist? Karl Liljendal Hólmgeirsson skrifar Skoðun Er ekki einokun Háskóla Íslands óviðunandi? Helga Dögg Sverrisdóttir skrifar Skoðun Kílómetragjald: Gjöf fyrir marga, refsiskattur fyrir aðra Ágústa Ágústsdóttir skrifar Skoðun Róttækar og tafarlausar umbætur Arnar þór Jónsson,Kári Allansson skrifar Skoðun Afleiðingar ríkisafskipta: Af hverju skaðleg einokun er ekki til á frjálsum markaði Eiríkur Magnússon skrifar Skoðun Er verið að blekkja fólk? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Það er ekkert til sem heitir full vinnustytting með 15 mínútna neysluhléi Jóhanna Helgadóttir skrifar Skoðun Um blöndun menningarheima Ugla Stefanía Kristjönudóttir Jónsdóttir skrifar Skoðun Ökuskírteini á hval Sigursteinn Másson skrifar Skoðun Barningur smáframleiðenda Fjóla Einarsdóttir skrifar Skoðun Erum við í ofbeldissambandi? Ágústa Árnadóttir skrifar Skoðun Ó nei, ekki aftur! Leyfisveitingar fyrir Hvammsvirkjun Margrét Erlendsdóttir skrifar Skoðun Siddhi: Yfirnáttúrulegir hæfileikar Gísli Hvanndal Jakobsson skrifar Skoðun Innviðaskuldin mikla Grímur Atlason skrifar Skoðun Umsókn um stöðu kennara í (vonandi) nálægri framtíð Heiða Ingunn Þorgeirsdóttir skrifar Skoðun Sögur Hannesar Hólmsteins Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Hvað gerist svo? Árný Björg Blandon skrifar Skoðun Hernaðurinn gegn skólunum Ragnar Þór Pétursson skrifar Skoðun Látum gusta um sjónvarpssalina og loftum út á Alþingi Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Hegðaði sér eins og einræðisherra Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Hættum við að geta hugsað? Þorsteinn Siglaugsson,GPT-4 skrifar Skoðun Að leita langt yfir skammt Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Sjá meira
Hvorki veikindi né slys gera boð á undan sér. Á einu augabragði er fótunum kippt undan þér og ekkert verður eins og það var. Lífið tekur meiri u-beygju en þig óraði fyrir að það gæti gert. Öll sú færni sem þú hafðir áður er ekki lengur til staðar og má segja að þú þurfir að læra að lifa lífinu algjörlega upp á nýtt. Eftir sjúkrahúslegu og endurhæfingu ertu aftur kominn heim og þarft að venjast lífinu í algjörlega nýjum aðstæðum. Þú færð heimahjúkrun og nýtur aðstoðar frá félagsþjónustunni, færð innlit kvölds og morgna á fyrirfram ákveðnum tímum. Á morgnana er innlit klukkan níu og þá þarftu að fara fram úr burt séð frá því hvernig þú svafst um nóttina. Kannski langar þig ekkert fram úr svona snemma. Á kvöldin kemur heimahjúkrun klukkan 10 og þá þarft þú að fara upp í rúm, og er þá ekki spurt að því hvort það sé mánudagskvöld eða laugardagskvöld. Hvað með sturtuferðir? Jú, þú kemst í sturtu þrisvar í viku. Svo kemur félagsþjónustan og eldar fyrir þig alla daga klukkan hálf sex. Ef þú ert ekki heima á þeim tíma þá getur þú jafnvel þurft að bíða til rúmlega átta eftir því að að fá að borða. Á fimmtudögum klukkan hálf tvö ferðu í þína vikulegu verslunarferð ásamt starfsfólki félagsþjónustunnar og íbúðin er þrifin hátt og lágt á tveggja vikna fresti. Þjónustan nær ekki út fyrir heimilið og er nánast illmögulegt að sinna vinnu, félagsstarfi eða áhugamálum eða að sækja listviðburði eins og tónleika og leikhús. Hvað þá að fara út að borða með vinahópnum eða í afmæli í heimahúsi. Þín skerðing getur verið þannig að þú getur ekki ekið bíl og þú