Setur stórt spurningarmerki við söfnun lífsýna Snærós Sindradóttir skrifar 8. maí 2014 09:24 100 þúsund Íslendingar, 18 ára og eldri, hafa verið beðnir um að taka þátt í rannsókn Íslenskrar erfðagreiningar. Um er að ræða umfangsmestu rannsókn sem Íslensk erfðagreining hefur ráðist í. Fréttablaðið/Vilhelm Vísindasiðanefnd var einhuga um að heimila lífsýnasöfnun Íslenskrar erfðagreiningar hjá 100 þúsund Íslendingum með aðkomu Slysavarnafélagsins Landsbjargar. Þetta segir formaður nefndarinnar, Kristján Erlendsson. Vísindasiðanefnd fékk rannsókn Íslenskrar erfðagreiningar til skoðunar fyrir nokkrum vikum en þegar aðkoma Landsbjargar var ljós tók nefndin málið aftur til skoðunar. „Þetta var fyrst og fremst beiðni um breytingu á aðferð við að safna og við sáum enga sérstaka ástæðu til að stöðva það.“Kristján Erlendsson.Kristján segir upplýst samþykki þátttakenda lykilatriði í heimild vísindasiðanefndar. „Þátttakendur sjálfir taka sýnið, ganga frá því og láta það í hendur rannsóknaraðila. Það breytir því ekki að fólk hefur í fyrsta lagi leyfi til að taka ekki þátt, taki fólk þátt hefur það leyfi til að hætta við hvenær sem er og krefjast þess að þeirra sýni verði eytt.“ Persónuvernd fékk upplýsingar um rannsóknina frá Íslenskri erfðagreiningu á þriðjudag, sama dag og hún var kynnt almenningi, og er hún nú til skoðunar hjá stofnuninni. Í lögum um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga kemur fram að ef vinnsla á viðkvæmum persónuupplýsingum byggist á upplýstu samþykki þátttakenda falli hún ekki undir leyfisskylda vinnslu.Salvör NordalSalvör Nordal, forstöðumaður Siðfræðistofnunar Háskóla Íslands, segir ýmsar siðfræðispurningar vakna og skoða verði sérstaklega þá aðferð sem beitt er við söfnun lífsýnanna. „Eitt af meginprinsippum varðandi þátttöku einstaklinga í vísindarannsóknum er að fólk gefi upplýst og óþvingað samþykki. Það má setja spurningarmerki við það hvort þetta skilyrði sé uppfyllt því það er verið að setja mikla pressu á fólk með því að gera þetta að átaki fyrir björgunarsveitirnar. Það má ætla að það geti sett fólk í þvingaða stöðu.“ Hún segir rannsóknaraðferðina afar óvenjulega. „Ég hef aldrei heyrt af því að blandað sé saman fjáröflun fyrir björgunarsveitir og því að vera með söfnun fyrir vísindarannsókn. Auðvitað er fólki gefið tækifæri til að senda gögnin en þegar björgunarsveitarmaðurinn birtist á tröppunum er kannski einfaldara að afhenda sýnin.“ Hún segir að gefa hefði mátt meiri tíma til að kynna rannsóknina almenningi. „Maður hefði viljað að það væri almennileg umræða svo fólk gæti áttað sig betur á því hvað er verið að gera áður en einhver birtist á tröppunum,“ segir Salvör. Tengdar fréttir Ganga í hús í leit að hundrað þúsund sýnum „Með enn meiri þátttöku heilbrigðra Íslendinga aukast líkurnar á að vísindin finni úrræði til að glíma við sjúkdóma sem þeir eða ættingjar þeirra geta fengið síðar á lífsleiðinni,“ segir Kári Stefánsson. 6. maí 2014 11:54 Mest lesið Lést í umferðarslysi við Álfabakka Innlent Tuttugu og þrjár konur stíga fram og fórnarlömb raðnauðgara talin á sjöunda tug Erlent „Auðvitað lét ég hann heyra það“ Innlent Þingkonur þjarma að heilbrigðisráðherra Innlent Flugmaðurinn sem týndi herþotu tjáir sig Erlent Erlendir ferðamenn gripnir glóðvolgir Innlent Þurfa ekki að skila Stálskipaauðnum Innlent Handtökur hér á landi þegar stór barnaníðssíða var tekin niður Innlent „Þetta er bara brandarakvöld“ Innlent Stöðumælaverðir lausir við ákvörðun um sekt Innlent Fleiri fréttir Alþingi hafi átt að vera upplýst Stöðvuðu smygl á tuttugu þúsund Oxycontin-töflum Þrumustuð þegar lag Barnamenningarhátíðar var frumflutt Útiloka ekki frekari aðgerðir vegna barnaníðssíðunnar Stjórnarformaður vísisjóðs nýr forseti Félagsvísindasviðs HÍ Engin virkni í sprungunni og umfangsmikil lögregluaðgerð Erlendir ferðamenn gripnir glóðvolgir Harma að upplýsingar hafi verið sendar út fyrir mistök Tveimur sleppt og þrír eftir í haldi Þingkonur þjarma að heilbrigðisráðherra Þurfa ekki að skila Stálskipaauðnum Furðar sig á undirritun án aðkomu Alþingis Vilja hagræða í Reykjavík og leita til borgarbúa Grindvíkingum hleypt inn í bæinn á ný Fimm ára nauðgunardómur stendur Boðar brottvísanir brotamanna og afnám átján mánaða reglu Handtökur hér á landi þegar stór barnaníðssíða var tekin niður Segir Viðreisn óforbetranlegan stjórnlyndisflokk Aðalmeðferð hafin í Menningarnæturmáli Bein útsending: Þjóðaröryggi – Íslendingar og hafið Stöðumælaverðir lausir við ákvörðun um sekt Svæðisstjóri Vegagerðarinnar sleginn vegna banaslyssins Möguleiki að kvikugangurinn opnist nærri Reykjanesbraut Möguleiki að gos hefjist norðanmegin en ólíklegt þó Af neyðarstigi og á hættustig 48 þúsund króna sekt fyrir að beita hund harðýðgi „Þetta er bara brandarakvöld“ Hafa núna skrifborð þar sem áður var flugstýri Meðalævilengd eykst milli ára og ungbarnadauði minnkar Lést í umferðarslysi við Álfabakka Sjá meira
Vísindasiðanefnd var einhuga um að heimila lífsýnasöfnun Íslenskrar erfðagreiningar hjá 100 þúsund Íslendingum með aðkomu Slysavarnafélagsins Landsbjargar. Þetta segir formaður nefndarinnar, Kristján Erlendsson. Vísindasiðanefnd fékk rannsókn Íslenskrar erfðagreiningar til skoðunar fyrir nokkrum vikum en þegar aðkoma Landsbjargar var ljós tók nefndin málið aftur til skoðunar. „Þetta var fyrst og fremst beiðni um breytingu á aðferð við að safna og við sáum enga sérstaka ástæðu til að stöðva það.“Kristján Erlendsson.Kristján segir upplýst samþykki þátttakenda lykilatriði í heimild vísindasiðanefndar. „Þátttakendur sjálfir taka sýnið, ganga frá því og láta það í hendur rannsóknaraðila. Það breytir því ekki að fólk hefur í fyrsta lagi leyfi til að taka ekki þátt, taki fólk þátt hefur það leyfi til að hætta við hvenær sem er og krefjast þess að þeirra sýni verði eytt.“ Persónuvernd fékk upplýsingar um rannsóknina frá Íslenskri erfðagreiningu á þriðjudag, sama dag og hún var kynnt almenningi, og er hún nú til skoðunar hjá stofnuninni. Í lögum um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga kemur fram að ef vinnsla á viðkvæmum persónuupplýsingum byggist á upplýstu samþykki þátttakenda falli hún ekki undir leyfisskylda vinnslu.Salvör NordalSalvör Nordal, forstöðumaður Siðfræðistofnunar Háskóla Íslands, segir ýmsar siðfræðispurningar vakna og skoða verði sérstaklega þá aðferð sem beitt er við söfnun lífsýnanna. „Eitt af meginprinsippum varðandi þátttöku einstaklinga í vísindarannsóknum er að fólk gefi upplýst og óþvingað samþykki. Það má setja spurningarmerki við það hvort þetta skilyrði sé uppfyllt því það er verið að setja mikla pressu á fólk með því að gera þetta að átaki fyrir björgunarsveitirnar. Það má ætla að það geti sett fólk í þvingaða stöðu.“ Hún segir rannsóknaraðferðina afar óvenjulega. „Ég hef aldrei heyrt af því að blandað sé saman fjáröflun fyrir björgunarsveitir og því að vera með söfnun fyrir vísindarannsókn. Auðvitað er fólki gefið tækifæri til að senda gögnin en þegar björgunarsveitarmaðurinn birtist á tröppunum er kannski einfaldara að afhenda sýnin.“ Hún segir að gefa hefði mátt meiri tíma til að kynna rannsóknina almenningi. „Maður hefði viljað að það væri almennileg umræða svo fólk gæti áttað sig betur á því hvað er verið að gera áður en einhver birtist á tröppunum,“ segir Salvör.