þurfir aðstoð við að borða. Sem þýðir að þú þarft að hafa einhvern með þér þegar þú ferð út. Í þeim tilfellum gætu aðstandendur þínir þurft að veita þér aðstoð vegna þess að þjónusta fer ekki fram utan veggja heimilisins. Kerfið er ósveigjanlegt sem gerir það að verkum að það aðlagar sig ekki að þörfum fatlaðs fólks heldur þarf fatlað fólk að aðlaga sig að kerfinu. Þér er úthlutað tímum fyrir þjónustu eftir því hvernig tímasetningarnar passa inn í tímaramma þess sem veitir þjónustuna. Sá tímarammi hentar ekkert endilega þínu lífi eða því sem þú vilt gera við þinn tíma, og kemur auk þess í veg fyrir að þú takir þátt í samfélaginu til jafns við önnur. Í þjónustuformi sem er ekki skipulagt með þarfir fatlaðs fólks í huga getur þú ekki ákveðið hvenær þú ferð á fætur eða hvenær eða hversu oft í viku þú ferð í sturtu. NPA er eitt besta verkfæri fatlaðs fólks til að lifa sjálfstæðu lífi og með lögfestingu NPA árið 2018 var réttur fatlaðs fólks til sjálfstæðs lífs lögfestur. Með NPA getur fatlað fólk ákveðið hver það er sem veitir aðstoðina, hvenær hún er veitt og hvar, hvort það sé heima fyrir eða á vinnustaðnum. Þá gerir NPA fötluðu fólki kleift að taka þátt í samfélaginu á sínum eigin forsendum, að stunda nám eða vinnu, taka þátt í félagsstarfi og tómstundum eða fara í heimsókn til vina og ættingja. Já, eða kíkja í Ikea eftir vinnu. Svo getur þú ákveðið hvenær þú ferð á fætur á morgnana og hvenær þú ferð í sturtu. Með öðrum orðum, gert alla þessa hversdagslegu hluti sem öllum finnst svo sjálfsagt að geta gert. Með NPA getur þú gert hlutina eftir þínu höfði. Þvílíkt frelsi! Fatlað fólk vill lifa sjálfstæðu lífi og taka þátt í samfélaginu á sínum eigin forsendum og NPA er besta leiðin til þess. Ávinningur fatlaðs fólks af NPA er mikill en ávinningurinn fyrir samfélagið í heild er engu síðri. Kjósum NPA! Höfundur er ritstýra og textasmiður hjá NPA miðstöðinni og NPA verkstjórnandi
Ísland þarf ríkisstjórn um almannahagsmuni – ekki sérhagsmuni Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir Skoðun
Menntakerfið í öfuga átt við atvinnulífið: Hvers vegna eykst álag á nemendur á meðan vinnuvikan styttist? Karl Liljendal Hólmgeirsson Skoðun
Sömu rök og styðja rétt kvenna til þungunarrofs eiga við um dánaraðstoð Ingrid Kuhlman,Steinar Harðarson Skoðun
Skoðun Sömu rök og styðja rétt kvenna til þungunarrofs eiga við um dánaraðstoð Ingrid Kuhlman,Steinar Harðarson skrifar
Skoðun Ísland þarf ríkisstjórn um almannahagsmuni – ekki sérhagsmuni Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir skrifar
Skoðun Menntakerfið í öfuga átt við atvinnulífið: Hvers vegna eykst álag á nemendur á meðan vinnuvikan styttist? Karl Liljendal Hólmgeirsson skrifar
Skoðun Afleiðingar ríkisafskipta: Af hverju skaðleg einokun er ekki til á frjálsum markaði Eiríkur Magnússon skrifar
Skoðun Það er ekkert til sem heitir full vinnustytting með 15 mínútna neysluhléi Jóhanna Helgadóttir skrifar
Ísland þarf ríkisstjórn um almannahagsmuni – ekki sérhagsmuni Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir Skoðun
Menntakerfið í öfuga átt við atvinnulífið: Hvers vegna eykst álag á nemendur á meðan vinnuvikan styttist? Karl Liljendal Hólmgeirsson Skoðun
Sömu rök og styðja rétt kvenna til þungunarrofs eiga við um dánaraðstoð Ingrid Kuhlman,Steinar Harðarson Skoðun