Tengdar fréttir Ganga í hús í leit að hundrað þúsund sýnum „Með enn meiri þátttöku heilbrigðra Íslendinga aukast líkurnar á að vísindin finni úrræði til að glíma við sjúkdóma sem þeir eða ættingjar þeirra geta fengið síðar á lífsleiðinni,“ segir Kári Stefánsson. 6. maí 2014 11:54 Mest lesið Lést í umferðarslysi við Álfabakka Innlent Tuttugu og þrjár konur stíga fram og fórnarlömb raðnauðgara talin á sjöunda tug Erlent „Auðvitað lét ég hann heyra það“ Innlent Þingkonur þjarma að heilbrigðisráðherra Innlent Flugmaðurinn sem týndi herþotu tjáir sig Erlent Erlendir ferðamenn gripnir glóðvolgir Innlent Þurfa ekki að skila Stálskipaauðnum Innlent Handtökur hér á landi þegar stór barnaníðssíða var tekin niður Innlent „Þetta er bara brandarakvöld“ Innlent Stöðumælaverðir lausir við ákvörðun um sekt Innlent Fleiri fréttir Alþingi hafi átt að vera upplýst Stöðvuðu smygl á tuttugu þúsund Oxycontin-töflum Þrumustuð þegar lag Barnamenningarhátíðar var frumflutt Útiloka ekki frekari aðgerðir vegna barnaníðssíðunnar Stjórnarformaður vísisjóðs nýr forseti Félagsvísindasviðs HÍ Engin virkni í sprungunni og umfangsmikil lögregluaðgerð Erlendir ferðamenn gripnir glóðvolgir Harma að upplýsingar hafi verið sendar út fyrir mistök Tveimur sleppt og þrír eftir í haldi Þingkonur þjarma að heilbrigðisráðherra Þurfa ekki að skila Stálskipaauðnum Furðar sig á undirritun án aðkomu Alþingis Vilja hagræða í Reykjavík og leita til borgarbúa Grindvíkingum hleypt inn í bæinn á ný Fimm ára nauðgunardómur stendur Boðar brottvísanir brotamanna og afnám átján mánaða reglu Handtökur hér á landi þegar stór barnaníðssíða var tekin niður Segir Viðreisn óforbetranlegan stjórnlyndisflokk Aðalmeðferð hafin í Menningarnæturmáli Bein útsending: Þjóðaröryggi – Íslendingar og hafið Stöðumælaverðir lausir við ákvörðun um sekt Svæðisstjóri Vegagerðarinnar sleginn vegna banaslyssins Möguleiki að kvikugangurinn opnist nærri Reykjanesbraut Möguleiki að gos hefjist norðanmegin en ólíklegt þó Af neyðarstigi og á hættustig 48 þúsund króna sekt fyrir að beita hund harðýðgi „Þetta er bara brandarakvöld“ Hafa núna skrifborð þar sem áður var flugstýri Meðalævilengd eykst milli ára og ungbarnadauði minnkar Lést í umferðarslysi við Álfabakka Sjá meira
Ganga í hús í leit að hundrað þúsund sýnum „Með enn meiri þátttöku heilbrigðra Íslendinga aukast líkurnar á að vísindin finni úrræði til að glíma við sjúkdóma sem þeir eða ættingjar þeirra geta fengið síðar á lífsleiðinni,“ segir Kári Stefánsson. 6. maí 2014 11:54